--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

Маленький вопрос о сборах для детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении

Прочее (о детях и родителях)
620
176
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
malinochka
26.07.2017
Вчера увидела сюжет о маленькой девочке с пороком сердца, на лечение которой собирают большую сумму. Говорилось о том, такие пороки оперируются в России, но только после года. Поэтому родители хотят поехать на операцию в Германию.
Знаю девочку, ее сын родился с таким же диагнозом. И его прооперировали в России в полгода абсолютно бесплатно. Успешно.
Вопрос такой - почему тогда стремятся в Германию или Израиль, не имея при этом средств и собирая их у народа? Зачем вводить людей в заблуждение?
Не знают всех возможностей в России? Не хотят знать? Проще организовать сбор?
Olle-84
26.07.2017
Может нюансы диагнозы различаются? Не думаю, что родители малыша не выяснят на какую помощь могут рассчитывать.
Hermit
26.07.2017
У меня тоже иногда такой вопрос возникает.
Еще больше подозрений вызывают сборы без указаний и документальных подтверждений, на что конкретно будут потрачены деньги.
Далеко ходить не надо, недавно собирали и в ВК и в Одноклассниках на лечение от лейкоза известному доктору,
но ни одного документа не предоставили, на что необходимы средства.
Если это медикаменты, то нужен официальный отказ от поставки данного препарата бесплатно, если это операция, то отказ в квоте и т.д. А по факту получилось - заболел, давайте ему соберем нную сумму.
Если сбор обоснован, то я рада помочь. Но прохожу мимо вот таких.
А вообще, желаю нам всем ни разу не столкнуться с этим.
сложно с лекарствами и квотами. Я тут сталкивалась- типа есть квота, но через пару недель...И лекарства есть, но доктор мне настойчиво рекомендовал заграничных производителей, а бесплатное- русское. Тот же курс химио-терапии бесплатный, но нашей, жесткой. Говорят , что есть зарубежные аналоги...но про них уже даже не упоминают...
У нас в государстве- все есть бесплатное, но хочешь быстро и хорошо, то это дорого.
Бесплатно- у меня все было хорошо и доброкачествено. Платно оказалось все по другому. Если бы я ориентировалась на бесплатные результаты, то хз чем бы все это закончилось. При этом бесплатные исследования просто были не показательны в моем случае.
Espe
27.07.2017
Известный доктор всю жизнь проработал в бюджетной медицине, спасая деток, он заслужил, чтобы пусть даже только те, кому он помог, поддержали его в трудную минуту. Думаю, что сравнивать такие просьбы о помощи, с ,например, помощью звёздам шоу бизнеса и непонятно кому не нужно.
плюс много!!!
MagnoLia^
27.07.2017
Hermit писал(а)
Далеко ходить не надо, недавно собирали и в ВК и в Одноклассниках на лечение от лейкоза известному доктору,
но ни одного документа не предоставили, на что необходимы средства.


Сделала перечисление доктору,даже не задумалась о каких то бумагах....Думаю в этом случае понятно..что это не какой то развод ...и бумаги не нужны...можно просто помочь небольшой суммой ,и неважно куда он ее потратит,просто захотелось внести свой небольшой вклад в борьбу с этой смертельной болезнью.
Hermit
27.07.2017
А как вы поняли, что это не развод?
ведь мошенники могли просто воспользоваться его именем,
там даже карту для перечислений указали не его.
Неужели не подозрительно?
MagnoLia^
27.07.2017
Карта для перечислений была его
Hermit
27.07.2017
я видела счет его жены (якобы),
зашла на сайт первой городской, там нет официальной информации, подумала - очередной развод.
MagnoLia^
27.07.2017
Когда на Сбер переводила,там были его инициалы
Hermit
27.07.2017
Сейчас я не сомневаюсь, что это правда, к сожалению это так.
В новостях уже видела подтверждение, но речь-то не том помогать/не помогать,
а о том, что все-таки нужны хоть какие-нибудь доказательства, справки и выписки, кому и на что собирают, в каком количестве.
Слишком много мошенников, которые спекулируют на чужом горе.
Espe
27.07.2017
карта на его имя
Hermit
27.07.2017
вот такую информацию видела,
поэтому и доверия она не вызвала у меня
Espe
27.07.2017
а я вот такую
lel.ka
26.07.2017
Стремятся в Германию,потому что в России многие операции просто не делают,или не хотят делать,в той же Москве.Волей случая столкнулась с одной девушкой,ребенок которой родился с порок сердца.Они тоже собирали средства через благотворительную организацию.Была операция по квоте сначала в Москве,но если бы не доехали до Германии,то не знаю что сейчас было бы с ребенком.Много всего она рассказывала... и как ''хотят'' в той же Москве делать операции,и сколько времени (а оно для малышей дороже золота) тратится на самую рядов операцию в России.Мед.обслуживание в Германии и России ,как небо и земля.
Кстати,как раз в Германию им рекомендовали ехать именно в Москве,и то в самой клинике об этом не говорят,видимо запрещено(как же пропаганда медицины в России?!),сказали им за ее пределами обслуживающмй персонал.
Вообще после этого поменяла мнение о благотворительных организациях,хотя раньше совершенно не верила что это работает в помощь людям.
Вы же не знаете полную историю болезни и анамнез, возможно заболевание чем-то еще отягощено.
Вы счастливый человек, если не знаете, почему люди стремятся вывести детей на лечение за рубеж.
А возможности медицины в России очень ограничены, к сожалению.
alima
26.07.2017
Под одним и тем же названием болезни могут скрываться совершенно разные ситуации, - и причем в одной ситуации в России успешно сделают операцию, а в другой ситуации - мала вероятность успешно вылечить в России.
Ещё в мире есть всемирно признанные мед. центры, которые многие годы специализируются на лечении какой-то одной болезни (например, по опухолям мозга лучшие спецы в США и т.д.). Естественно, в таких центрах повышается вероятность быть вылеченным. Соответственно, благотворительные фонды собирают деньги на лечение детей в такие зарубежные центры, - это в случае, когда в России могут помочь, но вероятность излечения мала (или в России вообще не могут помочь). Я видела несколько таких глобальных сборов от фонда "Подари жизнь", и с огромным уважением отношусь к их работе и к их желанию помочь детям (и они действительно помогают детям вылечиться!).
Вдобавок не секрет, что медицина в России, увы, не является по всем направлениям передовой, а уж если говорить не про Москву с Московской областью, то в остальной России медицина вообще сильно отстает от современных способов лечения, - если дело касается серьезных болезней.
Мой ответ немного не по теме, но все же... В теме говорится, что возможности российской медицины ограничены, с этим, конечно, не поспоришь, НО колоссальную роль в это "ограниченности" играет непрофессионализм и халатность врачей в регионах. Я прекрасно знаю, о чем говорю: несколько лет назад у моего ребенка диагностировали очень серьезную проблему по кардиологии, данное заболевание довольно успешно лечится при правильном и грамотно подобранном консервативном лечении. Мы сразу обратились в ДОБ, долго подбирали терапию, доктор подобрал необходимую дозировку препарата (к слову, очень серьезного и дающего колоссальные побочки), через несколько месяцев опять обследование, поменяли схему лечения, состояние ухудшилось, опять изменение дозировки препарата. В общем, начались "качели" - "давайте попробуем так.....да, что-то не получается, увеличим еще дозировку....". Было понятно, что врачи сами не знают, как лечить. У меня опустились руки, когда лечащий врач очень тихо посоветовала обратиться в Германию, т.к. в России, по ее словам, ребенка не вылечат. Я с остервенением начала штудировать информацию по лечению такого рода заболеваний, созванивалась и с Израилем, и с Германией. Слава Богу, что в тот момент другой доктор "вправил" мне мозги спросив, уверена ли я в профессионализме докторов, которые будут оперировать сердце моего маленького ребенка? Она сказала, что у нас в России есть несколько гениальных ( теперь могу это с полной уверенностью сказать) врачей. Нам повезло, что мы попали к одному из них. Ребенка прооперировали, сейчас он здоров. Я до конца жизни буду благодарна этому Доктору.
Подводя итог хочу сказать, в ДОБ мне все уверяли, что в России не проводят такие операции, что нужно ждать еще 6 лет или ехать на лечение за границу. Как ждать? Сможет ли ребенок прожить эти 6 лет в ожидании операции? А на самом деле в наше стране успешно оперируют даже самых маленьких деток до года. Когда московские хирурги услышали, про все это, сказали, что сами удивлены, почему регионы не направляют к ним детей своевременно, а присылают уже тогда, когда ребенок становится инвалидом...
Конкретно нижегородские кардиохирурги предпочитают вешать лапшу на уши, что бесплатно ребенку сделают операцию только в Нижнем. Потому что им надо на ком-то практиковаться. Опыта у них мало. Как итог малое количество успешных операций.
Кстати, не только в Москве есть хорошие кардиохирурги.
К сожалению, после таких "практикантов" очень часто ничего нельзя исправить, и дети становятся инвалидами. При нас привезли ребенка из Астрахани, где местные детские кардиохирурги пытались выполнить операцию на сердце у ребенка. Сделали плохо, ребенка отправили в Москву, где, по словам врачей, после такого вмешательства уже ничем не смогут ему помочь...
Нам, кстати, "повезло" - нам не вешали лапшу про бесплатную операцию только в Нижнем, нам сказали, что подобные операции вообще не делают в России детям.
Да, к счастью, хорошие кардиохирурги есть не только в Москве, но и в Питере, Томске и др.городах. Они есть, но местные доктора будто-бы о них и не слышали.
agata77
26.07.2017
И не только кардиолога к сожалению, но и просто хирурги и неврологи и т.д. увы, печальный опыт.
SheroNN
26.07.2017
какие страшные слова...
Это правда
malinochka писал(а)
. Потому что им надо на ком-то практиковаться. Опыта у них мало. Как итог малое количество успешных операций. ...

Интересно, а другие доктора как опытными становятся? Ведь тоже через практику, другого пути нет.
Я не знаю процент успешности операций, но не стоит в этом искать основную причину, кмк(((
ivory-v
28.07.2017
это понятно и логично...когда дело касается ДРУГИХ и наблюдаешь это со стороны
когда тебя или твоего ребенка - не очень хочется быть "учебным материалом", особенно если есть возможность (финансовая в том числе) на операциями с существенно более высокими шансами на успех у уже набивших руку врачей (((((

да, опыт и успех приходят через практику, но там, где у врача "ну...не получилось, опыта пока не хватило" в итоге - чей-то ребенок-инвалид(((( и этому "кому-то" совсем не легче от того, что на его ребенке врач набил руку и повысил свою квалификацию. так ведь?

врач не виноват, что у него опыта мало, но жить с результатом тебе прежде всего(
Я о другом, о том, что у врача нет страха ложануться, его свои же прикроют.. скажут, что опыта нет и тп.
Ещё (сама наблюдала) фиг они признаются что не знают/не могут/ не понимают.
Особенно молодые.
Врачебную ошибку доказать трудно, лицензию(или как оно там называется) не отберут.
В европах если у доктора какие сомнения, или случай не типичный - он сам же других позовет.
Я в Лондоне рожать начинала с девочкой с опытом месяца 3-4 чтоли. В какой-то момент она засомневалась и устранилась, пришла другая, а первая - лишь смотрела.
The023
28.07.2017
Дочь Сфинкса писал(а)
у врача нет страха ложануться ...фиг они признаются что не знают/не могут/ не понимают.
В европах... он сам же других позовет.

странные у вас понятия и об одной медицине, и о другой.
Это не мои понятия, кстати, а русского доктора, который теперь в Германии работает. (Имелся у нас разговор на тему как пробиться молодому узкопрофильному специалисту в РФ(((.)
Моему опыту не противоречит.
Вот тут мой опыт с вашим совпадает, а как вашего доктора зовут в приват не скажете?
Наверное, не скажу. Извините. Мне не кажется, что ему это может понравиться.))
The023
29.07.2017
Не поняла, причём тут "пробиться". Если ваш знакомый здесь никого не звал на помощь и ничего не боялся, а в германии вдруг испугался...ну это просто его личные какие-то нюансы. Причём тут все врачи. И в Германии он, может и не доктор ещё, а помощник врача, поэтому не звать кого-то не может?
ivory-v
28.07.2017
плюсанусь, увы
у меня была сложная паталогия по зрению, требующая оперативного вмешательства.
Меня оперировала чудесная талантливая врач, после ее ухода из места, где меня оперировали, мне честно говорили "да, оперирует теперь другой врач, но пока успешных исходов немного"(((((
очень хотелось сказать "ну...не умеете - не беритесь, честно скажите, что "не моГём, езжайте туда-то", но нет, всем нужна практика(
В России есть хорошие врачи и в том числе хирурги. Знаю, кто успешно оперировал таких пациентов, от кого даже в Германии отказались. Но один в поле не воин. Кроме светлой головы и золотых рук хирурга рядом должны быть администраторы, соответствующие уровню данного специалиста и работающие на него. Сейчас во многих больницах Нижнего Новгорода администрация зачастую мешает работе врачей и их профессиональному росту.
Ситуацию в ДОБ прокомментировать не могу, с сыном лежали там и оперировались вполне удачно.
Я согласна с Вами. К сожалению, результаты бесконечных реформ здравоохранения на лицо. Про ДОБ могу сказать, что там также работают отличные специалисты, но проблемы есть. Я сейчас не говорю о том, что в России все могут вылечить, к великому сожалению, это не так. Тем не менее и у нас могут оказать высококвалифицированную медицинскую помощь абсолютно бесплатно. До того момента, как мы с этим столкнулись, получение квоты было равноценно полету на луну, но это не так.
Очень жаль и непонятно, почему до нас не доводят информацию об этом, и люди от незнания и отчаяния сразу стараются обратиться за помощью в Израиль, Германию и т.д. (что и я сначала делала).
prostor86
26.07.2017
Многие операции в России не делают. Моя подруга с дочкой несколько раз уже была на лечении в москве-результата положительного нет. Нейрохирурги в россии им везде отказывают. Согласился прооперировать профессор в израиле- вот они сейчас и пытаются собрать деньги.
Аз@у
26.07.2017
Да, в Бакулева, например, делают высокотехнологичные операции.
НО! 1. Или за деньги большие.
2. Или по квоте, которую получить не всегда можно и это не быстро
3. Какой порок у ребенка? Может и правд у нас такие не оперируют...
valeri 21
26.07.2017
ой, так все неоднозначно с этими сборами.
Я сама прошла с сыном и операцию в НН, потом переделку в Москве... по квоте, бесплатно, быстро..
Но история о другом. Однажды мне написала знакомая, что у ее племянника (грудничка) опухоль на голове, собирают денежки на Москву.. Я спросила, почему не по квоте, отказали что ли? Она ответила, что от них и в НН не отказывались и хотели прооперировать, но они решили что гарантий в Москве больше и сделают лучше, поэтому решили делать платно и квота им не светит.
Я говорю: "как же так? от нас тоже в НН не отказывались, но мы тоже решили лучше ехать в Москву, а квоту нам дали без проблем за неделю. Попробуйте, откажут так откажут. а вдруг нет?"
Они даже пробовать не стали! Правильно, зачем, захотелось сделать платно - пойду по знакомым пособираю.. Вообще, я была просто в шоке. Тоже самое я решила бы, что лучше нас прооперируют в Германии, пошла бы собирать деньги..
Так неприятно было, есть огромное множество детишек, кому эти деньги действительно важны. А есть люди, которым просто лень оформлять документы, или хочется полежать в больнице в более комфортных условиях. Я могу еще понять - отказали по квоте.. Но совсем не пробовать - в моей голове не укладывается.
agata77
26.07.2017
Вот поэтому и должны предоставлять все документы, что в квоте отказали...
Hermit
27.07.2017
У нас тоже ситуация неприятная была. Одна женщина (знакомая знакомых, но лично не знаю) начала сбор средств на замену эндопротеза своему ребенку. По ее словам операция нужна ну очень срочно, а очередь по квоте только через 2 месяца, ждать нельзя. Собирали по всем знакомым и незнакомым, через ВК еще посты были. Насобирали 400 тыс. А пока шел сбор и они сдавали анализы, оформлялись, подошла очередь. И им сделали операцию в Мосвке по квоте. Вы думаете, нам кто-нибудь предложил деньги назад вернуть? Сейчас! Считай подарок. Мне, например, было неприятно.
Gl(.)(.)m
27.07.2017
Вот после таких историй еще больше уважаю одну мамочку в контакте, которая так же собирает средства в умеренном количестве и честно пишет, что операции делают по квоте в питере, а деньги на препаратты, бандажи, пеленки и спец.питание и тому подобное. К тому же документы выкладывает, ребенка не прячет(там наглядно видно). знакомые и мы помогаем копеечкой, потому что операций уже было больше чем лет ребенку(
Osen
27.07.2017
ну, я думаю, тогда эта квота пойдет другому ребенку с такой бедой, у него очередь быстрее подойдет, и в общем то все во благо.
valeri 21
27.07.2017
Думаю, на какие-то сложнейшие операции или очень дорогостоящие и есть очередь, но у нас, как я написала ниже, все сложилось за неделю. Без связей, денег и тд. Я даже сама не ожидала.
И, как мне кажется, сбор денег - это уже последняя инстанция, когда все другие источники использованы. Я думала продавать квартиру, в которой живем, если придется, переехать к родителям, но открыть сбор мне даже в голову не приходило...
Osen
27.07.2017
Во-первых, здоровья вам и ребенку.
А во-вторых, это просто ваше видение ситуации. Я вообще, а не только применительно к сборам на лечение, считаю что попросить-не стыдно. На самом деле, если ты не озвучишь что тебе нужно, никто не сможет помочь, а если сказать-то, возможно, и найдутся желающие. Это не стыдно вовсе, кому то может помочь за радость. Естественно, при этом отказ тоже нужно воспринимать спокойно.
Когда речь о сборах на лечение, понятно, что спокойно думать и говорить об этом сложно, все на эмоциях. Но это ко всему в жизни применимо.
valeri 21
27.07.2017
Спасибо!
Да, мое мнение, что не стыдно, когда один действительно нуждается, а другому действительно ничего не стоит помочь. Но, к сожалению, зачастую все не так однозначно. Хорошо хоть, если деньги в дело идут... а бывает и наоборот.
Ну а я - да, просить не умею и не хочу, надеюсь, что жизнь не заставит учиться))
metelica
27.07.2017
Поддерживаю вашу точку зрения. Тоже считаю, собирать деньги нужно только в безвыходной ситуации. А когда лечение предоставляется, но не устраивает качество (место, персонал и т д), тогда за свой счет.
IY
27.07.2017
Что значит не устраивает качество?
metelica
27.07.2017
Из серии <<не хочу бесплатно в россии, хочу платно в европе>>
IY
28.07.2017
Ну это к качеству лечения вообще не относится - для меня один показатель качества лечение не эффективно. Вы правда думаете что если стоит выбор получить квалифицированную помощь здесь или куда-то ехать (даже в пределах страны), люди будут выёживаться и терять драгоценное время?
Потому что организаторы сборов имеют большие возможности для того, чтобы охватить больше сострадающих и получить со всех "чашечку кофе" - 100 рублей, как они говорят. (SMM, группы в соц.сетях, знания раскрутки, как правильно составить текст, какие фотки выложить, какие сюжеты сделать и т.п.).
А они за это имеют хороший процент. Им не надо бесплатно тут)
Очень легко спекулировать на том, что человеку ну настолько плохо, что в РФ от него отказываются, и вот ну нигде больше помочь не могут, настолько все плохо. И всех объединяют под идеей: вы же сами знаете, какая тут медицина, давайте не дадим умереть.
prostor86
27.07.2017
Вот не соглашусь с вами. Вот после таких постов люди и прекращают верить, а реальные дети действительно страдают. Знаю лично семью где мама сама организатор группы помощи в ВК. Сама "стучится" во все "окна и двери" и нет у нее никакого корыстного мотива. Просто за короткий срок собрать сумму больше 4 млн. Рублей обычной семье нереально.
Просто прежде чем перевести кому то денежку надо трезво подумать и проверить.
Никогда не перевожу деньги известным личностям или если нет документального подтверждения сбора.
Не после "таких" постов, а после мошеннических схем)

Ну и как у этой семьи с финансовыми отчетами? Есть гарантии, что не существует мошеннической группы на имя этой же семьи, со скопированными документами, но другими реквизитами? Или гарант честности слова "знаю лично"?
Они обращались в известные фонды помощи, которые по прозрачной схеме работают? Если да, то почему им отказали? Если нет, то тоже почему?
prostor86
27.07.2017
Обращались в фонды. В фондах тоже очереди и они могут дать лишь часть средств. При этом они оплачивают только саму операцию, а перелет и проживание в послеоперационный период не оплачивают. А это все стоит больше 700 тыс.р. у них ежедневный отяет о переяисленных средствах.
Только о перечисленных? А о потраченных нет отчета, со всех мест, куда ведется сбор? А оставшиеся от лечения деньги куда пойдут, если останутся?
А проживание к лечению как относится? А если они с собой проживать позовут друзей-сватей здоровых, почему надо оплачивать проживание здоровых людей в другой стране? Я понимаю сборы на лекарства дорогостоящие, или например если в РФ дженерики, и плохо переносится, и нужен оригинал дорогой. Или какое то хитрое исследование, которого нет в РФ.
Но оплачивать нахождение в другой стране группе поддержки - это как вообще?

И самое главное: в какие клиники РФ обращались? Не надо только рассказывать о том, какая фиговая медицина в РФ. В среднем по больнице - нормальная медицина, если не бесплатно ждать и на жопе ровно не сидеть. Только при этом не 700 тысяч за проживание платить.

Я, возможно, агрессивно сейчас немного выгляжу, это не персонально к вам. У меня такие самостоятельные сборы без адекватного подтверждения, вызывают недоумение и эмоции довольно сильные.
Сборы - известный бизнес, примерно такой же как тетки со спящими младенцами в переходах, только в интернете еще фоточками и слабенькими скриншотами из интернет-банка с телефона трясут, для большего погружения. И тексты все эти написанные, как под копирку, в которых только имена и диагнозы меняются. Поэтому и доверия 0. Я сейчас даже не буду говорить, что обычно происходит по окончании сбора.

Я, не зная той семьи, задаю неудобные вопросы, которые надо задавать организатору сбору. Но вы даже ссылку не дали. Мне, как потенциальному жертвователю, хочется знать, куда идут деньги. Почему был выбран именно такой путь, какие были пути до этого, почему отказали. Возможно есть какой то человек, который может помочь не деньгами, но связями в мед.учреждениях, где отказали, что то пропустили, опытом своим и т.п. Но почему то организаторы предпочитают все объяснять обтекаемыми фразами: "Нам очень плохо, дайте кто сколько может, 100 рублей для вас ничего - для нас все".

PS. Безотносительно вашей знакомой, возможно у нее и все по-другому и она одна из немногих честных.
prostor86
27.07.2017
Ссылку давать я не имею права. А вам дай Бог здоровья и не попасть в такую ужасную ситуацию.
Уже попали. Лечимся в РФ.
А от вас аргументов нет, только манипулирование и "пожелания".
prostor86
27.07.2017
Я не кем не манипулирую. У подруги есть и обоснование сбора и счета из клиники. С собранных средств не потрачено ни копейки. Сбор еще идет. Сдесь я не могу давать ссылки-сборы запрещены администратарами форума(я к ним обращалась с данным вопросом) . Девочке нужна сложная нейрохирургическая операция -в россии не нашли специалистов. Сейчас даже в ВК не разрешаюи открывать группы сборов без документального подтверждения.
И по поводу "группы поддержки" после операции, но очень грубо. Летят только дочка и мама. И даже на эти 700 тысяч выставлен счет.
prostor86
27.07.2017
Зайдите на сайт фонд-наши-дети.рф там размещена Гребенникова Лера. Все описано про них.
Спасибо, посмотрю.
valeri 21
27.07.2017
Вот огромный плюс.
Мы тоже попали, тоже лечились в РФ. И меня тоже разбирает гнев от этих повсеместных сборов, половина из которых фальсификация чистой воды. В итоге до реальных нуждающихся помощь или не доходит, или ждут этой помощи годами. А потом вот такие посты: квот нет, ждать долго, фонды не помогают, как в России плохо и тд...
А квартиры/машины продавать никто не хочет, на 2-3 работу идти никто не хочет. Легче сбор открыть
Надеюсь, у вас все хорошо закончилось и вылечились!
valeri 21
28.07.2017
ну, до конца вылечиться у нас никогда не получится... Но чтобы ребенок не отставал от других, вел нормальный образ жизни - да, это мы сделали. Титаническими усилиями, нервами, деньгами, но сделали. Спасибо, у вас тоже все будет хорошо!
prostor86
27.07.2017
Соглашусь с вами. Иногда собирают 100 т.р. тоже считаю что такую сумму можно и самим заработать. Но чаще все же для людей просто не посильные средства.
A.N.B
27.07.2017
Зарубежные клиники бывает не отказывают даже в безнадежном лечении потому, что в любом случае деньги они свои получат.
Да и в целом у человека срабатывает логика из ссср - раз за деньги, значит лучше.
Вот по этой причине и становится страшно, когда обращаешься за помощью в зарубежные клиники - нет уверенности в том, что тебе помогут, а не только заработают.
Слышала, что в Израиле клиники очень сильно завышают счета для иностранцев, желающих лечиться у них. Такой своеобразный еврейский бизнес.
После моего звонка в израильскую клинику и разговора с доктором представители клиники стали мне названивать, чтобы уточнить приедем ли мы на лечение. Довольно навязчиво.
aliene
27.07.2017
аналогично, звонили чуть ли не каждый день.
malinochka писал(а)
Слышала, что в Израиле клиники очень сильно завышают счета для иностранцев, желающих лечиться у них. Такой своеобразный еврейский бизнес. ...

Стоит посмотреть на это с другой стороны, что цены занижены для не иностранцев, кто живёт в этой стране и платит офигенные налоги за все и везде.
Израильская медицина имеет нехилую государственную поддержку, а это все же деньги налогоплательщиков, а не иностранцев.
У мамы знакомая с онко была. Ей даже в Германии отказали, сказали, не операбильно, и остались считанные недели. В Израиле радостно взялись, прооперировали, итог отдано куча денег, продана квартира, прожила сколько и говорили ей врачи в РФ и Германии.
тоже есть аналогичный пример
Не дай Бог оказаться в такой ситуации, но я б до последнего боролась за жизнь,да и все так,будь хоть малейшая надежда,то ухватилась бы,вы нет?
вот плюс, брат в реанимации 3 месяца почти. Так врачи на 2 недели начали хоронить!!!! А сейчас говорят мол уникум у нас тут. Мы сдаваться не собираемся. Сами читаем рекомендации минздрава, предлагаем новые способы. Покупаем редкие лекарства. К сожалению столкнулись, что даже Москве мало где делают то что на надо.
Могу сказать за себя,так как иногда бывают мысли,а что,а вдруг....,что нет,если говорят нет шансов большинство врачей,то не отниму у ребенка жилье,ради непонятно чего.
По большому счету у ребенка надо спросить - нужны ли ему такие жертвы?...((
Ребенок скажет одно-мне нужна мама,только если шансов спасти маму нет,стоит ли оставлять его на улице.
Ох. Я понимаю ваш подход как мамы, но вот на месте ребенка - нет, никогда.
Потом же всю жизнь гонять мысли "а вдруг".((
Я бы не хотела чтобы меня в такую ситуацию ставили.
Я потеряла отца в мае,сейчас понимаю,что лучше так,чем глубокий инвалид и овощ,как бы не цинично это звучало,вот тема была,как и куда бы пристроить такого инвалида,а сколько всего надо...Да больно очень,но в реалиях нашей жизни,лучше так.
Да, жизнь у всех разная.
У родителей бабушка лежала, но им не очень сложно было уход делать, больше чем на 2-3 часа ее дома одну не оставляли. Уже без памяти, сознания.
И мы, и они жалеем о ее смерти до сих пор.
Ужасно было на похоронах слушать, что мол "отмучались".((
Одно успокаивает, что ей это, кажется, все же облегчение принесло.
У нас в ноябре того года мамина сестра умерла,питание через зонд,памперсы,она грузная, очень тяжело было, потом она выдернула зонд,врач пришла сказала кормите как ни то так,мучать вставлять не стоит,не долго осталось, так как уже пролежни начались и температура высокая была. кормление 1,5 часа занимало,так как глотательного рефлекса не было. И у нас это было недолго,мама моя ездила туда,замучалась,когда сестры не стало накануне ее др, она только сказала,что спасибо ей за такой подарок((( У всех все по разному.но часто уход за такими инвалидами это ад.
Это всегда не легко. Очень.
И от отношения к человеку сильно зависит. Кто и с минимальными неудобствами будет в тягость.
И это не про человеческие качества, а только про отношения между больным и ухаживающим.
Не всегда, знаю ситуации,когда очень любимый человек стал неподъемной ношей и человек говорил,что только одно желание закрыть дверь и уйти в никуда,но не возвращаться.Поэтому я за паллиативную помощь,чтоб родные могли "не ненавидить" тех с кем это случилось,а приезжали навещать с любовью.
*Shalimar* писал(а)
ради непонятно чего

ради жизни, чудеса тоже бывают и врачи не Боги,могут ошибаться
Я сейчас напишу циничную вещь, ну хорошо чудо,выжили,инвалид,жилья нет...какие перспективы? Вечная борьба с нашей системой...
Котофейк@ писал(а)
даже в Германии

даже в Германии есть мнение, что израильская медицина поинновационнее будет, кстати.
И за случаи с маленькой вероятностью успеха там не очень охотно берутся.
Особенно в частных клиниках для иностранцев, где очень важен рейтинг.
IY
27.07.2017
Ну во-первых диагноз диагнозу рознь, во-вторых, пока дождешься "беслатного" лечения в наших больницах, тебе ничего не поможет уже.
Madness
27.07.2017
а если получить те же услуги в России платно? Это ведь будет быстрее и в разы дешевле заграницы...
IY
27.07.2017
Не факт что дешевле и быстрее.Хорошее лечение и у нас очень дорого стоит, так еще и находишься.
Проживание, связь и отсутствие необходимости оформления виз всем желающим присутствовать при лечении - точно дешевле.
IY
27.07.2017
Забыли еще про качество лечения написать и возможности нашей медицины и иностранной. Я не говорю что там всё радужно, а у нас всё плохо, но в некоторых ситуациях, там шансов на выживание больше.
Нет, я не забыла)). Я не в РФ живу третий год уже. Лечиться\обследоваться езжу в РФ, при наличии мед.страховки местной. Странно, да?) Ну не надо, плз. Я тоже так раньше думала.
Возможности платной русской медицины в крупных городах очень и очень неплохие. Надо врача только своего найти, как везде. Везде есть вероятность наткнуться на "криворуких ***анов" так себе врачей.
Просто если есть свои деньги - езжай куда хочется и лечись сам, пробуй на себе.
А выпрашивать деньги на лечение "забугром", не пробившись в профильные топовые клиники в РФ, потому что кажется, что "там" лучше - это днище.
IY
27.07.2017
Если люди обращаются за помощью в сборе средств, я думаю это не выпрашивание, а безисходная ситуация, и деньги многие собирают не только на лечение за бугром, но и на лечение в России. И если речь идет о каком-то серьезном диагнозе, требующем дорогостоящего лечения, то 90 % нашего населения без помощи из вне, это лечение оплатить не смогут, даже в местных больницах. Мошенники - это отдельная тема.
А почему отдельная, где вы проводите границу между тем, кому правда надо и кто мошенник? Мы о каких диагнозах говорим?
Что есть такого из болезней, что легко, в припляску, лечат в Европе, но в Москве прям все поникли, простыней накрыли и дали направление на погост?
IY
27.07.2017
Если бы все знали как отличить мошенника от лиц действительно нуждающихся, то этой темы бы не было. И что вы привязались к диагнозам и Москве.Речь о том что у людей просто нет денег на лечение, будь-то заграница или Росссия. И обращаются они за помощью от безисходности. Вы правда считаете что люди обращаются за помощью в сборе средств сидя на мешках с деньгами?
Да, за редким исключением.
Поясню, есть большая разница: обратиться за помощью туда, где могут помочь. Или открыть токсический сбор.

Открыл сбор - бери ответственность, показывай документы все, которые есть. Иначе есть сомнения. А то получается, что в интернете просить денежку время и возможность есть, а отчеты предоставить - никогда нет, и так плохо-плохо...
IY
27.07.2017
Так реальные нуждающиеся разве не выкладывают все документы? Может это и есть критерий. Помню собирали деньги на лечение ребенка, так мама предоставляла полный отчет о потраченных средствах.
Ну а какие документы они выкладывают? Фразу: сегодня поступило столько то? Или скрины о поступлениях? Вы же понимаете, что это ничего.
Расход, чеки об оплате, да, это факт, особенно если видно фактический чек с 4 последними цифрами карты на который сбор велся. А если не на карту, если на телефон, и прочее-прочее. Приход реальный никто никогда не знает.
Ну нет прозрачности в таких сборах, что тут сделаешь.
IY
27.07.2017
Так вас то что это так волнует, никого же не заставляют деньги перечислять. Проходите мимо этих сборов и живите счастливо. Что воздух по этому поводу колыхать. Каждый решает для себя сам помогать или нет.
Р.S. Если я кому-то решила помочь, то отчета не требую, у меня эти деньги насильно никто из кошелька не вытаскивал.
Osen
28.07.2017
я вот тоже так считаю.
я нечасто перечисляю деньги на такие сборы, но уж если перечисляю, никогда не думаю что из у меня "выманили" и "украли". Это мое личное дело.
плюс мой
Отчетность - это важная часть благотворительности.
Я бы сказала краеугольный камень.
IY
28.07.2017
Ну не зря говорят, доверяй, но проверяй. Но моя помощь не настолько большая, чтобы требовать отчетность. Я приняла решение - помогла, я считаю что именно так и должно быть. А что касается отчетности - сейчас любую бумажку подделать можно, так что и документам верить нельзя.
Отчетность благотворительных фондов, кстати, проверяется минюстом. Не так давно их чуть не приравняли к иностранным агентам (так как есть и поступления из-за рубежа), но к счастью, приняли поправки к закону, и для фондов сделаны исключения.
Кому-то не важно,кому-то важно. Но прозрачность сборов - это то, за что отвечают именно благотворительные фонды.
Кстати не так давно многие фонды организовали некое сообщество "Все вместе против мошенников" - чтобы бороться с теми, кто дискредитирует идею благотворительности.
IY
28.07.2017
Ну если всё проверяется и сдается отчетность,зачем эта тема вообще?
Так есть куча токсичных сборов, когда деньги собираются "просто так". Ни счетов, ни отчетности.
Та же громкая нижегородская история с Орловой.
IY
28.07.2017
Ну надо проходить мимо этих сборов, делов то.
А вы помните этот сбор? Трогательные кадры молодой мамы, у который годовалый сын. И это массировано подавалось через соцсети, форумы и ТВ.
Захочешь - не пройдешь
IY
28.07.2017
Прекрасно помню, я прошла. Но есть люди мимо которых не прошла, и от них мне никаких отчетов не нужно.
Еще раз краеугольный камень благотворительности - прозрачность сборов и отчетность.
Вы же не полностью сборы закрываете? Нужно много пожертвований, чтобы сумма собралась.
Один попадет в токсичный сбор и надолго может получить иммунитет от подобного рода помощи.
IY
28.07.2017
Вы меня всё равно не убедите. У меня есть свое мнение на этот счёт, и убеждать в обратном бесполезно.Если я помогаю - я уже не копаюсь в этом. Разумеется я перечисляю посильную мне сумму и если это хоть как-то может помочь нуждающимся я рада.
Как проходить то? Где граница то между тем, кому надо и кто мошенник? Как вы определяете? По велению сердца, где картинки и тексты пожалостливее?
IY
28.07.2017
А вы что всем просящим помогаете? Кому помочь каждый решает для себя сам, и критерии отбора у всех разные, у каждого свои.
Не всем, конечно. Именно поэтому, когда помогаю, смотрю на документы. Раньше доверия было больше, намного.
И поэтому мне проще оформить ежемесячный платеж в конкретный фонд.
valeri 21
27.07.2017
Вот у меня такое же было мнение, что ехать в Москву - дорого, сложно и долго и тд. Ничего подобного, точнее, не всегда. Конкретно в нашем случае (почка) квоту дали за неделю, без всяких связей, на общих основаниях. И сказали, что детям квоты всегда даем, это взрослым на лечение их сложнее получить.
Кроме благодарности врачу (да и то по собственному желанию, никто нам никаких цифр не обозначал), ничего не платили. Сделали все на отлично, я сама удивлена была, если честно, уровнем детской медицины в Москве.
IY
27.07.2017
Вам очень повезло с квотой и слава богу что все прошло хорошо. Я знаю много случаев, где не так всё радужно.
Вам правда повезло, нам квоту не дали, так как был конец года и сказали, что денежек нет. И посоветовали, если срочно, мамочка берите кредит, ну или ждите, хотя в нашем случае любое промедление грозило глубокой инвалидностью
valeri 21
27.07.2017
Да я и не говорю, что прямо так все без проблем.. Но и что квоты получить очень сложно и долго - неправда. От заболевания практически все зависит. Ну и, как у вас, время года..
agata77
29.07.2017
Нам в любое время года без проблем дают. А если и нет денег в бюджете, то ставят в очередь, дают номер. Клиника принимает по номеру, а средства выделяются в другом квартале. И всегда без проблем - дело одного дня. Дольше очередь на госпитализацию.
Madness
27.07.2017
есть в вк группа, прочитав материалы которой, желание помогать по сюжетам-заметкам-объявлениям резко снижается. Очень многие сборы ведутся нечестно, токсично, без подтверждений и да по девизом "заграница нам поможет"
MagnoLia^
27.07.2017
Да потому,что не верят в профессионализм врачей,думают, что операция пройдет неудачно,будут негативные последствия и т.д., а говорю так потому,что недавно у нас на работе был сбор денег малышу на операцию в Германии,хотя такие операции делают в России,но родители сказали, что риск для здоровья большой ,что при проведении операции в России ему могут сделать только хуже..вот так
The023
28.07.2017
а почему не верят? потому что здесь, в россии, пришли к врачам ,все выспросили, обо всех осложнениях и рисках врач рассказал, как есть. позвонили куда-то там, там "менеджеры" рассказали, как все замечательно будет, все поправятся и будут жить долго и счастливо. с врачом до сборов вряд ли кто-то встречается, да и если представить диалог с переводчиком, ну совсем не так выглядеть это будет. и часто сборы "на обследование". это вот какое такое супер обследование? нигде не расшифровывается.
счета из зарубежных клиник очень быстро появляются. и на очень многих сайтах европейских частных больниц стал доступен русский язык. а клиника, если почитать, вполне такая рядовая, типа дгб любого города рф. и, конечно, зарубежная медицина, как и наша, не может гарантировать излечение.
очень спорный вопрос, считаю ,что такие сборы должны быть документально очень сильно подтверждены и контролироваться.
а вообще, гораздо выгоднее обучить чему-то своих специалистов, закупить им оборудование, чем вот так по одному пациенту куда-то отправлять. но люди по-прежнему будут верить в сказки про заграницу
Далеко ходить не надо. На поиск донора костного мозга в зарубежном регистре платят 13 тысяч евро.
Почему государство не сделает госпрограмму, чтобы создать наш российский регистр, где было бы много образцов. Регистр есть, но это все силами общественных благотворительных организаций поддерживается и количество доноров там крайне мало (((
The023
28.07.2017
вот как раз о таких случаях я и говорю. когда действительно в рф нет. но если государство по какой-то причине не может создать свое, то до момента создания должно само эти деньги выплачивать. именно на это должны тратиться налоги (о чем так любят говорить все), именно этим должны заниматься организаторы, а не тем, чтобы оснастить поликлиники кнопками "понравилось вам обслуживание или нет" и пр
aliene
28.07.2017
донорство костного мозга только последние годы у нас стало активно рекламироваться, до этого тишина была, никто не говорил. и счас тоже - многие боятся(да, я в том числе). в европах-америках менталитет другой, там и донорство органов от умерших - нормальное явление.
Да!
Нужна госпрограмма - чтобы про донорство говорилось, популяризовалось, развенчивались мифы
Есть известная история про американского мальчика. Он поехал в Италию на каникулы с родителями и его застрелили. Случайная пуля. Возможно спутали машину с чьей-то. Мальчик с родителями ехал на машине, их догнала другая машина и оттуда раздались выстрелы.
Ребенок умер, но его родители дали разрешение на использование донорских органов. Были пересажены разные органы и их получили (могу спутать) 10 человек. И эта история просто стала резонансной в Италии. За последующие 10 лет число доноров вырасло в 10 раз! Итальянцы были поражены поступком родителей этого мальчика. В честь него названы площади, улицы, школы. До этого случая в Италии очень мало было доноров органов, но эта история стала толчком
Это вообще должно быть нормальным явлением везде ,спасающее жизни. Жаль у нас этого нет. Не вижу смысла хоронить полным комплектом,если можно кому то помочь.
The023 писал(а)
позвонили куда-то там, там "менеджеры" рассказали, как все замечательно будет, все поправятся ...

Так часто бывает, так как аппаратура другая, которая нам и не снилась. Дети живут год, два без сердца на аппарате искусственного сердца в ожидании пересадки. У нас такое есть? И перед глазами есть пример один лечился здесь и умер, другой в Германии и здоров.
The023
28.07.2017
а какая вам не снилась аппаратура?
это как раз общие слова, которые все любят произносить, на представляя, о чем это.

вот вы сами пишете "живут год два ... в ожидании пересадки". так этого нет у нас не потому что каких-то аппаратов нет, а потому что закона о трансплантации для детей нет. я именно об этом и написала. именно этим должны заниматься организаторы здравоохранения. неважно, пересаживать, костный мозг, сердце, почки и пр., сертификация необходимых лекарств и т п.
если заграницей врач сказал, что ему нужны нитки такие-то для операции, то ему именно их больница и закупила, и они есть в наличии столько, сколько он сказал. а у нас нужны такие нитки, тендеры, торги, закупки, в итоге закупили те, которые прошли по каким-то немыслимым правилам, неверным характеристикам, заявленным поставщиками, причем через полгода. это ведь не от врачей зависит, а от организации.
"там" взяли человека на операцию, пусть с огромным риском, одного из 10 спасли, но спасли же. все отлично, в следующий раз, возможно, это уже 2 человека будет, опыт наберут. а у нас одного спасли, лечили, кучу бабла на это угрохали, страховая не оплатила, больница в минусе, а вот за умерших девятерых не оплатила в принципе потому что умершие они не оплачиваются. и кому это надо? везде есть частные больницы, стационары. у нас их нет.

и ваши примеры перед глазами - это тоже, извините, ни о чем, могло быть наоборот, гарантий не дает никто, кому-то может повезти, а кому-то нет
MagnoLia^
28.07.2017
Не понимаю почему Вас минусуют, правду же говорите...
The023
28.07.2017
потому что у очень многих россиян есть непоколебимое убеждение ,что все, что "там", оно лучше. а уж то, что платно... а уж если "там" и платно (что часто), ну это просто фантастически здорово.
германия - самая простая страна для иммиграции врачей из других стран. они готовы допустить к практике врача-иностранца со знанием языка. и в чем тогда восторг, если за бабки тебя будет лечить доктор иванофф из россии или доктор из албании.
приезжая отдыхать и обращаясь за мед помощью, туристы, вернувшись, восклицают "ах ,как там все здорово". но так а сколько за это "здорово" было заплачено при оформлении визы на 10 дней.
и если речь идет о лечении кого-то, где риски велики, то про оперированного в россии с хорошим результатом будут говорить .что ему повезло, с плохим - врачи-убийцы. а про леченного заграницей с хорошим результатом - вот она, зарубежная медицина какого уровня, с плохим - ну что ж, все-таки это было тяжелое заболевание, бывает. таков менталитет
MagnoLia^
28.07.2017
Прям чувствуется,что у Вас накипело)
The023
28.07.2017
А то! И не только у меня. А у меня на столько, что от того, чтобы быть европейским "суперврачом", отделяют некоторые формальности и обстоятельства
Если бы ещё со знанием языка!
Плюсую ко всему!
Хирург из Питера хотел за них взяться, но когда подолшо время оказалось он уехал в Израиль работать.
The023
28.07.2017
так потихоньку многие и уедут, не удивительно. и это не из-за плохой медицины здесь и хорошей "там", как вы, наверное, понимаете
конечно, я про то, что хорошие врачи многие уезжают туда :(
The023
28.07.2017
а вот знаете, не только хорошие уезжают. уезжают разные. и остаются хорошие из самых разных патриотических и прочих соображений.

и применительно к теме. ведь вот собирают на лечение отдельных пациентов. но никто не будет собирать, например, на поездку за рубеж группы врачей на обучение какой-то технологии/операции. можно предположить комментарии обывателей по этому поводу: "зажрались", "хотят отдохнуть за наш счет", "я итак плачу налоги". а вот как раз такой сбор по сумме был бы намного меньше, а помог бы гораздо большему числу пациентов.
вот по моей специальности была в июне международная заграничная конференция. и я технически могла бы туда попасть (мы были недалеко). минимальный пакет участника 400 евро с небольшим. Напечататься в зарубежном журнале - от 100-150 евро. Вот и международный опыт.
400 евро абсолютно реальная сумма, если врач хочет повысить квалификацию или просто обучиться. На отпуск тратим бОльшие деньги. Вопрос желания.
The023
30.07.2017
Нет, это не вопрос желания. Это цена 2х дневной конференции. Конечно, абсолютно реальная сумма, для европейского врача. А учитывая, что это размер месячной зарплаты здесь, то это совсем не вопрос желания.
Вот видите)) это цена не конференции, а обучения, повышения квалификации. 400 евро это не дорого.
The023
30.07.2017
the023 писал(а)
Это цена 2х дневной конференции.

Мы на разных языках говорим? Тогда, наверное, продолжать не стоит
У мамы подруги была опухоль, оперировалась в НН, потом один курс химии тоже здесь. А потом поехала в Германию, тк отечественную химию переносила очень тяжело, где выяснилось, что оперировали не то и не так, химию потом делала тоже там, переносится она конечно тоже тяжело, но с нашей не сравнить. Поэтому не надо говорить, что едут за границу только из-за стереотипов. Разница есть во всем от и до.
И я думаю бывают ситуации, когда бесплатно сделать у нас в короткие сроки невозможно из-за отсутствия квоты, а время очень важно. если у нас быстро и за деньги, то это совсем не дешево. Есть сложные операции, на которых у заграничных врачей что называется рука набита, а наши делают такие раз в пятилетку и как сделают неизвестно.
The023
29.07.2017
the023 писал(а)
вот как раз о таких случаях я и говорю. когда действительно в рф нет. но если государство по какой-то причине не может создать свое, то до момента создания должно само эти деньги выплачивать.

Гораздо выгоднее обучить чему-то своих специалистов, закупить им оборудование, чем вот так по одному пациенту куда-то отправлять.


Princesska писал(а)
если у нас быстро и за деньги, то это совсем не дешево

Так и "там" не бесплатно. Но никто не собирает "сюда", просто потому что нету квоты, чтобы быстрее.
И сюда собирают. И цены у нас заоблачные, в некоторых случаях наверное не ниже или не намного ниже, чем за границей. Посмотрите, ниже Кузанна написала цифру. Иои собирают туда по причинам, которые я выше написала. При таких сборах, когда речь идет о жизни и времени, которого нет, я думаю у родителей цель вылечить, а не разгуляться по заграницам.
The023
30.07.2017
Вы, видимо, не очень хотите меня услышать, а больше хотите поспорить. Перечитайте мои сообщения, увидите, что я тоже самое пишу.
Я говорю о том, что такие сборы должны контролироваться, а в идеале вообще никаких сборов быть не должно.
Вы пишите, что собирают туда, тк думают, что там лучше.
The023
30.07.2017
Потому что есть и такие сборы. И это видно и по представленным документам, где никаких обследований, рекомендаций, консультаций и заключений из РФ, а собирают на операцию (неизвестно какую) в Германии. Есть справка непонятно от кого, типа участкового педиатра, драная, рваная столетней давности и все.
И есть ещё ситуации с неоперабельными больными, за котрых с удовольствием возьмуться платно там, без результата.
И я сама слышала от больных, когда им предлагают операцию здесь, в самые короткие сроки, бесплатно, а первый вопрос, который от них звучит это "а если делать операцию там-то?" здесь по предлагаемым операциям и результат хороший, и этапов меньше. Но это не всегда устраивает, едут куда-то. Вот почему?
Если нет никаких документов, заключений, то без разницы куда собирают, сюда или туда.

Я вам привела пример с мамой подруги, которая сделала у нас бесплатно. Вот поэтому тоже.
The023
30.07.2017
Вы по одному примеру судите обо всем. Я не утверждала категоричное "только", которое вы мне приписываете, а сказала " многие", основываясь на своих личных наблюдениях. И вся эта ветка возникла с моим ответом на то, почему не верят во врачей здесь , и я нигде не говорила, что нужно лечиться только в РФ, ни в коем случае не ездить заграницу. Я считаю, что к европейской, например, медицине нужно критично относиться, а не слепо верить, что там все лучше. И беру пример именно европейской медицины, потому что про неё могу говорить, про американскую и какую-то ещё знаю несколько меньше
Дело в том, что в Москве им не предложили операцию. Только на дожитие до следующей операции. И так пока не доростет до пересадки ну или пока не умрет при очередной операции. А в Германии сделали окончательную операцию. И ему теперь не нужна трансплантация.
Про отсутствие законов по этому вопросув России я знаю. Не знаю готово ли общество к этому у нас. К изьятию органов у детей.
И со взрослыми то далеко не все просто. Я вот например не против. Но добровольно. А не тайком без предупреждения как у нас. Я узнала о изьятии органов у мужа только из копии его карты для страховой через месяц. То есть, если нет ничего значит согласны и органы изымают у нас. Такой у нас закон.
The023
28.07.2017
да, у нас такой закон, почему тайком, просто счет идет на минуты, может быть поставить в известность не было возможности никого (я не знаю таких подробностей). и такой закон хоть как-то но дает возможность проводить трансплантации. чтобы не забрали органы, вы должны официально это запретить. но тогда никогда в жизни вы не сможете рассчитывать на пересадку донорских органов вам.

все правильно вы говорите, здесь и не могли предложить операцию по пересадке сердца, потому что не могут законно забрать сердце у ребенка, не может быть ребенок донором. и нуждающийся должен дорасти до размеров взрослого сердца.
Ну у нас было время. Отключили через почти сутки после смерти мозга опять же без согласия. Опять же закон такой у нас. И заведующий намеренно ни словом ни обмолвился. Это коробит.
The023
28.07.2017
а вы думаете, "там" сильно по-другому?
на счет "намеренно" , конечно, я ситуацию не знаю совсем. но очень часто пациентам и врачам она видится сильно по-разному. и часто то, что пациенту (его родственникам) кажется злым умыслом, может быть гуманностью
У нас в соседнем доме ребенок-инвалид живет, дцп. Был сюжет по местному телевидению о том,что ему на реабилитацию средства нужны, в ближайших магазинах коробки для сбора денег ему стоят. Мама машину недавно купила.Я понимаю,что денег на лечение много уходит, но когда собирают не самые бедные...
Может эта машина им жизненно необходима с таким ребенком
нет ситуации, в которой машина жизненно необходима.
Есть ситуации, когда она удобна, многое облегчает в уходу, но нет, это не жизненная необходимость.

Я уж не говорю о том, что если хорошо посчитать, то такси эконом класса дешевле окажется, чем покупка своей машины + ее обслуживание.
Аз@у
27.07.2017
У Вас нет такого ребенка, наверно? Поэтому пока Вы не в теме...
да, у меня нет такого ребенка.
Ну, например, с нами живет тетя-инвалид.
Да, машина это удобно, да, это комфортно, да это дает свободу.

Но, повотрюсь еще раз, это не жизненная необходимость.
Жизненная необходимость - это купить еду, купить, лекарства, жить в теплом помещении, ну и еще +- пара аспектов. Все остальное - это не жизненная необходимость.
И да, в ситуации, когда нужно лечить/реабилитировать ребенка, машину продают, а не выпрашивают деньги у других, покупая потом машину.
я свою машину продала за 25 тыщ
Вы же не знаете, какую машину мама того ребенка купила
и в данном случае считаю, что машина с инвалидом необходима
тетя ваша , может, из дома-то раз в пятилетку выходит, а этого ребенка, возможно, почти каждый день по больницам возят, никто не знает подробностей, а судить все горазды
Аз@у
28.07.2017
Не буду спорить. Пока не окажетесь в подобной ситуации, не поймете.
И кстати, лучше теоретически это понять...
Feechk@
27.07.2017
А вы пробовали в такси эконом-класса ездить с инвалидом? Поверьте, не всё так просто и ограничивается только экономическими рассчетами, иногда машина реально необходима
если инвалид сам не ходит, то машина - очень нужна
и это дешевле такси
aliene
28.07.2017
зависит от того, какую машину мама купила. если ладу-гранту, например - это одно. а если это какой-нибудь джип ценой от 1.5 мл рублей - это уже немного другой разговор будет.
Не знаю, я тоже такое встречала. Абсолютно рядовой случай, лечат у нас такое, а собирают на Израиль. И мошенников встречала. Поэтому не отправляю денег.
Какая тяжёлая тема(
Всем здоровья, мои хорошие.

В Одноклассниках часто встречаю возмущённые комменты окружающих "собирателей", что дети здоровы, а на их лечение в инете собирают.
Полный раздрай в душе: то ли собиратели врут, то ли их знакомые(
prostor86
27.07.2017
Вот от этого и обидно за тех кто действительно нуждается.
Аз@у
27.07.2017
Вы бы узнали какой порок у ребенка, если такие вопросы у Вас возникли.
А то какой-то разговор пустой получается...
У подруги сын оперировался в Германии. В России предлагали только пересадку, а до этого только каждый год временные операции. Уровень лечения совсем другой там к сожалению, даже по сравнению с Москвой. Там они тоже оперировались. А здесь такие детки умирают не дожив до пересадки.
Долго старалась обходить эту тему. Но вот все таки решила оставить и свой комментарий.
Была 2 раза по ту сторону баррикад, кому собирали деньги на лекарства. Кто здесь на форуме давно, тот помнит.
Когда мы легли в больницу, нам сказали, денег не надо, всё есть. Не прошло и месяца, ко мне приходят из фонда и говорят что нужно открыть сбор вам для лекарства. Сумма была заоблачная 1200 тыс. руб. Сразу все друзья и знакомые стали предлагать мне деньги лекарства, на что я сказала что всё через фонд. Во-первых -мне некогда было этим заниматься, во-вторых-прозрачность, а в -третьих-все равно фонд занимался покупкой этих лекарств. Подключив всю родню и знакомых мы собрали нужную сумму за 2 месяца и лекарства все были куплены вовремя.
Это был 2015 год, буквально сегодня узнала о том, что в нашем отделении всех переводят на отечественные препараты. Ну это приблизительно то же что лечиться здесь и в Германии. Кто сталкивался с химиотерапией, знает ,что побочки много и не всеми препаратами она вылечивается, тем более сейчас, отечественными. Что сейчас будут делать мамы, которые находятся на лечении с детьми в больнице? Хорошо, если у кого то есть деньги, да , где то фонд поможет, а дальше... Во время лечения все равно часть лекарств покупается самими родителями, т.к. иногда в больнице их могут и не дать, потому что их нет в наличии.
Да, и ещё, я купила машину ( не новую и недорогую),но в ней есть необходимость. Пусть сейчас пореже, но есть. И мне тоже стыдно называть цену, когда спрашивают и вообще стараюсь об этом особо не афишировать.
Лечение дочка закончила 5 месяцев назад, но на постоянной основе до сих пор принимаем лекарство (аналог того, которое нам прописали). И мне кажется, оно хуже действует. Но поживем, увидим.
Во-первых, пороки сердца бывают разные, их более 200 видов. Есть простые, которые действительно успешно оперируют в России. А есть тяжелые пороки, которые или не оперируют у нас или даже оперируют, но статистика смертности и т.д. у нас в России очень плохая. Зная это, я думаю почти каждая мать, будет пытаться снизить эти риски ( хотя риски во время операций на сердце есть всегда и везде). И в некоторых случаях даже сами врачи советуют уезжать оперировать в Германию, только вот подписать отказ лечить ребенка здесь они не имеют права
Я написала в СТ, что пороки одинаковые. Диагноз один и тот же.
Аз@у
30.07.2017
Одинаковые у кого???
Напишите какой диагноз, название порока.
Тетрада Фалло, да, я увидела, что у данного порока несколько разновидностей.
Да, один и тот же порок может быть вариабельным. И я в кардиоцентре Берлина видела парня с тетрадой фалло, его отец рассказал, что после неудачного лечения в Москве сыну потребовалась пересадка сердца. Вообще, там очень много русских именно после неудачного лечения в наших КЦ. Все-таки это серьезное заболевание, ведь не аппендицит туда едут удалять...
Я мама ребенка с пороком сердца. Моего ребенка оперировали в Германии. Могли прооперировать и здесь, я тоже знаю детей которых здесь оперировали. Только не всех удачно, к сожалению. И методы лечения могут отличаться, что может значительно снизить качество жизни ребенка. Там оперируют другим методом, который является более предпочтительным и снижает количество последующих операций. Не все так просто
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов
Форум Тема (Автор) Последний ответ Ответов
Большой детский деревянный манеж 1,5х1,5м с калиткой для двойни

Большой детский деревянный манеж 1,5х1,5м с калиткой (24500 руб) манеж на заказ по индивидуальным размерам. Большой детский деревянный...
Цена: 24 500 руб.

Платье, на р.98

Очень классное платье в китайском стиле. Б/у пару раз. Хорошо на ребенка ростом 95-100 см. Ткань - джинса. Померить - Автозавод...
Цена: 400 руб.

Большой детский деревянный манеж 1,3х2,6м с калиткой для двойни

Большой детский деревянный манеж 1,3х2,6м с калиткой (35800 руб) Манеж на заказ по индивидуальным размерам. Большой детский деревянный...
Цена: 35 800 руб.

Костюм спортивный р 158

В хорошем состоянии ы. Стиляж
Цена: 700 руб.