--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

В Нижегородской области обрекают на смерть целую семью

Размышляем
1767
100
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
На Ленте вышел материал про семью из нижегородской области, страдающую от редкого генетического заболевания. И про отношение нашего государства к этим людям, к нам всем. Если у кого-то еще остаются иллюзии по поводу того, в каком государстве мы живем...

lenta.ru/articles/2020/01/20/lekarstva/
Liissa
20.01.2020
Врачей понять можно, им столько нужно потратить на одного человека, сколько выделено на всех больных...
Семье этой на телевидение нужно, если и там возьмут их историю...
diamant
20.01.2020
с одной стороны да, редко, кто может идти против системы; НО, в случае чего, их же - винтиков - и сделают козлами отпущения
BCT
20.01.2020
Liissa писал(а)
им столько нужно потратить на одного человека, сколько выделено на всех больных...

Я извиняюсь, а разве с этим вопросом не участковый врач должен подойти к своему главврачу, а тот к районному, районный к областному, область к министерству, министерство к Москве..
Разве больной должен сразу в Москву?
Мне кажется, тут на лицо халатность медицинских работников!
Liissa
20.01.2020
Согласна с Вами полностью, но.. в нашей стране сами знаете как :(
iZverG
20.01.2020
самое интересное - деньги выделяет ОМС. обязан выделить. разве есть какие-то лимиты?
BCT
20.01.2020
я тоже так думаю..
Возможно откуда то есть какая то негласная команда "экономить"..
Фонд ОМС ведь тоже не резиновый..
Но в любом случае, какая то жуть просто.. особенно, если это заболевание входит в программу ОМС.
sov-svet
21.01.2020
Есть и везде. На срок б/л, на срок госпитализации, затраты на лечение в стационаре и т.д.
kemy
21.01.2020
да не
какие лимиты!
по мнению людей все бесплатно и денег бесконечно
поэтому за год легко можно отремонтировать все дороги в городе, парки и построить пару небоскребов (зачем не ясно, но точно надо и не надо задавать дурацких вопросов)
так же легко за год изобрести лекарство от рака и вылечить вообще всех больных страны и пару окрестных стран

меньше надо кино типа "скорой помощи" смотреть и чаще заглянуть в счета тех самых жителей развитых стран за лечения
iZverG
21.01.2020
kemy писал(а)
меньше надо кино типа "скорой помощи" смотреть и чаще заглянуть в счета тех самых жителей развитых стран за лечения

замечу, бюджет у нас профицитный! а доля таких жителей на много порядков меньше, чем тех, кого бесплатно лечат от диабета, рака, туберкулеза, ожирения и связанных с этим всем осложнений. разницу сумм сами представите? а так да, Стивена Хокинга тоже в детстве надо было подушкой избавить от всех мук, не тратить же на инвалида деньги, ведь только ради них живем?
kemy
21.01.2020
ну так - говорю же - бюджет безлимитный, и легко, не обделяя 10000 диабетиков, муковисцидозников и прочих можно выделить на них деньги
хокинг кстати, к моменту паралича и после него работал и зарабатывал

и по поводу милосердия - пройдя болезнь брата с детства и до его смерти в 25 лет, глядя на приятеля и его ребенка в которого вкачивается помимо гос денег еще 2-3 тыс баксов ежемесячно, при этом он все равно лишен нормальной жизни и остаток его жизни все приближается
глядя на шумахера и караченцева - я за то, что бы меня в подобной ситуации умертвили, а не тянули годы, превращая жизнь в ад
iZverG
21.01.2020
kemy писал(а)
хокинг кстати, к моменту паралича и после него работал и зарабатывал

уверен, пацан, который мучается от этой напасти, тоже вполне будет работать и зарабатывать. у таких людей очень хорошо мозги работают, компенсаторика.
LiLi14
20.01.2020
судя по ссылке, так оно и было, в финансировании им отказывают. И это, вы сами понимаете, уровень не участкового врача и даже не поликлиники.
BCT
20.01.2020
Мне даже страшно поставить себя на место отца такого ребенка и когда тебе отказывают в лечении..
Возможно, меня посетила бы простая мысль.. если какой то чиновник может позволить себе забирать жизнь моего ребенка, то я так же могу позволить себе забрать жизнь этого чиновника.
LiLi14
20.01.2020
просто жуткая история. Заболевание доказано, суды выиграны, а средства не выделяются...
Krisylda
20.01.2020
пусть идут в суд и отстаивают свои права
Liissa
20.01.2020
Суды уже все выиграны - лекарство не предоставляют
Держимся
Вы статью читали?

У нас последние почти три года прошли в судах -- оспаривали отказ Нижегородского Минздрава лечить Сергея Дружинина, -- рассказывает директор фонда помощи <<Геном>> Елена Хвостикова. -- В конце прошлого года все суды выиграли.
Krisylda
21.01.2020
а почему вы так агрессивно пишете, я может помочь хочу, мне их искренне жаль. А вы с таким отношением только народ отпугиваете. не буду вам ничего больше советовать раз сами грамотные
потому что вы не читая даёте шибко умные советы.
Krisylda
21.01.2020
я читала но не поняла, а у вас нет терпимрсти к людям. жалеете одних а топчете других
Вы усмотрели агрессию в моем вопросе про то, читали ли вы статью?

С такими советами, что вы дали, лучше от них действительно воздержаться, они опоздали на 3 года.
Krisylda
21.01.2020
ну и ладно живите как хотите я ничего плохого не сказала
Жуткая история(( Про страну и медицину все понятно. А за что такая цена у лекарства? Ингредиенты на юпитере добывают что-ли?! Наживаются на пожизненно больных.
TiliTam
20.01.2020

Кадровая фея
писал(а)
А за что такая цена у лекарства?

"очень деньги нужны!"(С)
diamant
20.01.2020
насчёт дороговизны как-то так: www.miloserdie.ru/article/le...aoblachnyh-tsen/
andm
20.01.2020
препарат Zolgensma - одна спасительная инъекция стоит 163 млн. руб.
TiliTam
20.01.2020

Кадровая фея
писал(а)
Ингредиенты на юпитере добывают что-ли?!

погуглил
www.eapteka.ru/goods/active_ingredient/agalsidaza_beta/
35 мг вещества стоят 224 440 руб
1 грамм 6 412 571 руб....
Похоже таки на юпитере.
palp
21.01.2020
TiliTam писал(а)
35 мг вещества стоят 224 440 руб

1мг на кг веса, раз в две недели.
Стоимость лекарства складывается не только из ингредиентов и процесса производства. Просто подумайте, сколько затрат нужно на то, чтобы вывести формулу, провести лабораторные исследования, клинические... Все это огромные инвестиции, которые фармкомпании тоже закладывают в стоимость препаратов после начала их продаж.
Это фермент , одна из разновидностей галактозидазы. Но фермент генно инженерный, при производстве задействованы животные. Может быть поэтому так дорого. Ну и естественно он импортный.
horntail
20.01.2020
Зато сколько криков, что ГМО надо запретить.
Если что, я -за него, т.к. кто против - просто невежды.
Artr
21.01.2020
В смысле наживаются???
Скажите спасибо что вообще сделали.
Или вы считаете,что людям разрабатывающим лекарство не нужно платить. Цикл от разработки до выхода лекарства занимает больше 10 лет и может стоить сотни миллионов или даже миллиарды долларов. В России наверное дешевле, но суть в том, что чем более массовое лекарство, тем оно дешевле, а это применяется в 1 случае на сто тысяч.
Государство должно обеспечивать лекарство, а не производитель благотворительность.
какой ужас!!!
участвовать в потере документов и лгать в глаза.. неужели ничего не колет внутри у людей ???
Мда...ситуация... особенно порадавал диагноз врачей, что у мальчика просто кости растут...
Если бы не дотошная врач диализа - скорее всего никогда ничего так и не нашли. Орфанные заболевания на то и орфанные, что о них мало кто знает :(
iZverG
20.01.2020
замечу - такая практика - замолчать проблему ЛЮБОЙ ценой - это не российское государство придумало, а именно ТО, социально ответственное и высоконравственное СОВЕТСКОЕ государство, которое в пример ставится часто )
это же тиран президент называет мудаками тех, кто пишет о "лишних" деньгах на семьи с детьми. а "либералы" как раз громко вопят о том, что разбазаривают народное добро на дармоедов.
iZverG
20.01.2020
Отношение государства? Или отношение тех сук, которые там сидят и получают зарплату? Это государство отозвало анализы, потеряло все карты? Это те люди, которые живут рядом, это граждане этого государства! Где наши фонды, где протесты, артисты, пикеты, обращения в гаагу?
BCT
20.01.2020
iZverG писал(а)
Это те люди, которые живут рядом, это граждане этого государства!

В точку!
Я вот только не пойму, что же все дристуны то такие..
Гос-во сделало таких специалистов такими. Уверен, что указание свыше поступило, угробить эту семью, т.к. не рентабельно... Оптимизация же....
А вы считаете, они это по своей воле делают? Или им вдруг денег государственных жалко стало? Ясно же, что "денег нет, но вы держитесь", а отсюда уже и все последствия. Они винтики системы, им сказали - они делают, не сделают - уволим или объяснительными замордуем, благо в статье описано, как сейчас третируют тех, кто попытался выполнить свой врачебный долг, верно направив на обследования для постановки диагноза.
iZverG
20.01.2020
а им все равно. они знают, что погибнут люди - и им все равно. именно они - те жернова, которые перемелют ЭТУ семью. чиновники министерства - это лишь верхушка механизма. и врачи - главные предатели. им же "еще работать", у них же "детей кормить надо".
то есть они готовы угробить несколько человек, лишь бы их чадушко сыто было и перед пенсией не уволили.
я бы за такое судил по строгим статьям, была бы моя воля.

лишь бы болото не возмущалось...
А посмотрите с другой стороны . Почти все семейство с глобальным генетическим браком (сродни врождённой проказе ) и на их БЕЗРЕЗУЛЬТАТНОЕ лечение надо кинуть приличную кучу денег , необходимых для РЕЗУЛЬТАТИВНОГО лечения кучи других детей ...
В мире существует достаточное количество неизлечимых на данный момент генетических болезней, но существуют способы продлить жизнь больных ими, сделать ее долгой и качественной.
Например, муковисцидоз - если средняя продолжительность больных им достигает 40 лет, то это уже хорошо. Но для этого нужна регулярная дорогостоящая терапия. При этом они хоть и неизлечимы, но ведут нормальный образ жизни. Среди них есть довольно известные люди, погуглите. Для вас это не РЕЗУЛЬТАТИВНОЕ лечением?
Другой пример - ВИЧ, который когда-то считался приговором. А в наши дни люди на антивирусной терапии живут относительно нормально и долго, даже создают семьи, заводят здоровых детей.
Вы не допускаете, что у ваших земляков из статьи тоже есть шанс на появления лекарства от болезни Фабри? Или нужно как в Спарте - побросать всех таких со скалы сразу? Отсюда уже и до нацистских евгенических программ недалеко.
Я уже не говорю о том, что в государстве вообще не должно быть диллемы "одна жизнь против нескольких" поскольку нормальное государство ценит жизнь любого своего законопослушного гражданина и выделяет средства всем.
Lissonka
21.01.2020
А есть болезни, которые вообще не лечат. Предлагают, например, лекарство, которое может продлить жизнь на 3-6 месяцев. Мы вот в свое время от такого оказались, и больной прожил 5 с лишним лет без этого "лекарства" просто при надлежащем уходе за ним. Не знаю, честно сказать, было ли радостно больному так жить, когда человек слабеет и слабеет с каждым днем, но не 3 месяца, а 5 лет. Вам бы как больше понравилось умирать - 3 месяца или 5 лет ?
По мне так лучше вообще сразу, пусть бы мои органы лучше отдали нуждающимся в пересадке, если уж все равно конец один, а лечения не придумали.
Не дай Бог кому такой выбор, конечно.
У вас был выбор, как действовать, вы им воспользовались.
Эти люди сделали другой выбор, но им в нем отказывают.
Разницу улавливаете?
TiliTam
22.01.2020

Забугорец
писал(а)
, но им в нем отказывают.

выбор за чужой счет? не хватит на всех бюджетов. Не ну в принципе можно облагодетельствовать двоих оставив тысяче денег только на зеленку.
чужой? Эти люди имеют такие же права на бюджетные средства, что и все остальные. Или у нас где-то прописана очередность? И государство обязано им средства выделить. Раз уж само прописало это. Ведь можно было прямо указать в законодательстве - таких больных мы не лечим, вы давайте там сами по себе. Честно. И всем бы стало еще яснее, куда государство катится и как оно относится к своим гражданам.
FreeCat
23.01.2020
TiliTam писал(а)
не хватит на всех бюджетов

да ну 8-) ? а как же неизрасходванные сотни миллиардов в прошлом году 8-) ?
Возьмите эболу за пример , когда необходимо убить и сжечь 100 человек в одном поселении абы спасти миллион в окрестных странах ..иль по любому будете пытаться спасти эту сотню с непредсказуемым результатом для миллиона ?
Эбола не передается воздушно-капельным путем, поэтому вопрос миллионов весьма спорный. Карантин и строгая гигиена способны купировать проблему.
Еще не понял, кому необходимо сжечь? Это общепринятый способ борьбы с болезнью? Я что-то пропустил, похоже.

И самое главное: "За время конголезской эпидемии врачи провели клинические испытания двух новых лекарств. 12 августа 2019 г. ВОЗ и Национальный институт здравоохранения США объявили об их успехе. Применение экспериментальных лекарств при лечении лихорадки Эбола снижает смертность с 50 % до 27 % (препарат REGN-EB3) и 34 % (препарат mAb114), а при раннем применении выживаемость пациентов достигла 90 %, и эти лекарства уже стали предлагать для массового применения".

Увы, но вы в своем мире уже мысленно сожгли всех тех, кто мог воспользоваться результатами этих исследований и остаться жить.
Таки это в вашем мире все решают теоретические выкладки и данные статистики . По факту хорошо , что успели наложить карантин на приличной территории и купировать пассажиров из очага (правда некоторых отловили уже далеко ) . Ещё неделю и проблема бы стала совсем не детской в Европе и штатах . Этой стране повезло больше ибо пассажиропоток из Конго традиционно никакой .
В моем мире (причем реальном) против Эболы уже есть какое-никакое лекарство. В вашем - всех больных Эболой истребили.
iZverG
20.01.2020
Забугорец писал(а)
Они винтики системы, им сказали - они делают, не сделают - уволим или объяснительными замордуем,

вы лично что бы сделали? "умрут и ладно, лишь бы я сыт был?"
лично я - уволился бы. объяснил жене и детям, что я не готов был убить этих людей. и сделал бы все, чтобы поднять движуху.
вон Сергей Бутрий из Иваново не постеснялся в свое время, не стал молчать. Дела у него в принципе неплохо идут. Уважаемый профессионал, помогли и штраф огромный выплатить и работу нашли.
Удалова и уволилась. Хорошая она тётка, знаю её лично.
Легко написать - да, уволился бы. Но я действительно не знаю, что там у этих людей за спиной, может, ребенок, жена в положении и родитель с онкологией. Тех, кто сделал выбор, отказавшись работать в этой системе - искренне уважаю. Смог ли бы поступить сам так же, несмотря ни на что - вот честно, не знаю. Можете осуждать.

Но одно знаю - я бы очень не хотел, чтобы в моей жизни когда-то встал такой выбор. И мой начальный пост как раз про то, что государство виновато в том, что ставит людей перед ним. Согласитесь, если бы оно выполняло свою социальную функцию по отношению к больным, то мы бы сейчас не обсуждали моральный облик этих врачей.
Lissonka
21.01.2020
Да много кто бы что бы не хотел. Если они хоть кого-то лечат - уже хорошо, пусть бы и продолжали дальше. А уволиться из-за таких случаев, которые государство не регулирует ни хрена - вот ведь заслуга какая, пущай и те мрут, которых можно было вылечить и на которых есть деньги.
iZverG писал(а)
лично я - уволился бы. объяснил жене и детям, что я не готов был убить этих людей. и сделал бы все, чтобы поднять движуху.

+
Вы очень верно написали.
vladmir
20.01.2020
На Чейнжорг то и дело появляются петиции по обеспечению лекарствами.
В основном, по жутким заболеваниям.
Есть лекарство где-то в мире - нет у нас. Дорогое потому что.
Или в суд тащат за провезённое лекарство. Умники во властях санкционируют.
Или лекарство в стране есть, но ребёнок не включён в какую-нибудь бюрократическую категорию.
Или ещё что.
Некоторые набирают максимальное количество подписей, некоторые заканчиваются успешно.
Как дополнительный фактор могло бы помочь, может быть.



"теряют карту и заводят другую."
У меня потеряли, - говорят: долго не ходил, сдали в архив...



"Федеральный центр как экспертное учреждение по закону может рекомендовать определенные лекарства, но назначить их вправе только больница, где пациент постоянно наблюдается, -- говорит Елена Хвостикова, глава центра помощи пациентам с редкими болезнями <<Геном>>. -- В 2017 году, когда Сергей предоставил в Сосновскую ЦРБ документы, подтверждающие его заболевание, и назначение федерального центра, в районной больнице также провели врачебный консилиум и признали, что препарат ему нужен.

А дальше что-то пошло не так. Когда в Нижегородском Минздраве узнали, что в Сосновском районе появился пациент, лечение которого обойдется региональному бюджету по грубым подсчетам в 800 тысяч рублей в месяц, -- вероятно, испугались. После того, как поняли, что в деревне еще несколько таких же больных, -- начали действовать."


Попросить Собянина прописать всех в Москве, прикрепить к кремлёвской поликлинике и лечить за счёт московского бюджета.
Забугорец писал(а)
Неофициальная -- лечить больное семейство нерентабельно.

www.youtube.com/watch?v=oJOu-n-uzYM
Lissonka
21.01.2020
На самом деле есть много неизлечимых болезней. Просто они редкие, мало кто о них знает, а врачи лечить их не могут. Лекарства при них по большому счету не лечат, а продляют жизнь бесперспективного пациента. И, кстати, неизвестно еще, если их не принимать, может быть еще и лучше бы было пациенту. Так как никто не может сказать, как действует лекарство на того или иного человека, все разные, одному помогает, другому побочки обостряет, третьему вообще как перекись водорода помогает. А у одного человека все равно не проверишь - лекарство ему помогло или организм сам справился.
От ВИЧ тоже не излечивают, но продляют жизнь на десятилетия. И что? Вывод-то какой? Отказаться от этого подхода?
Lissonka
21.01.2020
Да про ВИЧ вообще много что пишут. И что это вообще несуществующий вирус, а иммунитет и у здоровых людей из-за стрессов падает ниже плинтуса, а на самом деле никто этого вируса не видел, а придумали его, чтобы бабло отмывать через исследования.
Вот подумайте сами, из чего должно быть сделано лекарство, чтобы его стоимость была почти миллион на месяц ? И при этом лекарство не лечит до здорового состояния, а просто продляет жизнь без улучшения состояния здоровья. Это ж какое бабло можно отмывать, если его через бюджет прокачивать, а ? ;)
Елка за 10 млн каждый год на пл.Минина просто отдыхает по сравнению с такими возможностями заработка.
На сарае тоже много чего пишут, а там дрова.
И про стоимость лекарств выше уже все популярно написали, потрудитесь почитать.

Так вы за то, чтобы не лечить таких людей, обрекая их на смерть? Заметьте, довольно мучительную смерть в стране, где эвтаназия запрещена.
А можно еще перестать выписывать сильнодействующие болеутоляющие онкобольным в терминальной стадии, пусть в муках умирают, зато бабло целее.
Lissonka
21.01.2020
Я за здравый смысл. Лекарства не должны стоить бешеных денег. Там где большие деньги - велик соблазн сами знаете чего.
В свое время у наших знакомых отец умирал от рака, очень мучился, но он постоянно повторял : "Господи, пусть я отмучаюсь за всех своих родных". Испытания надо принимать с честью. Можешь что-то сделать - сделай, не можешь - измени свое отношение к ситуации.
>>Лекарства не должны стоить бешеных денег.
Кому они не должны?
Вы экономику фармисследований под это основание подведете? Или это так, просто желание, чтобы мир был таким, каким вы хотите его видеть?

>>Испытания надо принимать с честью. Можешь что-то сделать - сделай, не можешь - измени свое отношение к ситуации.
Вот они и делают, натыкаясь на бюрократическую машину российского государства.
И, кстати, не дай бог, конечно, чтобы подобные несчастья коснулись ваших детей или родителей, но что-то мне подсказывает, что весь ваш стоицизм в такой ситуации как рукой сдует, и вы будете хвататься за любую возможность облегчить их страдания - и по судам пойдете, и в благотворительные фонды обратитесь и пр, пр.
Проблема решена, минздрав поклялся обеспечивать лекарством членов семьи.
Мальчику в будущем возможно понадобится генетическое консультирование, дабы снизить вероятность рождения наследников с заболеванием.
Да, будем надеяться, что Минздрав не бросит это занятие после того, как шумиха поутихнет.
ГеллаБелла писал(а)
Проблема решена, минздрав поклялся обеспечивать лекарством членов семьи.
Мальчику в будущем возможно понадобится генетическое консультирование, дабы снизить вероятность рождения наследников с заболеванием. ...

Охренеть. Они ещё и размножаться планируют?
12guests
22.01.2020
Почему-бы и нет, половое размножение для того и задумано природой что-бы была возможность исправления генетических проблем.
И что там исправится? Про ложку дёгтя в бочке мёда напомнить?
12guests
22.01.2020
Ребенок может не унаследовать эту болезнь, а значит дальше в роду проблем с этим не будет.

12guests
писал(а)
может не унаследовать

Этого достаточно.
Если жена его будущая не будет иметь этой мутации то все может быть и хорошо, надо наблюдаться и консультироваться
У нас в соседнем доме ходит мамаша с двумя генетически наследованными.Кошмар.Зато не аборт.
belka_nn
22.01.2020
7 человек больных в одной семье, это тоже видимо попытка исправить генетические проблемы?
Конечно.Его ж родили. Почему нет..
Lissonka
21.01.2020
Забугорец писал(а)
>>Лекарства не должны стоить бешеных денег.
Кому они не должны?
Вы экономику фармисследований под это основание подведете? Или это так, просто желание, чтобы мир был таким, каким вы хотите его видеть?

И, кстати, не дай бог, конечно, чтобы подобные несчастья коснулись ваших детей или родителей, но что-то мне подсказывает, что весь ваш стоицизм в такой ситуации как рукой сдует, и вы будете хвататься за любую возможность облегчить их страдания - и по судам пойдете, и в благотворительные фонды обратитесь и пр, пр.


Уже коснулись, можете не запугивать, я представляю что это такое. Я тоже вам желаю, чтобы вы ощутили на себе, когда ваших родственников это коснется. Не забудьте здесь рассказать, куда вы будете долбиться по поводу неизлечимых болезней.
Я вас не запугиваю.

Ну и? Что вы делали? Сидели и взирали, сложа руки?

У меня мама умерла от рака. И даже когда понятно было, что шансов не так уж много, лично я не жалел денег на платные медуслуги и соответствующий уход, чтобы как минимум человек последние дни прожил достойно. А как максимум - прожил еще несколько месяцев или лет.
У дочки одно время было подозрение на муковисцидоз. Слава Богу, не подтвердилось. Но и в этом случае я бы "долбился", как вы выражаетесь, во все инстанции, чтобы получить положенное по закону лечение.
Еще вопросы есть?
Lissonka писал(а)
Испытания надо принимать с честью

Это Вы про кого? Про людей, которым не повезло родиться с болезнью?
Они должны смириться с тем, что по закону и по суду назначенные лекарства не получают? И сделать это "с честью"? С какой честью?
Что за бред Вы пишете?
Lissonka
21.01.2020
И вам я тоже желаю, чтобы вам сообщили о неизлечимом диагнозе. Может быть вы тогда не будете нести чушь.
Lissonka писал(а)
И вам я тоже желаю, чтобы вам сообщили о неизлечимом диагнозе

Вот это поворот!))) Но почему "тоже"-то?)
Я ни Вам, ни Вашим близким, да и вообще никому ничего подобного не желала и не желаю.
Что ж Вы на ночь глядя такая агрессивная?)
Чушь (мягко говоря) несете вы желая незнакомым вам людям такое. Перечитайте себя, может стыдно станет. Хотя... Кого я тут лечу.
Lissonka писал(а)
В свое время у наших знакомых отец умирал от рака, очень мучился, но он постоянно повторял : "Господи, пусть я отмучаюсь за всех своих родных".

Я так понимаю,что когда он отмучился, боженька не замедлил семье сообщить о том,что его молитвы были услышаны и вылечил боль утраты заверением того,что их родной человек обрёл жизнь вечную,а их теперь все невзгоды обойдут стороной?
То есть, они зная о такой болезни ещё и ребёнка рожают?
проверочные вопросы для тех, кто статью читал, но в танке:
- сколько лет мальчику?
- сколько лет назад семья узнала о диагнозе?
Да мне пох, кто и чего узнал. Но тратить средства на, по сути вырожденцев, на которые можно было вылечить десятки детей вот в чём вопрос.
Да вам вообще многое пох, судя по всему.

вопрос в том, почему стоит такой выбор в государстве, которое параллельно тратить миллионы на войны в Сирии, прощает долги разным недогосударствам и пр.
Почитайте выше, "вырожденец" Стивен Хокинга принес в разы больше пользы, чем гораздо более здоровый вы.
Какая разница на что тратит деньги государство, если сами родители заведомо обрекают своих детей на мучения.
как они их обрекают на мучения? Они борются за достойную жизнь своих детей и родственников, которые родились задолго до того, как наша "блестящая" медицина смогла правильно поставить диагноз и установить, что речь идет о генетическом заболевании.
мухцц писал(а)
Да мне пох, кто и чего узнал. Но тратить средства на, по сути вырожденцев, на которые можно было вылечить десятки детей вот в чём вопрос. ...

Слушай,Высшее Существо, а помимо принятия решений о том,кто заслуживает жизни,а кто должен в муках умирать,на какие ещё вопросы мироздания ответ можешь дать?
Забугорец пишет:
"проверочные вопросы для тех, кто статью читал, но в танке:
- сколько лет мальчику?
- сколько лет назад семья узнала о диагнозе?"

А сколько лет младшей девочке?

наследование болезни Фабри

"Ген, отвечающий за образование фермента ?-галактозидазы-А (?-ГАЛ), располагается в Х хромосоме. По этой причине болезнь Фабри называется генетическим заболеванием, "сцепленным с Х-хромосомой.
Мужчины с дефектным геном передают его всем своим дочерям и никому из своих сыновей.
У женщины с дефектным геном есть 50 % вероятность его передачи своим детям."
Болеть будут все носители. Но женщины могут болеть менее тяжело или менее выражено.
Так что генетическое консультирование и скрининг потребуется не только мальчику, но и его сестренкам.

подробнее:https://www.redkiebolezni.ru/fabri/o-bolezni-fabri/nasledovanie-bolezni-fabri
В статье про 2-х двоюродных сестер, без указания возраста. Не имею больше инфы, но предполагаю, что они не младше 12-летнего пацана, журналисты наверняка сконцентрировались на самом младшем ребенке, указывая возраст.
По скринингу - да, там же указано, что все 7 человек попадают под диагноз/лечение. Жаль их всех, конечно.
Люди страдают заболеванием. Генетическим.И продолжают плодиться. Чтобы потомство тоже страдало. Какая прелесть 8-)
Зачем? *Я реально недоумеваю..*
Ну вы хоть 2 плюс 2 сложите.
Почитайте, когда поставлен диагноз. И сколько лет младшему члену семьи. И про то, что им врачи "лепили" про рост костей. Может, тогда дойдёт до вас, что при планировании детей никто в этой семье не представлял , с чем столкнулся.
jsn
23.01.2020
А у нас разве не капитализм? Типа там каждый сам за себя, нет?
пусть государство вернет мне мои налоги и справедливо поделится доходами от добычи природных ископаемых, принадлежащих всему народу РФ. И вот тогда сами за себя. А то про свою социальную роль государство вспоминает только тогда, когда приходит время платить налоги на доходы ФЛ, движимое и недвижимое имущество и пр.
jsn
27.01.2020
Так это и есть капитализм. Гос-во тебе ничего не должно.
Декларирует оно иное. Под что и облагает налогами своих граждан.
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем