--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

Объясните, как укол может стоить 160 млн рублей?

В России
1379
92
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
msk1.ru/text/incidents/2023/10/09/72788951/

-- Министерство здравоохранения Свердловской области отказывается обеспечивать Мишу при имеющемся рецепте и рекомендации лечащего врача. Прокуратура бездействует, -- рассказала MSK1.RU Яна Бахина.

Напомним, трехлетнему Мише Бахтину со СМА до сих пор не выдают препарат, который мог бы дать ребенку шанс на нормальную жизнь. Два года назад маленькому екатеринбуржцу сделали укол <<Золгенсмы>> за 160 миллионов рублей (деньги родители собрали без помощи олигархов).

ребенка само собой жаль, но 160 млн из чего складывается? Там нанороботы в шприце или как?
74.ru/text/health/2022/01/31...%B8%D0%BA%D0%B0.

Всё объясняется тем, что на разработку этих препаратов, проведение доклинических и клинических исследований уходят огромные деньги, а потребителей лекарства не так много, ведь больных СМА на самом деле очень мало. Именно потому стоимость его так велика.
зачем тратить так много средств на разработку чего-либо, что априори не будет пользоваться спросом, тем более по таким ценам?
Так собирают же.
потому что оно решает проблемы

160 млн - копейки
vava
09.10.2023
По РенТВ как то проходило что укол может стоить и 300 лямов. Чегой то там кране редкое
Так што бегают, собирают и укалывают
Ребенка жаль, но вот 1 его укол наверно более всего бюджета области ...
rama-33
09.10.2023
предполагается, что это лекарство из разряда "один раз укололся и забыл про болезнь", если применять другие средства, то их нужно употреблять пожизненно, и по факту за всю жизнь это выйдет дороже. Но этому мальчику уже делали укол, зачем ему второй раз его делать? Хваленое средство не помогло ему?
rama-33 писал(а)
один раз укололся и забыл про болезнь

Немного не так - все последствия, которые были на момент укола остаются, новые не появляются, болезнь не прогрессирует.
rama-33
09.10.2023
а тогда зачем второй укол? везде пишут, что одного достаточно
Тут речь не про второй. До Золгенсмы за 160 млн мальчику кололи Спинразу. После Золгенсмы улучшений значительных не наступило и решили вернуться к Спинразе. Вот Спинразу для продолжения и не выдают, а она тоже дорогая. но должна обеспечиваться по омс.
Lissonka
09.10.2023
Если что, золгенсма - непонятный препарат вовсе непрямого действия.
Его кололи подруге моей мамы преклонного возраста от какого-то аутоиммунного заболевания кишечника, вовсе не от спинальной атрофии. Так что это такой препарат, наподобие дексаметазона или магнезии, которые колют всем, когда уже ничего не помогает на случай "а вдруг поможет".
И как бы 160 млн за "а вдруг поможет" кучеряво, однако, выходит.
Lissonka писал(а)
Его кололи подруге моей мамы преклонного возраста

Тоже за 160 млн???
Lissonka
09.10.2023
вряд ли, ее же как-то по показаниям назначают, выделяют, короче, Бог миловал, я не в курсе этих подробностей, но мамину подругу встречала лично, когда она собиралась ложиться колоться этой золгенсмой, типа, наконец-то выделили, можно госпитализироваться
Вы, очевидно что-то путаете. Это не Золгенсму кололи подруге вашей мамы. Мало того что Золгенсма это лекарство только от СМА так его и колют только детям - какие уж тут пенсионерки с омс. Про стоимость 160 млн*3 раза = 480 млн, потраченных фондом на пенсионерку это вообще... ну такое себе.
Lissonka
09.10.2023
Ничего подобного, именно золгенсму, она мне документы показывала, когда я ее встретила, я еще тогда на телефон сфотографировала название лекарства, думаю,
надо почитать, что за зверь ;)
Судя по всему, его и бесплатно колют, но не бесконечно, а ограниченно.
А в свете отсутствия гарантий тут вообще попахивает какой-то аферой.
Государство на исследования и разработки бабло тоже выделяет со скрипом,
вот коммерсанты и пытаются спрос подогреть всеми способами.
Lissonka писал(а)
его и бесплатно колют

Золгенсма покупается только за счет не омс фондов, она даже не зарегистрирована в РФ должным образом.
Lissonka
09.10.2023
кругом вранье (с)
подруга мамина была бывшая чиновница, извините за подробности ;)
что вобщем радует, конец у всех один, деньги жопой жрать не будешь,
сколько их не воруй из бюджета, "крест деревянный иль чугунный
назначен нам в грядущей мгле" (с)
Lissonka писал(а)
была бывшая чиновница

Этого административного ресурса явно недостаточно для Золгенсмы.
Lissonka
09.10.2023
вы напрасно так думаете :)
VaDiiM
10.10.2023
а бог тут причем?у него надо помилование просить?он злой что ли?
(omega)
09.10.2023
Lissonka писал(а)
Так что это такой препарат, наподобие дексаметазона или магнезии

Абсолютно не так. Это функциональная копия гена SMN1 в аденовекторе. Поможет она только человеку с дефицитом продукта SMN1, который вызывает только СМА.
Lissonka
09.10.2023
кругом вранье (с) :)
(omega)
09.10.2023
С этим не поспоришь.
Речь идет про использовании обоих методов:
Укол Золгенсмы, которая должна "починить" ген SMN1 раз и навсегда.
+ пожизненная терапия Спиназы, которая активирует ген SMN2
Оба отвечают за выработку двигательных нейронов спинного мозга.

Родители считают, что первый укол Золгенсмы починил недостаточное количество клеток для остановки болезни.
Lissonka
09.10.2023
да он чинит и аутоиммунные процессы в кишечнике так-то, его от чего только не колют
вернее, считается, что чинит, мамина подруга умерла после 3 уколов, их там как-то ей
делали раз в полгода что-ли, короче, не помог
rama-33
09.10.2023
Саламан писал(а)
первый укол Золгенсмы

так пишут, что там всего лишь один укол нужен...некоторые именно этим и объясняют стоимость
Lissonka
09.10.2023
на заборе тоже пишут (с)
Да в проспекте именно так и написано, и не нашел никаких показаний к повторному уколу.
Но в то же время
К этому времени родители уже знали, что во всём мире после введения <<Золгенсмы>> некоторым пациентам требуется продолжение патогенетической терапии [<<Спинраза>> и <<Рисдиплам>> -- прим. ред.].

Вся история здесь roizmanfond.ru/publications/...-minzdravom.html
Какой все-таки шаг вперёд в науке. Раньше такие детки, с СМА первого типа, жили на ИВЛ, максимум 3 года, а в результате лечения, малыш развивается. Хорошо, что есть страны, где занимаются ещё и наукой, а не только войной и самообогащением.
тут дилемма - спасти 100 детей по 1,5 млн или одного за 150
Сложная дилемма. Россия страна нищая, на всех больных детей денег не хватает
Если отвлечься от схоластики по поводу "бесценности жизни" есть некие разумные границы стоимости лечения как мне кажется, только вот озвучивание их является вещью очень табуированной.
зато хватает на игры йобнутого деда
да, дед- Байден спускает лютые сотни миллиардов - соглашусь
На это не жалко
а ты все бабушек через дорогу перевёл?
Тех кто просят - всех
а тех, что просили без уважения?
Таких не было
в целом деньги конечны - нищая или нет
rama-33
09.10.2023
юзер_280265924 писал(а)
тут дилемма - спасти 100 детей по 1,5 млн или одного за 150

диллемма не в этом - выложить разово 150 миллионов и больше не тратиться, либо в течение нескольких десятилетий регулярно тратить деньги, общая сумма которых превысит 150 миллионов. Производитель не зря просит такие деньги - он просчитал, что альтернативный вариант получится дороже
One of us
09.10.2023
Это импортное лекарство. Оно не предназначено для россиян. Его просто не существует. "Это рудименты прошлого все-таки. Нужно привыкать жить в рублевой зоне" (с) Песков
Lissonka
09.10.2023
Меня другое больше интересует - гарантии излечения есть какие-то ?
И кто обеспечивает эти гарантии, если они есть.
на словах есть, по факту - нет
одни скажут, что реклама врёт, другие про нарушение протокола или редкий случай 1 на миллиард и обе стороны будут правы по своему
Lissonka
09.10.2023
да как бы миллиарда случаев его применения, как я понимаю, не предвидится, по такой-то цене ?
Iskander
09.10.2023
нет никаких гарантий. гражданин требует запредельную сумму, являясь простым гражданином лишь со связями в сми. или с родственными связями обширными. на фоне обстановки и даже сытых времен - это анриал. губа в данном случае - не дура, но увы..
Lissonka
09.10.2023
ну и где гарантия, что кольнут именно этот препарат, а не фуфло какое-нибудь,
раз и гарантий-то нет, а как выяснить, что там колют и прокапывают врачи,
ловили уже за руку умельцев, капающих физраствор вместо химии онкобольным,
уж больно высока цена получается и риск подделки или обмана
Можно проверить лабораторно. По наличию белка двигательных нейронов спинного мозга, производство которого должна наладить золгенсма. Или по количеству его дефектного аналога, который вырабатывает организм без золгенсмы.
Lissonka
09.10.2023
хорошо если так, а если не будет наличия, кто вернет деньги за некачественный продукт ?
Скорее будет, но в недостаточном количестве - спишут на особенность организма.
Если не будет совсем, то это реально дефектый продукт.
Lissonka
09.10.2023
апчомиреч
тоже всегда удивляло, что такая огромная стоимость всех этих операций. Собирают то ведь какие-то прям безумные суммы. Причем доноры то вроде все на добровольной основе, им ничего и не платят толком.
так там может сто человек работали пять лет над лекарством
Lissonka
09.10.2023
над 1 уколом, потом будут еще 5 лет над вторым ?
может быть
есть редкие болезни, их можно вылечить
Lissonka
10.10.2023
да ладно, это какие болезни у нас лечат ?
Бесплатно работали? А теперь решили содрать денег на людях, которые в отчаянии и им некуда деваться?
государство заплатит
редкий человек даже если хату и все продаст сможет 160 млн выложить
(omega)
09.10.2023
Как может 200 граммов железа, пластика и стекла в форме айфона 100500 про макс убер супер гига эдишн стоить 150 тыщ рублей? Как условно 50 тонн алюминия на Луне могут стоить, как программа Аполлон? Пойди, и сделай дешевле, называется. Такими генериками Индия пока не промышляет, кишка тонка.
Там не наноботы. Эти будет подороже, думаю... Там всего лишь видоизмененный аденовирус, у которого вместо вирусного генома вставлен ген, дефицит которого вызывает СМА. Как Спутник V, только вместо гена спайк-белка короны, человеческий ген. Видимо, стоимость R&D всей платформы висит на золгенсме.
А пока продолжим финансирование мед. науки по остаточному принципу. Буревестник и Кинжал же нужнее.
Demanoid
09.10.2023
ты лучше объясни, почему зп сечина 5 млн в день
иди и спроси у него, тема про уколы
Demanoid
09.10.2023
так иди у производителя укола и спроси
Сечину месяц на 1 укол работать?

нахер такую зарплату
Demanoid
09.10.2023
Ты жизней за 10 может накопишь
user 07
09.10.2023
Курвэалла писал(а)
Министерство здравоохранения Свердловской области отказывается обеспечивать Мишу при имеющемся рецепте

Как бы это жестоко не звучало и правильно делает!
Естественный отбор должен работать!
Чем лучше медицина, тем более больное общество нас окружает!
Посмотрите на гЕйропу например))
До 10 лет к детям вообще врачей не допускать!
Demanoid
09.10.2023
в кстовском районе такое уже практиковать стали, скоро видать до всей рф доберется
mik-mak
09.10.2023
Хехе..
user 07 писал(а)
До 10 лет к детям вообще врачей не допускать!
Да и ко взрослым старше 35 тоже %))
user 07 писал(а)
Естественный отбор должен работать!
До 10 лет к детям вообще врачей не допускать!

Логично и добавить:
Контрацепцию запретить
ЭКО и прочие ИКСИ запретить
Выхаживать недоношенных запретить
Дородовый скрининг - уродство, недостаток под аборт
user 07
09.10.2023
Контрацепцию химическую запретить, оставить только презики)
Ksenonia
09.10.2023
А можно и презики запретить, не хочешь рожать - считай окно фертильности.
user 07
09.10.2023
Это не поможет)
Сперматозоиды активны несколько дней!
И вполне могут дождаться возможности оплодотворения)))
Ksenonia
09.10.2023
Окно фертильности - это 5 дней до овуляции и еще 2 после! Главное, точно знать, когда овуляция =)
Нам очень даже помогало 7 лет...
А потом не помогло?)
Ksenonia
09.10.2023
А потом мы решили родить ребенка.
Молодцы
А остальные 3 недели, когда не в окне, что делать прикажете)
Ksenonia
09.10.2023
Наоборот, когда окно фертильности, т.е. 8 дней, воздерживаться надо.
Да, верно) я слышал что так себе метод на самом деле
По этому "дедовскому" методу тут один дядечка писал, что у него 2 детей так по залету, у другого 3-4. )) неужели еще кто-то эти методами пользуется всерьез
во-во, нормальные люди просто вовремя вынимают
а те, кто ленится вынимать и считают дни сами себе злобные буратины
нормальные люди пользуются презервативами.
презиками пользуются со шлюхами, чтоб не подцепить заразу
тыкать в любимую с гандоном это считай плевок ей в лицо
а почему отвечать во всем должна женщина? Этим ведь по барабану, им не рожать
Вот потому и должна
Ksenonia
10.10.2023
Потому что, как говорила моя мама:
Мужикам не рожать, сунул-вынул и бежать!
Я лучше посчитаю безопасные дни, чем пить контрацептивы 30 лет.
Всё чисто по русски:
-Укол: 100 рублей.
-Остальное - "прибыль"...
Ну и кто это честно скажет вслух?!
То, о чем все подумали, но интеллигентно промолчали...
А что тут сказать - лучше вылечить 160 детей вложившись по миллиону за операцию, чем одного уже безнадежно больного ребенка. Жестоко но это факт.
Понятна боль родителя... Но ему говорили - укол за 160 лямов уже делать поздно. нет он бегал поднимал скандалы.. Насобирали денег, сделали укол. Не помог. Теперь он опять бегает - оой этот не помог, другой то поможет точно, так тырнеты судачат... Это все злые врачи, а может сам Путин не дает бедному ребенку лекарства... К чему весь этот акционизм и показушничество?... Хотя ЕКБ давно славится как логовище либералов и разного рода фриков.
Если кратко - синтезированный нормальный ген SMN1 в вирусе-носителе, который исправляет дефектный ген в человеке. Цена определяется производителем. Если Росанано или еще кто-нибудь сможет создать аналог - пожалуйста. Заболевание редкое, так что рынок сбыта крайне мал. Другое дело принцип работы и технология - тут все очень неоднозначно, но перспективно, причем в разных направлениях, вплоть до биооружия.
Lissonka
10.10.2023
Принцип работы и технология тут - бабло рубить, неэтично как-то зарабатывать на больных людях,
еще войнушка как-то оправдывает расходы на неё, но это черная дыра во все времена.
vivat
09.10.2023
главврач, инвесторы, аренда.....
маркетинг, опять же

тем более - за такие деньги должны быть какие то реальные гарантии
а оне есть?

ничего личного.....
"волшебные уколы" только дорожают
Зачем?
Вся семья эта не заработает таких денег за всю жизнь, так для чего такие деньги на неё тратить?

160 миллионов, это ФАПы в 10 поселках и деревнях, с доктором в комплекте. Сколько жизней можно спасти...
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов