--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

вечно больные дети...Беспредел

В России
1956
80
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
14325
08.02.2022
Мертвые /вечно больные дети - край наглости хапуг чиновников.

"Трехлетнему Марку Угрехелидзе (у него спинальная мышечная атрофия второго типа) из Краснодара собрали 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Огромную роль в этом сыграл фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана, — он взял на попечение мальчика и за пять месяцев закрыл сбор. "
Марку можно помочь. - один укол - и он здоров - НАВСЕГДА. Но нашим чиновникам нужна кормушка - медленно колоть ребенка (и всех с такой же болезнью) ВСЮ ЖИЗНЬ, чтобы самим иметь неиисякаемый источник пополнения своих карманов из бюджета. ЧИНОВНИКАМ НЕ НУЖНЫ ЗДОРОВЫЕ ДЕТИ!! Им нужны вечно больные.
" Журналистка портала 93.RU позвонила политику Евгению Ройзману и попросила его прокомментировать ситуацию.

— Ваш Минздрав себя ведет подло. Они не принимают никаких решений, кивают на Москву, хотя они не тратят ни копейки. Это люди со всей страны сделали и дали парню шанс. От них ничего не требуется, дайте заключение, придет препарат, поставьте, и всё. Мы уже кучу народа спасли без копейки бюджетных денег. Сейчас какая ситуация — мы спрашиваем, почему вы не даете [поставить укол]? Они говорят, что противопоказано. Как так? Предыдущим [детям со СМА] не было противопоказано.
Ройзман объяснил ситуацию политическими и экономическими мотивами. Экономическая составляющая в том, что ряд высокопоставленных чиновников заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам», считает политик.
— Потому что, если ставить ребенку «Спинразу», то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства.
Он напомнил, что несмотря на внушительную сумму, препарат «Золгенсма» нужно поставить всего один раз. Таким образом, в долгосрочной перспективе это даже выходит дешевле, чем пожизненный прием «Спинразы» и «Рисдиплама».
— Второй момент, — вот эти сборы, которые на всю страну, всех людей, кто в них участвует, возникает вопрос: «Подождите-подождите, а государство чем занимается»? Сейчас еще один вопрос появился: «А «Круг добра» чем занимается? Почему он мешает, почему не помогает?»
Ройзман добавил, что если ребенка со СМА придется отправлять за рубеж, чтобы там поставить укол, «об этом вообще все заговорят».
— Как так? Люди в России сумели собраться, сделали попытку спасти ребенка, а Минздрав не дает это сделать и ребенка приходится вывозить за границу, чтобы спасти его, на те деньги, которые люди в России сами собрали!
Политик подчеркнул, что сейчас все люди, участвовавшие в сборе, возмущены, но «никто сдаваться не собирается».
— За этим сбором по Марку стояли десятки тысяч людей. Кто по сто рублей давал, кто по двести, кто по миллиону. Поэтому, конечно, люди все возмущены. Вся страна собирала.
Как объяснил порталу невролог Александр Курмышкин, врачебный консилиум примерно через неделю выдаст письменное заключение, — пока отказ был только на словах. Решение будет обжаловаться в суде, а также подаваться обращение в Следственный комитет." (с)
echo.msk.ru/blog/statya/2975198-echo/

youtu.be/jCxxSIz5kCI
когда вы поймете, что эти здесь для того, чтобы поддерживать убыль населения.
с этим они справляются отлично
14325
08.02.2022
но препятствовать лечению ребенка на деньги, которые собрал народ - верх наглости. Ребенок хочет жить. Жить здоровым. Это дорого, но можно. Но его доходы (если он будет здоров- от зарплатных налогов ) не сравнятся с доходами от отката от его лечения. И гарантирую. что после 18-летия о снабжении его лекарствами забудут навсегда
после того, как населению оказалось возможным запретить мыться в банях и стричься в парикмахерских, чего с ними церемониться :))

рожает вон в коллекторах и норм
Промолчу( случайно отминусил..пойдй застрелюсь..или напьюсь) моя про па ганда..я не минусю..(
Neo202
08.02.2022
14325 писал(а)...Беспредел...-- Ваш Минздрав себя ведет подло...
Эти Чинуши в масштабе всей России, да и всего мира, скинули свои маски, и показали
на примере ВЫДУМАННОГО вируса и Придуманной пандемии, что
им Давно наплевать на людей, на здоровье простых людей, и на саму их жизнь и смерть!
-в сравнении с ВОЗМОЖНОСТЬЮ Рубить Огромные деньги, -
за счёт Придуманной необходимости людям вакцинироваться и постоянно ревакцинироваться!
И по поводу коронавируса Бенефициары и "БигФарма" запустили обалденную пиар-рекламу
и ИНФОРМАЦИОННУЮ ПАНДЕМИЮ!
И провернули они всю эту ВАКХАНАЛИЮ -в Масштабах Миллионов людей!...
-и Продолжают эту ВАКХАНАЛИЮ!!
neo202.www.nn.ru/?page=blog&blog_id=3263644
Это купленые чинуши..западом, востоком иль ино планетянами...всем уже по
Но..как найти от кого эти гости на планете земля, иль про100 подчинённые?)
Neo202
08.02.2022
Ни от каких они рептилоидов, а просто они Сами по себе
- Неуёмные ИЗУВЕРЫ и ПРЕСТУПНЫЕ Стяжатели Денег!
Demon-Strasti писал(а)
Это купленые чинуши..западом, востоком иль ино планетянами...всем уже по
Но..как найти от кого эти гости на планете земля, иль про100 подчинённые?) ...
дЫ, просто - они ни перед чем НЕ остановятся, чтобы грести Огромные деньги...
даже на здоровье и самой жизни простых людей!

neo202.www.nn.ru/?page=blog&blog_id=3263644
Не остановяца..капиталлизьм жеомериика нам навязала
У тебя есть смысл..связать навь с правью)
Я то против любой власти..Анархия мать порядку©
14325
09.02.2022
Сняла минус. Но здесь пасутся кремлеботы.. Они даже не понимают, кого они защищают. И им плевать на больных (и детей тоже), лишь бы была тишь-благодать в их болоте.
Neo202
09.02.2022
14325 писал(а)Сняла минус. Но здесь пасутся кремлеботы.. Они даже не понимают, кого они защищают
Спасибо.
---------------------------
Однако следует учитывать следующее.
1) В текущем разделе проблем здравоохранения,- хитрая власть одной из своих целей ставит задачу Разделить людей, и даже стравить друг с другом...;
по искусственно навязанным признакам...
Вопросы понимания НАДУМАННОСТИ коронавируса и Принудительной вакцинации -
больше находятся не в плоскости "кремлеботы" против "либералов", -а Совсем в другой плоскости.
_эта истерия БОЛЬНОЙ Власти просто направлена
Против нормальной экономики и Против гражданских прав граждан!

neo202.www.nn.ru/?page=blog&blog_id=3263644
------------------------------------------------------------------
А любым "кремлеботам" -Разъяснять суть !
Тем более сейчас есть простой, Но Убойный Факт:
2) Простой, но Убойный факт (в текущий сезон ОРВИ, ОРЗ, и ковид):
... переболели граждане,- ну получили положительный ПЦР -тест на ковид, ну полечились две недели;
...ну, нарисовали гражданам диагноз ковид-19;
Многие граждане, после этого сезонного заболевания, вышли с больничного,
и даже - ПОЛУЧИЛИ куар-коды: как переболевшие!
(получили и Сертификаты об Иммунизации);
и чО!!!??
у Переболевших ковид-19, в этот сезон,
- гораздо лучше справился и выработался ЕСТЕСТВЕННЫЙ Иммунитет!!
БЕЗ всяких вакцин и Шмурдяков, и без Фуфломицинов!
---------------------------------------------------------------------------
-НЕ ВАКЦИНИРОВАЛИСЬ и НЕ будем вакцинироваться!!
14325
09.02.2022
Полностью согласна. Мне мое здоровье дороже. Хотя коды были навязаны, многим некуда деваться - быстро поставить штамп, иначе нет хлеба. Но потом долго восстанавливались после вакцинирования и до сих пор лечатся - обострились скрытые заболевания сердца, сосудов, почек и т.п.
А что нашим чинушам не нужен народ, и они считают его досадным недоразумением - это ясно.
Neo202
09.02.2022
14325 писал(а)Полностью согласна. ...
Ну, показанный факт - описывает что вакцинироваться Совсем Нет Никакого смысла!
-переболели граждане (в текущий сезон ОРВИ, ОРЗ, и ковид),
и даже , кто хотел, куар -коды получили, как Переболевшие:
-и БЕЗ всяких вакцин и Шмурдяков, и без Фуфломицинов!
neo202.www.nn.ru/?page=blog&blog_id=3263644
=========================================
Оставьте и ваш комментарий в теме по вопросу ревакцинации в текущем 2022 г.
(не только голосование -но и ваш комментарий)
www.nn.ru/community/gorod/ma...u.html#256717774
14325
09.02.2022
чиновникитупо воруют. И они доморощенные
Скоро приедет программа вакцинацыя. Будет веселее)
не, они начнут куркоды раздавать при любом уровне антител с 21.02.22

т.е. с 22.02.2022 реально вот что интересно
и многие подумают, что это благо
Возможно.но есть ещё много но. Но яано не вбросы с темы.должно быть и самосознание..знаю..этого нет,но и знать и ведать разные вещи)
По)
Esyda
09.02.2022
https://www.kp.ru/daily/1712106/4346156/
Вообще с редкими заболеваниями интересно, вроде уж и налог специально для этого ввели. В нн опять родители судятся за лекарства ( муковисцидоз)
Я не пойму, а зачем нужно чье- то разрешение здесь? Деньги собрали, на самолет и в Америку на укол. Другое дело, если бы там отказали.
DimN
09.02.2022
Читал, что там опять же вопрос денег. Что-то типа при лечении в России была закреплена цена в рублях 120 млн, а если ехать за рубеж, там договариваться придется заново и цена будет в баксах, в пересчете по нынешнему курсу примерно 160 млн рублей, столько не собрали.

Цена самого дорогого в мире лекарства вообще разговор отдельный...
14325
09.02.2022
это только на само лекарство. А еще на проживание, и реабилитацию. Это и время. и деньги.
DEN_di
09.02.2022
Там то-же отказывают, были случаи.
DEN_di
09.02.2022
Производитель "Золгенсмы" подтверждает эффективность препарата в возрасте до 2х лет, не более, а ребёнку сегодня исполняется 4. Ни один врач, я думаю, не возьмёт на себя ответственность вводить больному ребёнку препарат с не только не подтверждённой эффективностью, но и безопасностью. Тем более с таким хвостом пиара.
Есть и другая точка зрения:
"Как это выглядит для разбирающихся в вопросе журналистов: сам производитель подтверждает эффективность препарата для детей легче 13,5 кг и младше 3 лет и не скрывает о множестве побочных эффектов, в том числе фатальных. Под эффективностью подразумевается возможность законсервировать состояние ребенка. Препарат за 121 млн рублей (а раньше он стоил до 160 млн) не поставит ребенка на ноги, он может помочь ему выжить, но в том состоянии, в каком ребенок находится. Марку Угрехелидзе уже исполнилось три года и он тяжелее обозначенного веса. Он уже не передвигается сам. Причем, ребенок уже получает за счет государства терапию препаратом Рисдипалм, это огромные деньги. Врачи сочли, что Золгенсма ему не поможет. "

zen.yandex.ru/media/mironowa...3a72ff33e1dbe171
Lissonka
09.02.2022
Я, конечно, жутко извиняюсь, но может быть кто-то включит голову ?
Из чего может состоять одна доза лекарства стоимостью 120 млн ?
Это что за вещество или смесь веществ таких невероятных ?
Кто на этом так хорошо зарабатывает ? Причем без каких-то гарантий излечения, насколько я понимаю ?
DEN_di
09.02.2022
Там может быть и ничего особенного в составе, но на разработку этого "ничего особенного" потратили средства, а больных СМА совсем немного, вот на них примерно и делятся вложения. Коммерческие же фирмы. К примеру вакцина от короны, если бы её так же кололи единицам, обходилась в похожие суммы.
Не может быть таких таблеток, которые бы вылечивали подобные недуги одним уколом. Не может быть в принципе. Это микробов можно убить одной таблеткой какого-нибудь чудо-антибиотика. Вместе с частью собственной иммунной системы. Но вылечить генетический сбой????
Это из серии веры в колдовство.
DEN_di
09.02.2022
Так они и не вылечивают. Как выясняется максимум что может этот укол - зафиксировать существующее на момент укола состояние.
Да вообще с ума сошли на этой Золгенсме. Ещё и везде эти сборы безумные рекламируют. Бессмысленно лечить человека за 120 млн, он этих денег не отработает за всю жизнь. Раньше дцпшники по 120 тыс собирали, но хоть массово. А теперь по 120 млн для нескольких человек в стране
14325
09.02.2022
Ройзман собирал и по 163 мл.
А у нас в городке мальчик умирал от рака. Ему собрали 11,5 млн руб. На тот момент это стоимость 20и квартир в нашем городке. Его свозили в Израиль. Но он всё равно умер.
Наверно, деньги на его жизнь - это стоимость нашей совести.
14325
09.02.2022
у нас и чиновники на квартиру за 1 млрд руб за всю жизнь не смогут заработать. Но ведь покупают и имеют! А ведь стопудово - ни разу не достойны!
Он не вылечивает, он останавливает прогресс заболевания, поэтому его эффективно делать до 6 мес, а лучше до 3. Этому ребенку укол бесполезен, поэтому ему и не одобрили.
Lissonka
09.02.2022
DEN_di писал(а)
Там может быть и ничего особенного в составе, но на разработку этого "ничего особенного" потратили средства, а больных СМА совсем немного, вот на них примерно и делятся вложения. Коммерческие же фирмы. К примеру вакцина от короны, ...


Я прошу прощения, а средства на разработку чьи потрачены и насколько эффективно ? Это кто-то подсчитывает при формировании такой улетной цены препарата ?
DEN_di
09.02.2022
Средства очевидно инвесторов, эффективность расходования думаю они и проверяют, но инвестиции вещь такая - сначала золотые горы обещают, а потом говорят "увы, ничего не получилось". Тут вот получилось.:-) Кто-то наверняка подсчитывает, бухгалтер какой-нибудь. Есть чай у частников в США бухгалтеры. :-)
Lissonka
09.02.2022
Насчет получилось - это кто решил ? Пока только по телеку пиарят чудо-лекарство за безумные деньги, а эффект от него неизвестно еще каков, про гарантии-то молчок.
DEN_di
09.02.2022
А какие вообще гарантии в медицине? :-)
Лекарство зарегистрировано многими государственными комиссиями и допущено к применению, значит помогает. А вот от чего и что даёт - надо внимательно читать инструкцию, а не интернет-знатоков и журнализдов:-)
Lissonka
09.02.2022
Я могу понять, когда про обычные лекарства то ли поможет, то ли нет, антибиотики вон назначают - сначала одни, потом, если не помогли первые, назначают другие, и так далее, если не сделать тест на чувствительность к антибиотикам.
Но это хотя бы цены соизмеримые с кошельками обычных россиян.
А эти-то расчудесные препараты за миллионы, как можно рисковать за такие деньги ?
DEN_di
09.02.2022
Когда речь идёт о жизни и смерти, деньги уходят на второй план.
Lissonka
09.02.2022
Когда они есть - конечно ;)
DEN_di
09.02.2022
Почему? Ищут.
Я в том смысле, что не говорят "Это лечение слишком дорого для моего ребёнка, пусть лучше помрёт"
https://www.pravmir.ru/syn-stal-pokre... для детей старше 6 мес вообще нет исследований. А этому мальчику - 4 (!) года. Кроме того, лекарство очень на печень плохо влияет, и некоторые дети могут вообще на пережить укол, и да, им отказывают. Но родители этого Марка не показывают документы, только нагнетают истерику в СМИ.
Lissonka
09.02.2022
ну так добить и по-другому можно, необязательно лекарством такой стоимости
Novartis и AveXis (приобретена Novartis в 2018 году за 8,7 млрд долларов США) занимались разработкой онасемногена абепарвовека более 23 лет.
В 2018 году Novartis опубликовала экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство золгенсма будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов для 1-го типа СМА[13]. Позднее стоимость препарата была установлена на уровне 2,125 млн долларов.
В декабре 2019 года Novartis объявила о запуске программы бесплатной выдачи препарата золгенсма в странах, где лекарство ещё не было одобрено. Из-за сложности критериев при выборе пациентов, после консультации с экспертами, Novartis решили распределять препарат по принципу лотереи. Novartis планирует поставлять бесплатно до 100 доз в год.

В середине июля 2020 года Novartis подала досье на регистрацию препарата Золгенсма в Министерство здравоохранения РФ. Пока Золгенсма не была зарегистрирована для клинического применения в России, её ввоз на территорию страны мог осуществляться только по жизненным показаниям для конкретных пациентов в соответствии с требованиями, определёнными федеральным законом No 61-Ф3 (Об обращении лекарственных средств). Для этого необходимо было решение врачебных комиссий медучреждений, а также одобрение на ввоз со стороны Министерства здравоохранения РФ.

На 23 июля 2020 года укол Золгенсмы получили 16 российских пациентов[16]. Пациенты, прошедшие лечение, получили его за счёт средств благотворительных фондов и отдельных меценатов.

В сентябре 2021 года компания Novartis прекратила действие программы управляемого доступа в России. Одним из главных правил участия в ней было отсутствие финансирования препарата государством, в котором проживает пациент. С июля 2021 года созданный Президентом РФ благотворительный фонд <<Круг добра>> одобрил финансирование лечения Золгенсмой 9 пациентам из средств федерального бюджета, что стало основанием для закрытия программы. За время работы программы препарат получили 22 пациента из России[20].

В декабре 2021 года препарат зарегистрировали в России
(c) Wiki
Lissonka писал(а)
Из чего может состоять одна доза лекарства стоимостью 120 млн ?

из крови единорога

а если по теме, то из вложений в его разработку и навара производителя
Lissonka
09.02.2022
впечатление что в стоимость этого чуда затолкали и убытки от производства суперджетов, и убытки от разработок чубайсовского гибкого планшета и всех прочих убыточных проектов наших олигархов, а теперь хотят отмыть это бабло через, типа, благородное дело
Lissonka писал(а)
этого чуда затолкали и убытки от производства суперджетов

не
ну тут ты путаешь кислое с пресным
Препарат то иносранный и за бугром еще дороже стоит, вроде как.
так что там интерес в основном их чинушков заложен
Lissonka
09.02.2022
Да прям, а наши-то прям такие бессребреники ;)
Bekas999
09.02.2022
когда еб@чая тварь печальным голосом начинает вещать с экрана про недуги и скинуться сразу видится довольная рожа / лик менистра.....и слышится надрыв голиковой, и мудрость поповой.....
Ир
09.02.2022
Часто по телевизору собирают деньги на какие то таблетки, которые стоят по 150 миллионов, что же это за чудо таблетка такая, что входит в состав, какова себестоимость? И почему не производят у нас?
Чтобы изобрести эту таблетку, потрачены миллиарды долларов. А так, как изобретали фирмы коммерческие, то должна быть не только самоокупаемость, но и прибыль. Не хотите-не надо. В космос тоже дорого слетать, а покойников с Эвереста не достают, а оставляют там жить, но никто не ноет.
Ир
09.02.2022
Дикий, дикий капитализм. А эффективность хотя бы доказана?
Bekas999
09.02.2022
Конечно! Стоимость минуты рекламы на канале ТВЦ с 18.00 до 00.00 40 тысяч рублей. Каждый день. 40 тысяч рублей не по разу
Че-та слишком дешево. Целую минуту сорокет? Я бы поверил что 10 секунд = 40.000р.
На сколько мне говорили пятнадцать лет назад, простой 1 минуты сборочного конвейера был 30.000р.
Bekas999
09.02.2022
так на сайте
minotaur
09.02.2022
В космос летать дорого, но 1-й канал может себе позволить отправить актрисульку миллионов за 100. Ради пропаганды никаких денег не жалко, это же не больным детям собирать.
Редкостный бред. А еще кто-то удивляется, почему верят в экстрасенсов. Вот они -- новые экстрасенсы, вылечивающие одним уколом за сотню лямов.
Нет слов. Совершенно не удивлён появлением Ройзмана во главе подобного. Это абсолютно больной "политик", по которому давно плачет психушка.
Можно было тупо прочитать механизм действия

Онасемноген абепарвовек представляет собой генно-терапевтическое лечение, обеспечивающее замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию, что приводит к нормализации выработки белка выживаемости мотонейронов (SMN). Полноценный ген SMN1 находится внутри вектора аденоассоциированного вируса (adeno-associative virus 9, или AAV9). Это представитель семейства парвовирусов, который способен инфицировать клетки человека и других приматов, но при этом не является патогенным. Собственный генетический материал вируса удалён и заменён на функционально полноценный ген SMN1. После того, как ген прибывает в нужную локацию, вектор разрушается и выводится из организма. Благодаря способности онасемногена абепарвовека преодолевать гематоэнцефалический барьер (ГЭБ), с последующей трансдукцией клеток-мишеней, подтверждена экспрессия SMN в мотонейронах во всех отделах головного и спинного мозга.
Саламан писал(а)
Можно было тупо прочитать механизм действия

А если по-умному и знать, что на клеточном уровне человек обновляется каждый год на 10%, то все равно никак не получается одной капельницей изменить генетический сбой на всю жизнь этого человека. Года через 3-4, а для ребенка скорее всего гораздо-гораздо раньше, этот сбой начнет снова проявляться.
Как я понимаю, "уколотые" еще не жили больше 3-4 лет. Не так ли?
jsn
09.02.2022
Больные родители родили больного сына.
Не пора ли проверять генетику перед свадьбой?
14325
09.02.2022
пора, но это тоже дорого,и мало кого останавливает иметь больных детей.
Лезут же за ЭКО? А Бог просто так никого детей не лишает, его заповедь "плодитесь и размножайтесь".
Закидают меня здесь тапками и минусами, но я считаю, что если Бог (Высшие силы) детей не дают, то род ущербен. И нефика ему размножаться.
Тем более растить и восстанавливать больных детей, которые заведомо бесполезны человечеству, и будут его нахлебниками всю жизнь.
Но если один укол СПОСОБЕН сделать человека ПОЛНОЦЕННЫМ - надо его сделать.
Lissonka
09.02.2022
А гарантии есть, что способен ?
Типа, разработали за мильены, а если не способен и эффекта не будет долговременного ?
14325
09.02.2022
гарантий даже Бог не дает. Но есть наработки и примеры детей, которые укололись раньше. Но, я так полагаю, что они еще не успеливырасти. Так что - нет гарантий
Lissonka
09.02.2022
Когда крутится такое бабло - исключить злоупотребления нереально, вы ж сами понимаете.
14325
09.02.2022
естественно. Поэтому сейчас уже никому ничего не даю.
jsn писал(а)
Не пора ли проверять генетику перед свадьбой?

ты еще скажи возродить евгенику
jsn
09.02.2022
Всем нужны умные и здоровые. Никому не нужны тупые и больные, как бы нетолерантно это не звучало.
minotaur
09.02.2022
Жизнь россиянина официально стоит не больше 3 млн рублей, а тут целых 120. Ну не скажут же чиновники, что ребеночек не жилец, дешевле нового родить. А ещё лучше на эти деньги сотню мигрантов завести, которые нарожают тысячу детей.
Этот чудо-укол Золгенсма не всем показан. Тут родители изначально затеяли мутный сбор, в том числе и на личные счета, зная, что ребенку укол не поставят. Сбор с самого начала был БЕЗ ОБОСНОВАНИЯ. Да, люди собрали деньги, но это идиотизм - ставить этот укол тому, кому он окажется бесполезен. Ребенок получает с рождения рисдиплам, если ему сделать Золгенсму - то это значит оставить его без лечения, тк от Золгенсмы эффекта не будет, а рисдиплам потом уже нельзя будет принимать. Хватит вестись на громкие заголовки и включайте уже голову, СМА-шные сборы - самые токсичные и лживые на данный момент.
DEN_di
09.02.2022
Gabrielle Solis писал(а)
Тут родители изначально затеяли мутный сбор,

Ну родители могут искренне верить и надеяться на чудо, а вот организаторы, все эти фонды, просто не могли не знать.
Все там знали родители, и всегда уходили от неудобных вопросов, типа сколько весит ребенок.
14325
09.02.2022
а кто знает такие тонкости? Там идет реклама, что у ребенка этот укол - последний шанс на жизнь.
В смысле - кто знает такие тонкости? Вообще-то, все знают, что у Золгенсмы есть ограничения по возрасту и весу, и даже наличие денег не означает, что укол будет поставлен. Если они прилетят в США и скажут, что они хотят укол, это не значит, что они его получат, это решают врачи, а не родители. Уколы делают тем, кому они смогут помочь, а не по желанию левой пятки родителей. И вообще, сначала получают обоснование сбора - документ, по которому такое лечение показано, а потом уже собирают деньги, а тут родители просто начали чес, не имея никаких подтверждений того, что ребенку сделают укол. Плюс помимо фонда они собирали на личные карты, и на интервью путаются в собранных суммах - отец говорит 30 миллионов, мать - 19. Имхо, очень мутная история.
14325 писал(а)
Марку можно помочь. - один укол - и он здоров - НАВСЕГДА.

врачи говорят брехня
он уже вышел из возраста, когда этот укол действует

С другой стороны, бабки то не государственные, а общественные
Им то какая разница, вколите хоть витамины
И про здоров навсегда - это тоже неправда. Золгенсма останавливает прогрессирование заболевения, поэтому его эффективно ставить лишь до 6 месяцев. До 2 лет - максимум, а этому ребенку уже 4, и по весу он не подходит. Все уже произошедшие изменения - необратимы. Если ребёнок на инвалидной коляске - он уже не встанет. Если на ИВЛ - так на нём и останется.
я про это и говорю
кто то брякнул про здоровье и все вокруг закукарекали
Мол как будто ему укол сделают и он сразу в Вуз на 6 курс перейдет]
horntail
09.02.2022
GreatCornholio писал(а)
и он сразу в Вуз на 6 курс перейдет] ...

Вы Теплякова-то не лишайте заработка на детях-вундеркиндах.
о, и сюда эту хрень притащили :о))
ну расскажите нам о безбедном существовании российских врачей. тех самых, о жизни впроголодь которых шобла ваших дуралеев пишет тут регулярно :о)
Hillerien
09.02.2022
о, и сюда эту хрень притащили :))
Еху Мацы? Странно, что не написано о том, что ребенка заразил ЛичноПутин.
вот собственно и весь хайп
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем