Главный сайт Нижнего Новгорода: Зарегистрируйся, чтобы общаться, знакомиться, искать друзей и получать подарки!
+4 °C
Погода в Нижнем Новгороде
+4 °C
Ночь -1°C
Утро 1°C
Завтра 1°C
Подробно
 2
Пробки
2 балла
Дороги почти свободны
63.4536
Курс USD ЦБ РФ на 17 февраля
63.4536
-0.148
Все курсы валют
68.771
Курс EUR ЦБ РФ на 17 февраля
68.771
-0.4085
Все курсы валют
--}}
0
Избранные форумы
Редактировать
Добавить Мой малыш - Основной
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

Вопрос жизни и смерти. Очень нужен совет как победить бюрократическую машину в министерстве здравоохранения

ОФФ (болталка. Не про детей и родителей)
3225
71
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
А-ля
20 января в 15:20
Решила выложить на нашем форуме информацию о семье моих земляков, которые не первый год борются за жизнь в прямом смысле этого слова.

Если коротко у них выявлено генетическое заболевание "Болезнь Фабри", выявили случайно на фоне патологии почек у первого в семье-Михаила.
Затем это же заболевание выявили у его племенника Сергея, потом у племянницы Натальи (ее знаю лично, одноклассница моей младшей сестры), сейчас и у ее сына Вани, мальчишке 12 лет!
Каждый день он страдает от невыносимой боли-жжение в конечностях, почки как у взрослого мужчины...в любой момент может случиться инсульт.
Это кромешный ад...более подробно прочитайте в новостях, ссылку я прикреплю.

Если коротко: синдром доказан! был суд, но решение его не исполняется, т.к. мин-во здравоохранения дало распоряжение Сосновской ЦРБ, к которой прикреплены все болеющие, спускать все на тормозах и не подтверждать диагноз. Т.к. препарат, который им нужен пожизненно очень дорогой.
Вся информация есть в статье, не буду повторяться.

Мне нужен совет: к кому им можно обратиться? кто может пробить это "непробиваемое" дело?

PS: Михаил, первый у кого выявили это редкое заболевание умер прямо на очередной процедуре диализа.
Вчера хоронили.
Царствие небесное...

news.mail.ru/society/40251952/

newizv.ru/news/society/16-12...5oskS2Rtpq79Y6yA
А-ля
А-ля
20 января в 15:52
Верю в наш форум.
Верю, что найдутся неравнодушные люди, которые смогут помочь словом, а может и делом.
Меня давно гложет изнутри эта история, я постоянно на нее натыкаюсь, она не выходит у меня из головы...
Прежде всего тем, что все так бездушно...и абсолютно нагло...
и никто! ничего не может сделать!...
Ваня даже записал предновогоднее обращение к нашему президенту...
он ребенок...он хочет жить как его сверстники...хочет на море...
а как разрывается от боли сердце матери когда ее сын, плача от боли спрашивает: мам...ну почему нам никто не помогает, почему нас не лечат? ведь, мы же тоже люди...
страшно до мурашек на коже...
ELENAiliya
А-ля
21 января в 10:42
Я бы написала в электронную приемную Президента. Прикрепила бы все доки. Я уже делала так и не раз. Помогали....и еще как
yara2011
А-ля
21 января в 16:48
На 1 канал. Хоть Малышевой, хоть Малахову и т.д. Сразу всем.
Годива
А-ля
20 января в 16:12
Только СМИ помогут.
А-ля
Годива
20 января в 16:17
Большая огласка в интернете, в электронных сми, соцсетях.
Вы имеете в виду пригласить телевидение?
Годива
А-ля
20 января в 16:20
да, именно.
Без скандала ничего не будет.
А-ля
Годива
20 января в 16:29
надо узнать что семья по этому поводу думают, может пробовали уже.
Годива
А-ля
20 января в 16:16
Нужно написать сейчас статью о том что Михаил умер так и не получив помощи.
Распространим по соцсетям.
Кто тут хорошо пишет?
фунтяша
А-ля
20 января в 16:22
Сегодня видела публикацию про эту семью у одного блогера в инстаграмме,жуть.
А-ля
фунтяша
20 января в 16:24
да...именно жуть
но так хочется помочь, но как???
над ними просто издеваются, заново и заново запрашивая документы...
вот один уже умер...
просто ждут когда все умрут...
ТатКо
А-ля
20 января в 16:24
Министерство (((, а губеру писали??? Он наверное в Министерство пересылает. Тут только СМИ огласка, человек и закон, здоровье к Малышевой (она наверное такие вещи не воспринимает, у нее всегда все хорошо).
А-ля
ТатКо
20 января в 16:27
я думаю, что писали всем:
проблема в том, что запрос передают по инстанциям, те опять запрашивают документы, подтверждающие заболевания...
а их постоянно "теряют"
цинизм какой-то не укладывающийся у меня в голове.
6й раз уже вроде как собирают документы и заново отправляют.
А-ля
А-ля
20 января в 16:37
Как мне кажется нужен какой-то супер-пробивной человек, адвокат, представляющий интересы, который будет контролировать чтобы ничего "не пропало" с юридической точки зрения.
Конечно наверняка его услуги весьма дорого оплачиваются, но в этом случаем может быть уже отдельно попробовать собрать...
Это другая уже история.

Кто что может посоветовать по поводу адвоката, или некоего представителя интересов семьи?
Смеловчик
А-ля
20 января в 18:33
А может быть написать Гордону, они подобные темы часто в своей программе с Барановской решают.
А-ля
Смеловчик
20 января в 19:46
На запросы СМИ ответы не предоставляют, или просто отписки. Нужен юридически подкованный человек, который скурпулезно сможет провести их по всем инстанциям и доведет дело до логического финала.
el.ru
А-ля
20 января в 20:09
А на федеральные каналы не нужны ответы больницы. Им нужна громкая история, а данная ситуация громче некуда. Отправить в качестве подтверждения медицинские документы и решение суда. А юристов они сами найдут прям на передаче. Только громкий шум федерального уровня сможет сдвинуть все с места. Юрист местного уровня будет ходить кругами и кроме очередного решения суда ничего не добьется.
А-ля
el.ru
20 января в 20:16
Наверное вы правы.
Смеловчик
А-ля
20 января в 20:49
Я такого же мнения как el.ru!! Ни раз громкая история по федеральным каналам всё решала! Малахов, Гордон и пр. Надо просто написать редакторам и они сами на Вас выйдут, ссылки на ресурсы и никаких справок и прочего.
А-ля
Смеловчик
20 января в 22:17
Попросила узнать мнение семьи по поводу письма на федер.канал
yara2011
el.ru
21 января в 16:53
Вот как пару мамочек незаконно пытались ввезти препараты для своих больных детей, так все зашевелились. Сразу ввоз разрешили. А не было бы огласки, ничего бы не изменилось. Тут только огласка поможет.
ТатКо
yara2011
21 января в 17:57
Огласка сейчас хорошо действует, вот даже журналисту наркоту подкинули, такая шумиха поднялась. Оправдали!!!! И нескольких генералов скинули (явное дело не всех кто замешан) , но дело засекретили навсегда. Наверное стыдно всю подноготную показывать и наверное шишки там сильные замешаны.
павлинычъ
ТатКо
21 января в 18:24
солидарность там действует, чтобы их не трогали. это единственное. где то видел в телеге обращение действующего врача по <<Онкаспар>>, препарату для больных лейкозом детей.

newizv.ru/news/society/28-12...detskogo-leykoza

сам написал парочке в телегу поддержать, мол к проблеме подключится. так один видный экономист, ажно на радио торгует, думаете что то сделал? да нас рать ему на детей кроме собственных, хотя тоже не уверен. из штанов выпрыгивает какой он всевидец, а до детей нет дела им.
полно мудозвонов, людей очень мало осталось.
OlyaSuvorova
А-ля
20 января в 19:14
Прокуратура?

Суд? (купить препарат за свой счет и подать в минздрав в суд на возмещение)
Уполномоченный по правам человека?

Можно попробовать у этой женщины спросить ходы-выходы по выбиванию лекарств https://m.vk.com/mydiabetesandi
krakozabra
OlyaSuvorova
20 января в 19:31
На Минздрав не получится, как я понимаю, покупать препараты должна ЦРБ. Но в целом вариант очень жизненный.
Решения судов бы почитать...
А-ля
krakozabra
20 января в 19:40
Я запрошу. Сейчас конечно они все в тяжелом моральном состоянии. Только вчера похоронили близкого родственника, который болен тем же, чем и они((
А-ля
krakozabra
20 января в 20:01
Во второй статье выложен скрин постановления о незаконности неоказания мед.помощи. Посмотрите, пожалуйста.
krakozabra
А-ля
20 января в 22:14
Там только резолютивная часть, этого мало.
А-ля
OlyaSuvorova
20 января в 19:37
Спасибо! Попробуем.
Суд был в случае с Сергеем, у него все очень плохо со здоровьем уже.
Подробностей не скажу, но даже на основании решения суда, ничего не получили. Созвали комиссию, на основании решения 3х человек заключение Питерского центра опровергли. Лекарство не одобрили. Сейчас Сергей получает лекарство за счет благотворителей. Во 2й статье об этом говорится. Прижимают всех. Даже главный генетик вынуждена была уйти со своей должности, после того как планировала внести эту семью в список людей, которые должны пожизненно получать поддерживающую терапию.
Сами они купить лекарство не могут. В месяц нужно 800тыс. на одного человека. Это нереально.
Но! Это лекарство в списке жизненно необходимых есть. Просто министерство Нижегородской области не хотят вешать на себя такие расходы.
Trushel
OlyaSuvorova
20 января в 19:47
там речь идет о 800 тыс. рублей на 1 пациента в месяц, купить не получится
valio81
А-ля
20 января в 19:36
Я так поняла, естьь решение суда и оно не исполняется. Тогда нужно к приставам, но это не совсем эффективно. Эффективнее прокуратура. Но самое печальное, что это региональный бюджет, которого всегда не хватает, и если примут решение в минздраве выдать лекарста, то многие больные вообще останутся без бесплатных лекарств.
OlyaSuvorova
valio81
20 января в 19:40
Ну это неистребимая отговорка - перекладывать недополучение лекарств на плечи других пациентов. И стыдить их (пациентов) в желании отстаивать законные права.
Проблемы нехватки на всех финансирования должны решать не пациенты.
А-ля
valio81
20 января в 19:43
Ну наверняка есть возможность выбить под них дополнительные средства из федерального бюджета. Иначе получается: вы умирайте в муках, а то других не на что лечить будет. Такая политика у нас в районе против них сейчас развернута.
valio81
А-ля
20 января в 19:54
Тогда СМИ могут помочь, причем федеральный канал
ТатКо
valio81
21 января в 12:41
Тут, маленько по другому звучит, кто то из начальников не сможет себе лишнюю премию выписать, а при кроется другими больными(((
Ollenka
А-ля
20 января в 20:03
В документы не заглядывала. Михаил Буслаев?
А-ля
Ollenka
20 января в 20:15
К сожалению не знаю фамилию Михаила, решения судов и прочее на Сергея и маму Вани.
Ollenka
А-ля
20 января в 20:29
Тогда по другому спрошу- где он проходил диализ? В НН?
А-ля
Ollenka
20 января в 22:15
В г. Павлово
Zaika22
А-ля
20 января в 20:41
Сбор денег. Они нужны уже вчера, а бороться надо время.
Петиция.
Ресурс "Сердитый гражданин" или подобный.
Открытое письмо.
Передача "Человек и закон"
А-ля
Zaika22
20 января в 22:18
Завтра постараемся связаться с мамой Вани.
Ч. и т. д
А-ля
20 января в 21:41
Ап
Гвоздика
А-ля
20 января в 22:42
Соболезнования семье.
Может, глупость предложу, но нельзя ли это лекарство закупить за границей? Может, где-то там оно будет стоить не 800 тыс в месяц, а дешевле? Кошмарная сумма какая-то.
Daly
А-ля
20 января в 22:49
Сегодня с change. org петиция приходила на тему отмены инвалидности онкобольным. Написано медицинский юрист, может она что-то подскажет, все-таки ближе к теме.
"Любые вопросы по теме можете задать мне напрямую в инстаграм @yurist_volchik
Или по эл.почте e-n-p@mail.ru" За рекламу прошу не считать, просто скопировала, вдруг поможет.
А-ля
Daly
20 января в 23:02
Спасибо!
bogin
А-ля
20 января в 22:51
умные люди подсказывают ..
" Но, чтобы помочь детям, можно обратиться к региональному правозащитнику детскому, Маргарите Ушаковой. Она ведёт личный прием, но и написать ей можно. pravrebenka.ru сайт. Там контакты все и форма для обращения есть"
А так же говорят, что человек очень хороший, обращайтесь.
А-ля
bogin
20 января в 23:03
Большое спасибо!)
А-ля
А-ля
20 января в 23:07
Отвечу всем: сейчас связались с мамой Вани, похоже закрутилось! После смерти Михаила вышла еще одна статья, и сегодня у них целый день репортеры, завтра то же предстоит. Наше министерство трясут! Злорадства во мне нет. Просто очень-очень хочется чтобы семья получила положенное им лечение и не страдали люди. Чтобы они получили шанс на нормальное существование. Дай Бог!
Вы молодец, что неравнодушны и распространяете информацию про них. Только федеральная огласка поможет!
Я ничем им не помогла, но надеюсь, что все разрешиться очень скоро в пользу семьи.
Но есть много людей, которые им действительно помогли и помогают.
Дай Бог им всем здоровья.
Джулай
А-ля
21 января в 07:53
У меня это всплыло в ленте новостей

nn.aif.ru/society/details/um...lym_zabolevaniem
А-ля
Джулай
21 января в 08:56
Да, только после смерти человека начали "шевелиться" в министерстве...
Пишите в СМИ, пишите местным блогерам и в телеграмм.
А лучше всего сейчас есть официальная страница Никитина в Инстаграмм напишите туда, но не личным сообщением, а комментарием и позовите всех местных для обсуждения и создайтесь там резонанс. Они там очень живо и болезненно реагирует на это. Проверено
Обязательно пишите Никитину в Инстаграмм! Ужасно прочитала статьи это ужас
Кхалиси
А-ля
21 января в 11:23
Уже видела статьи про них в новостной ленте. Очень сочувствую и хочу, чтобы им помогли!!
Годива
А-ля
21 января в 12:07
Кто написал Никитину в Инстаграмм?

Киньте ссылку, пойдем комментировать все.
Даже зарегистрируюсь в сети ради такого дела)
Никто пока, тоже смотрю его Инстаграмм переодически чтоб прокомментировать там, но пока тишина
Топтыж
А-ля
21 января в 12:44
ДД, вот в вк такой пост попался на глаза
"Правительство Нижегородской области возьмёт ситуацию с лекарствами для больных патологией Фабри под свой контроль
По словам заместителя губернатора Нижегородской области Андрея Гнеушева, правительство намерено разобраться в ситуации с семьей нижегородцев из Сосновского района с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри.
<<По ситуации с обеспечением лекарствами семьи с патологией Фабри будет проведена служебная проверка. Минздрав региона обеспечит поставку необходимых препаратов к концу текущей недели. Введение препарата будет проводиться на базе межрайонной больницы>>, - сообщил заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев.
Напомним, что семь членов семьи Лобановых из посёлка Сосновское страдают патологией Фабри, но районная больница отказала им в лечении, мотивируя это ни отсутствием доверия к результатам обследований и диагнозу, выставленному генетиками.
#ВНижнем"
А разве минздрав это не часть правительства?
А-ля
Топтыж
21 января в 13:48
Когда дело запахло "жареным", все зашевелились!
Насколько я поняла семье звонили из министерства вчера, и обещали уже к четвергу все уладить.
И дело тут скорее всего из-за того, что наконец-то вмешались федеральные власти в дела нашего регионального министерства.
Есть циничная поговорка "Нету тела-нет и дела!", здесь она очень кстати, как только появился первый умерший, дело получило совсем другой статус и им начали заниматься так как нужно.
И сразу все видимо нашли...все необходимые документы и доказательства.
А до этого, пожалуйста, тот же самый Андрей Гнеушев, выдержка из статьи:
"Заместитель губернатора Андрей Гнеушев рекомендует ей <<предоставить медицинские документы>>, подтверждающие диагноз <<болезнь Фабри>> либо в Минздрав Нижегородской области, либо в Сосновскую райбольницу в <<читаемом виде>>. Очередной пакет документов -- шестой по счету -- отправился по бюрократическим медицинским инстанциям"
yara2011
А-ля
21 января в 17:00
Ещё бы посадили всех, вот тогда бы поменьше было бы таких ситуаций.
фунтяша
А-ля
21 января в 22:45
Вот ,всегда думаю,как им спится после такого,неужели совесть совсем не мучает...
Дд. Может конечно глупо, но я верю сейчас только СМИ и только телевидению. Не приведи Господи, чтобы такое случилось! Мне бы терять было нечего я бы на телевидение, хоть к Малахову, хоть в Человек и закон написала бы. Пусть разбирались бы приглашённые в студию чиновники.
olgakovnn
А-ля
21 января в 20:24
Вот только сюжет по ТВ идёт!!
По ннтв
Италмас
А-ля
21 января в 22:16
лишь бы не сглазить, но лед тронулся? На форуме и ТВ выходят сюжеты. Здоровья и удачи!!!
www.nn.ru/news/articles/spas..._dyadi/66455119/
А-ля
Италмас
21 января в 22:30
Да, Вы правы, они добивались лечения 4 года!!! С 2016, когда определили и доказали, что у них синдром Фабри. Получается, что смерть одного из членов семьи стала спасением для остальных. Лишь бы потом не начали тормозить с закупкой лекарства. Им всем пожизненно нужно его получать, иначе состояние резко ухудшится.
ANI@
А-ля
22 января в 09:45
Так может денег и у нашего минздрава нет? региональные фонды "бедные" - решение суда есть, а дополнительно денег никто не дал.
Будем верить, что СМИ донесут до федерального уровня информацию.
У меня сейчас две истории в поле зрения:
1. у коллеги ребенок полгода - редкая болезнь, были в мск выписали препарат - 60 тыс. ампула 1 раз в месяц. В МСК без проблем, у нас НЕТ. Несколько месяцев бились сами, потом общими усилиями продвинули их в фонд подари жизнь - теперь ампулу покупает фонд ( не минздрав!).
2. Лечат дочь бывшего крупного областного чиновника от меланомы - Минздрав дает многомиллионные квоты уже 3 года, сейчас еще какая-то фишка - не вникала в подробности, но только вчера обсуждали с ее сестрой: 1 капельница стоит 3 миллиона (иммунотерапия - такого уровня первая у нас в НН). Без судов. И деньги есть - сразу и во время.
Поэтому только борьба, в прямом смысле борьба за жизнь с чиновниками всех уроней... Удачи!
А-ля
ANI@
22 января в 10:06
Да...все мы равны, но кто-то всегда равнее((
на данный момент закуплена первая партия на всех членов семьи, это уже огромный прорыв!
тем самым они должны признать у всех их синдром Фабри...
Но скорее всего нужно будет пробивать и дальше, т.к. пожизненная терапия им жизненно необходима.
Вчера смотрела сюжет по ТВ на эту тему: наша область на 2м месте в анти-рейтинге предоставления лечения больным с редкими заболеваниями, хуже нас дела обстоят только в Кировской области.
А-ля
ANI@
22 января в 10:38
Конечно, здесь проблема еще дополнительно в том, что все это переложили на региональный бюджет, нужно вносить изменения в законодательство, но, согласитесь, это не должно быть проблемой людей, нуждающихся в помощи.
К тому же, напрямую, из-за отсутствия средств, министерство Ниж. области, им не отказывало.
Просто на протяжении почти 4х лет разыгрывают разные бюрократические партии.
И, в принципе не признают диагноз, заключение за подписью главного генетика России.
В новостях вчера говорили, что некоторые регионы, даже идут на уловки: покупают квартиры нуждающимся в дорогостоящем лечении людям в Москве, и это дешевле выходит, чем взять на себя бремя пожизненного многомиллионного лечения.
Но...опять же, это дополнительная очень серьезная проблема, которую нужно решать на другом уровне.
А здесь, по сути в первую очередь наглое мошенничество.
Лелишна2013
ANI@
22 января в 16:06
Вот твари, типа крупный чиновник не может оплатить лечение своей дочери из своего кармана? Да там на несколько поколений припасено небось! Это как дочка Белова училась за счет города платно?
0
Избранные форумы
Редактировать
Добавить Мой малыш - Основной
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов
Форум Тема (Автор) Последний ответ Ответов
Комбинезон флисовый BabyGo розовый

Комбинезон флисовый BabyGo розовый 68-74 размер. Состояние отличное Возможна отправка по России
Цена: 700 руб.

Ботинки новые для девочки 33 размер

Ботинки для девочки Котофей, 33 размер. Сормовский поворот.
Цена: 1 500 руб.

Электросамокат kugoo s3 (jilong)

Электросамокат + 1 год гарантия! Только оригинальная продукция! Kugoo s3 цена 13490 руб при покупке от 5 шт -12490 руб при покупке от...
Цена: 11 490 руб.

Сапожки демисезонные на девочку

Продаю сапоги демисезонные Фламинго 33 размер на девочку,состояние очень хорошее. Не промокают.Торг возможен.Длина стельки - 21,5 см.
Цена: 700 руб.