-14 °C
Погода в Нижнем Новгороде
0
74.4275
88.9334
Рейтинг основных форумов
Городские форумы
Городской форум
Коронавирус / Covid-19
Городской форум для новичков
Нижегородская политика
Форум исторической справедливости
Жалобная книга
Бабский форум
Мужской
Анонимный медицинский форум
Дурацкие вопросы
Вкусный форум
Потеряли-Нашли
Белый список Нижнего
Автофорумы
Автофорум главный
Девушка за рулем
ВАЗ форум
4х4 форум
Жалобный
Шевроле Форум
Такси
Автозапчасти
Гаражный форум
KIA-форум
Рено форум
Hyundai Форум
VAG Форум
Все автофорумы
Форумы покупок
Центр раздач: информационный форум
Глав-Пристрой (со всех форумов, взрослый)
Совместная покупка
Совместная покупка: центральный
Совместная покупка: взрослый
Совместная покупка: вкусный
Совместная покупка: мама и малыш
Совместная покупка: уютный
Совместная покупка: сбор предоплаты, раздачи
Совместная покупка: услуги
Совместная покупка: область
Совместная покупка: Дзержинск
Совместная покупка: Саров
Зарубежные интернет-покупки
Покупаем вместе
Покупаем Вместе: Основной
Покупаем вместе: БОЛЬШОЙ ШОПИНГ (взрослый)
Покупаем вместе: БЕБИ-ШОП (детский)
Покупаем вместе: ДОМОВОЙ
Покупаем вместе: ГАСТРОНОМ
Покупаем вместе: Сбор предоплаты, раздачи
Покупаем Вместе: пристрой
Покупаем Вместе: услуги
Выгодная покупка
Выгодная покупка - общие вопросы
Выгодная покупка - взрослый
Выгодная покупка - детский
Выгодная покупка - сбор предоплаты, раздачи
Выгодная покупка - объявления
Форум закупок
Мой малыш
Мой малыш - Основной
Мой малыш - Объявления. Общий
Мой малыш - Объявления: детская одежда
Мой малыш - Объявления: детская обувь
Мой малыш - Объявления: детский транспорт, игрушки, мебель
Халявный
Халявный (основной)
Котята и др. животные
Элитный (продажа неликвидных товаров)
Халявный Студенческий
Услуги
Домоводство
Полезный форум
Бытовые проблемы
Деревенский форум
Домоводство
Цветочный форум
Форум владельцев собак
Форум владельцев кошек
Дачный. Основной.
Бытовая Техника
Творческий
Рукоделие основной
Форумы по интересам
Свадебный форум
Я люблю
Фиолетовый форум
Я ненавижу
Сделаны в СССР
Литература и искусство
Мы против Совместной покупки
Музыкальный
Кино форум
Танцевальный форум
Кладоискатели и коллекционеры
Подводная охота
Рыболовный
Охотничий
Стильный форум
Флирт, Любовь, Знакомства
Фотофорум
Видеосъемка
Здоровье
Развитие Человека
Пивной форум
Кулинарный
Парфюмерный
Парфюмерная Лавка
Собачий форум
Собачий форум: Основной
Собачий форум: пристрой животных
Наши Дети
Наши дети
Школьный форум
Особые дети
Благотворительность
Технофорумы
Интернет-НН
GPS форум
Мобильный форум
Техно-форум
Технотуса
Проф. и бизнес форумы
Бизнес форум
Биржа задач и поручений
Реклама и PR
Форум журналистов и СМИ
Фотография
Автобизнес
Недвижимость
Банковский форум
Руководители
Военный форум
Медицина
Форум трейдеров
Бухучет и аудит
Страхование
Юридический
Форум связистов
Подбор персонала
Работа для студентов
Разработчики ПО
Дизайн форум
Строительные форумы
Строительный форум (основной)
Окна
Форум электриков
Мебель
Кондиционирования и вентиляция
Форум по теплоизоляции
Форум строительных объявлений
Форум проектировщиков
Форум архитектура и дизайн
Все строительные форумы
Туризм, отдых, экстрим
Туризм, отдых, экстрим
Спортивные форумы
Клуб болельщиков
Спортплощадка
Боевые искусства
Велофорумы Нижнего Новгорода
Велофорум Нижнего Новгорода
Путешествия
Нижегородская область
Недвижимость
Недвижимость
Ипотека
Совместная аренда жилья
Земельный форум
ТСЖ
Садоводческое товарищество
Жилые районы
Автозаводский район
Московский район
Сормовский район
Мещерское озеро
Все форумы районов
Форумы домов
Корабли
Новая Кузнечиха
Октава ЖК (ул. Глеба Успенского)
Мончегория ЖК
Аквамарин ЖК (Комсомольская пл.)
Сормовская Сторона ЖК
КМ Анкудиновский парк ЖК
Красная Поляна ЖК (Казанское шоссе)
Времена Года ЖК (Кстовский р-он)
Стрижи ЖК (Богородский р-он)
На Победной ЖК (Победная ул., у дома 18)
Окский берег ЖК (п. Новинки)
Цветы ЖК (ул. Академика Сахарова)
Деревня Крутая кп (Кстовский р-он)
Опалиха кп (Кстовский р-он)
Юг мкр. (Южный бульвар)
Гагаринские высоты мкр.
Бурнаковский мкр.
Белый город мкр. (60-лет Октября ул.)
Зенит ЖК (Гагарина пр.)
Седьмое небо ЖК
Все форумы домов
Частные форумы
Саровский Клуб Покупателей
Покупки на сайте iHerb
Июньские мамочки
Знакомства и Приятное Общение
Форум безумных идей
Ночной форум
Королевство кривых зеркал
Ищу вторую половинку!
Лютики-цветочки КУПЛЯ-ПРОДАЖА
Отряд стройности
Пчеловодство
Форум ленивых
Волейбольный клуб туристов
Встречи для секса
Буду мамой!
Алкогольный форум
Лютики-цветочки
Котоводство
Форум сексуального опыта
Свободка
Праздничные форумы
Праздничный форум
Форум модераторов
Новый форум модераторов
Отзывы и предложения (техподдержка)
Вопрос жизни и смерти. Очень нужен совет как победить бюрократическую машину в министерстве здравоохранения
ОФФ (болталка. Не про детей и родителей)
4610
100
Поделиться
Решила выложить на нашем форуме информацию о семье моих земляков, которые не первый год борются за жизнь в прямом смысле этого слова.
Если коротко у них выявлено генетическое заболевание "Болезнь Фабри", выявили случайно на фоне патологии почек у первого в семье-Михаила.
Затем это же заболевание выявили у его племенника Сергея, потом у племянницы Натальи (ее знаю лично, одноклассница моей младшей сестры), сейчас и у ее сына Вани, мальчишке 12 лет!
Каждый день он страдает от невыносимой боли-жжение в конечностях, почки как у взрослого мужчины...в любой момент может случиться инсульт.
Это кромешный ад...более подробно прочитайте в новостях, ссылку я прикреплю.
Если коротко: синдром доказан! был суд, но решение его не исполняется, т.к. мин-во здравоохранения дало распоряжение Сосновской ЦРБ, к которой прикреплены все болеющие, спускать все на тормозах и не подтверждать диагноз. Т.к. препарат, который им нужен пожизненно очень дорогой.
Вся информация есть в статье, не буду повторяться.
Мне нужен совет: к кому им можно обратиться? кто может пробить это "непробиваемое" дело?
PS: Михаил, первый у кого выявили это редкое заболевание умер прямо на очередной процедуре диализа.
Вчера хоронили.
Царствие небесное...
news.mail.ru/society/40251952/
newizv.ru/news/society/16-12...5oskS2Rtpq79Y6yA
Если коротко у них выявлено генетическое заболевание "Болезнь Фабри", выявили случайно на фоне патологии почек у первого в семье-Михаила.
Затем это же заболевание выявили у его племенника Сергея, потом у племянницы Натальи (ее знаю лично, одноклассница моей младшей сестры), сейчас и у ее сына Вани, мальчишке 12 лет!
Каждый день он страдает от невыносимой боли-жжение в конечностях, почки как у взрослого мужчины...в любой момент может случиться инсульт.
Это кромешный ад...более подробно прочитайте в новостях, ссылку я прикреплю.
Если коротко: синдром доказан! был суд, но решение его не исполняется, т.к. мин-во здравоохранения дало распоряжение Сосновской ЦРБ, к которой прикреплены все болеющие, спускать все на тормозах и не подтверждать диагноз. Т.к. препарат, который им нужен пожизненно очень дорогой.
Вся информация есть в статье, не буду повторяться.
Мне нужен совет: к кому им можно обратиться? кто может пробить это "непробиваемое" дело?
PS: Михаил, первый у кого выявили это редкое заболевание умер прямо на очередной процедуре диализа.
Вчера хоронили.
Царствие небесное...
news.mail.ru/society/40251952/
newizv.ru/news/society/16-12...5oskS2Rtpq79Y6yA
Верю в наш форум.
Верю, что найдутся неравнодушные люди, которые смогут помочь словом, а может и делом.
Меня давно гложет изнутри эта история, я постоянно на нее натыкаюсь, она не выходит у меня из головы...
Прежде всего тем, что все так бездушно...и абсолютно нагло...
и никто! ничего не может сделать!...
Ваня даже записал предновогоднее обращение к нашему президенту...
он ребенок...он хочет жить как его сверстники...хочет на море...
а как разрывается от боли сердце матери когда ее сын, плача от боли спрашивает: мам...ну почему нам никто не помогает, почему нас не лечат? ведь, мы же тоже люди...
страшно до мурашек на коже...
Верю, что найдутся неравнодушные люди, которые смогут помочь словом, а может и делом.
Меня давно гложет изнутри эта история, я постоянно на нее натыкаюсь, она не выходит у меня из головы...
Прежде всего тем, что все так бездушно...и абсолютно нагло...
и никто! ничего не может сделать!...
Ваня даже записал предновогоднее обращение к нашему президенту...
он ребенок...он хочет жить как его сверстники...хочет на море...
а как разрывается от боли сердце матери когда ее сын, плача от боли спрашивает: мам...ну почему нам никто не помогает, почему нас не лечат? ведь, мы же тоже люди...
страшно до мурашек на коже...
Я бы написала в электронную приемную Президента. Прикрепила бы все доки. Я уже делала так и не раз. Помогали....и еще как
На 1 канал. Хоть Малышевой, хоть Малахову и т.д. Сразу всем.
Только СМИ помогут.
Большая огласка в интернете, в электронных сми, соцсетях.
Вы имеете в виду пригласить телевидение?
Вы имеете в виду пригласить телевидение?
да, именно.
Без скандала ничего не будет.
Без скандала ничего не будет.
надо узнать что семья по этому поводу думают, может пробовали уже.
Нужно написать сейчас статью о том что Михаил умер так и не получив помощи.
Распространим по соцсетям.
Кто тут хорошо пишет?
Распространим по соцсетям.
Кто тут хорошо пишет?
Сегодня видела публикацию про эту семью у одного блогера в инстаграмме,жуть.
да...именно жуть
но так хочется помочь, но как???
над ними просто издеваются, заново и заново запрашивая документы...
вот один уже умер...
просто ждут когда все умрут...
но так хочется помочь, но как???
над ними просто издеваются, заново и заново запрашивая документы...
вот один уже умер...
просто ждут когда все умрут...
Министерство (((, а губеру писали??? Он наверное в Министерство пересылает. Тут только СМИ огласка, человек и закон, здоровье к Малышевой (она наверное такие вещи не воспринимает, у нее всегда все хорошо).
я думаю, что писали всем:
проблема в том, что запрос передают по инстанциям, те опять запрашивают документы, подтверждающие заболевания...
а их постоянно "теряют"
цинизм какой-то не укладывающийся у меня в голове.
6й раз уже вроде как собирают документы и заново отправляют.
проблема в том, что запрос передают по инстанциям, те опять запрашивают документы, подтверждающие заболевания...
а их постоянно "теряют"
цинизм какой-то не укладывающийся у меня в голове.
6й раз уже вроде как собирают документы и заново отправляют.
Как мне кажется нужен какой-то супер-пробивной человек, адвокат, представляющий интересы, который будет контролировать чтобы ничего "не пропало" с юридической точки зрения.
Конечно наверняка его услуги весьма дорого оплачиваются, но в этом случаем может быть уже отдельно попробовать собрать...
Это другая уже история.
Кто что может посоветовать по поводу адвоката, или некоего представителя интересов семьи?
Конечно наверняка его услуги весьма дорого оплачиваются, но в этом случаем может быть уже отдельно попробовать собрать...
Это другая уже история.
Кто что может посоветовать по поводу адвоката, или некоего представителя интересов семьи?
А может быть написать Гордону, они подобные темы часто в своей программе с Барановской решают.
На запросы СМИ ответы не предоставляют, или просто отписки. Нужен юридически подкованный человек, который скурпулезно сможет провести их по всем инстанциям и доведет дело до логического финала.
А на федеральные каналы не нужны ответы больницы. Им нужна громкая история, а данная ситуация громче некуда. Отправить в качестве подтверждения медицинские документы и решение суда. А юристов они сами найдут прям на передаче. Только громкий шум федерального уровня сможет сдвинуть все с места. Юрист местного уровня будет ходить кругами и кроме очередного решения суда ничего не добьется.
Наверное вы правы.
Я такого же мнения как el.ru!! Ни раз громкая история по федеральным каналам всё решала! Малахов, Гордон и пр. Надо просто написать редакторам и они сами на Вас выйдут, ссылки на ресурсы и никаких справок и прочего.
Попросила узнать мнение семьи по поводу письма на федер.канал
Вот как пару мамочек незаконно пытались ввезти препараты для своих больных детей, так все зашевелились. Сразу ввоз разрешили. А не было бы огласки, ничего бы не изменилось. Тут только огласка поможет.
Огласка сейчас хорошо действует, вот даже журналисту наркоту подкинули, такая шумиха поднялась. Оправдали!!!! И нескольких генералов скинули (явное дело не всех кто замешан) , но дело засекретили навсегда. Наверное стыдно всю подноготную показывать и наверное шишки там сильные замешаны.
солидарность там действует, чтобы их не трогали. это единственное. где то видел в телеге обращение действующего врача по <<Онкаспар>>, препарату для больных лейкозом детей.
newizv.ru/news/society/28-12...detskogo-leykoza
сам написал парочке в телегу поддержать, мол к проблеме подключится. так один видный экономист, ажно на радио торгует, думаете что то сделал? да нас рать ему на детей кроме собственных, хотя тоже не уверен. из штанов выпрыгивает какой он всевидец, а до детей нет дела им.
полно мудозвонов, людей очень мало осталось.
newizv.ru/news/society/28-12...detskogo-leykoza
сам написал парочке в телегу поддержать, мол к проблеме подключится. так один видный экономист, ажно на радио торгует, думаете что то сделал? да нас рать ему на детей кроме собственных, хотя тоже не уверен. из штанов выпрыгивает какой он всевидец, а до детей нет дела им.
полно мудозвонов, людей очень мало осталось.
Прокуратура?
Суд? (купить препарат за свой счет и подать в минздрав в суд на возмещение)
Уполномоченный по правам человека?
Можно попробовать у этой женщины спросить ходы-выходы по выбиванию лекарств https://m.vk.com/mydiabetesandi
Суд? (купить препарат за свой счет и подать в минздрав в суд на возмещение)
Уполномоченный по правам человека?
Можно попробовать у этой женщины спросить ходы-выходы по выбиванию лекарств https://m.vk.com/mydiabetesandi
На Минздрав не получится, как я понимаю, покупать препараты должна ЦРБ. Но в целом вариант очень жизненный.
Решения судов бы почитать...
Решения судов бы почитать...
Я запрошу. Сейчас конечно они все в тяжелом моральном состоянии. Только вчера похоронили близкого родственника, который болен тем же, чем и они((
Во второй статье выложен скрин постановления о незаконности неоказания мед.помощи. Посмотрите, пожалуйста.
Там только резолютивная часть, этого мало.
Спасибо! Попробуем.
Суд был в случае с Сергеем, у него все очень плохо со здоровьем уже.
Подробностей не скажу, но даже на основании решения суда, ничего не получили. Созвали комиссию, на основании решения 3х человек заключение Питерского центра опровергли. Лекарство не одобрили. Сейчас Сергей получает лекарство за счет благотворителей. Во 2й статье об этом говорится. Прижимают всех. Даже главный генетик вынуждена была уйти со своей должности, после того как планировала внести эту семью в список людей, которые должны пожизненно получать поддерживающую терапию.
Сами они купить лекарство не могут. В месяц нужно 800тыс. на одного человека. Это нереально.
Но! Это лекарство в списке жизненно необходимых есть. Просто министерство Нижегородской области не хотят вешать на себя такие расходы.
Суд был в случае с Сергеем, у него все очень плохо со здоровьем уже.
Подробностей не скажу, но даже на основании решения суда, ничего не получили. Созвали комиссию, на основании решения 3х человек заключение Питерского центра опровергли. Лекарство не одобрили. Сейчас Сергей получает лекарство за счет благотворителей. Во 2й статье об этом говорится. Прижимают всех. Даже главный генетик вынуждена была уйти со своей должности, после того как планировала внести эту семью в список людей, которые должны пожизненно получать поддерживающую терапию.
Сами они купить лекарство не могут. В месяц нужно 800тыс. на одного человека. Это нереально.
Но! Это лекарство в списке жизненно необходимых есть. Просто министерство Нижегородской области не хотят вешать на себя такие расходы.
там речь идет о 800 тыс. рублей на 1 пациента в месяц, купить не получится
Я так поняла, естьь решение суда и оно не исполняется. Тогда нужно к приставам, но это не совсем эффективно. Эффективнее прокуратура. Но самое печальное, что это региональный бюджет, которого всегда не хватает, и если примут решение в минздраве выдать лекарста, то многие больные вообще останутся без бесплатных лекарств.
Ну это неистребимая отговорка - перекладывать недополучение лекарств на плечи других пациентов. И стыдить их (пациентов) в желании отстаивать законные права.
Проблемы нехватки на всех финансирования должны решать не пациенты.
Проблемы нехватки на всех финансирования должны решать не пациенты.
Ну наверняка есть возможность выбить под них дополнительные средства из федерального бюджета. Иначе получается: вы умирайте в муках, а то других не на что лечить будет. Такая политика у нас в районе против них сейчас развернута.
Тогда СМИ могут помочь, причем федеральный канал
Тут, маленько по другому звучит, кто то из начальников не сможет себе лишнюю премию выписать, а при кроется другими больными(((
В документы не заглядывала. Михаил Буслаев?
К сожалению не знаю фамилию Михаила, решения судов и прочее на Сергея и маму Вани.
Тогда по другому спрошу- где он проходил диализ? В НН?
В г. Павлово
Сбор денег. Они нужны уже вчера, а бороться надо время.
Петиция.
Ресурс "Сердитый гражданин" или подобный.
Открытое письмо.
Передача "Человек и закон"
Петиция.
Ресурс "Сердитый гражданин" или подобный.
Открытое письмо.
Передача "Человек и закон"
Завтра постараемся связаться с мамой Вани.
Ап
Соболезнования семье.
Может, глупость предложу, но нельзя ли это лекарство закупить за границей? Может, где-то там оно будет стоить не 800 тыс в месяц, а дешевле? Кошмарная сумма какая-то.
Может, глупость предложу, но нельзя ли это лекарство закупить за границей? Может, где-то там оно будет стоить не 800 тыс в месяц, а дешевле? Кошмарная сумма какая-то.
Сегодня с change. org петиция приходила на тему отмены инвалидности онкобольным. Написано медицинский юрист, может она что-то подскажет, все-таки ближе к теме.
"Любые вопросы по теме можете задать мне напрямую в инстаграм @yurist_volchik
Или по эл.почте e-n-p@mail.ru" За рекламу прошу не считать, просто скопировала, вдруг поможет.
"Любые вопросы по теме можете задать мне напрямую в инстаграм @yurist_volchik
Или по эл.почте e-n-p@mail.ru" За рекламу прошу не считать, просто скопировала, вдруг поможет.
Спасибо!
умные люди подсказывают ..
" Но, чтобы помочь детям, можно обратиться к региональному правозащитнику детскому, Маргарите Ушаковой. Она ведёт личный прием, но и написать ей можно. pravrebenka.ru сайт. Там контакты все и форма для обращения есть"
А так же говорят, что человек очень хороший, обращайтесь.
" Но, чтобы помочь детям, можно обратиться к региональному правозащитнику детскому, Маргарите Ушаковой. Она ведёт личный прием, но и написать ей можно. pravrebenka.ru сайт. Там контакты все и форма для обращения есть"
А так же говорят, что человек очень хороший, обращайтесь.
Большое спасибо!)
Отвечу всем: сейчас связались с мамой Вани, похоже закрутилось! После смерти Михаила вышла еще одна статья, и сегодня у них целый день репортеры, завтра то же предстоит. Наше министерство трясут! Злорадства во мне нет. Просто очень-очень хочется чтобы семья получила положенное им лечение и не страдали люди. Чтобы они получили шанс на нормальное существование. Дай Бог!
Вы молодец, что неравнодушны и распространяете информацию про них. Только федеральная огласка поможет!
Я ничем им не помогла, но надеюсь, что все разрешиться очень скоро в пользу семьи.
Но есть много людей, которые им действительно помогли и помогают.
Дай Бог им всем здоровья.
Но есть много людей, которые им действительно помогли и помогают.
Дай Бог им всем здоровья.
У меня это всплыло в ленте новостей
nn.aif.ru/society/details/um...lym_zabolevaniem
nn.aif.ru/society/details/um...lym_zabolevaniem
Да, только после смерти человека начали "шевелиться" в министерстве...
Пишите в СМИ, пишите местным блогерам и в телеграмм.
А лучше всего сейчас есть официальная страница Никитина в Инстаграмм напишите туда, но не личным сообщением, а комментарием и позовите всех местных для обсуждения и создайтесь там резонанс. Они там очень живо и болезненно реагирует на это. Проверено
А лучше всего сейчас есть официальная страница Никитина в Инстаграмм напишите туда, но не личным сообщением, а комментарием и позовите всех местных для обсуждения и создайтесь там резонанс. Они там очень живо и болезненно реагирует на это. Проверено
Обязательно пишите Никитину в Инстаграмм! Ужасно прочитала статьи это ужас
Уже видела статьи про них в новостной ленте. Очень сочувствую и хочу, чтобы им помогли!!
Кто написал Никитину в Инстаграмм?
Киньте ссылку, пойдем комментировать все.
Даже зарегистрируюсь в сети ради такого дела)
Киньте ссылку, пойдем комментировать все.
Даже зарегистрируюсь в сети ради такого дела)
Никто пока, тоже смотрю его Инстаграмм переодически чтоб прокомментировать там, но пока тишина
ДД, вот в вк такой пост попался на глаза
"Правительство Нижегородской области возьмёт ситуацию с лекарствами для больных патологией Фабри под свой контроль
По словам заместителя губернатора Нижегородской области Андрея Гнеушева, правительство намерено разобраться в ситуации с семьей нижегородцев из Сосновского района с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри.
<<По ситуации с обеспечением лекарствами семьи с патологией Фабри будет проведена служебная проверка. Минздрав региона обеспечит поставку необходимых препаратов к концу текущей недели. Введение препарата будет проводиться на базе межрайонной больницы>>, - сообщил заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев.
Напомним, что семь членов семьи Лобановых из посёлка Сосновское страдают патологией Фабри, но районная больница отказала им в лечении, мотивируя это ни отсутствием доверия к результатам обследований и диагнозу, выставленному генетиками.
#ВНижнем"
"Правительство Нижегородской области возьмёт ситуацию с лекарствами для больных патологией Фабри под свой контроль
По словам заместителя губернатора Нижегородской области Андрея Гнеушева, правительство намерено разобраться в ситуации с семьей нижегородцев из Сосновского района с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри.
<<По ситуации с обеспечением лекарствами семьи с патологией Фабри будет проведена служебная проверка. Минздрав региона обеспечит поставку необходимых препаратов к концу текущей недели. Введение препарата будет проводиться на базе межрайонной больницы>>, - сообщил заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев.
Напомним, что семь членов семьи Лобановых из посёлка Сосновское страдают патологией Фабри, но районная больница отказала им в лечении, мотивируя это ни отсутствием доверия к результатам обследований и диагнозу, выставленному генетиками.
#ВНижнем"
А разве минздрав это не часть правительства?
Когда дело запахло "жареным", все зашевелились!
Насколько я поняла семье звонили из министерства вчера, и обещали уже к четвергу все уладить.
И дело тут скорее всего из-за того, что наконец-то вмешались федеральные власти в дела нашего регионального министерства.
Есть циничная поговорка "Нету тела-нет и дела!", здесь она очень кстати, как только появился первый умерший, дело получило совсем другой статус и им начали заниматься так как нужно.
И сразу все видимо нашли...все необходимые документы и доказательства.
А до этого, пожалуйста, тот же самый Андрей Гнеушев, выдержка из статьи:
"Заместитель губернатора Андрей Гнеушев рекомендует ей <<предоставить медицинские документы>>, подтверждающие диагноз <<болезнь Фабри>> либо в Минздрав Нижегородской области, либо в Сосновскую райбольницу в <<читаемом виде>>. Очередной пакет документов -- шестой по счету -- отправился по бюрократическим медицинским инстанциям"
Насколько я поняла семье звонили из министерства вчера, и обещали уже к четвергу все уладить.
И дело тут скорее всего из-за того, что наконец-то вмешались федеральные власти в дела нашего регионального министерства.
Есть циничная поговорка "Нету тела-нет и дела!", здесь она очень кстати, как только появился первый умерший, дело получило совсем другой статус и им начали заниматься так как нужно.
И сразу все видимо нашли...все необходимые документы и доказательства.
А до этого, пожалуйста, тот же самый Андрей Гнеушев, выдержка из статьи:
"Заместитель губернатора Андрей Гнеушев рекомендует ей <<предоставить медицинские документы>>, подтверждающие диагноз <<болезнь Фабри>> либо в Минздрав Нижегородской области, либо в Сосновскую райбольницу в <<читаемом виде>>. Очередной пакет документов -- шестой по счету -- отправился по бюрократическим медицинским инстанциям"
Ещё бы посадили всех, вот тогда бы поменьше было бы таких ситуаций.
Вот ,всегда думаю,как им спится после такого,неужели совесть совсем не мучает...
Дд. Может конечно глупо, но я верю сейчас только СМИ и только телевидению. Не приведи Господи, чтобы такое случилось! Мне бы терять было нечего я бы на телевидение, хоть к Малахову, хоть в Человек и закон написала бы. Пусть разбирались бы приглашённые в студию чиновники.
Вот только сюжет по ТВ идёт!!
По ннтв
По ннтв
лишь бы не сглазить, но лед тронулся? На форуме и ТВ выходят сюжеты. Здоровья и удачи!!!
www.nn.ru/news/articles/spas..._dyadi/66455119/
www.nn.ru/news/articles/spas..._dyadi/66455119/
Да, Вы правы, они добивались лечения 4 года!!! С 2016, когда определили и доказали, что у них синдром Фабри. Получается, что смерть одного из членов семьи стала спасением для остальных. Лишь бы потом не начали тормозить с закупкой лекарства. Им всем пожизненно нужно его получать, иначе состояние резко ухудшится.
Так может денег и у нашего минздрава нет? региональные фонды "бедные" - решение суда есть, а дополнительно денег никто не дал.
Будем верить, что СМИ донесут до федерального уровня информацию.
У меня сейчас две истории в поле зрения:
1. у коллеги ребенок полгода - редкая болезнь, были в мск выписали препарат - 60 тыс. ампула 1 раз в месяц. В МСК без проблем, у нас НЕТ. Несколько месяцев бились сами, потом общими усилиями продвинули их в фонд подари жизнь - теперь ампулу покупает фонд ( не минздрав!).
2. Лечат дочь бывшего крупного областного чиновника от меланомы - Минздрав дает многомиллионные квоты уже 3 года, сейчас еще какая-то фишка - не вникала в подробности, но только вчера обсуждали с ее сестрой: 1 капельница стоит 3 миллиона (иммунотерапия - такого уровня первая у нас в НН). Без судов. И деньги есть - сразу и во время.
Поэтому только борьба, в прямом смысле борьба за жизнь с чиновниками всех уроней... Удачи!
Будем верить, что СМИ донесут до федерального уровня информацию.
У меня сейчас две истории в поле зрения:
1. у коллеги ребенок полгода - редкая болезнь, были в мск выписали препарат - 60 тыс. ампула 1 раз в месяц. В МСК без проблем, у нас НЕТ. Несколько месяцев бились сами, потом общими усилиями продвинули их в фонд подари жизнь - теперь ампулу покупает фонд ( не минздрав!).
2. Лечат дочь бывшего крупного областного чиновника от меланомы - Минздрав дает многомиллионные квоты уже 3 года, сейчас еще какая-то фишка - не вникала в подробности, но только вчера обсуждали с ее сестрой: 1 капельница стоит 3 миллиона (иммунотерапия - такого уровня первая у нас в НН). Без судов. И деньги есть - сразу и во время.
Поэтому только борьба, в прямом смысле борьба за жизнь с чиновниками всех уроней... Удачи!
Да...все мы равны, но кто-то всегда равнее((
на данный момент закуплена первая партия на всех членов семьи, это уже огромный прорыв!
тем самым они должны признать у всех их синдром Фабри...
Но скорее всего нужно будет пробивать и дальше, т.к. пожизненная терапия им жизненно необходима.
Вчера смотрела сюжет по ТВ на эту тему: наша область на 2м месте в анти-рейтинге предоставления лечения больным с редкими заболеваниями, хуже нас дела обстоят только в Кировской области.
на данный момент закуплена первая партия на всех членов семьи, это уже огромный прорыв!
тем самым они должны признать у всех их синдром Фабри...
Но скорее всего нужно будет пробивать и дальше, т.к. пожизненная терапия им жизненно необходима.
Вчера смотрела сюжет по ТВ на эту тему: наша область на 2м месте в анти-рейтинге предоставления лечения больным с редкими заболеваниями, хуже нас дела обстоят только в Кировской области.
Конечно, здесь проблема еще дополнительно в том, что все это переложили на региональный бюджет, нужно вносить изменения в законодательство, но, согласитесь, это не должно быть проблемой людей, нуждающихся в помощи.
К тому же, напрямую, из-за отсутствия средств, министерство Ниж. области, им не отказывало.
Просто на протяжении почти 4х лет разыгрывают разные бюрократические партии.
И, в принципе не признают диагноз, заключение за подписью главного генетика России.
В новостях вчера говорили, что некоторые регионы, даже идут на уловки: покупают квартиры нуждающимся в дорогостоящем лечении людям в Москве, и это дешевле выходит, чем взять на себя бремя пожизненного многомиллионного лечения.
Но...опять же, это дополнительная очень серьезная проблема, которую нужно решать на другом уровне.
А здесь, по сути в первую очередь наглое мошенничество.
К тому же, напрямую, из-за отсутствия средств, министерство Ниж. области, им не отказывало.
Просто на протяжении почти 4х лет разыгрывают разные бюрократические партии.
И, в принципе не признают диагноз, заключение за подписью главного генетика России.
В новостях вчера говорили, что некоторые регионы, даже идут на уловки: покупают квартиры нуждающимся в дорогостоящем лечении людям в Москве, и это дешевле выходит, чем взять на себя бремя пожизненного многомиллионного лечения.
Но...опять же, это дополнительная очень серьезная проблема, которую нужно решать на другом уровне.
А здесь, по сути в первую очередь наглое мошенничество.
Вот твари, типа крупный чиновник не может оплатить лечение своей дочери из своего кармана? Да там на несколько поколений припасено небось! Это как дочка Белова училась за счет города платно?
Вот так перевернула все Малышева на федеральном канале...безаппеляционно заявила, что на самом деле Наталья не больна, Ваня чувствует себя хорошо. Гл.врач ни в чем не виноват...и денег выделить не могла...все, что говорили по делу вырезали. Мерзко!
Ну Малышевой конечно лучше знать больны они или нет....Какой кошмар...
Лекарство буду выделять, и ладно. Пусть говорят что хотят.
не факт...могут все завернуть, вон как она уверенно заявляет что Наталья не больна...может оставят лечение в лучшем случае Ване.
То что она говорит это ее личное мнение, для отказала должно быть письменное подтверждение квалифицированных врачей с подписью и печатью.
Им теперь на второй к Малахову, эх он обижен на 1 канал, он их размажет.
Им теперь на второй к Малахову, эх он обижен на 1 канал, он их размажет.
Им ничего не мешало 3 года отказывать в лечении: ни заключение гл. генетика России, основанное на анализах и обследовании.
Ни решения судов, которые обязывали назначить лечение...
Это подлая, гнилая система...так что ничему не удивлюсь.
Ни решения судов, которые обязывали назначить лечение...
Это подлая, гнилая система...так что ничему не удивлюсь.
Потому что это было все по-тихой, сейчас уже пойдёт медийная война и чем больше будет следов в интернете, тем больше пользы для них.
Надо написать в телеграмм канал Mash я думаю могут взять как жаренную новость, что Малышева оспорила заключение главного генетика страны и выставила его идиотом и приложить ссылку на программу и заключение генетика, только так по сми разлетится
Надо написать в телеграмм канал Mash я думаю могут взять как жаренную новость, что Малышева оспорила заключение главного генетика страны и выставила его идиотом и приложить ссылку на программу и заключение генетика, только так по сми разлетится
посмотрела...капееец!!! "денег нет, но вы держитесь!" "хорооошего вам настроенияяяя!!!" (с)
дура...
дура...
Основной посыл ее программы в том, чтобы защитить врачей и выставить их семью чуть-ли не симулянтами.
Она сказала им, что не раз сама разговаривала с гл.врачом Сосновской ЦРБ, и настоятельно им рекомендовала отказаться от исков, направленных против нее.
Хотя ничего ей, кроме штрафа не грозит...все очень лайтово, а уж Малышева нагнала жути, что всех пересажают, и если выделять деньги на лечение всех членов семьи, то, больница вообще без специалистов останется.
Сейчас их активно Малахов зазывает на программу, они уже боятся связываться...
Монтаж-великое дело! Как все это преподнесут и покажут???
Они после Малышевой отходили несколько дней((
Она сказала им, что не раз сама разговаривала с гл.врачом Сосновской ЦРБ, и настоятельно им рекомендовала отказаться от исков, направленных против нее.
Хотя ничего ей, кроме штрафа не грозит...все очень лайтово, а уж Малышева нагнала жути, что всех пересажают, и если выделять деньги на лечение всех членов семьи, то, больница вообще без специалистов останется.
Сейчас их активно Малахов зазывает на программу, они уже боятся связываться...
Монтаж-великое дело! Как все это преподнесут и покажут???
Они после Малышевой отходили несколько дней((
малахов на другом канале. они любят в этом плане занимать противоположные позиции с конкурентом
вообще кошмар! Выставили их, как провинившихся школьниц. Стыдят прилюдно, что врачей подставили... А губер молодец, помог. А ничего, что если бы не начали писать жалобы, иски подавать то тот же губер и внимания никакого не обратил бы.
И еще не поняла по поводу болезни. Малышева со своими профессорами на пальцах объяснили принцип передачи заболевания и наследия. По которому выходит, что женщины этим не болеют. А Наталье поставлен этот диагноз и не в одной клинике и не глупыми людьми.... Тогда объяснение Малышевой не правильное?
И еще не поняла по поводу болезни. Малышева со своими профессорами на пальцах объяснили принцип передачи заболевания и наследия. По которому выходит, что женщины этим не болеют. А Наталье поставлен этот диагноз и не в одной клинике и не глупыми людьми.... Тогда объяснение Малышевой не правильное?
Я склонна больше доверять результатам анализов, где четко показан дефицит фермента и у Натальи тоже, что и доказывает болезнь Фабри, и диагнозу гл. генетика России, чем продажной Малышевой.
Разговаривает умильно так...как с дурачками...
Есть болезнь Фабри в списках редких (орфанных) заболеваний, и лекарственные препараты для терапии есть в этом списке.
А Малышева все перевернула и переврала нагло!
У меня если честно просто мурашки от того, насколько нагло и цинично они все переврали...
Врагов среди врачей нет...мы хотим только лечить...лицемерка слащавая.
Разговаривает умильно так...как с дурачками...
Есть болезнь Фабри в списках редких (орфанных) заболеваний, и лекарственные препараты для терапии есть в этом списке.
А Малышева все перевернула и переврала нагло!
У меня если честно просто мурашки от того, насколько нагло и цинично они все переврали...
Врагов среди врачей нет...мы хотим только лечить...лицемерка слащавая.
Полностью с вами согласна!!!
Я думаю, что верить надо врачам, которые диагноз поставили, а не врачам, которые на телевидении трындят... А уж после того как она их стыдить начала, за то что в суд подали... Правильно что подали, правильно что предали огласке, иначе б никакого лечения не получили б...
Судебных решений у них и до этого было достаточно, лечение начали только после широкой огласки, которую сильно "подогрела" смерть одного из членов семьи, он так и не дождался лечения от болезни Фабри.
++
ксюнделек писал(а)
Малышева со своими профессорами на пальцах объяснили принцип передачи заболевания и наследия. По которому выходит, что женщины этим не болеют.
Малышева со своими профессорами на пальцах объяснили принцип передачи заболевания и наследия. По которому выходит, что женщины этим не болеют.
Малышева с профессорами может говорить, что угодно в телевизоре. Им за это деньги платят. А кто платит, тот "девочку и танцует". Известная народная мудрость.
"Объясняя на пальцах", они забыли упомянуть, что у женщин одна из Х хромосом находится в инактивированном состоянии (не работает) и генинформация поступает со второй (если объяснять просто). Поэтому женщины с дефектным геном по болезни Фабри могут не болеть, могут болеть легко, а могут тяжело. Все зависит от бога, судьбы или от активации определенного участка Х хромосомы (локуса), где находится мутированный ген / нормальный.
Теперь уж надо обязательно к Малахову идти!
Волна поднялась, чиновники были к этому не готовы. Малышева сделала заказную программу. У меня прям литературных слов не хватает! Малахова ругают, но эта же под лозунгом здоровья, прикрываясь разными врачами, всякую дурь в массы толкает!
Волна поднялась, чиновники были к этому не готовы. Малышева сделала заказную программу. У меня прям литературных слов не хватает! Малахова ругают, но эта же под лозунгом здоровья, прикрываясь разными врачами, всякую дурь в массы толкает!
Я тоже так считаю, как-то у меня к его программе больше доверия, но они уже настолько подавлены после такого...
И конечно очень боятся, что отменят лечение, а если отменить, то процесс пойдет по нарастающей, и последствия отмены будут трагичными((
Вы правы...это заказная программа.
Надо бороться, пока еще их положение очень неустойчивое, денег выделили только на одну инфузию.
И конечно очень боятся, что отменят лечение, а если отменить, то процесс пойдет по нарастающей, и последствия отмены будут трагичными((
Вы правы...это заказная программа.
Надо бороться, пока еще их положение очень неустойчивое, денег выделили только на одну инфузию.
Спасибо вам за то, что вы есть! Я такими людьми искренне восхищаюсь! Поддержите их!
Им надо бороться. Конечно очень горько и обидно, что они в своей болезни еще и бороться и оправдываться должны, но иначе им не выжить. Нужно снова поднимать волну и гнать ее. От этого зависят их жизни!
Им надо бороться. Конечно очень горько и обидно, что они в своей болезни еще и бороться и оправдываться должны, но иначе им не выжить. Нужно снова поднимать волну и гнать ее. От этого зависят их жизни!
Я ничем фактически не помогла, только если поддержка и совет.
Просто трудно сдерживаться, когда такой цинизм и вранье...
Просто трудно сдерживаться, когда такой цинизм и вранье...
Вы себя недооцениваете))
Если на ютюбе есть запись передачи, попробуйте там комментарии оставить про монтаж и тд. Лучше неднократно. Возможно, в группах 1 канала и программы Малышевой в соцсетях отписаться. Не знаю, поможет или нет
Кому-то еще интересна эта больная тетка? Давно пора ее на перекладных отправить в Соединенные - и пусть там строит из себя медика.
эта больная тетка создает массовое мнение на всю страну (федеральный канал и сморят его многие), что это не нуждающиеся в помощи пациенты, а аферисты, затравившие врачей судами. и все, кто видел ее программу, будут так считать. этой семье даже в родной деревне не верят, а тут их так опустили. и доказать обратное они не смогут, т.к. нет выхода на такую массовую аудиторию((. интересно а сам первый канал получает обратную связь от зрителей и их мнении о своем творчестве...
да, вы совершенно правы...не смогла грамотно сформулировать от возмущения...подписываюсь под каждым Вашим словом.
тут только, если волну в соцсетях поднять на саму передачу, чтоб рекошетом и 1канал зачепило. а то так и останутся обплеванными. но практически помочь не смогу, т.к. меня нет нигде в соц сетях. если реально хотите помочь им попробуйте.
мерзко слушать Малышеву
Рейтинг основных форумов
Городские форумы
Городской форум
Коронавирус / Covid-19
Городской форум для новичков
Нижегородская политика
Форум исторической справедливости
Жалобная книга
Бабский форум
Мужской
Анонимный медицинский форум
Дурацкие вопросы
Вкусный форум
Потеряли-Нашли
Белый список Нижнего
Автофорумы
Автофорум главный
Девушка за рулем
ВАЗ форум
4х4 форум
Жалобный
Шевроле Форум
Такси
Автозапчасти
Гаражный форум
KIA-форум
Рено форум
Hyundai Форум
VAG Форум
Все автофорумы
Форумы покупок
Центр раздач: информационный форум
Глав-Пристрой (со всех форумов, взрослый)
Совместная покупка
Совместная покупка: центральный
Совместная покупка: взрослый
Совместная покупка: вкусный
Совместная покупка: мама и малыш
Совместная покупка: уютный
Совместная покупка: сбор предоплаты, раздачи
Совместная покупка: услуги
Совместная покупка: область
Совместная покупка: Дзержинск
Совместная покупка: Саров
Зарубежные интернет-покупки
Покупаем вместе
Покупаем Вместе: Основной
Покупаем вместе: БОЛЬШОЙ ШОПИНГ (взрослый)
Покупаем вместе: БЕБИ-ШОП (детский)
Покупаем вместе: ДОМОВОЙ
Покупаем вместе: ГАСТРОНОМ
Покупаем вместе: Сбор предоплаты, раздачи
Покупаем Вместе: пристрой
Покупаем Вместе: услуги
Выгодная покупка
Выгодная покупка - общие вопросы
Выгодная покупка - взрослый
Выгодная покупка - детский
Выгодная покупка - сбор предоплаты, раздачи
Выгодная покупка - объявления
Форум закупок
Мой малыш
Мой малыш - Основной
Мой малыш - Объявления. Общий
Мой малыш - Объявления: детская одежда
Мой малыш - Объявления: детская обувь
Мой малыш - Объявления: детский транспорт, игрушки, мебель
Халявный
Халявный (основной)
Котята и др. животные
Элитный (продажа неликвидных товаров)
Халявный Студенческий
Услуги
Домоводство
Полезный форум
Бытовые проблемы
Деревенский форум
Домоводство
Цветочный форум
Форум владельцев собак
Форум владельцев кошек
Дачный. Основной.
Бытовая Техника
Творческий
Рукоделие основной
Форумы по интересам
Свадебный форум
Я люблю
Фиолетовый форум
Я ненавижу
Сделаны в СССР
Литература и искусство
Мы против Совместной покупки
Музыкальный
Кино форум
Танцевальный форум
Кладоискатели и коллекционеры
Подводная охота
Рыболовный
Охотничий
Стильный форум
Флирт, Любовь, Знакомства
Фотофорум
Видеосъемка
Здоровье
Развитие Человека
Пивной форум
Кулинарный
Парфюмерный
Парфюмерная Лавка
Собачий форум
Собачий форум: Основной
Собачий форум: пристрой животных
Наши Дети
Наши дети
Школьный форум
Особые дети
Благотворительность
Технофорумы
Интернет-НН
GPS форум
Мобильный форум
Техно-форум
Технотуса
Проф. и бизнес форумы
Бизнес форум
Биржа задач и поручений
Реклама и PR
Форум журналистов и СМИ
Фотография
Автобизнес
Недвижимость
Банковский форум
Руководители
Военный форум
Медицина
Форум трейдеров
Бухучет и аудит
Страхование
Юридический
Форум связистов
Подбор персонала
Работа для студентов
Разработчики ПО
Дизайн форум
Строительные форумы
Строительный форум (основной)
Окна
Форум электриков
Мебель
Кондиционирования и вентиляция
Форум по теплоизоляции
Форум строительных объявлений
Форум проектировщиков
Форум архитектура и дизайн
Все строительные форумы
Туризм, отдых, экстрим
Туризм, отдых, экстрим
Спортивные форумы
Клуб болельщиков
Спортплощадка
Боевые искусства
Велофорумы Нижнего Новгорода
Велофорум Нижнего Новгорода
Путешествия
Нижегородская область
Недвижимость
Недвижимость
Ипотека
Совместная аренда жилья
Земельный форум
ТСЖ
Садоводческое товарищество
Жилые районы
Автозаводский район
Московский район
Сормовский район
Мещерское озеро
Все форумы районов
Форумы домов
Корабли
Новая Кузнечиха
Октава ЖК (ул. Глеба Успенского)
Мончегория ЖК
Аквамарин ЖК (Комсомольская пл.)
Сормовская Сторона ЖК
КМ Анкудиновский парк ЖК
Красная Поляна ЖК (Казанское шоссе)
Времена Года ЖК (Кстовский р-он)
Стрижи ЖК (Богородский р-он)
На Победной ЖК (Победная ул., у дома 18)
Окский берег ЖК (п. Новинки)
Цветы ЖК (ул. Академика Сахарова)
Деревня Крутая кп (Кстовский р-он)
Опалиха кп (Кстовский р-он)
Юг мкр. (Южный бульвар)
Гагаринские высоты мкр.
Бурнаковский мкр.
Белый город мкр. (60-лет Октября ул.)
Зенит ЖК (Гагарина пр.)
Седьмое небо ЖК
Все форумы домов
Частные форумы
Саровский Клуб Покупателей
Покупки на сайте iHerb
Июньские мамочки
Знакомства и Приятное Общение
Форум безумных идей
Ночной форум
Королевство кривых зеркал
Ищу вторую половинку!
Лютики-цветочки КУПЛЯ-ПРОДАЖА
Отряд стройности
Пчеловодство
Форум ленивых
Волейбольный клуб туристов
Встречи для секса
Буду мамой!
Алкогольный форум
Лютики-цветочки
Котоводство
Форум сексуального опыта
Свободка
Праздничные форумы
Праздничный форум
Форум модераторов
Новый форум модераторов
Отзывы и предложения (техподдержка)
Последние темы форумов
Форум
Тема (Автор)
Ответов
| Карта сайта | 18+
ООО «Сеть городских порталов»
© 1999 - 2021
Реклама на NN.RU +7 (831) 261-37-60, reklama52@iportal.ru
Раздел технической поддержки | Для Роскомнадзора и госорганов: juristnn@iportal.ru
Реклама на NN.RU +7 (831) 261-37-60, reklama52@iportal.ru
Раздел технической поддержки | Для Роскомнадзора и госорганов: juristnn@iportal.ru
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Войти.
Т.к. вы не трастовый пользователь. Как стать трастовым.
Т.к. тема является архивной.