--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

Риски по синдрому Дауна

Беременность - беременность, роды, и все, что с этим связано. Отчеты
15954
350
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
Helen2609
12.04.2018
Сделала скрининг в 12 недель. По УЗИ все показатели в норме (делала у Чугуновой), а вот по крови риск поставили 1:151. Но у меня конечно и возраст 37.
Отправили в диагностический на консультацию к генетику, вроде бы как для галочки. Врач успокаивает - говорит, что риск такой из-за возраста.
Очень переживаю. Может у кого то были такие ситуации? Как все разрешилось?
не переживайте. Все будет хорошо! у меня тоже был риск по этому синдрому (не помню точно, какой). Ездила на консультацию к генетику. Там просто поподробнее рассказали и спросили, буду ли я сдавать доп.анализ. Но сам генетик, не советовал этого делать. В результате, я конечно же отказалась его сдавать. Сейчас дочке уже 6-й год. Все хорошо)
Helen2609
12.04.2018
а еще есть некий ДОТ-тест. Может, кто-то делал? Не кидайте в меня камни, но я не готова растить больного ребенка.
Сделайте пункцию или этот тест.
Я делала, риск был 1/89 в Нике и пересдавала в диагностическом 1/25 аж, сделала дот-тест, и рада, что не пошла на плацентопункцию.
2 годика нам уже.
Julien
13.04.2018
Делала ДОТ тест в Нике. Пересдавала аж 3 раза. В итоге так он и не получился. В Нике вернули деньги, мне сказали, что это единичные случаи... риск был 1:233. На пункцию не пошла, была угроза. Тоже очень переживала. ..сейчас сыну 2.4. Все хорошо )))
Я Чугунову не знаю, а сейчас уже поздно узи повторять? Там воротниковую зону измеряют же, насколько я помню.
Helen2609
12.04.2018
Чугунова - известный специалист в городе. Выявляет проблемы на ранних сроках. по УЗИ все в норме, ее ничего не насторожило
julia-dem
12.04.2018
если вы готовы делать доп анализы - идите к генетику
если нет - смысла идти к генетику нет, поговорить за жизнь за 1000р (или у вас бесплатно?)
я в том смысле, что решите для себя заранее, что вы от разговора с генетиком ждете
просто так за беседой врач не подтвердит вам диагноз. если уж на 100% знать хотите - то пункцию только делать. все остальное - разговоры о вероятности
Helen2609
12.04.2018
пункцию делать не хочу из-за высоких рисков выкидыша. Если делать - то тест по крови. Хочу понять, насколько необходимы доп.исследования. Может, посоветует дождаться экспертного УЗИ в 19-20 недель. Если в моем случае доп.исследования действительно необходимы - надеюсь на прямой ответ. Гарантий никто не даст, и не имеет право это делать - я понимаю.
julia-dem
12.04.2018
я была у генетика в диагностическом и ничего внятного не вынесла из беседы
если финансы позволяют - делайте ДОТ-тест
А мне очень помогли консультации генетика и доп.узи у них!
Да и на этой "просто беседе" всё рассказывают, отвечают на вопросы (мне это было нужно, т.к. гинекологи ответов не знали, и интернете ничего внятного я не нашла).
А тут четко сказали, что сначала переделывают УЗИ, смотрят на маркеры, если что-то не так то тогда уже и доп.обследования.
Просто так на пункцию они тоже всех подряд не отправляют.
Но у меня немного другие вводные данные были.
Зачем ждать до 19 недель? А если риск будет подтвержден? Но даже если дот тест будет сомнительным, то все равно нужно будет делать ПП. Не бойтесь ее, не такая она и страшная.
Идите к генетику, как можно раньше. Они обычно стараются переделать УЗИ в срок первого скрининга, но если не успеют, будут ждать срока втого (от 18 недель), в промежутке 14-18 УЗИ не делают, т.к. не информативно...
j-sss
12.04.2018
У меня была такая ситуация, делала УЗИ у Пегаевой в Интре, она сказала что тест не информативен и как скрининг используется только в России, если показывает плохой результат это не значит что будет заболевание, если показывает хороший результат- это не значит что не будет заболевания. Зачем проводят этот древний скрининг уму не постижимо. Не волнуйтесь. К генетику не ходила, и уж тем более не согласилась бы на амниоцентез, учитывая риски. Хотя, помнится врач из ЖК предлагала... Ну я туда только анализы ходила сдавать, было у кого проконсультироваться. УЗИ более информативный метод, особенно в руках зрячего врача
IRIS U
12.04.2018
это в Интре делают древний тест, который уже нигде не делают
j-sss
12.04.2018
В интре делала только узи
Сделайте панораму или дот-тест или еще есть тесты по крови для спокойствия, если есть финансовая возможность. Хотя риск у вас не очень высокий.
Тут 2 варианта: либо делать пункцию, либо неинвазивный пренатальный тест, но это платно. Я делала для себя, хотя скрининг был хороший. В Ультрамеде самые гуманные расценки в НН. Кровь берут у нас, отправляют в Москву или другие страны, в зависимости от того, какой тест выберете. Точность анализа 99,99% (в общем-то 100, но они перестраховываются.)
Не хочу вас пугать, но у родственницы тоже был результат скрининга средний, ей посоветовали не делать пункцию, типа риск такой из-за возраста. А родился малыш с СД.
Helen2609
12.04.2018
а что по УЗИ было у вашей родственницы?
УЗИ было хорошее
а сколько ей было лет? и даже по узи не показало ничего?
38
Нет, все было хорошо
У моей подруги тоже по узи не показало, переделывала два раза, риск только по крови. Ребенок родился не с сд, а каким-то другим синдромом, который был по скринингу. Поэтому делают узи и кровь, это не одно и тоже.
IRIS U
12.04.2018
а Вы Астрайю делали? где кровь сдавали?
Helen2609
12.04.2018
да, именно ее, в Персоне. Я там и на учете стою
IRIS U
12.04.2018
тогда нет смысла пересдавать, надо сдавать неинвазивный тест, генетик все равно ничего не скажет
Делала НИПТ в Геномеде, в ЖК отказалась от этого скрининга.
Helen2609
12.04.2018
а чем НИПС отличается от ДОТ-теста? Вы не изучали этот вопрос. Насколько я понимаю, НИПС дешевле ДОТ. А почему?
Если честно не изучала, сразу выбрала не инвазивный тест,там на 6 основных синдромов,Геномед прислал пробирки,через 12 дней результат пришел. Сейчас почитала по мне так одно и тоже. За свой я отдала 29000р. Это не Панорама.
O.S.V
12.04.2018
Очень похожая ситуация на Вашу у меня была в прошлом году, только у меня возрастной коэффициент еще выше )))) Сходила к генетику в Диагностический, при такой раскладке выбор все равно придется делать Вам а не генетику, т.к. это не 1:3 и не 1:10. У меня был 1:130. Я решила делать прокол, приходила два раза на процедуру, не дали допуск оба раза: в первый раз от волнения давление сильно поднялось, второй раз - тонус матки повышен по УЗИ. Врачи отослали с "добрым" пожеланием больше меня там не видеть. Очень сильно переживала все это время, пришлось успокаивающее принимать. Ребенок родился нормальным.
А по ценам на допанализы кто-нибудь может сориентировать? И почему делать не советуют?
irirum
12.04.2018
На вашем месте сделала бы ДОТ-тест или пункцию. Скринингу доверять вообще нельзя. У меня кстати был 1:121 при хорошем УЗИ и тоже из-за крови. Ребёнок родился здоровым. Рожала в вашем же возрасте, на консультацию к генетику послали даже до скрининга, поскольку уже по возрасту положена пункция . Пункцию не делала, делала ДОТ-тест. Генетик в диагностическом уверяла , что у них антисептика на высоком уровне и осложнения случаются только у больных детей. Плюс пункции в том, что исследуют все 46 хромосом, а ДОТ-тест исследует только 3 основные трисомии, т. е. ДОТ-тест не все генетические заболевания может выявить, а только 96% самых распространенных. К тому же он новый и Генетик в диагностическом сомневалась, что у него такая уж высокая достоверность. Пример приводила, у их пациентки ДОТ-тест показал дауна , а пункция у них показала здорового ребёнка, у пункции точность выше . Если б мне пришлось ещё рожать, я бы к пункции склонялась.
irirum писал(а)
Рожала в вашем же возрасте, на консультацию к генетику послали даже до скрининга, поскольку уже по возрасту положена пункция ...

То есть? Вообще всем? Впервые слышу об этом
elenka-21
12.04.2018
Действительно, либо инвазивный тест, либо дот-тест. Лучше не тянуть со сроками, потому что от сроков зависит способ прерывания, если вдруг все будет не айс. Очень это тяжёлая тема. Моё мнение - сделать дот и больше не думать.
У меня был низкий риск, но один из показателей по крови сильно отклонился от нормы. Я решила, что рожаю и ращу любого ребёнка. СД нет, но есть врожденная патология.
irirum
12.04.2018
Это я сейчас по прошествии времени головой понимаю, что правильнее было сделать пункцию. А когда беременная была конечно боялась за ребёнка, боялась осложнений пункции. Этот страх заставил меня отказаться от пункции несмотря на уговоры врачей. Через это многие проходят, в большинстве случаев все хорошо заканчивается. Хорошо, что сейчас хоть ДОТ-тест есть, все же в районе 90% уверенности он даёт при хорошем исходе. Выбирайте, что будете делать, и я думаю, что все у вас будет хорошо!
По теме не скажу, .
Просто хочу пожелать вам не накручивать себе, все будет хорошо!
Если Вам будут писать те, кто рад, что отказался от пункции и у них здоровый малыш. И их можно понять, ведь исход благоприятный. Но, к сожалению, не мало и тех, у кого исход иной. В этих случаях о пункции плохо не отзываются.
В моем случае скрининг не очень был, возраст сыграл тоже роль и до генетика я добрела в диагностический и от пункции не хотела отказываться, но, беременность замерла. Я отдавала материал после вакуума на генетическое исследование. Триосомия по 21 хромосоме, как результат. Если бы Б не замерла, то пункция по сути подтвердила бы диагноз и я бы пошла на прерывание.
Решать вам и только вам. Слушать тех у кого все хорошо или плохо - тыкать пальцем в небо и та же теория вероятности. Я за точную диагностику. И главное как можно раньше, прерывание на большом сроке (как было у меня), это очень неприятная вещь в плане восстановления.
Недавно я заводила тему на эту тему. Интересовалась для знакомых. Не могу ссылку с телефона вставить, поищите по поиску по моему нику, или может быть кто то поможет вам найти и написать ссылку сюда. В теме много дельной информации было. И в личку писали девочки со своими результатами, у многих написавших, пункция прошла хорошо, но результат подтвердился плохой. По результатам той темы девочка сделала панораму, результат по ней тоже пришёл не очень. Они ходили в Ультрамед. По итогам панорамы Воскресенская сказала, что конкретно этот результат ей ни о чем не говорит, те опять таки подвешенное состояние. Дальше пошла ли девочка на пункцию я не уточняла (это не моя близкая знакомая).
Если что, то через два года после у меня родилась здоровая чудесная дочка) Все плохое забывается.
ANI@
12.04.2018
Мне в РД на 34 неделе начали причитать, что нужно было скрининг делать (который с проколом), сначала я сделала вид что не слышу... Потом сказала. что это мои риски и моя ответственность, вы - первые кто про него спросил. Все ок. Как я понимаю. что вопрос был стандартный - по возрасту:) Анализ крови в 12 недель (скриниг) врач посмотрела - без комментов, а я как-то не заморачивалась: полностью доверяла УЗИ, врач-узист у меня была очень хорошая. УДАЧИ! не накручивайте себя, я даже не задумывалась об этом (лет мне было больше чем вам).
У меня был 1 к 250. Генетики рекомендовал ПП, которую я не сомневаясь сделала. Все прошло хорошо. Результат был отрицательный. Вопроса делать или нет, для меня не стояло.
Helen2609
12.04.2018
вечером изучала данный вопрос более подробно. Ведь есть два риска - базовый и индивидуальный. Базовые риски рассчитываются вообще до проведения скрининга. а индивидуальные - основаны на результатах узи и биохимич анализа. у меня базовый риск трисомия 21 - 1:151. т.е. я по возрасту уже вхожу в зону риска. а по скринингу все хорошо вроде. завтра к генетику, уже подготовленная, А только из-за возраста делать прокол - ну бред
Недавно тема была про день дауна и девочка одна написала такую фразу, "когда я вас читала ( предыдущую тему), я думала что ни за что не смогу так же как вы поднимать ребенка Дауна. А через несколько часов мне сообщили, что у моей дочки этот синдром. " не дословно, но близко по тексту. Если вы готовы к рождению такого ребенка, то можно все что угодно назвать бредом, если нет, то надо сделать все, что бы это исключить.
Ох и потрепали мне нервишки во вторую беременность с этими рисками, у меня тогда индивидуальный риск был выше базового, мне тогда сказали, что это хуже, чем базовый выше индивидуального, у меня о другому какому-то синдрому был. Ох, я побегала по узи тогда, в диагностический ездила, к воскресенской к генетику, вот только она и успокоила, что все хорошо и отговорила от дот теста и пункции. Зря я тогда скрининг сделала в жк, надо было платно делать и результаты быстрее. Удачи вам и самое главное меньше читайте интернет!
Helen2609
13.04.2018
т.е. когда индивидуальный риск выше базового - плохо, когда наоборот - тоже плохо, но не очень. Бред конечно какой-то. Т.е. если женщине за 35 - уже априори скрининг не очень? Вообщем, стараюсь себя успокоить. Базовый риск по синдрому Дауна 1:151 (это расчет компьютера до проведения скрининга на основании возраста !!!!), а индивидуальный - 1:3000. Делаю вывод, что все в порядке. В любом случае сегодня к генетику, буду пытать ее. Бумажка от генетика мне в любом случае нужна - это опять же требование для беременных моего возраста. Вечером отпишусь, расскажу
Я уже не помню какие у меня показатели были, мне еще тогда сказали: "ну, а сто вы хотите, возраст...." при том, что в беременность мне было 30лет)))). Инд.риск 1:3000 ваще норм, а у меня было что-то вроде баз 1:300, инд 1:200. Удачи
ЕО
13.04.2018
Helen2609 писал(а)
. Базовый риск по синдрому Дауна 1:151 (это расчет компьютера до проведения скрининга на основании возраста !!!!), а индивидуальный - 1:3000. Делаю вывод, что все в порядке.


Конечно, всё в порядке должно быть. Главное, индивидуальный риск, а не базовый!
А не написано, какой именно параметр не в норме?
У меня был листочек с графиками, в котором было видно, что всё в норме и в крови и в узи, кроме очень высокого хгч. Повышенному хгч с моём случае была скорее всего другая причина, не синдром дауна, меня никуда не отправляли (правда у мен меньше был, 1:250 чтоли).....
Просто расскажу -когда я родила, на след день родила женщина и ребёночек по внешности прям даун, ну там кровь отправили на генетическую экспертизу, как чего дальше не знаю, они лежали ещё там, но внешне прям точно. И там с сердечком что то и расщелина мягкого неба была. Так вот ей лет 40-45, по крови конечно риск ставили, и она говорит ну возраст же. А по УЗИ все говорили что все хорошо!!! Как уж так. Но там момент такой, что она деревенская, УЗИ делала у какого то супер врача, но он супер по их меркам тамошним, в заволжье или Чкаловске, не вникала я. Короче вот так бывает. А про пункции читала что потом выкидыш бывает, риск есть. Но тут , конечно, каждый сам решает. Видимо надо каких-то супер узиста искать, чтоб все проверяли досконально
УЗИ не 100% метод диагностики пороков развития плода..это даже в согласии на УЗИ подписываешь, хоть у кого делай
А варианты? Если не делать пункцию и аборт, то только бегать по УЗИ к проверенным врачам. Если забить не получается . Про СД там есть свои нюансы с носовой костью вроде, точно, если именно о нем речь . А так то дураку понятно, что узи не информативно при многих патологиях
Tiggi
13.04.2018
У меня было такое. Затаскали по врачам, по генетикам.
Ладно, мне добрые люди сказали чтоб забила, а то бы себя угробила в погоне за совершенными анализами.
Но нервы потратила знатно.
А если бы исход был иной, что бы вы сказали про тех добрых людей, рекомендовавших забить? Особенно в случае, когда ребёнок с синдромом в семье не желанен?
Удивляют такие советы про забить, это же не совет по выбору сковороды. Тут по сути судьба человека (не только ребёнка, но и его родителей) решается...
Helen2609
13.04.2018
ну, "забить" - Вы уж выразились. Конечно, каждая мама принимает решение самостоятельно, за него потом и несет ответственность. Вот и сейчас нахожусь в стадии принятия решения. По сути, вся наша жизнь - это череда принятия решений, более или менее судьбоносных. В данной ситуации все двояко - не буду повторяться.
Забить - это не я выразилась, а добрые люди из поста выше.
Tiggi писал(а)
У меня было такое. Затаскали по врачам <br> Ладно, мне добрые люди сказали чтоб забила

Вам спокойствия и терпения в принятии решения.
Ну хорошо,узнаете Вы результат не тот,который хотите и что дальше?
Пойдёте на аборт? А сколько ошибок может быть...Сложно всё это.Вообщем,терпения Вам и удачи,очень надеюсь на благоприятный исход)
Была в приблизительно Вашей ситуации в 1 беременности (никому не пожелаю пройти через это), но нам ставили порок развития лёгкого на 3 УЗИ. Не хочу писать много,но ничего не подтвердилось, УЗИ,кстати,проводили спецы- Пегаева и Копытова (Интра)
Аз@у
13.04.2018
Судьба человека очень часто решается и после рождения....От болезней никто не застрахован. И к тому же, они зачастую бывают гораздо серьезнее СД...
Не застрахован, но мы же не о возможном неизвестном будущем говорим, а о конкретном диагнозе, который в наши дни диагностируется с огромной точностью.
Если женщина не желает рождения ребёнка с синдромом, зачем вести разговор в ключе, что бывают болезни и похуже, к чему вы подводите, что если уж родится, то и ничего страшного, бывает и серьезнее у кого то? Для многих рождение особого ребёнка это перелом в жизни, не просто стресс в дальнейшем, а глубокая депрессия длинною в жизнь. И им фиолетово у кого там что то серьезнее.
Аз@у
13.04.2018
Если б все было так просто...
Диагностируют, конечно, 3 синдрома (ну 10 от силы по какому-то новейшему методу). А их тысячи! И порой смотришь на таких людей, и СД кажется пустяком.

зы: не дай Бог никому никаких ХА и ВПР. Это нелегко.
Кажется не кажется, но если есть возможность исключить конкретно это, почему ей не воспользоваться? Просто не сравнивая ни и чем.
Этот анализ вам не гарантирует точность в 100%, потому что это машина и она посчитала влияющие факторы. Вопрос в том, кто как к этому относится, и кому-то такая возможность исключить "конкретного" ребёнка из жизни на основании таких данных кажется неприемлемой, вот и все.
Тяжёлая конечно тема
Этот анализ - толчок к размышлению, дальнейшим действиям а не прямая наводка по аборт.
Вы про какой анализ конкретно говорите? Если про скрининг,то да машина считает факторы,а если про НИПТ,то вы неправы,из крови матери там выделяют ДНК плода, и уже его днк исследуется.
По кордоцентезу диагностируется все,все абсолютно отклонения в хромосомах. Да нелегко носить до этого срока,когда его делают,а потом прервать,но зато есть выбор и есть время понять,надо ли оно тебе или нет. А не узнать на родовом столе и все.
Аз@у
13.04.2018
Я как раз не про ХА хотела сказать. Коряво написала, извините.
Тяжелейшие пороки развития все же видно на узи, отсутствие части мозга, или что-то такое, нет рук-ног ,что Даун по сравнению с ними пустяк......читаю иногда тему девушек,которые прерывают по мед.показателям беременность , так вот у одной диагностировали СД, они с мужем живут в Мск,поехали в центр где особенные дети ,подростки и уже вполне взрослые собираются,общаются, и вот едут они домой...она мужа спрашивает ну что как...он ей только сказал,я не хочу чтоб мечтой моего сын в 25 лет было самостоятельно проехать на метро...
Аз@у
13.04.2018
Лучше быть здоровым! Это точно. Тяжелая эта тема...

У нас знакомому одному, совершенно здоровому человеку, воры дали кирпичом по голове...Теперь у него третья группа, правая рука почти не работает, ходить вот недавно стал, но инвалидность видна невооруженным глазом, работать не может. И сколько таких случаев приобретенных тяжелых заболеваний...

зы: кстати, обычно природа умна и справедлива, и все эти тяжелейшие пороки, заметные на узи, заканчиваются ЗБ, в худшем случае смертью ребенка после рождения.
Helen2609
13.04.2018
согласна с Вами
Tiggi
13.04.2018
Надо было принять принципиальное решение- смогу ли я воспитать ребёнка с СД, нужен ли он мне, готова ли. И после этого уже дальше бегать. Или не бегать. Я решила.
Это естественно, сначала осознание желанен/не желанен, потом смогу не смогу, сможет ли муж и мы вместе (но тут у кого как, я мнение мужа тоже учитываю). Потом действие, главное не затянуть до последнего момента.
Ведь фарш не провернуть обратно в мясо.
Когда человек в итоге осознаёт - не хочу/не могу, рекомендации -забить мягко говоря не уместны.
Tiggi
13.04.2018
возможно
Я даже не делала по крови скриннинг, в моем случае это бестолково совершенно. Я носитель сбалансированной транслокации между хромосомами 14 и 21, что само по себе сильно повышает вероятность рождения ребенка с СД.

К тому же скриннинг по крови абсолютно не показателен может быть, точность его процентов 60.

В моем случае я действовала так: в 9 недель по узи убедилась, что беременность развивается, после чего пошла и сдала неинвазивный пренатальный тест (не панораму, а её российский аналог). После получения результата (хороший) я сделала экспертное узи в 11 полных недель у хорошего спеца с современной аппаратурой. После еще в 16 недель и второй узи скриннинг в 22 недели. Пока всё хорошо. А как будет узнаю летом.

Этот неинвазивный тест имеет такую же точность как и плацентлпункция. Процент ошибок и там, и там есть всегда. Ровно по той причине, что в обоих случаях анализируют днк хориона (плаценты), а мозаичную форму СД может быть не видно в этом случае. Либо плацента может содержать ряд клеток с измененным днк, а ребенок при этом здоров. Это как раз те самые 1,5 процента ошибок. Да, при плохом неинвазивном тесте всё равно отпраляют на ПП просто потому, что только её результат принимается на комиссии для прерывания беременности, плюс по одной из мутаций (не на СД, а другой) тест бывает дает ложноположительные результаты. Из инвазивных процедур лучше всего делать амниоцентез. Он наиболее точен и безопасен. Но сделается только с 16 недели беременности. А это время.

В любом случае выбирать вам. Инвазивная процедура это всегда риск прерывания. Неинвазивка - дорого и да, тоже не дает 100% гарантии. Но прятать голову в песок и делать вид что ничего не происходит, на мой взгляд, можно толтко если вы уверены, что примите любого ребенка с любой патологией.
Helen2609
13.04.2018
в 16 недель Вы повторили неинвазивный тест? а где делали? на набережной?
Нет, в 16 и 22 недели только экспертное узи. Неинвазивку делала только в 9 недель. Делала в москве в лаборатории Геномед. Там есть возможность взять их пробирку (они присылают) сдать кровь в любом медцентре своем и отправить с курьером им. Можно позвонить им по бесплатному номеру, они точнее объяснят как это происходит
Как ты узнала что ты носитель сбалансированной транслокации?
Генетический анализ делается на кариотипирование. Мы с мужем тоже делали по рекомендации репродуктолога в диагностическом.
Это дорого?
Нам по направлению от репродуктолога было по ОМС. А так не дёшево конечно.
Я платила в 2016 году около 8 тыс за двоих (себя и мужа)
LizaBon
15.04.2018
По направлению из консультации - бесплатно.
В любой лаборатории около 5-6 тыр.
а направление дают при наличии каких-то подозрений? ведь не каждому дают или можно попросить и пожалуйста, дадут?
LizaBon
15.04.2018
Скорее всего повод должен быть. Но это не обязательно СД. В очереди сидели: у кого замершая, у кого выкидыши. Всех обязаны обследовать.

Мне и то не давали, как сказала, что обязаны, сразу дали.
Обоим (семейной паре) от ЖК бесплатно.
ЕО
16.04.2018
МиН(ь) писал(а)
а направление дают при наличии каких-то подозрений?


Я эмбрион после чистки при замершей на ген. исследование сдавала, исследование и показало, что эмбрион косячный, дальше развиваться не мог, замер. И после этого уже на кареотипы сдали
ЕО
16.04.2018
МиН(ь) писал(а)
Это дорого? ...


Год назад в Геноме делали с мужем. После того, как выяснилось, что эмбрион сформировался неправильно (три лишние хромосомы), 10.000 было.
Оказалось, что это было случайностью - кареотипы в норме у обоих.
После второй замершей решили исследовать кариотип мой и мужа
изучала вопрос про неинвазивный тест в 2013 году, достоверных тогда не было, тем более настолько что 99,7%. кровь отправлялась куда то в Москву.
trucha
13.04.2018
ситуация у вас как у меня под копирку)) предлагали прокол делать, но я отказалась и правильно сделала. просто прислушалась к себе и поняла что все хорошо, ребенок родился умненький)))даже через чур))в общем все классно. а все эти пугалки просто от "больничной мафии".будьте здравомыслящими!
Helen2609
13.04.2018
Вам предлагали делать прокол только на основании возраста?
trucha
14.04.2018
скрининг по возрасту делала, кто старше 35 лет это входит в перечень обязательных. точно цифры не помню уже но вероятность была скажем так средняя
А если бы ваша интуиция вас подвела и родился бы ребенок больной?
trucha
14.04.2018
это конечно субъективное понятие-интуиция, каждый решает для себя сам полагаться на нее или нет.у женщин в природе своей материнство заложено, а современные СМИ и медики стараются эту память поколений затереть.. И да, я для себя решила что я приму любого ребенка. подчеркну что это лично мое мнение и к моменту этого решения у меня уже был старший ребенок у которого есть проблемы по неврологии(хотя во время беременности и родов со старшим ничего не предвещало каких то проблем и с моим возрастом и здоровьем все было в порядке).
Не понимаю, почему столько народа против. Я считаю, что главное понять примешь ты такую ситуацию или нет...у всех разное мнение. А общество у нас почему то не привыкло брать на себя ответственность((
А не думали ли вы, что это эгоизм чистой воды? Про то, что вы можете принять ситуацию ? Вы думаете о себе , а не о ребёнке по сути. Вы гарантируете постоянное нахождение с этим ребёнком до конца его дней? Угадайте что произойдёт, если вдруг вас не станет? Кому он нужен кроме вас? И не рассказывайте про то, что все вокруг мечтают взять себе вашего ребёнка и помогать ему пожизненно выживать в этом мире, развиваться. Это не только морально не просто, но и материально крайне затратно.
Это прекрасно со стороны рассуждать о солнечных детях, в реальности, все куда сложнее. Этот ребёнок с огромной долей вероятности отправится в дом инвалидов и там он просто будет доживать. Быть может родственники будут его навещать, а может и за своими делами забудут по-немногу. Братья-сестры создадут свои семьи, не факт,что будет возможность взять себе дополнительно такого человека. И это опять-таки же эгоизм говорить, у моего солнечного ребёнка есть родня, она вырастит. Получается, что вы не только за себя должны говорить, сможете в все или нет, но и за того дядю.
Очень легко перекладывать в случае чего ответственность на общественность, особенно когда решение вы принимаете своё единоличное.
+ мильон к вам.
А вы не считаете эгоизмом убивать своего ребёнка, потому что гены жены и мужа дали такой результат? И вам все равно, сколько раз так можно сделать, до достижения "хорошого, здорового" ребёнка?
Если женщина идёт на такой шаг, она заранее понимает в какой ситуации она окажется и общественность здесь ни при чем.
Я думаю здесь не о чем рассуждать, так как каждая видит ситуацию с разных сторон.
Все же разница между ребёнком и эмбрионом/плодом огромна, поэтому трактовка - убить ребёнка никоем образом не в тему, все это лирика.
По поводу - сколько раз, дважды подряд войти в одну и ту же реку нужно постараться. И обычно, здравомыслящие взрослые люди при наличии проблем с генетикой/вынашиванием к беременности готовятся.
Общественность очень даже при чем. Именно на плечи общественности (коим и родственники тоже являются) в случае чего возлагается та самая ответственность за принятое вами решение родить во что бы то ни стало.
Давайте не будем о лирике, мое мнение совершенно противоположно и обсуждать смысла это больше не вижу, ибо лирика надеяться, что повторы не случаются.
У меня только один вопрос , а куда девать этого ребенка когда родителей не станет.
*Угадайте что произойдёт, если вдруг вас не станет? *
Тем более мама возрастная. То есть вероятность велика , что ребёнок переживет родителя.
очень согласна с вашими постами
А уж про то , что в 90 % мужья из таких семей уходят и все заботы ложатся на плечи матери и говорить не стоит
st.one
01.05.2018
Интересно было бы узнать источник информации по поводу 90%, я довольно много знаю семей, воспитывающих детей-инвалидов, бОльшая часть таких семей - полные. Или мне так повезло, или все-таки другая статистика
Я знаю несколько неполных, где мужья уходили как только со здоровьем детей начинались проблемы.
st.one
01.05.2018
а я знаю несколько десятков полных, поэтому и спрашиваю про источник информации
Если вы меня об этом спрашивайте, сталкивалась с такими семьями.
Аз@у
01.05.2018
Что-то мне подсказывает, что в подобных неполных семьях муж ушел бы и при полном здоровье ребенка...
Вот
согласна! А что бы Вы чувствовали, если бы Ваши близкие оставили бы Вас, узнав про "такого" ребенка?
Аз@у
01.05.2018
Это мне вопрос?)
Я не могу ответить. Точно знаю, что в нашей семье так не может быть.
Передача была с Бледанс, психолог говорила про это
Мои примеры в окружении не так оптимистичны , имею ввиду не только СД ..
у вас просто в принципе благополучное окружение. у меня в окружении есть 2 семьи с детками с дцп, и семьи крепкие ( со стороны). а есть подруга ( вместе рожали) у них чудесный мальчик, красивый,умный, развитый и девченка сама красавица , нормальный доход, на все хватает и тут развод. казалось бы , живи и радуйся. все разные кто то ценит все что имеет и за все благодарен, а кто-то жиру бесится.
Согласна. Все зависит не от болезней, но лично я от мужа зависима. Решение было бы от мужа 70%,30 % от меня.
st.one
01.05.2018
и я вот поискала статистику:
downsideup.org/ru/catalog/ar...m-dauna-v-rossii
84% семей ответили, что папа постоянно живет с ребенком.
Да хорошо хорошо .
Но ,честно , при всем желании верить в хорошее , не верю
Может , не в России так и есть
st.one
01.05.2018
Проблема в том, что цифр никто не знает, но все пишут... а потом кто-то читает, думает: "Нет, я же не Бледанс, я не могу растить больного ребенка, я не так богат", и оставляет ребенка в роддоме. Но есть семьи, которые усыновляют таких детей, в России, в Нижнем, я с ними знакома. Я счастлива, что есть такие семьи, хотя раньше тоже думала - у нас такого быть не может. Я пишу про синдром Дауна, потому что именно от этих детей отказываются сразу, у детей с ДЦП,например, гораздо больше шансов остаться в семье - его не выявляют сразу. Именно поэтому я здесь пишу всем: если вы 100% не готовы, то нельзя полагаться на случай
Согласна с Вами. Если есть поддержка, например со стороны мужа, то все возможно, но если её нет, то я бы не решалась на рождение ребенка
а дцп? мне кажется дауны более жизнеспособные. да вообще сейчас столько и в рожденнных всего не предугадать.
У меня примеры не с сд, серьезные заболевания, о которых узнали позже.
я уверена что такие примеры у всех есть. и если с сд можно заранее узнать и понять потянешь или нет. то с другими диагнозами уже так нельзя
Дцп ведь разное , лёгкая степень вполне компенсируется, живут люди , работают ..
У одноклассницы отец тут же ушёл из семьи , когда родился ребёнок с дцп, родил здорового в другой семье через год .
В другой знакомой семье отец наоборот все трудности материальные взял на себя , жена занимается больной дочерью , не работает .
Все по разному у всех , но и отрицать тенденцию спрятаться от трудностей у наших мужчин - глупо все же
Вообще, принимая решение растить нездорового ребёнка, женщина должна рассчитывать на себя в большей степени
ну конечно я не о том дцп где просто на ногу хромает. а по поводу мужчин я полностью соглашусь некоторые уже на токсикозе сбегают, кто-то до коликов ели дотягивает, кто то до зубов... а тем кто в семье до конца декрета доживает медаль давать надо, а кто выдерживает плавный переход из первого декрета во второи памятник ставить. и это я о здоровых детях говорю.... печально все это
Если вы решили принять любого ребенка, то да, можно позволить себе такую роскошь как интуиция. Но советовать прислушаться к ней, в таком серьезном вопросе, не стоит.
Когда мне сделали первый скрининг (2010 году) читала много информации.
Вывод такой: достоверность результатов 50:50. Тоесть как могут сказать что ребенок с СД, а родился - здоровый, так и наоборот. Безусловно, попадания тоже будут в половине случаев.
Тогда ходила на многие форумы для мам с особенными детьми, проводила опрос, который утвердил достоверность реультатов приблизительно 50:50.
В 2014 году даже не стала его делать, сказав гинекологу все что я об этом думаю. Гинеколог, как ни странно, со мной во всем согласилась!!!!

Незнаю изменилось ли что-то за 4 года, я бы сходила на форумы с особенными детьми и опрос организовала.
UmkaNa
13.04.2018
Здравствуйте, была подобная ситуация три года назад. Тоже был риск( было увеличение воротниковой пространства и изменены показатели крови) , делала плацентопункцию в диагностическом. Результат был к сожалению плохой. Если есть возможность сделайте неинвазивный тест. Про процедуру прокола сказать ничего ужасного не могу, обязательно делали УЗИ, мерили давление, первый раз меня отправили домой из-за давления как раз. Сама процедура тоже под контролем УЗИ и после нее тоже перед выпиской.
Результат плохой - это значит выявили отклонения? Или пункция спровоцировала выкидыш?
UmkaNa
16.04.2018
Выявили отклонения, сама пункция прошла без осложнений
Девочки, простите мне мою неграмотность, но не спросить не могу. Я всегда считала, что СД - это лишняя хромосома и она либо есть у одного из родителей либо ее нет. Если она есть, то все потенциальные их дети будут с СД. Прочитав тему для себя делаю вывод, что наличие первого здорового ребенка не дает гарантию, что второй ребенок не будет иметь СД, если беременеть за 35 лет. Ощущаю себя в лесу дремучем. Обычно прохожу мимо таких тем, а тут пришлось задуматься.
Я сама первого родила в 25, какие там исследования мне делали в первую Б. не помню, да и тогда не интересно было. Врач говорил, что все хорошо - я верила. Год назад была ЗБ на 8 неделе, генетический анализ не делала (врача заранее не предупредила, что мне "материал" нужен, а потом, как от наркоза отошла, они его уже отправили). Сейчас моя врач говорит, что у меня все норм, можно планировать. Мне 34, т.е. я потенциально нахожусь в группе риска? Успокойте, пожалуйста...
Вы в корне ошибаетесь.
Лишняя хромосома появяется у эмбриона в процессе деления клеток на раннем этапе беременности, при этом у родителей с хромосомным набором все в порядке. Ну сами подумайте, разве СД встречается только у родителей с СД? Тем более они как правило бесплодны.
Не всегда с хромосомным набором родителей все в порядке, как правило об этом узнают случайно, сделав анализ на кариотипирование. Это обычные люди без видимых патологий.
Да, вы правы. Я имела в виду, что у родителей при этом нет трисомии по 21 хромосоме. Часто рождение такого ребенка - это все-таки случайная мутация, не связанная с родительским генотипом.
От кариотипа родителей поломки не обязательны. У нас с мужем нормальный кариотип и тем не менее. Но есть и те, у кого кариотип изменен и это может повлиять в дальнейшем на мутации плода.На развитие патологии могут влиять различные факторы - свертываемость крови, экология, наследственность, стечение обстоятельств.... Поэтому в любой семье может родится ребёнок с патологией.
Но что ж теперь, не беременеть что ли. Для этого и разработаны и используются во всем мире различного рода скрининги, исследования, беременных и планирующих при их желании наблюдают, корректируют кровь и тд. Так что не нужно бояться всего. Просто разумно подходить к беременности.
irushechka писал(а)
Просто разумно подходить к беременности.

Ваш совет мне нравится. Спасибо!
Риск есть в любом возрасте. Но чем старше женщина, тем вероятность выше.
После 42 лет риск резко увеличивается в геометрической прогрессии, как по экспоненте.
Да, посмотрела уже в разных источниках. Цифры дают такие: Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 -- 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года -- до 1/60, а в 49 лет -- до 1/12.
Но возраст же не приговор?! Вероятность выше - да.
Конечно, не приговор. Просто есть вероятность.
У меня тоже была неразвивающаяся беременность. Через цикл забеременела снова. Сыночку уже больше полугода. Здоровенький мальчуган. Мне 30 было на момент беременностей.
Аз@у
13.04.2018
Ребенок с СД может родиться у каждого человека, впрочем как и со всеми остальными ХА и ВПР. Считается что с возрастом матери увеличивается вероятность СД и т.п.
В группе риска все. Даже у абсолютно сдорой женщины с нормальным генетическим набором (46хх) может в 5 процентах случаев рожиться ребенок с сд при случайной мутации на ранних сталиях беременности (это первые пять-семь дней в делении оплодотворенной яйцеклетки), либо сама як может нести некачественный генетический материал. В моем случае (я не имею синдрома дауна, а только робертсоновскую сбалансированную транслокацию между 14 и 21 хромосомами) риск родить ребенка с СД повышается до 25%. И тем не менее. Первая дочь от первой беременности здорова (либо имеет такую же как у меня транслокацию, которая на ней никак не отражается кроме гипотетических проблем в будущем с потомством. Чтоб это выяснить надо смотреть её кариотип), потом три замерших на разнвх сроках, одна из которых с подтвержденным СД, сейчас пятая беременность, пока все хорошо по всем узи и неинвазивному пренатальному тесту. А уж как в итоге будет, узнаю летом
Эти тесты супер бред. По сумме факторов машина вам выдаёт предположение, что есть риск. Это как сходить к бабке или к гадалке. Когда была беременная вообще жутко из-за этого разозлилась. Ставили средний риск, даже слушать их не стала. У знакомых был высокий, ребёнок родился здоровый, у кого-то оказывается не так все гладко. Но не могу я вот просто пойти на поводу у машины, это мое мнение.
Как просто ставить минусы и молчать)))
trucha
14.04.2018
согласна с вами, это всего лишь машина! а с помощью "медиков" мы начинаем накручивать себе страшилки, мозг у женщин активный очень...
Активный, особенно у беременных) Пока сидела со всеми в очереди такого наслушалась...а ведь им ещё ходить нужно с ребеночком, и нервы совсем ни к чему(( А многие начинают сильно переживать, особенно если врачи настращают...
kordellya
14.04.2018
Это не машина, а наука. И математика.
Вероятность 50% (априорная, если никаких обследований не делать и ничего о статистике не знать) и вероятность 1% или 0,001% - совершенно разные вещи. Учитывать вероятность при принятии решений - разумно, игнорировать ее - ну если только любой результат приемлем, иначе глупо.
С любыми рисками так работа ведется: оцениваются вероятность и последствия, перемножаются, получается цифра. Высокая цифра - нужно что-то делать, низкая цифра - можно наблюдать или принять риск.
Я из семьи медиков, поэтому все вероятности знаю, поэтому так пишу. Так или иначе я бы для себя сначала приняла решение, а затем уже сделала более разумный анализ
Я против того, чтобы мам будущих запугивали, как к примеру делала моя врач. И судя по лицам других девочек не одна она. А вот генетик мне понравилась, думаю подход должен быть правильный, а не чтобы любая мама переживала, даже если риск минимален
Helen2609
13.04.2018
Была у генетика в Диагностическом. Все с нашим малышом хорошо, риск низкий (!!!), никакие дополнительные исследования не требуются. Вопрос - а зачем тогда эти танцы с бубном?
Ну вот и хорошо! Наслаждайтесь беременностью!
Smokyeyes
14.04.2018
Поздравляю!
julia-dem
14.04.2018
Чтобы снять с себя ответственность. Врачи вас предупредили, так что ежели чего, вы сами виноваты. Они перестраховываются из-за возраста в вашем случае.
st.one
14.04.2018
По результатам скрининга вас просто относят к группе с низким риском - чистая математика, просто с вашими исходными данными по статистике небольшой процент женщин рожает детей с ХА. Но ведь кто-то попадает и в этот маленький процент, и вот эти женщины очень часто бывают недовольны, что врач их не направил на доп.исследования - инвазивные или неинвазивные. Врач должен предупредить о рисках в любом случае.
Где же низкий риск, если в ст написано 1к151? Это не самый высокий, но и не низкий риск.
st.one
14.04.2018
ну так врач сказала, я это комментировать не буду
Я только что все это прошла, у меня сделанная панорама от конца марта, при отличном узи без каких-либо отклонений и плохой крови. Информации поэтому поводу прочитано и услышано много. Риск, указанный в цифрах в ст заметный, не низкий точно, но и не слишком высокий (к таким относят все, что ниже 100).
Если у тс появилось спокойствие и уверенность, после посещения генетика, то это главное и ее выбор)
st.one
14.04.2018
Я прошла три года назад с хорошим УЗИ и т.д. Не исследовать дальше - тоже выбор. Меня в такой ситуации волнуют только рожденные дети, брошенные родителями из-за диагноза
Helen2609
14.04.2018
в рассмотрение берут в первую очередь индивидуальный риск, а 1:151 - базовый риск, основан только на возрасте
У вас в ст этого не написано, поэтому и ответы такие.
Я базовые риски даже не смотрела, не видела смысла.
Если у вас индивидуальный 1к3000, то у вас все отлично и зачем к генетику отправляли и нервы трепали - не понятно.
Наслаждайтесь беременностью! Выдохните!)
Танцы с бубном, чтобы исключить, так что отнеситесь с пониманием, а не осуждением, ведь не всегда все заканчивается хорошо.
Странно конечно, что 1:151 посчитали низким риском. Я б если честно сходила к другому генетику, чтобы разложить по полкам. Почему эти значения вам пояснили, как низкий риск? Что сказали?
Helen2609
14.04.2018
в оценке рисков оценивают ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ риски, а не базовые. 1:151 - это базовый риск по возрасту. А индивидуальный риск - основан на данных узи и крови, он 1:3000 с чем-то. Если еще через пару лет решу рожать малыша, базовый риск будет еще выше
Понятно
Отличные новости! Рада за Вас!)
Daisy_art
14.04.2018
А у меня прадед глухонемой был. И мой ребёнок может также родиться глухим. А это диагностируется только после рождения. Во время беременности никак. Вот тут тоже постоянные нервы
Всё-таки глухой ребенок с сохранным интеллектом и возможностью адаптироваться в обществе, с установкой кохлеарных имплантов, как вариант, и ребенок с умственной отсталостью, ментальными нарушениями, а возможно и тяжелыми пороками развития (СД в большинстве случаев еще и порок сердца сопровождает, например) - это две большие разницы. Меня лично глухота или тугоухость не так пугают, потому что с этим можно работать
Daisy_art
15.04.2018
Согласна. Так как у меня есть родственники глухие, то не все так страшно, правда у кохлеарного аппарата много противопоказаний и дорого. Но лишь бы плюс к этому других болячек не было.
А в чем дорого кохлеарной имплант? А противопоказания есть у любой операции.
Daisy_art
15.04.2018
Стоимость операции порядка 1.2 - 1.3 млн руб. Но есть очередь по ОМС. После операции долгий и дорогостоящий курс реабилитации, занятия с педагогами. И я вот не уверена, что отдала бы своего ребёнка на такую операцию. Этот аппарат внутри может сломаться, потом искать деньги на новый аппарат, куча противопоказаний. Но это все в теории, из моих глухих родственников и знакомых никто своим детям не делал. Правда там родители тоже глухие.
Операция бесплатная делается по ВМП. Реабилитацию с педагогами можно проводить самой. Иногда только консультироваться с педагогом если финансы поднимают. Ломаются очень редко это наверное меньше 1%, и если вдруг это произойдет реимплантация тоже по ВМП.
Своего ребенка отдала первый раз я сама, а второе ухо он просил сам. Замена наружной части каждые 5 лет по ОМС. СА и имплантация это небо и земля.
Daisy_art
15.04.2018
Я читала, что слуховой аппарат показан детям, у которых есть хоть какой-то слух. А имплант для тех, кто вообще не слышит. А что такое ВМП?и ещё вопрос, если наружная часть сломается раньше чем через 5 лет, ее все равно по ОМС меняют? (Просто я часто по телевизору вижу ролики, где мама-папа просят деньги, чтобы купить/заменить имплант своему ребёнку, якобы государство не оплачивает)
Вмп - высокотехнологичная медпомощь. Это не обязательно кохлеарные импланты. Это в том числе и квоты на титановые штифты при переломкх костей и тд. Есть ряд дорогостоящих операций, на которые предоставляются бюджетные квоты. Соответственно обслуживание и замена тоже по омс получить можно. По реабилитации - там, если память не изменяет, что-то бюджетное, что-то нет. Плюс как люцам с инвалидностью можно получать доплечение и профилактику, какую-то частт щанятий с педагогами из бюджета. Про каждый случай надо индивидуально узнавать. Но и свои вложения, в любом случае, потребуются, если родители зотят вывести ребенка на какой-то более высокий уровень. Но так и со здоровыми детьми. Есть госсады, есть частные педагоги и т.д.
ВМП это высокотехнологичная медицинская помощь. А СА показано носить со 2 степени. Просто они разные. При4 степени пограничной с глухотой это сверхмощные СА. Да в них человек почти ничего не слышит, но стимулируется слуховой нерв. А имплантация делают не только при глухоте но и при 4 степени тугоухости. Если наружная часть ломается раньше, то она либо ремонтируется либо заменяется по гарантии. Ну про просьбы денег - ситуации разные может кто-то не гражданин России, или потеряли процессор, или делали не в России, это да помогают фонды. В каждой ситуации надо смотреть.
А глухие в основном против КИ. Хотя я знаю несколько семей где глухие родители проимплантировались сами и прооперировали и детей. И очень счастливы что сейчас такая возможность есть.
Daisy_art
16.04.2018
Спасибо Вам, разъяснили мне немного. Ещё вопрос появился, а разве могут лица старше 7 лет КИ себе вставить? Я думала только детям до семи лет. И ещё тем, кто слух потерял недавно и ещё не утратил речевые навыки.
Daisy_art
16.04.2018
Спасибо Вам, разъяснили мне немного. Ещё вопрос появился, а разве могут лица старше 7 лет КИ себе вставить? Я думала только детям до семи лет. И ещё тем, кто слух потерял недавно и ещё не утратил речевые навыки.
Возраст от нескольких месяцев до бесконечности. Просто чем позднее тем тяжелее реабилитироваться. А взрослые в основном это либо познооглохшие или врожденной глухие но говорящие люди. Даже глухого можно научить говорить. Существует несколько методик.
Daisy_art
16.04.2018
Я знаю, моя сестра (двоюрная) и ее муж говорят, правда не все их понимают. Но я-то ее с детства знаю, мне все понятно. И по губам они читают. Некоторые их друзья очень чисто разговаривают, как будто просто с легким акцентом. Когда она была ребенком, мама ее возила к сурдопедагогам на индивидуальные занятия.
NAd123
16.04.2018
раньше эти операции не делали, их наверно лет 10-15 только делают.

Так забавно пишите, если не операция то глухонемой будет, уверена этого не захотите. Операции делают и очень удачно.
Daisy_art
16.04.2018
Сейчас сестра водит своего сына в дет. сад для глухих детей (она и папа тоже глухие, первая дочка слышит, причём закончила музыкальную школу, слух сказали почти идеальный, а сын - нет). Сестра говорит, что у половины группы мама и папа слышащие, а дети - глухие, хотя им уже по три годика, даже не знаю, почему они КИ не поставили своим детям. Вроде бы с года можно.
Просто не хотят напрягаться реабилитацией. Если сделаешь ребенку имплантация надо заниматься, постоянно говорить с ребенком всегда и везде. Всё время что находишься с ребенком ты как бы постоянно занимаешься. Заставляет побуждаешь его говорить. А так отдал в садик и не парься жестам научат. Были мы в этом садике сбежали в массу после того как я постоянно заставила ребенка отдельно, СА отдельно в коробке. На мой вопрос почему не одеваете, мне был ответ: а зачем они ему он всё равно глухой. А в массовом даже батарейки научились менять. А в глухой садике сплошной совок. Там не учет говорить.
lestia
16.04.2018
пантерас писал(а)
Просто не хотят напрягаться реабилитацией.

Не факт..
Может просто не знают? Вы об этой операции где узнали? Я на просторах интернета, когда узнали в 5 лет,что у ребенка снижен слух до 2 ст.
Когда в этом году он скатился до 4 ст, нам об этой операции сказала ЛОР в платной клиники, но не сурдологи в ДОБе.
И реабилитация везде реабилитация ,что с СА,что с КИ-дорого и продолжительно.
Говорят сурдологи в ДОБ. Но так как я слышащий человек и мне хотелось чтоб ребёнок слышал конечно искала варианты решения и на просторах интернета.
А вот насчет дорого не соглашусь. Можно заниматься и самому без постоянных походов по педагогам. Знаю много родителей которые занимались сами т.к. проживают не в крупных городах а в деревнях и возить по педагогам далеко. Главное желание.
А перед тем как делают операцию выясняют готовы ли родители и окружение ребенка заниматься реабилитацией или нет. А со СМ некоторые родители отдают в интернат и не напрягаться. Жестам то научат. А научить говорить в СА тоже надо постараться. Я это все проходила и в СА и в КИ.
NAd123
16.04.2018
Сурдологи в доб хорошие. Операцию делают тем, кому аппараты не помогают. У сына 3 степень, с аппаратом слышит идеально. Иногда я прислушиваюсь, когда он спрашивает что за звук ( типа какого нибудь сверчка на озере).

У нас в садике одна группа дети с ки, говорят хорошо, готовят в основном в массовые школы.

А год назад я разговаривала с 6ти летним мальчиком, он глухой, после ки. Так он мне говорил, что вот хочет английский учить. В 6лет, он говорил просто идеально)

Главное желание родителей)
У меня старший родился в мои 36 лет, а младший в почти 41 год. Дошла до генетика, заплатила 400 рублей, написала отказ от скрининга (у меня привычное невынашивание, поэтому никакие дополнительные способы обследования я даже не рассматривала), ушла... По сути, ни за что заплатила. Дети без генетических отклонений :)
Возраст матери - это только увеличение риска СД у ребенка, но не приговор :)
Добрый день. Девочки выше ответили, что это не приговор,но относится к узи, или к словам гинеколога не серьезно - это мягко говоря не ответственно. Не надо потом на кого то "кивать", или недовольствво своё высказывать. Желаю беременюшкам, чтобы самые страшные страхи не сбылись.......
Риск ро возрасту был 1:250. Вообще не парилась. Врач сказала что на риск по возрасту даже не смотрят. В итоге дочка здоровая.
Orsa
16.04.2018
Мне тоже 37. На УЗИ даже не ходила, по мне так это гадание на кофейной гуще, сделала НИПТ. Он достаточно точный, не показывает только мозаичные формы. Заодно сказали пол ))
по стоимости сориентируйте пжлс
Если на СД только 17000р, я делала на 6 синдромов,29000р, Панорама также 6 синдромов 35000, Панарома с мозаичными формами от 50000р вроде
Crazy Bee
28.04.2018
А где делали за 29 тыс, подскажите плииз
Геномед,Москва,они мне сюда пробирки присылали.
Я тоже делала НИПТ, но на УЗИ ходила,отсутствие рук или ног НИПТ, увы ,не покажет, как и много других ВПР. Так что НИПТ+УЗИ.
На узи я всегда хожу) В среду предстоит 1 скрининг, мне 38 лет, собираю информацию на всякий случай. Надеюсь не понадобится
Я сдавала НИПТ в 10 недель. Начитавшись,что стигмы некоторых пороков развития по ХА могут только к 2 узи проявиться,так как было принято решение с мужем,что мы не готовы к больному ребенку,то хотелось выявить все раньше чем в 21 неделю.
Orsa
16.04.2018
Я имею в виду специальное УЗИ по измерению шейной складки. Стандартные УЗИ по возрасту мы конечно все делали. Тем более, что результаты первого УЗИ-скрининга требовались для НИПТ зачем то
У меня НИПТ шел с 9 недель, я на узи в 12 недель шла уже с их результатом.
у меня была такая ситуация. Рожала в 40 лет. Тоже врач говорила из за возраста,но тоже рисковать не стала и для успокоения делала дот тест. Кстати была у двух генетиков и обе советовали сдать доп анализ,я выбрала дот. пункцию побоялась
Здравствуйте,а подскажите где делали,пожалуйста
Тоже ходила на скрининг. По узи все замечательно. Все визуализируется и не привышает положенных норм. Результат по крови еще не пришел,но для себя решила что узи гораздо информативнее,чем предпологаемые мифические риски,высчитанные программой... на узи видно конкретно ваш случай а не один из 1/300,1/60 и т.д
st.one
28.04.2018
ни один нормальный врач не даст гарантию 100% по УЗИ, и это правильно
Биохимия тоже не дает гарантий. Гарантию дает только инвазивный анализ. А на него как раз направляют если есть подозрения в том числе и по узи.,а если узи все отлично ,но кровь вдруг к примеру хгч повышен,то не думаю что это повод бежать на прокол... к тому же хгч часто повын по причине приема гормонов,которые сейчас назначают каждой второй,и тем более женщинам за 30...
st.one
30.04.2018
по УЗИ все отлично было у многих женщин, которые потом родили детей с синдромом Дауна, я только это хочу сказать... и многие из них были недовольны, что врачи их не направили на доп.исследования
Ну а на основании чего врачи должны были направить, если все хорошо. Инвазивный метод это не кровь из вены сдать... там же тоже определенные риски имеются... я до скрининга тоже тряслась как осина. И если по узи были бы какие спорные вопросы без разговоров пошла бы на прокол. Но идти на эту процедуру только на основании возраста и не очень хорошего анализа крови,на который влияет много других факторов,при этом имея на рухах узи с хорошими результатами ... врядли решилась бы особенно в случае когда беременность желанная и долгожданная.
st.one
30.04.2018
что я могу сказать: 3 года назад, имея те же исходные данные, сделала неинвазивный тест для собственного спокойствия
Не понимаю чего все так поятся этого прокола? Делала в свое время, хорошая подготовка и никаких проблем. При услувии, что у меня постоянный гипертонус был. Меньше всего боялась того, что может случится выкидыш.
Не знаю, есть риск прерывания, генетик в свое время мне сказала что лучше сделать неинвазивный тест ,хотя и он не вот прям 100 %... чем рисковать. И что нужно почаще делать узи и следить за развитием. к ней я сходила до гинеколога еще) лично для себя тогда решила что если будут сомнени в первую очередь по узи,то буду рисковать... но к счастью первое узи более чем. Проверили все что можно.
Ну а если бы не углядели эту патологию на УЗИ? Или пограничные размеры? Вы готовы были растить ребенка с с.дауна? Я нет. И в отношении своего материального достатка как и в первую очередь не готова была своей старшей дочери подкинуть такое счастье. Да и никогда у меня уже не будет более младших детей, которые смогли бы его поднимать. Поэтому вопросов не стояло перед пункцией. Сама я много лет проработала в ЖК на приеме. Ни одна женщина не потеряла ребенка. Поэтому в этом отношении страха не было совсем. Да и там делают УЗИ и если есть гипертонус, то не будут делать прокол. Считаю это отговоркой, что есть риск потерять малыша. Этот риск есть всегда .
Вы внимательно читаете? Я уже не один раз писала,что если бы бы по узи возникли сомнения то обязательно пошла бы на прочие анализы. СД на узи смотрят по носовой кости, твп, + у детей с этим пороком очень часто нарушен кровопоток,также имеются патологии с сердцем увеличен мочевой пузырь, и даже соотнешение размера бедра имеет значение. Все это смотрится в комплексе,и желательно хорошим специалистом. Повторю если бы были подозрения, выбивался хоть один параметр либо как вы говорите были бы пограничные показатели то прокол был бы обязателен. Кстати на узи очень часто выявляются другие проблемы, которые по крови не вычислить , не генетические,но очень серьезные.
st.one
01.05.2018
давайте, я вам отвечу: у моего ребенка синдром Дауна. На УЗИ в 11 недель все показатели были в норме, отклонения нашли (только потому, что специально искали) в 30 недель: носовая кость была короче, но никто ее обычно не измеряет, врачу пришлось еще поискать эти нормы. Никаких патологий с сердцем и другими органами - все это специально смотрели в 20 и 30 недель. Уже после родов на УЗИ в возрасте 3-х недель нашли только ООО 3 мм
Аз@у
01.05.2018
У Вас по крови был высокий риск?
st.one
01.05.2018
1:50 - биохимический, 1:186 - возрастной, 1:340 - комбинированный
julia-dem
01.05.2018
вы сделали неинвазивный тест для собственного спокойствия, и у вашего ребенка синдром Дауна? тест показал это, но вы все равно решили рожать?
st.one
01.05.2018
Да, результат пришел на 16 неделе беременности, после этого мне сообщили, что теперь надо идти на пункцию, после этого - комиссия и прерывание, дали пару недель подумать. В 19 недель я сходила на экспертное УЗИ, после этого от всех процедур по прерыванию отказалась - все мои родственники поддержали меня в этом решении.
Удачи вам по жизни!)))
Вам ниже уже все ответили.
Не дает 100% гарантии инвазивный анализ, во всяком случае плацентопункция и амниоцентез оставляют те же самые 0.1 процент "ошибки" в случаях мозаицизма плода или плацетарного мозаицизма. Самый достоверный из них кордоцентез (забор пуповинной крови), но у него в разы выше риски выкидыша и других осложнений, плюс делается он только с 22 недель. То есть это еще и время.
Так в том и дело,что 100 % не дает ничто... а вот лишняя нервотрепка тоже не к чему. пока я довольна результатом узи .у меня первая беременность была не удачная...хотя и мне 20 лет ,и ни каких болезней хронических ни у меня не у отца. И анализы все были хоть в рамку вешай, вот даже простуды не было за время беременности... а в 6 мес на древнем узи нашли патологию по почкам и очень серьезную ,хоть и не генетическую... направили в диагностический центр, диагноз опять же по узи еще серьезнее. Итог прерывание в 7 мес. Ребенок родился живым, прожил 14 часов... на вскрытии на 100 % подтвердился диагноз поставленный в диагностическом. Через год я родила здорового сына. Первым делом тогда после задержки поехала к тому врачу на узи,ну и к генетику заодно. Жаль уже не помню как ее звали... сейчас бы я к ней с удовольствием сходила.
Kotenok25
29.04.2018
Ну вот как узи информативнее....Мне например врач, которой я бесконечно доверяла, делала все узи с первой беременностью, при второй Б. никак не могла измерить носовую кость ребенку....так и написала в заключении - аплазия НК. Конечно я побежала через несколько дней переделывать у другого специалиста в другой клинике и уже последующие узи делала у другого врача....
Так я и говорю что в случае если на узи все определяется,измеряется и размеры соответствуют норме. Естественно если есть подозрения то нужно все проверять и перепроверять.
Вы не подписывали бумагу, когда узи делали?.. УЗИ нее является 100% методом диагностики пороков развития плода..такие там слова
Что-то мне казалось, что вероятность по скринингу основывается СУММАРНО на анализе крови и узи.
Т.е. нет противопоставления по анализу ли проблемы выявляются или по узи.
ksuha522
29.04.2018
У меня скрининг по крови показал 1:14, по узи тоже и твп далека от нормы и укороченная носовая кость...Риск по синдрому по всем параметрам. Послали на прокол в диагностический, но муж твердо сказал нет, будем рожать в любом случае. Врачи уговаривали...Как же мне было страшно за малышку до самого момента её рождения...Молилась каждый день. Ездили семьей к Матроне. В итоге родилась моя чудесная здоровая девочка. Из проблем, только аллергия на нездоровую еду.
как вам повезло и с дочкой и с мужем. вот и верь этим анализам
А чему тут не верить? 1:14 означает, что из 14 женщин с аналогичными параметрами у одной был подтвержден СД у плода. Этот риск не означает, что обязательно родится Д. Но риск высокий,да. Если бы дальше женщина пошла на пункцию ей бы также подтвердили здорового ребёнка.
Тут главное в том, что родители приняли решение рожать в любом случае. Вот и все.
вы мне типа рассказали сейчас что значит 1 к 14? я так то не полная идиотка и в школе училась и в университете даже , в курсе что это значит.
Мой комментарий был к вашей фразе - «вот и верь этим анализам».
Если вы типа такая все знаете, зачем тогда это пишете?! Чему из этого результата вы предлагаете не верить? Людей необразованных и сомневающихся смущаете?
я вам вообще ничего не предлагала. не смущайтесь
ksuha522
30.04.2018
Спасибо) Но у мужа другие заморочки есть...))) Он второго мальчика хотел....и долго не мог смирится с девочкой((( И даже сейчас видно что сын для него важнее. Но точно знаю, что на аборт меня по СД не отправил бы, как и на пункцию. Он утверждает что был уверен, что ребенок здоровый родится. А вот я боялась ((( Самое удивительное...как только я узнала результат скрининга, мне везде встречались и взрослые и детишки с СД , куда бы я не пошла... И в д.больнице , куда мы попали с повышенным билирубином оказалась малышка с СД, от которой отказались приличные не бедные родители. Как мне рассказали медсестры, что её родители очень хотели второго ребенка, беременность протекала отлично, все скрининги и узи были в норме, никаких признаков СД не показывало, но девочка родилась с синдромом, отсутствием неба и верхней губки. Женщине на момент родов было 38 лет, мне 39. Представьте себе мои переживания в эти моменты((( И даже когда мне подтвердили что дочка здорова, я всё равно боялась...разглядывала её пристально на признаки СД. И только когда мы прошли всех положенных врачей, меня отпустило.
Скрининг не может быть в норме или не в норме, он показывает риск. При низких рисках все равно есть вероятность. Даже допустим 1:3000, это тоже возможный вариант рождения ребёнка с синдромом.
А вот как на УЗИ не разглядели проблемы челюстно- лицевые это вопрос к узистам, в наш век эти проблемы на УЗИ видны. А может и женщина что то не договаривает или замалчивает, знаете так легче сбросить с себя душевный балласт некоторым.
ksuha522
30.04.2018
Моей в Интре на узи чего только не насмотрели....и укорочение носовой кости....и проблемы с ножками...и ещё чего то...уже не помню, а узи искать далеко. Я уже морально готовила себя к хождению по больницам...Было реально страшно...
st.one
30.04.2018
А этой девочке сейчас три года должно быть? Просто я знаю похожую историю, и сейчас у девочки все хорошо: семья, любящие родители. Ей сделали операцию, она просто красавица :) В том случае, кстати, биологические родители знали про СД, но после рождения ребенка папа настоял на отказе... Я все время думаю: если бы они сейчас ее увидели, пожалели бы о сделанном?
ksuha522
30.04.2018
Да, той девочке сейчас 3 года как и моей. Моя 16 апреля родилась, а та малышка 12 апреля. Как бы я хотела чтобы у неё всё хорошо сложилось. Я ещё тогда подумала, что ей должны сделать операцию по восстановлению нёба, иначе как же ей самостоятельно кушать.
st.one
30.04.2018
Да, это именно она, и у нее волшебная семья вот уже два года. Теперь она не только сама ест, но и катается на самокате, рисует :)
ksuha522
30.04.2018
Её Алисия зовут? Или быть может ей дали другое имя?
st.one
30.04.2018
сейчас у нее другое имя
ksuha522
30.04.2018
Неужели это она? Белокожая? Тогда у неё были рыжеватые волосики....
st.one
30.04.2018
Точно она, блондинка :)
ksuha522
30.04.2018
Вы не представляете как же я сейчас рада!!! Я очень часто о ней вспоминала и думала как же она сейчас и где?Такая спокойная девочка, в отличие от других в палате. Всё таки Бог её не забыл....ведь не зря же она на Пасху родилась.
Ее,похоже,многие знают в нашем городе)))Малышке очень повезло
Девочки, прочитала тему, и в шоке от того, что многие опытные мамы пишут, что узи и скрининги - как к гадалке сходить!!! А ведь это может кто-то неопытный прочитать! И поверить! Можно конечно сразу дорогущие тесты в обход узи сдавать, только зачем? Можно также обратиться к хорошему узисту и при желании или при необходимости, сделать дополнительные тесты. Узи - не развлечение, а поиск патологий у плода. Пол можно и не просить сообщать - узи не ради определения пола делается. Скриниг не утверждает, что ребенок с СД, лишь показывает большую вероятность, и маме необходимо владеть этой информацией и понимать риски. И если риск есть - можно дальше делать уточняющие тесты. Но в большинстве случаев у всех всё хорошо. Однако отказываться от этих тестов нельзя. Знакомая писала отказ от всех скринингов, родился даун, потом судилась с клиниками. А толку?
В этой теме такое ощущение, что дети с СД не формируются вообще, а врачи докапываются до бедных беременных просто так...
Огромный вам +, все верно пишете.
+
Знаю одну возрастную мамочку, которая дико обиделась что риск рождения ребенка с сд связан с ее возрастом, расценила это как попытку задеть ее самолюбие и напоминание о возрасте. Спасибо бы сказала лучше, что сейчас есть такая возможность.
У нас как всегда уверены, что все то, что обязательное, оно исключительно для врачей - скрининги, обходы врачей-специалистов с ребенком, прививки и тд. Блин, люди, это вам нужно, это для вас и ваших детей. У врачей нигде не убудет от ваших отказов и обид.
AnkaPulka
02.05.2018
Если анализы говорят - даун. Что дальше? Вылечить это невозможно. Для чего тогда докапываться до этой правды? Чтобы женщина успела сделать аборт?

Я лично знаю двух женщин, которым скрининг показал дауна с большой вероятностью. В обоих случаях врачи настаивали на пункции, но тогда мог быть выкидыш. Им обеим стоило огромного мужества никого не слушать и продолжать вынашивать детей... Одна в 39 родила прекрасного здорового мальчика, вторая в 42 здоровую, удивительно красивую дочку.
Анализы не скажут, даун или нет. Они покажут вероятность. И да, делается пункция для того, чтобы знать точно и успеть сделать аборт.
Если ставят высокий риск, можно продолжить обсдедование в этом направлении. Если и узи подтверждает этот диагноз, и высокий риск по скринингу, есть возможность сделать пункцию или уточняющие анализы.
Да, это делается для того, чтобы успеть сделать аборт, не родить ребенка с СД. Как мне сказал гинеколог в свое время, когда меня беременную клинило: "рожать будем только здорового ребенка".
Женщине даётся право выбора, но нужно хотя бы понимать последствия своих решений, а не просто всё отрицать.
Чтобы слелать пункцию и аборт, если она подтвердит сд.
Никто здесь не говорит что не нужно выявлять по УЗИ патологии, конечно нужно. Но вот объективно СД никакими методами достоверно не определяется.
Я не знаю ни одну семью с детками СД, но знаю не один десяток рожениц (с тех же опросов форумских), которые сидели на успокоительных полбеременности из-за такого диагноза, а малыши родились нормальные. Вот выше пишут 2 случая....
Высокий риск, это 1:150 или 1:12? Тоже есть разница. Опять таки, что показывает узи.
Сделали бы пункцию, сидели бы без успокоительных.
И без беременности.
Вы много таких случаев знаете?
Можно анализ сделать, о котором выше писали.
Когда речь идет о том будет ребенок или может нет, особенно если в анамнезе был выкидыш, тут уже не до случаев.
Случаи с выкидышами - очень часто, практически у всех подруг было или замершая хоть одна да была. Так что даже мысли о пункции ни у кого не возникает.
Про тест уже писалось - не информативен.
Панорама не информативен?
Выкидыши и зб просто так не бывают, проблема в организме. Как мне один уважаемый узист сказала <<нормальную беременность ничем не выковыряешь>>. И если действительно важно каким родится ребенок, вопросов делать или нет быть не может. А вся беременность на успокоительных для ребенка тоже ничего хорошего не несет.
Тест по-моему на 100% достоверен. Тема тут не так давно была, тс писала по поводу этого теста.
Возможно за 4 года что-то изменилось, но раньше и сами гинекологи признавали что СД достоверно никак нельзя диагностировать.
А почему генетики при проверке происходит хромосом 100 проц гарантируют или отсутствие или наличие сд?
Princesska писал(а)
Выкидыши и зб просто так не бывают, проблема в организме


Или в экологии.... Я когда лежала с выкидышем, полная 12 была таких как я. Потом узнали что на Красном Сормово утечка была....
Alise-Fox
03.05.2018
наверное успокаивает, но связи с реальностью весьма мало.
Наверно, у меня на родине, в Кировской области, такого количества выкидышей нет и не было никогда. Заметьте, там тоже есть автомобили и живут они в том же веке)))
А уж про дисплазию и не слышали. когда здесь каждый 3 ребенок имеет хоть какую-то степень.
Откуда вы знаете, если там придете в гинекологию, тоже самое увидите. В гинекологии с выкидышами, в псих больницах с психическими расстройствами, у каждого врача свои пациенты.
Дисплазия с экологией не может быть связана. В советские годы ее вообще наверное не было, тк не проверяли ее.
Ну вобщем я с Вами не согласна, экология и питание (а сейчас натурального нет) очень даже влияет. Даже судя по аллергиям.
Аллергии да, а суставы нет
Alise-Fox
03.05.2018
вы же не ровняете выкидыши и аллергии?)
мне кажется мы о разном с Вами разговариваем.
Alise-Fox
04.05.2018
ну так я и прошу прояснить )
читается так, что аллергия и выкидыши могут иметь общие причины.
Может ли сильная аллергия вызвать выкидыш или патологию у плода?
Alise-Fox
03.05.2018
Годива писал(а)
Наверно, у меня на родине, в Кировской области, такого количества выкидышей нет и не было никогда. Заметьте, там тоже есть автомобили и живут они в том же веке)))

откуда вы знаете...
работала в медицине.
Alise-Fox
04.05.2018
это вообще ни о чем не говорит.
Ну тогда и говорить не о чем)
Alise-Fox
04.05.2018
Годива писал(а)
бывают

а в какой конкретно сфере медицины вы работали?
На скорой. Гинеколог, работавший в единственном роддоме подрабатывал на скорой, вместе с нами.
Полная 12 и другие гинекологические больницы полны женщинами с зб и выкидышами просто потому, что это гинекологическое отделение, если бы вы зашли в лор отделение, уверенна, ни одну женщину с выкидышем вы бы там не обнаружили. Женщины с такими проблемами были есть и будут. Конечно можно искать в интернете инфу про выбросы и прочее, но в наш век технологий можно просто провериться во время беременности, а ещё лучше подготовиться до.
Вкидыши в анамнезе не противопоказание для пункции, а показание к обследованию до следующей беременности. Пункцию при угрозе и даже легком тонусе никто делать не будет.
irushechka писал(а)
если бы вы зашли в лор отделение, уверенна, ни одну женщину с выкидышем вы бы там не обнаружили



Вы серьезно думаете что я настолько идиотка)))) Простите, может грубо выразилась, но просто слов нет)))
Я бы не была столь категорична. Но меня удивляют такие высказывания - мы только из инфекционки, у всего города понос/грипп/желтуха или мы только из травмы, ужас как много переломанных людей, эпидемия. Ой, была в жк, столько беременных ! Странно,Наверное район такой или год такой плодовитый.
А ещё из этой же серии - где на море / отеле нет ротовируса в период отпусков?)))
Лежала в 12 больнице в гинекологии неоднократно. И только в тот раз лежала в коридоре.
Вероятно, именно в то время собрались все слабые женщины района в этой больнице. Выброс это просто совпадение, получается.
Princesska писал(а)
нормальную беременность ничем не выковыряешь

Это было актуально в каком-нибудь 19 веке, когда выживали сильнейшие. А теперь.. Когда физнагрузка - это дойти от машины до супермаркета)))
Когда плохое экология и неправильное питание (в плане тоже неэкологичное).
Сколько примеров, когда сохраняют беременность чуть не с начала срока и рождается здоровый ребенок
Нуууу. У меня в этот раз почти весь первый триместр мазало и тонус ощущался. Думаю, это последствия нескольких чисток из-за зб. Я намеренно не пила ничего и не обращалась к врачам. Таки да, потому что если Б здоровая, зацепится сама. Если нет, значит, так тому и быть. Конечно, я старалась больше лежать и меньше напрягаться, но тем не менее без таблеток и уколов отлично справились
Возможно, это потому что у вас есть старшая дочь. Были бы без детей - то пили б, кололи б, лежали всю беременность. Только бы выносить.
Если бы вы 10 лет боролись с бесплодием, то для вас была бы цель - выносить.
Оставлять - "на авось", если здоровая - сама зацепится - мне кажется не стали бы.
У вас проблемы с генетикой, не вот стандартная ситуация, тут как бы возможно да, что-то не то организм сам отвергнет, а здоровая зацепится. Ну и психологию никто не отменял (после той неудачной беременности, я помню ваши 2 или 3 темы, сама плакала, ибо гормоны скакали после родов, не могла не переживать)
Мне было 42 когда я была .беременна. Отягоденный акушерско-гинекологический анамнез. Гипертонус всю беременность. Хорошая подготовка к пункции и все прошло хорошо. Тоже 10 лет бесплодия. Просто здравый взгляд на ситуацию. Да и тем более, после 10 лет бесплодия, мне ребенок с СД не то что бы был не нужен, не хотелось бы.
Я про другое вообще-то писала.
Про вынашиваемость речь идет в этой ветке.
Про это я тоже писала.
Дело не в том есть у меня старшая или нет. Я не готова растить ребенка с СД, зная свои риски да, я бы пустила на самотек даже если б у меня не было детей. В некотором смысле мне второй ребенок долгожданнее, с мужем у нас нет совместных детей.
Я не про СД. Я про это
Кицунэ писал(а)
Я намеренно не пила ничего и не обращалась к врачам. Таки да, потому что если Б здоровая, зацепится сама. Если нет, ...

Если бы не было уже ребенка,вы бы лежали, обращались
Если бы уже на тот момент знала о своих рисках, то нет
Вообще я очень рада за вас. Пусть у вас все будет хо-ро-шо!
Спасибо! Буду верить в хорошее)
Ещё раз перечитала ваш пост. А ,то бы хорошего получилось, отпусти Кицуне всю ситуацию на самотёк? Ничего! Молодец что не лежала скрестив ручки.
Так она и отпустила - будь что будет. Здоровая беременность не сорвется. ттт, слава богу, у нее и малыша все в порядке. Позиция, имеющая право на существование.
Да вообщем у меня половина не написалась *wall* :-[ :-D
тт
Ну вы не совсем правы) Моя мама не хотела ребенка после меня,уж что только не делала,из того что нельзя,ничего не помогло, аборт,а так как аборты в 80-ые годы (не 19 век никак) делались на живую,то врач открыв шейку сразу сказала,ну говори что делала,намертво приварила его. Плод здоровый обладает колоссальной жизнеспособностью. Даже в концлагерях женщины рожали и не маленьких отнюдь детей. Мы сами лишаем себя естественного отбора,как бы это не жестоко звучало, сохраняем все, и выхаживаем всех.
Обратная сторона цивилизации.
Если уж о естественно отборе говорить, то тогда минус антибиотики, минус КС, минус узи. Пусть выживают сильнейшие)
КС и в 19 веке делали,весьма успешно. Лично я против антибиотиков по любому чиху,когда приходят педиатры и через 3 дня подъема температуры ну попейте антибиотик...как витаминчики блин.
УЗИ благо цивилизации и его никто не оспаривает. Но оно никак не влияет на отбор. Европа мне наверное в этом плане ближе,где до 12 недель ничего не сохраняют,все после,если само выжило. У нас же всех кормят утрожестаном и дюфастоном, авось хуже не будет.
Вот впервые и стали делать успешно только в 19 веке. Совсем недавно, человечество гораздо старше. А до этого - наверное шанс был только у одного. Либо мать, либо ребенок.
Человечество деградирует в плане физики добровольно) С каким интересом смотрят на беременную в зале) Огромный зал,хожу 3 года уже,за это время видела только одну беременную, кроме себя) Никто не мешает,никакие блага цивилизации вести физически активный образ жизни.
Но раньше не выхаживали детей,которые не смогли задышать самостоятельно,сейчас выхаживают даже 500граммовых,долго мучительно,но выхаживают. Единицы из них полноценны.
Вчера смотрела репортаж про японию, там люди отказывались вступать в брак с потомками тех кто жил в Хиросиме на момент ядерного удара, лишь бы сберечь генофонд. Японцы четко осознавали последствия рождения таких детей и не имели их вообще.
Про добровольность согласна. Мне вот лень. Чтобы такое сделать, чтобы жрать и не полнеть, никто не знает :)?
st.one
03.05.2018
а это уже вопросы морали, и грань тут тонка... Гитлер ведь тоже о генофонде заботился?
И еще очень интересная вещь: несмотря на все достижения науки, % детей с синдромом Дауна существенно не сокращается - не все можно спланировать и просчитать, видимо
А СД и наука вообще никак не связаны. Дауны были всегда,думаю если порыться в статистике,она правда очень узко специализированная,то не думаю что процент по СД с развитием цивилизации резко попер вверх, думаю как был он так и есть,если брать % на тысячу допустим. Народу стало больше,вот и Даунов больше. Это хромосомная поломка она была есть и будет
Гитлер не заботился о здоровье генофонда,а лишь о выводе сверхчеловека,представителя арийской расы.
st.one
03.05.2018
А как же тесты, которые мы тут обсуждаем - это достижение науки, разве нет? Диагностика в любом случае шагнула далеко вперед. Даунов больше вряд ли стало )) Джон Лэнгдон Хэйдон Даун - ученый, который описал синдром.
Но рассуждая, кого выхаживать надо, а кого нет, кто полноценный и т.д. - так можно очень далеко зайти
я говорила про естественный отбор, про выхаживание. А так это цитата медсестры из ДГКБ ,что "Выхаживаем тех,кого надо бы отпустить"...Есть случаи,когда 24 недельный плод,после преждевременных родов,оставленный умирать выживал,потому что жить очень хотел....
st.one
03.05.2018
Да, я знаю точку зрения врачей. Но вот кто может принимать такие решения - выхаживать или нет? В Англии это предоставили решать судьям
Дышит сам можно выхаживать,значит есть жизнеспособность хоть минимальная,нет увы значит нет. Раньше был порог веса 900гр по моему,сейчас снизили до 500гр.
Люди с СД были всегда, но в какие-нибудь средние века они просто не выживали из-за сопутствующих болезней.
В основном, умирали в младенчестве.
Там в 40% порок сердца, например. У них ослаблен иммунитет, поэтому все болячки цепляли. Сейчас с этим можно бороться, а пару сотен лет назад никто особо и не занимался этим.
Не знаю сколько лет вам, но в моем детстве таких людей было гораздо больше. И детей и взрослых. Сейчас они практически не встречаются. Да, они есть, их много, но меньше чем в мое детство.
Мне 35,сейчас их меньше только по тому что есть пренатальная диагностика и возможность прервать.
Я уже не помню к чему это я писала))). Но смысл в том, что именно благодаря новым , современным средствам диагностики, даунов стало намного меньше. Нисколько не хочу сказать что это плохие, не нужные дети рождаются,. Дети все хорошие, особенно для родителей. Но многие к таким детям не готовы. Я в том числе.
Так я к этому и говорю. И слава богу что есть такая возможность. Я ж не утверждаю, что прекратились эти генные мутации.
А мне кажется сейчас их больше. В смысле мы больше их видим на улицах. Раньше таких детей часто сдавали в интернаты для УО.
Сейчас бОльшее информирование, толерантность, инклюзия. Есть общественные организации, которые занимаются проблемами людей с СД. Знаю, что в Нижнем есть организация родителей детей с СД. "Сияние", если не ошибаюсь название у нее.
Раньше скрывали рождение таких детей. Про Хакамаду помню писали активно про ее беременность, она как раз была депутатом в то время, а потом как-то затихло. И только когда ее ребенок был достаточно взрослым, открылось, что у девочки СД. У внука Ельцина СД, тоже скрывалось, не афишировалось. При всем разгуле прессы 90-х.
Разве можно представить, что в советское время был бы театр, где играют люди с СД? Да ни в жизнь.
Alise-Fox
05.05.2018
судя по количеству минусов, на слово "прервать" у людей аллергия ...
Видимо да) Надо ж рожать раз Бог дал.
Alise-Fox
05.05.2018
дал зайку даст и лужайку?
Видимо...не знаю. Я делала тест пренатальный,так как не готова растить больного ребенка,даже при наличии поля)
Я в первую б с 11 до 20 недель сохранялась с перерывом на санаторий, но если бы нужна была пугкция, вопрос бы не стоял, однозначно да.
Риски с пункцией очень маленькие, да может быть выкидыш, но это случай один на миллион. Вас тоже спрошу, много знаете выкидышей после пункции? Ну и опять же, можно сделать платный тест, это вреда ребенку не причинит.
Мне кажется, что риски при пункции (0,5% кажется?) гораздо меньше, чем риск родить ребенка с СД (когда посылают на пукнцию, риск уже высокий). И каждый для себя оценивает эти риски.
Я не помню, к счастью, меня это не коснулось.
И тоже надо искать причину. Просто так не бывает угрозы. Физика нагрузка дойти до машины? Так блин, кто вам не даёт укреплять свое здоровье всю жизнь? А так да, здоровую беременность, в здоровом организме, ничем не изведешь.
Ну так обычно причины никто особо не ищет. Первый раз выкидыш - что обычно говорят - это случайность, без повторения. Второй-третий - уже копают, отправляют к генетикам, делают анализы. Которые очень приблизительны. Слишком мало мы еще знаем о генетике и слишком недавно все начали изучать.
То же совпадение по HLA. Ах - ужас-ужас, 3 совпадения из 5, детей не будет, вы родственники практически. Надо капать дорогущий иммуноглобулин после эко. Другой врач говорит - за ерунда это все ваше HLA. И женщина рожает детей несмотря на совпадения.
Alise-Fox
03.05.2018
если копать. найти причину не проблема.
у знакомой причина 2 выкидышей неусваеваемость фолиевой кислоты, что является одним из 10 факторов невынашиваемости
Ну то что на поверхности - то да, найдется. А иногда - все ок. Но - невынашиваемость. У знакомой было 6 выкидышей и замерших, прежде чем была удачная беременности. Почему - никто так и не сказал.
Alise-Fox
03.05.2018
никто это сколько врачей?
Много. Я конкретно не уточняла. Но в этой семье с финансами нет проблем. Она обошла многих + разные анализы и прочие исследования
Alise-Fox
03.05.2018
ну вот обычно ))) на практике "обойти всех" это 2 -3 человека.
У меня тоже в анамнезе был выкидыш. Совсем недавно сделала первый скриннинг, а перед этим приняла решение, что если риски будут высокими, пункцию буду делать обязательно. Перед этим решением, конечно же, было другое решение, что сделаю все от меня зависящее, чтобы не допустить рождения ребенка с СД. Выкидыш в анамнезе вообще в расчет не брала, даже вот мысли не возникло, что это противопоказание к пункции.
Просто ваши подруги, видимо, приняли другое решение, вот и все.
Просто я наверно не так критично настроена по отношению к ребенку с СД.
Тоесть даже если бы 100% родился бы такой ребенок незнаю стала ли я бы избавляться от беременности.
Вот) В этом все и дело. Если женщина допускает изначально рождение ребенка с СД, то она и не пойдет делать дополнительные анализы, потому что она в любом случае родит.
Эти анализы нужны тем, кто принял иное решение)
Вот о том и речь. Если родители готовы принять такого ребенка, они могут вообще не делать скриннинги. Но закрывать глаза и надеяться на авось, когда ты даже сам себе на вопрос "что я буду делать если" ответить не можешь просто глупо и бещответственно по меньшей мере
Да кто ж вам сказал то?
То, что вы не знаете ни одну семью, в которой родился или мог бы родиться ребенок с СД не говорит о том, что таких в природе не бывает или мало. Я лично не знакома ни с одной жертвой изнасилования, например, но статистика по ним в России просто ужасающая.



Ну и познакомимся: мой второй ребенок мог бы родиться с СД. Беременность замерла в 19 недель. О том, что у ребенка большие проблемы не только с генетикой, но и со здоровьем в целом узнала на узи в 13 недель. Аборт делать было уже поздно, только прерывание по решению комиссии. Я никак не могла принять решение и благодарю небо, что оно приняло его за меня.



Также я знаю несколько семей, где воспитываются дети с СД. Я сама работала с такими детьми как логопед. Глубоко уважаю родителей, которые принимают решение не делать аборт и воспитывать ребенка с СД. Но сама бы не смогла, если б была возможность избежать этого (ранняя диагностика, до 12 недель), я бы избежала.



Ввше пишут это не диагноз, а ВЕРОЯТНОСТЬ, это скриннинг, у которого достоверность процентов 60. Поэтому он малоинформативен. Ни один человек на форуме пока не написал, что у него ошибся неинвазивный пренатальный тест или плацентопункция. Хотя врачи говорят о том, что процент ошибок встречается и там. Но по сравнению со скриннингом он ничтожно мал. 60% достоверности и 99% есть разница?
Crazy Bee
03.05.2018
А Вы не делали УЗИ до 13 недель в ту беременность? Предпосылки какие-то были по предварительным УЗИ? Или рост ХГЧ отличался от норм?
Делала в 8 недель. Тогда просто сказали сб есть, все развивается и плод крупный. Но пристально не рассматривали да и не показателтно там до 11 недель ничего
На СД можно сделать узи и кровь только в промежутке 11-13 недель. Именно тогда и назначают скрининг. До этого и после этого непоказательны результаты.
Crazy Bee
03.05.2018
Это я знаю.. Мне просто интересна статистика, точнее , есть ли какие то признаки на ранних сроках, по которым можно судить об СД. Выяснила, что это рост ХГЧ, как правило, повышены показатели всегда.
Хгч далеко не всегда показателен тоже
анализ крови я забрала недели на 25 только. по узи хорошие результаты, надеюсь что все хорошо будет. столько болячек у детей что как про СД даже не задумалась почему то
Все ответы не читала. Моя история : получила результат скрининга на 12 нед. - 1/45. По узи все было хорошо. Но я бы не смогла спокойно ждать до родов, вынесла бы себе весь мозг. Поэтому пошла на пункцию. Все оказалось хорошо. Дочери сейчас 4,5 года.
Зашла в тему, расстроилась. Про свой возраст умолчу( предчувствую уже нервотрепку..
Да подождите расстраиваться. )) Ну да, будет риск по возрасту, но чего бежать то впереди паровоза. Проблемы надо решать по мере их поступления.
Мы, женщины, такие впечатлительные))) конечно, глупо заранее настраиваться на плохое. Я по жизни оптимист)
Так у всех уже с 35 риск по возрасту получается... лучше об этом и не думать...
Чего расстраиваться? Надо понимать свои риски и трезво оценивать возможности. Я еще до беременности расписала себе программу обследований, на случай если б все-таки получится и сохранится. Поэтому я не металась на ранних сроках как ошпаренная, а спокойно готовилась заранее к исследованиям.

И я вполне осознаю, что всё же как и любая другая могу попасть в 1 процент ошибочных результатов, что при всех прекрасных исследованиях у дочки могут быть проблемы. Но это 1 процент, а не 25. Для меня это большая разница.
Мне 43 ужо...Прекрасно осознаю риски. Но будем решать проблемы по мере их поступления, как справедливо написали выше. Надеюсь, у вас все будет отлично)
Кстати по поводу рисков и возраста... генетик мне тогда сказала-если бы такие дети появлялись только у 35+... но к сожалению очень и очень часто такое случается и с 20 летними... гарантий нет ни у кого... так что возраст далеко не показатель... риск конечно увеличен но... а лично мое наблюдение что дети у мам за 35 гораздо чаще более развиты... и примеров тому масса. Начиная от моей тетки которая рожала в 40 одновременно со мной,тогда еще 20 летней и заканчивая уже сейчас 3 знакомыми и родственницами которые стали мамами второй раз в 40+..хотя тут наверное ничего нового))) уже устаканилось все в жизни,имеется свое жилье, уже не хочется погулять))) ребенок становиться центром, да и папы к этому возрасту осознают так сказать всю ответственность...

И кстати две из них точно обошлись без проколов... обеим было по 42 на момент родов, при случае нужно будет спросить,что у них было по
результатам скрининга..
никто не застрахован.
у родственницы был ребенок с сд, ей и её мужу было по 19 лет, не знаю, делались ли тогда скрининги в конце 90-х. муж сбежал и скрывался от алиментов.
у знакомых ребенок с сд, им по 25, узнали до рождения. позитивные ребята, много сил и средств вкладывают в развитие ребенка.
Слова такого, как скрининг не было, но делали анализ крови на альфафетопротеин, что ли.
Старшего родила в 1999, Слова такого скрининг точно не было. Делали два узи (недель в 12 и в 30 вроде), а по крови я даже и не помню смотрели что-то или нет... Я тогда про СД и не знала почти, но помню, что почему-то очень боялась родить ребёнка с заячьей губой или волчьей пастью..
Базовый риск вам напишут высокий, т.к. повышается с возрастом. Но вы же будете смотреть на индивидуальный риск.
Я вообще пока в этом вопросе не очень подкована. Ничего, ближе к делу разберусь. Батюшки, минусов наставили мне, за что, интересно? )))
Очень хочу поддержать Вас! Главное - позитивный настрой и никаких плохих мыслей.
Моя подруга недавно родила чудеснейшую девочку в 47 лет!!! Хотя ее чем только не запугивали. Меня мама родила в 40 лет, в те времена это было большой редкостью.
Поэтому - только уверенность в то, что у Вас все будет хорошо!
спасибо вам большое за добрые слова!)
NEI
06.05.2018
у моей знакомой поставили диагноз-даун.направление на аб..дали.ревела.ревела а потом пошла к генетику.там подуспокоили.ребенка и.слава богу. она оставила ребенка-чудесная девочка растет.здоровая
На основании чего был поставлен диагноз? Даже НИПТ не может служить основанием,только амниотентецз,БВХ или кордоцентез.
NEI
07.05.2018
начало было со скрининга.потом какие то анализы еще сдавала-я в тот момент не вдавалась в такие подробности.ей и так плохо было.диагноз поставили и направление дали
Вот так не вдаваясь в подробности одни люди и создают у других ложное представление, что все анализы лгут, а СД не существует. Диагноз на основании скриннинга ей поставить не могли, толтко высокую вероятность, как уже выше писали. А после положительный плацентобиопсии, то есть прокола живота (а я сильно сомневаюсь, что она ее делала, тк такое бы вы не щабыли и не нащвали каким-то анализом) ни один генетик в здравом уме не стал бы успокаивать. Ну в том смысле успокоил бы если б человек был готов к рождению больного ребенка, но отрицать или преуменьшать риски, обнадеживать не стал бы точно
NEI
07.05.2018
да.сначала поставили высокий риск рождения.потом анализы делала еще какие то.прокол ей делали точно.!!!она приняла ребенка и решила рожать дауна.после этого уже пошла к генетику.но Вам видней
Тут надо задать вопрос ей делали БВХ? Если да,то есть риск плацентарного мозаицизма, когда плацента имеет "сломанные" клетки,а плод нет. И сейчас уже БВХ не считают 100% методом, а ждут срока для амнио или кордоцентеза.
Поверьте тут пишут люди,не голословно,а изучавшие это и проходившие это. поэтому для того чтобы писать вот так поставили Даун,а родился здоровый надо всегда приводить методы исследования.
Так вот с этого бв и начинали. Что она СОГЛАСИЛАСЬ принять уже НЕздорового ребенка и пошла к генетику, видимо, чтобы лучше подготовиться к тому, что её может ждать (вполне здравое решние, кстати). БВХ дает ошибки в 1.5 % случаев, когда есть плацентарный мозаицизм. То есть в плаценте есть измененные клетки, а у плода - нет. Или наоборот. Бвх говорит, что нет измененных клеток (плаценты), а у плода они есть.
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов
Форум Тема (Автор) Последний ответ Ответов
Большой детский деревянный манеж 1,5х1,5м с калиткой для двойни

Большой детский деревянный манеж 1,5х1,5м с калиткой (24500 руб) манеж на заказ по индивидуальным размерам. Большой детский деревянный...
Цена: 24 500 руб.

Костюм спортивный р 158

В хорошем состоянии ы. Стиляж
Цена: 700 руб.

Манеж высокий для Домов ребенка и Детских садиков 1.35х2.75м

Купить детский манеж для детских учреждений Манеж высокий для Домов ребенка и Детских садиков ясельных групп 1.35х2.75м. Высота от...
Цена: 86 840 руб.

Ограждение, барьер, заборчик для детских садиков и домов ребенка

Ограждение, барьер, заборчик для детских садиков и домов ребенка. ООО ЭКСИМО ФОРТА изготавливает по индивидуальным размерам и чертежам...
Цена: 5 000 руб.