--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

Мама особого ребенка - как не сойти с ума

Обо всем
8133
105
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
Понимание того, что с твоим ребенком что-то не так, становится для матери серьезной травмой. Выбираются из нее по-разному.
Кто-то впадает в депрессию.
Кто-то загоняет бурю чувств внутрь, берет себя в руки и идет дальше. Что происходит внутри - одному Богу
известно.
Кто-то начинает много есть (пить, гулять).
Кто-то вдруг становится ипохондриком - ой, давление и ай, сердце.
Потом большинство как-то себя собирает и просто живет дальше. Вот об этом периоде я и предлагаю поговорить.
Нарушения сна есть у многих, другие "звоночки" тоже. А впереди еще долгий путь, мамы особых детей так много должны сделать... да в конце концов, он просто люди. Физическое здоровье - личное и индивидуальное дело каждого, а вот психические проблемы тут, видимо, могут быть типовыми.
Как не сорваться, в каких случаях уже на самом деле надо прибегать к помощи специалиста, как сохранить себя, когда живешь в состоянии постоянного стресса?
Давайте сами подумаем, а может, найдется кто-то, кто ответит профессионально.
понимание пришло в 3 года,сначало были безцельные походы по всему нижнему новгороду по врачам,куча диагнозов,потом истерики,потом скупка всех дорогостоящих препаратов,лечение,и вот настал момент педагогов...логопед нас взял который был 11 в списке,остальные не послали...но сказали, что они не смогут,потом был найден психолог,дефектолог и вроде все текло своим чередом....потом я пару раз диктофон включила специально,вышла с собакой погулять...то что было после прослушки мы....оооочень долго перетирали с Wine....так как логопед передо мной бисер метала,а как только я вышла,самые приличные слова в адрес моего сына были..."Перестань орать,закрой свой рот,что ты себя ведешь как дурачок,дебилоид"(Даш,как вспомню так и дрогну)...потом шли долгие поиски логопеда и все таки этот миг настал...и сейчас у нас "почти все хорошо"
каждый раз прокручивая у себя в голове эти 3 года,я думаю о муже,сколько он вынес моих истерик и слез,наверное так сможет не каждый...как он искренне все это время любил и любит до сих пор своего "особого ребенка",что даже говорит,что ему другие дети не нужны(видя пример рядом особых, которых побросали папы,так как признание и осознание рождение больного ребенка стало для них не посильной ношей) я хочу сказать...что если бы не муж,я бы одна не справилась,ни морально,не материально,когда вставал вопрос об платной операции(понятно что милости и квоты от государства я ждать бы не стала) и я прекрасно понимала ....НУ НЕТ У МЕНЯ 2 МИЛЛИОНОВ!!!муж сказал ,что это не моя проблема,это он решит...он сразу сказал ,что мы должны сделать и дать сыну все по максимуму....от меня требуется только оповещать мужа,куда ехать,сколько денег надо,какой препарат достать,на какие занятия везти...ептить..ща растрогаюсь...
правда в последнее время ко мне пришла ,я б таки сказала снова приперлась, моя бессонница))новопассит не помог...вчера испробывала))валериана давно не помогает)),чайки не торкают,собиралась сегодня, но не получилось со временем ,так что скорее всего завтра буду просить помощи у специалиста...кстати,вот что я заметила в себе,изменение характера ,что очень стала требовательна к людям,фильтрую каждое слова сказанное в мою сторону...не прощаю людей.....но я думаю...кстати без прикола,что надо бы мне с психологом пообщаться...а то черствая становлюсь...если раньше всех детей любила,то сейчас только тех которые у меня вызывают интерес...
Ты вот важную тему затронула - муж... Они такие ранимые, такие недоверчивые, такие уверенные в собственной правоте... не все, конечно, но большинство. И даже лучшие почти непременно проходят через фазу отрицания проблемы, и в это время мама вобще одна. Мой муж быстро включился и очень много сделал и делает - и на занятия с ней ездил, и сам занимался, и времени с детьми много проводит.
Но одного понять не могу - у него на работе был коллега, с которым он общался каждый день, у коллеги двое детей того же возраста (!) с похожими проблемами - и они оба молчали об этом, как два паризана. Женщины бы давно спелись, поделились бы пособиями-игрушками-логопедами, а мужчины даже не знали ничего друг о друге... Вот честно, не знаю, что правильнее.
да тут с разных сторон можно посмотреть,мой например вообще работу и семью мало связывает,тем более работает на том посту когда делиться особо не скем,не тот вариант...еще я так думаю...вернее вижу,что он не позволяет людям и окружению даже мысли допустить,что у него в семье могут быть какие либо проблемы,но ты знаешь вспоминаю ситуацию зимнюю,у меня подошло время приема в Москве,так как поезд для нас не вариант,решил он взять соболь на работе,чтобы сын поспал ночью...места побольше было,но у него в тот момент был на этот же день назначен совет директоров и ему пришлось доложить"самому-самому главному"что его не будет и указать настоящ. причину,но что тот "главный" сказал что не гоже Максиму Вячеславовичу по Москве на газели разьезжать и дал свой Прадо и водителем,типа и места много и комфорт,а так как поездка была только через 2 дня,то наслед утро пошли звонки на телефон и мне и супругу от его собратьев по работе,так как им тот "главный" сказал,что совет директоров откладывается так как Макс"едет с ребенком в МЕДИЦИНСКИЙ ИНСТИТУТ В МОСКВУ,НА ПРИЕМ НА КОТОРЫЙ ЗАПИСЫВАЛИСЬ ЗА НЕСКОЛЬКО МЕСЯЦЕВ))))))))))))(люди решили что у нас БЕДА ПРЯМ БЕДА)...спрашивали нужна ли какая помощь и т.д...так вот за этот день было выяснено,что еще пару детей у наших знакомых с похожим диагнозом...вот и незнаю как тут правильно...вроде все знают,но так как официально мы не кому не обьявляем,то все и молчат...а как только чуть дали инфы...все повылезали из своих нор...((
И вот скажи, что такого страшного в том, что у мужа на работе об этом узнали? Ведь не сифилис же, пардон.
конечно нет,я вообще не геммороюсь по этому поводу...да и как то проще даже стало
Наверняка еще и "консультируешь" тех, у кого сходные проблемы. Так что кто-то от этого и выиграл.
))))есть такое дело
кстати...я вот только что приехала из клиники,где мне назначили лечение,препарат Сомнол,потом вытяжку водную и массаж головы)))
Невролог? А мне пусть назначит... черного массажиста, бриллианты два раза в месяц и чизкейк каждое утро:)))))
ты чё???какой невролог?"дэвушка,вам нужна срочная помосчь психатарапэвта!"(эт мне по тел. выдали)ты знаешь...либо у меня завышенные амбиции ,либо это им нужна эта "помосчь"))),почитала про препарат..не впечатлило))
Это потому, что мужики наши не трепались, а работу работали :) Устроены они по-другому, видать :) Мой-то точно.
У окружающих вообще о нем сложился образ такого неприступного и сурового :)
Если серьезно - у меня муж где-то даже более серьезно к проблемам детей подходит, запугать его мед. терминами - раз плюнуть, несмотря на его внешнюю непробиваемость.
Я тебя уверяю, они, неприступные и работой занятые, там столько треплются, что мы тут просто у обочины курим:)
Я у мужа спросила потом - почему, а он говорит - да и в голову не пришло. Для меня не вопрос "правы-неправы" в данной конкретной ситуации, мне сейчас интереснее другое - какой подход позволяет лучше сохранить собственную психику.
Сангрия писал(а)
мне сейчас интереснее другое - какой подход позволяет лучше сохранить собственную психику.

Как говорится, ХЗ.
С годами учишься контролировать ситуацию и принимать некоторые вещи, как неизбежные, наверное. Но у меня случай не такой сложный, как у здешних девочек. А вообще, первые 2 года ребенкиных мне тяжко дались - была совсем одна, муж в командировку укатил на 9 месяцев -от ночных "неспаньев" наела 15 кг целы :) А сейчас вот со спиной мучаюсь - а до врача не дойду никак :( Сейчас вот муж отзвонился (они с Антошкой в санатории) - обзавидовалась - массажи, грязи и т.д. Эх..
А, у вас другой континент был... Во французском проекте дольше 3 месяцев не бывало, но на фоне парасомнии у обоих детей и это казалось очень долго.
Позавидуй мне - на остатки "мерской" страховки я сейчас пролечила позвоночник всякими массажами и физио. Жизнь обрела краски:)
Ну, в 2001 году еще отсылали, именно к французам. Про страховку - завидую белой завистью :) У меня дети пользуются сие благами. А где спину лечила? Куды бечь-то с ней, окаянной?
В Садко. Но подозреваю, что это не единственное место в городе. Есть, например, поликлиника ПОМЦа.
А мы детям ни разу страховку не делали - на них страховщики сразу 200% считали.
Сангрия писал(а)

страховщики сразу 200% считали.

Почему?
Потому что я сдуру честно поставлиа галки, что за последний год дети посетили невролога, ортопеда и ревматолога:)
вы страховку оформляли в какой страховой компании? с небольшой численностью фирмы никто не берет на добровольное страхование(
Ренесанс. А было это еще в мерские времена (когда муж в мере работал) - там много народа было.
Тронуло до глубины души. Хочется поддержать. Если в нашей жизни появился уникальный ребенок-значит нам это нужно. Не мы выбираем детей, а они нас. Они знают что мы со всем справимся, наши дети делают нас мудрее, чище, а главное- любить по-настоящему без условий, сомнений, упреков такими какие они есть...просто любить. Желаю каждому найти в себе неиссекающий чистый источник любви к себе, к миру. Дети приходят чтобы сказать нам- любите!
Сангрия писал(а) живешь в состоянии постоянного стресса

Моя корова тем же болеет... Что делать не знаю, но на "всякий пожарный" (по совету Масловой) у меня лежит сонопакс.
а чё не рисполепт или стратерра???...уж поэффективней будет)))
Блин, так их, вроде, только по "диагнозам" выдают, а у меня "пожарный" случАй)))))
Вот никто меня не любит. Даже Маслова:( тебе посоветовала, а мне - фиг.
А ты спрашивала?))) Я вот ей призналась, что иногда крыша едет... вот она и посоветовала... И еще глаза у меня были такие...
Если серьезно, у меня на то момент крыша уже - и еще - несильно ехала. Плохо было до этого и потом через несколько месяцев. А если совсем серьезно, то она молодец, что о тебе позаботилась. Или... а вот имела ли она право тебе это советовать не направляя тебя к специалисту? Впрочем, ты и не пошла бы.
Дочитала до конца, конечно сказать что нам тяжело это ни чего не сказать. особое спасибо мужьям за поддержку, я без своего тоже мало чего смогла бы сделать. еще друзья и родители всегда поддерживают, ни кто не отвернулся - им тоже огромное спасибо. Слезы в подушку уже пройденный этап. Надо жить и искать положительные эмоции даже в этой ситуации. Нельзя все очень близко к сердцу принимать, нужно проще относиться. Мы просто по инерции уже зацикливаемся - где-то в общественном месте -не кричи, не бегай или еще что нибудь, а почему? да кричи и бегай. Громко разговаривает в автобусе - да и ладно, а что говорящий в это время человек по тел - это лучше что ли, или пьяный который песни поет на заднем сидении. Так что надо легче относиться к жизни и тогда не нужно будет обращаться к специалистам. Не знаю, я сплю как убитая, на лету, голова еще не коснулась подушки а я уже сплю. За день так намотаешься, что к вечеру уже все равно: особый не особый - поел, помылся, уснул и слава богу. не зря есть поговорка: Утро вечера мудренее. Так что всем спокойной ночи.
Антипина писал(а)
где-то в общественном месте -не кричи, не бегай или еще что нибудь, а почему? да кричи и бегай. Громко разговаривает в автобусе - да и ладно
А что в этом такого, на мой взгляд все выше перечисленое наоборот признак здорового ребенка,меня бы больше напугало,если бы ребенок сидел уставившись в одну точку молчал
Мы разговариваем громко иногда даже песни поем во весь голос прямо на улице,в жизни не придет в голову запретить или даже задуматься что если громко говорит что что то не то,и ты не парься.
Девочки все у нас будет ХОРОШО,мы все преодолеем и в школу пойдем как все и учиться будем не хуже остальных
Я вообще не парюсь по этому поводу, я как пример привела.
VOST345
07.06.2010
Девочки,здравствуйте. Я никого из вас не знаю.Читаю ваш форум иногда,но не решалась написать. Живу в этом городе 7 месяцев.С двумя детьми-один из них-инвалид.Папа ребенка-инвалида снимает нам квартиру,сам с нами не живет. У меня проблема-мне нужна срочная психологическая помощь. Возможно и консультация врача-психиатра-я замечаю что неадекватно реагирую при общении с людьми. Прописка у меня в Чувашии. Подскажите,куда обратиться за помощью,возможна ли профессиональная помощь иногородним. Если платная-то недорого.
VOST345
07.06.2010
И еще я конечно же хочу с вами познакомиься,если это возможно конечно. Меня зовут Марина. Моей младшей девочке 10 лет.У нас микроцефалия. Приехали сюда,т.к. жили в маленьком городке,где ребенок практически не обучался,т.к. районная медико-педагогическая комиссия выдавала справку,что ребенок необучаемый. Тут нас взяли в коррекционную школу№58,где и закончили 1 класс. Тут у меня нет знакомых кроме моей сестры,у которой своя семья и тем более знакомых среди родителей детей-инвалидов. Можете писать в приват. Заранее спасибо за любые советы и педложения.
Попробуйте в областную обратиться, вроде медполис должен действовать. А уж психологическую помощь можно получить и здесь, не бойтесь пишите, помогает.
VOST345
07.06.2010
А в областной больнице хорошие врачи?Я вообще не представляю-куда там,никогда за такой помощью не обращалась. Что говорить в регистратуре?Или куда там. Я вообще шарахюсь если честно-никак не могу привыкнуть к сдешним людям-тут все по другому-уже поняла,что могут наорать если вопрос неправильно задаешь,да и так просто могут,если встанешь не в том месте или настроение у человека плохое.
Психиатры хорошие на Ульянова. Попробуйте туда обратиться на кафедру психиатрии, а не в саму больницу. Там есть очень хорошая врач, только забыла Фамилию Имя Отчество((( постараюсь вспомнить, но она точно не русская, а армянка или еврейка. Мне детский врач рекомендовала в крайнем случае обращаться к ней.
VOST345
07.06.2010
Спасибо вам. Попробую завтра. Если соберусь с духом.Счастливо всем!!!!!!!!!!Пока!!!!!!!!!
это Лала Наримановна Касимова,завед. каф. психиатрии,наблюдаемся у нее раз в полгода...умная тетя
Точно, Лен, она!)
Mati
08.07.2010
Азербайджанка она.
Мама одного из близких друзей моего мужа, да к тому же еще и соседка наша
попробуйте просто прийти в поликлиннику и по месту жительства,и запишитесь на прием к психотерапевту,если вдруг по каким -то причинам вам откажут или врача на участке нет,то вам прямая дорога и открытые двери в областную,там врачей много,и если бесплатно не получиться,то можно на платной основе,прием там будет макс. 400 рублей стоить а то и дешевле,я к эндокринологу туда хожу так у нее прием 250 руб.стоит,удачи вам.
VOST345
08.06.2010
Еще раз спасибо. Сразу пойду в областную.
Я бы ещё посоветовал городской детский восстановительный центр на Большой Печерской, тел. 436-19-90. Хорошее заведение, там курсы комплексного лечения трехнедельные. Правда, на июль-август обычно центр закрывается.
Главная трудность - попасть туда, т.к. мест немного, а желающих мало. Обычно перед днем записи на очередной курс занимают очередь за сутки, переписываются по номерам, как в советские времена. Для детей с инвалидностью - отдельный от общей очереди список (по крайней мере, для детей с ДЦП - точно).
а цены какие там?
mamLen
26.06.2010
Вапще бесплатно, но трудно попасть. Платно- бюджетные. Инвалиды 3 раза в год бесплатно, запись в 1 очередь.
А физио-процедуры там какие есть?
И до какого возраста в этом центре можно лечиться? :))
mamLen
03.07.2010
Там всевозможные магниты, миотон, пластинки с токами, с кармашком, не помню как называется, иглоукалывание. До 18 лет, но лучше уточнить.
Ясненько. Спасибо. :)) Миотон мне хорошо помогает. :) Помню, мы на первый Миотон (его тогда только разрабатывали) на очередь вставали и ездили на него в Крым в марте месяце.... А что за пластинки с токами? с кармашками? :)
mamLen
04.07.2010
Название вылетело. Кармашки- мешочки, пропитанные лекарством, в них вставляют пластинки с проводами и все это крепится на мышцы, а... электрофорез
Аа, начарное, это для более углубленного проникновенние в мышцы и расслабленние их... -- спасибо :)) надо будет попробовать... :)) у меня проблемы начались как в этом: мышцы так сильно стало скручивать, как стальными пружинами и........ боль!..... неописуемая...... Денас купила, но что-то он слабоват. Миотон эфективнее. :))
а я в миотон чего-то не верю.
как купили- так и лежит в коробке
Наташа, центр для детей.
все мы родом из детства...
cheeser
09.06.2010
Расскажу о том, что помогает лично мне,может кому тоже пригодится. Мой постулат (еще со студенчества)- "ПОРАБОТАЙ ФИЗИЧЕСКИ- ОТДОХНЕШЬ УМСТВЕННО!", завела 15 соток грядок и пашу на них,заодно и сына к труду приучаю,ну это конечно совет для "совсем экстремалов":)). Еще вспоминаются слова одной очень умной тети-профессора которая уже полвека лечит особых деток "ВЫ НЕ ДОЛЖНЫ БЫТЬ ЗАЛОЖНИКАМИ ВАШИХ ДЕТЕЙ",эгоистично- да!оправдано- да! что ребенку лучше: мама 24 часа с ним,вечно пристающая с каким нибудь заданием и одергиванием, периодически истерящая от того что ничего путного не получается и еле выдавливающая из себя усталую улыбку или...? купила себе абонемент в тренажерный зал,самый дешевый самый близкий к дому, всего на 1 час дважды в неделю ребенок остается с обожаемым папой, а мама идет попрыгать на степе-покачать пресс-потягать гантельки, вот и косточки уже так сильно не болят и настроение, по крайней мере на остаток вечера, дай Бог каждому, и улыбка добрая и искренняя, а уж сколько позитива от общения с симпатичным тренером:)))),это прямо как на экскурсию в другой мир попасть, где разговоры о диетах-модных покупках-косметических процедурах! и ни слова об особенностях развития! вроде бы такая мелочь.....
я вот в фитнес центр непойду...лентяйка)))а шопинг меня спасает,правда сейчас это переходит в какую то навязчивую идею,2 дня без магазина...у меня уже плохое настроение....только сказала об этом врачу,так сразу вердикт.."милочка,у вас начальная стадия шопоголизма,развивается у людей которые живут в постоянном стрессе,это вообще то обычное дело.."а мне неделю снятся туфли за 9 тысяч)))...нет я их конечно не куплю...но ведь сняться и думаю о них часто)))
Wine
09.06.2010
Согласна, фитнес - не для всех. А грядки - это для тех, кто их "прочувствовал" только в зрелом возрасте, а для тех, что с детства спину на огороде гнул, - вот как-то не хочется))))) Отдых, позволительный для меня сейчас во всех смыслах - это задушевные беседы с мужем под пивко/коньячок))))
Согласна,грядки и фитнес не для всех. Мне помогает встечи с верными подружками,мы вместе со школы.часто вместе с детьми отдыхаем. Шопинг тоже кстати помагает
cheeser
11.06.2010
Наверное, дело не в самих грядках или фитнесе, а в идее, которую я попыталась донести. Мамам особых деток необходимо иметь хобби-отдушину для того чтоб совсем не съехать с катушек, и не важно что это- вышивание крестиком или игра в шахматы, главное найти чуточку времени для себя любимой,заняться тем от чего чувствуешь себя счастливой и готовой разделить свое счастье и хорошее настроение с близкими и детьми.
+100 Поддержу, я сама такая, сейчас пока лето и немного лентяйничаю, но всю весну ходила в бассейн, с самого утра а позитив на всю неделю,
Wlasha
11.06.2010
Осознание то,что сын не тпкой как все пришло совсем недавно. Я наверно просто этого не замечала, а может и нехотела. Для меня это было просто страшное потрясение...Были и слезы украдкой и депрессия...Но самое страшное , то что наш папа напрочь отказывается понимать, что сын "особый" и что с ним надо заниматься и уделять больше внимания, а не орать на него что он тупой и ничего не понимает. в итоге я осталась один на один с этой проблемой..
На форуме мне помогли в поиске центра... ушли в другой садик...потихонечку двигаемся, но главная проблема так и осталась...это наш папа ...Когда уж совсем невмоготу становится иду в огород и усердно полю грядки... или уходим гулять с сыном на велосипедах......Из=за постоянного стреса заработала язву....
ходила на фитнес , но пришлось бросить, т.к. не с кем было оставить сына... Хотя после тренировок.. был такой подъем , что был готов горы вернуть и море было поколено... и не "наклеенная" улыбка, а естественная.
А еще решила сама сходить к психологу...может поможет
Держитесь,попробуйте найти поддержку у других родственников у друзей, даже у самого сына,мой уже большой,уже интересно становиться, плохо,но рассказывает что было в садике, а я радуюсь его успехам, для меня пожалуй это лучший позитив
Wlasha
11.06.2010
Мне очень помогает моя тетя...да и сына учу расказывать про свой день, что у него было плохого, что хорошего. ПРосто было бы проще и полезнее для сына, если бы к этому процессу подключился папа, но увы...Спасибо за понимание.
Ну про нас папа вообще даже и невспоминает.Просто у мужчин другая психология.они любят за какие то качества.для них любить просто потому что это твой сын несвойственно.
Если это для вас так важно, то попробуйте найти общие интересы у папы и у ребенка, ну например игра в мячик типа футбол. Вот если бы я жила с мужем обязательно бы уговорила на поход в лес например по грибы или на рыбалку
Для меня понимание того, что сын не такой как другие тоже пришло не сразу, а постепенно. Сейчас я уже могу сказать, что я научилась с этим жить и принимать сына таким, какой он есть, радоваться малейшим его достижениям. Раньше мне помогала работа, общение с подругами, шопинг, походы в бассеин каждую неделю. Сейчас спасает рождение второго ребенка. У меня нет времени жалеть себя, впадать в депрессию из-за особости сына. Дочка помогла нам с мужем сохранить и укрепить нашу семью, папы ведь действительно устроены иначе, им просто необходимы здоровые наследники. Кроме того рождение дочки положительно повлияло и на сына тоже, он стал более самостоятельным и общительным, менее замкнутым и аутичным.
Для меня понять,что мой ребенок особый было ОЧЕНЬ сложно,никак не верилось,но с каждым днем приходило осознание,что нужно что то делать,куда то бежать,как то лечить...не сойти с ума помогло рождение дочки,она моя отдушинка!!!мое спасение!!!именно ей я благодарна больше всего в этой жизни!!!она растет,помогает мне с сыном особым,учит его,занимается,играют вместе...вроде и особый сынок как то вытянулся из своего мирка хоть чуть чуть!!!но тут..новый удар- наш папа нас бросил.не хочу описывать то,что я пережила,это осознание,что осталась одна с двумя детьми,еще и с особым сынулей...дамала,что все,раз никому мы не нужны(кроме родителей моих конечно,которые помогали как могли)буду жить детками,весь мир должна положить к их ногам,в лепешку расшибиться,,но чтобы у них было ВСЕ!!!и тут,чудо!!!видимо боженька решила смягчить мою судьбу,встретила человека,который не испугался особого,а по тихонечку начал помогать мне в воспитании,лечении,давал очень нужные советы.и вот итог,мы живем все вместе,единым целым,дети зовут мужа папой,а того кто родил вообще не признают,полностью его игнорируют.и вот недавно мой сынуля сделал просто колоссальные шаги к восстановлению!!!ДЕВОЧКИ,как бы нам не было трудно,плохо,тяжело,мы все сможем вынести,любые передряги жизненные,абсолютно все!!!а помогают нам в этом детки в первую очередь( даже если мы устали от них,посмотришь как они играют и снова прилив сил!!!) ну и семья,близкие нам люди!!!
Ну, что здесь скажешь? Понимание того, как трудно было моим родителям растить двух детей, при этом, я и есть, как модно теперь говорить, особый ребенок (вырастшая только :)_), приходит не сразу. Папа и мама -- оба всегда работали на сменах. Бабушек у нас не было, поэтому брата и меня в младенцестве таскали по нянькам, потом брат стал ходить в детсад, в школу, а для меня спецдетсадов никаких тогда не пологалось и потому этот короткий промежуток между их сменами мне довольно рано приходилось оставаться одной и хорошо усвоить слово "нельзя" -- объясняя: почему... По той же причине всё моё дошкольное воспитание целиком легло на работающую маму, причем, папа принимал в нем очень активное участие: от заплетания косичек до катания на 3-хколесным велосипеде, а так же каждодневные ванны из хвойных побегов или муравьиных парилок и это в условиях частного домика, а ходить я тогда еще не умела... Брат старше меня на 4 года и, насколько я помню, психологически меня особо-то никак выделяли. Только помню, когда он учил Твардовского "Переправу", я её запомнила с первого же его прочтения и потом же ему подсказывала... Я даже не понимала, что я какая-то там особая, и меня очень злило, что у меня все получалось хуже, чем у всех, ведь старалась-то я больше всех! Наверное, это и укрепило мой несгибаемый характер, за который я очень благодарна своим родителям! !
Царство им небесное! Да святяться имена их !......
ну вот!теперь после вашего поста вы просто обязаны ответить на несколько(хотя думаю их будет множество)вопросов.Во-первых скажите какой диагноз был у вас?какие методы лечения использовали ваши родители?(традиционная и нетрадиционная медицина,пишите все!)что вы думали,было ли понимание что вы особая?как идет ваша жизнь и шло ее становление?что вы чувствовали?напиши те пожалуйста,ведь на этом форуме детки совершенно с разными диагнозами,помогите понять непонятое!заранее спасибо!
Ой, да с радостью поделюсь с вами своим бааагатым жжжизненным опытом и отвечу на все ваши вопросы! :))
Только не всёё сразу, ибо мне нельзя долго сидеть за компом --- начинаются очень сильные боли... и я вынуждена бросать всё на полуслове...
Диагноз, он и сейчас есть --- довольно тяжелая форма ДЦП, но слава Богу, пока еще не лежащая! Что будет дальше --- не знаю, ибо болезнь имеет функцию прогрессировать...
В детстве лечений проводилось очень много и самых разнообразных... извините, перерыв...
С начала мне очень долго не могли поставить диагноз, ведь по словам мамы, до 10 месяцев я развивалась без отклонений, вплоне нормально и была пухленькой, хорошенькой девочкой... и... первый мой диазноз был: --- "Осложнения после гриппа", но мне становилось всё хуже и хуже: я резко похудела, перестала держать головку, появилась мышечная слабость, стала вставать на цыпочки...
Есть объективные подположения, что это вторичные явления, после перенесенной родовой травмы.
Вот, с этих пор мама моя потеряла покой и... начались бесконечные консультации с горьковскими и московскими светилами педиатрии. Куда только она меня не возила, где только она со мной не лежала...
И в одном московком иституте, один очень старенький профессор сказал моей маме: "Не волнуйтесь, ножки у нее не повреждены и она будет ходить! Только её надо очень интесивно лечить!" ...
mamLen
26.06.2010
Очень похоже на вирусную инфекцию, типа герпеса, цитомегаловируса и им подобным, пожирающую нервные клетки...
Вполне возможно, только в те времена еще не знали столь заумных названий, что совсем не исключает их наличие... :)
Да и сейчас врачи просто не знают, что со мной ДЕЛАТЬ... --- ибо начались жуткие боли... и их невозможно снять даже сильными обезболивающими.......
действительно такие ощущения, что меня кто-то грызет изнутри...

Нет, не в плане самореализации, я добилась более, чем возможно.... а именно в степени прогрессированния ДЦП....
"как модно теперь говорить, особый ребенок"
Мне кажется, это не мода, а более или менее правильное название для сложного явления. А Вам как больше нравится?
Да, Вы совершенно правы, это слово более всего подходит... --- оно благородное и совсем не обидное.. :) и дело тут не в словах...
в своем окружении я никогда не слышала слов: "больной ребенок " или "ребенок-инвалид" --- я даже не знала, что это такое и поэтому не могла относить это к себе, а именно по своим ощущениям: я была такая же как всё, лишь плохо говорила и не ходила, и пальчиками едва удерживала фигурки, но зато всех соседских мальчишек обыгрывала в шашки и шахматы, хотя это не было моей самоцелью, мне просто была интересна их реакция........ и ко мне так же относились и даже детей приучали к доброжелательному уважению......-- сейчас же это практикуется на каждом шагу --
и одним пусть даже благородным словом, проблемы в воспитании не решить. :)
Проблемы не решишь, но хотя бы знакомые знают, как сказать о проблемном ребенке. А то иногда ненарочно такое ляпнут:(
но эти проблемы надо пытаться решать, хотя бы для относительно спокойного будущего особых детей... и воспитывать надо не только маленьких, но и больших.. :)
Здравствуйте, я из Воронежа. Пишу, чтобы выразить свое восхищение вашей дружбе. Вот уже пару месяцев регулярно просматриваю этот форум и не смогла устоять и пишу о самом наболевшем. А наболело очень много. Самое главное для меня открытие это то, что не у меня одной такие проблемы. Сыну 4 года. В 3-х месячном возрасте услышала после консультации невролога, что мой ребенок "слабовидящий". И начался один кошмарный сон.....больницы, врачи, диагнозы, исследования, анализы. Уже два года инвалидность. Прогнозов никаких врачи не дают. Обширное поражение органов зрения (может у кого-нибудь такие же проблемы), причем все что есть в структуре глаза все поражено или имеет поталогию:зрительный нерв, внутриглазное давление, мышцы глаз, астигматизм, нистагм. Спасибо родным и близким, хотя они и далеко, в области живут, но оказывают поддержку. В городе каждые полгода лечимся в областной больнице, посещяем городской кабинет охраны зрения детй, зимой записались к психологу на консультацию в библиотеку для слепых и слабовидящих, пробиваем санаторий. Пробовали в садик для детей с косоглазием, но нам отказали, так как много сопутствующих диагнозов и осложнений. Другой садик в пригороде, может через год пойдем туда. Так как в сентябре 2 операции на глаза, затем реабилитация.
Ох, несладко Вам... А пробиться в тот садик никак нельзя?
mamLen
30.06.2010
Мдя.. Сочувствую. Крепитесь. Не отчаивайтесь! Операции и реабилитация должны помочь.
Терпения Вам !
А есть мамы слабовидящих детей?
Сегодня после консультации врача узнала, что потребуется две операции на глазки с перерывом в 2-3 месяца. И это уже 4 и 5 наркозы, а значит садика еще год точно не видать.
Не волнуйтесь, если ваш малыш видит свет, значит, будет видеть и всё остальное!.. :) Теперь главное не впадать в паническую депрессию и... неуклонно и кропотливо двигаться к намеченному излечению, т.б. у вас хорошие шансы на него.
С малышом нужно как можно больше заниматься, ибо он у вас вполне обучаемый и он не должен чувствовать себя изолированным от людей и от своих сверстников.
Дайте ему всё самое умное, доброе, вечное! :))
Есть и такие мамы... Здравствуйте все.Напишу и Вам и по основной теме..У сынки куча патологий, в том числе зрение. Неизлечимо,только падает. В кабинете охраны зрения наблюдаемся,поддерживаем хотя бы близорукость,но курсы эти периодически пропускаем из-за того, что лечим в этот момент что-нибудь другое. Более того, нас не кладут в офтальмологическое отделение из-за того, что мой ребенок - особенный. Три раза сын был в реанимации. При этом поведение его трудновыносимое, кроме меня никто с ним общаться долго не может.
Результат всего этого - у меня было прединсультное состояние вплоть до того, что летальный исход прогнозировали, плюс тяжелое заболевание на нервной моей почве. Пока в больнице лежала,осознала простую истину - не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней. Вот это стало моим лекарством. Из холерика надо переписаться во флегматика.И не обращать внимания на комментарии соседей. А вообще все мамочки здесь молодцы, впервые зашла сюда и прониклась...спасибо за советы. Как-то оно поуютнее, что ли,стало.
Приходите еще, поселяйтесь насовсем. От мамы такого непростого ребенка нам всем, наверно, есть чему поучиться.
Спасибо, наверно так и сделаю
А сколько вашему малышу лет?
не местная писал(а)
А сколько вашему малышу лет?

10 лет уже. К карточке третий том заводим))
не теряйте надежду,а вдруг произойдет чудо и зрение перестанет хотя бы падать,ведь у кого то оно происходит,вдруг выбор падет на вас...вы большая умничка, что поняли и смогли изменить не проблему(от вас независящее)а отношение к ней,у многих это до сих пор не получилось,удачи вам,терпения желать не буду(ну не желают его)а вот мужества....желаю.
распологайтесь здесь поудобнее и веры в малыша своего!!!!!
А у нас в Нижнем по моему открыли новую клинику глазную с новейшим оборудованием. еще есть в Чебоксарах очень хорошая глазная клиника.
У нас клиника хорошая, детское отделение есть, лежим каждые полгода, еще посещаем кабинет охраны зрения детей, ходим к психологу в библиотеку для слабовидящих, с сыном сама занимаюсь (я по профессии учитель ИЗо и психолог), но наверно больше ищу поддержку себе, а здесь я нашла что искала: и общение, и решение проблем, и ваша поддержка. Очень важные темы поднимаете и мнения разные звучат. Спасибо за понимание, только мама особенного ребенка может понять маму особенного ребенка.
Мне как сомодератору приходится напомнить, что этот форум - это место доброжелательного, открытого и конструктивного общения родителей особх детей. Не относящиеся к делу разборки и претензии друг к другу выясняйте где угодно, но не здесь.
Вот такие предлагаю методы еще.
-Попробуйте бегать или кататься на велосипеде(роликах) Сон крепче, настроение легче.
-Танцуйте. Когда дома никого нет, включите любмую музыку и просто потанцуйте - настроение поднимается
-Ванна.Ее можно иногда принимать при свечах, насыпав лепестков роз в воду(если свежие, аромат обалденный, и на нервную систему благотворно,пишут, влияет) Или заварить всяких травок и настой в ванну, пахнет сеном, тоже релакс полный.
-Вспомните ваше хобби, увлечение из детства или до того,как все время уходило на больницы.Занимайтесь иногда этим,вплоть до вязания-вышивания.
-Иногда можно посмотреть какой-нибудь сентиментальный фильм типа английского пациента, во время которого вроде и поплакала, но над героями, а не над собой. А плакать все равно иногда надо, со слезами отчаяние наружу выходит.
-Ну и напиться с друзьями изредка можно, главное только изредка.
Во Во. я иногда фильмы плаксивые спецом смотрю, чтобы поплакать так от души, выплеснуть все свои эмоции.
Класс с ванной при свечах, лучше и не придумаешь, а если взбодриться, с силами собраться, то только кофе натуральный свежесваренный на ноги ставит и поцелуй от мужа на десерт!
cheeser
21.07.2010
я в восторге от всего предложенного!!!
cheeser писал(а)
я в восторге от всего предложенного!!!

Е-мае,у меня десять лет стажа как-никак))
согласна стобой полностью.....еще к тому.. водителя- охранятеля (строго для сына) с карими глазами...брюнета....и безлимиткак на золотой визе...вот это жизнь!!!!!!!!!!!
ЛеЛьКа81 писал(а)
согласна стобой полностью.....еще к тому.. водителя- охранятеля (строго для сына) с карими глазами...брюнета....и безлимиткак на золотой визе...вот это жизнь!!!!!!!!!!!

Ну вот в этом плане конечно могу предложить дырку в нижней губе слелать, а на лоб пуговицу пришить))) Лелька, мы с тобой, кстати, в один день родились)21.07.81
мистика?стечение обстоятельств?полубасу надо это отметить))
вот уже 4 года живу с мыслью, что ребенок слабовидящий: слабо, но видящий. И вот сегодня днем подходит , трет глазки и так тихонечко : "мам, а я ничего не вижу", и здесь у меня все оборвалось, слезы глатаю, пошла ему глазки промывать, оказалось во время игры какие -то крошки попали и он пытался их вытащить, но я до сих пор не могу в себя прийти, Ожидая результатов в больнице мысленно готовила себя ко всему: к учебным нагрузкам, которые ухудшают зрение , к подростковому периоду, когда весь организм резко меняется, но как оказалось услышать это сейчас была совершенно не готова, полная расстерянность. Хотя все обошлось, тревога ложной оказалась, от мыслей разных теперь бессоница, сегодня записалась на тренинг к психологу, я сама уже не справляюсь с постоянным стрессом. Если будет что-то интересное напишу. Пойду выпью успокоительного и лягу, может засну.
Здравствуйте все, недавно зарегистрировалась, очень приятно чувствовать такую поддержку от таких же мам как и ты сама. Когда то и я осознала- мой ребёнок не такой как обычные дети, которых видишь каждый день на улице. Как то приходилось жить. И вот спустя 4 года таких переживаний где то наткнулась на слова, которые попались на глаза уже не помню где... Это притча, после которой я проревела часа 2, вместе со слезами пришло немного принятие своего ребёнка, может и ещё кому поможет :

Появление
ребенка в этом мире – великое таинство. Почему наши дети приходят
именно к нам?.. Многие женщины становятся мамами, потому что очень
этого хотят, кто-то – вследствие давления со стороны социального
окружения и совсем немногие решают подарить жизнь ребенку, отдавая
таким образом дань традиции. В этом году около 100.000 женщин станут
матерями «особенных» детей. Задумывались ли вы когда-нибудь, по какой
причине женщина становится мамой именно «особенного» ребенка?
Мне
представляется Господь. Он склонился над Землей и с особой
осторожностью, заботой и тщательностью работает над продолжением рода.
Мне представляется, как Он наблюдает за людьми и дает указания Своим
ангелам о порядке записей в гигантской Главной книге.

- Амстронг,
Бетти, сын. Святой покровитель – Матфей, - говорит Он. - Форрест,
Марьери, дочь. Святой покровитель - Сеселия. Ротлидж, Кэрри, близнецы.
Святой покровитель... назначь ей Жирара. Он как раз привык иметь дело с
богохульниками.

Наконец Он сообщает новое имя ангелу и, улыбнувшись, говорит:

- Дай ей особенного ребенка…

Ангел обескуражено спрашивает:

- Почему именно ей, Господь? Ведь она так счастлива.

-
Именно потому, что она так счастлива, - улыбается Господь. - Неужели я
дам «особенного» ребенка матери, которая не знает, что такое смех? Это
было бы жестоко.

- Но есть ли у нее терпение? - спрашивает ангел.

-
Я не хочу, чтобы у нее было слишком много терпения или чтобы она
бросилась в омут безысходности и жалости к себе. Когда-нибудь шок и
чувство обиды пройдут, она справится с этим… Я наблюдал за ней сегодня.
У нее есть то самое чувство собственного достоинства и независимости,
которое так редко встречается и так необходимо матери. Видишь ли, у
ребенка, которого я ей собираюсь дать, есть свой собственный мир. Она
должна будет научить его жить в ее мире, и это будет не так-то просто.

- Но Господь, я не уверен, что она даже верит в Тебя! – воскликнул ангел.

Господь улыбнулся:

- Это не имеет значения. Я могу это исправить. Эта женщина превосходна. У нее как раз столько эгоизма, сколько нужно.

У ангела перехватило дыхание:

- Эгоизма? Разве это является добродетелью?

Господь кивнул:

-
Если она не сможет время от времени отлучать себя от ребенка, она не
выживет. Пока она еще не понимает этого, но ей можно позавидовать. Она
никогда не будет принимать на веру любое лишь сказанное слово. Она
никогда не будет считать «шаг» как нечто само собой разумеющееся. Когда
ее ребенок впервые произнесет слово «мама», она будет присутствовать
при этом чуде и будет знать, что это действительно чудо! Когда она
будет описывать дерево или закат своему незрячему ребенку, она увидит
мое творение так, как дано его видеть лишь немногим. Я позволю ей
видеть вещи яснее, я имею в виду... невежество, жестокость,
предубеждение... и разрешу возвыситься над всем этим. Она никогда не
будет одна. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня ее жизни,
потому что она выполняет мою работу так безупречно, как будто она здесь
рядом со мной.

-А как насчет ее святого покровителя? - спросил ангел, и его перо замерло в воздухе.

Господь улыбнулся:

- Будет достаточно и отражения в зеркале.
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов
Форум Тема (Автор) Последний ответ Ответов
Большой детский деревянный манеж 1,3х2,6м с калиткой для двойни

Большой детский деревянный манеж 1,3х2,6м с калиткой (35800 руб) Манеж на заказ по индивидуальным размерам. Большой детский деревянный...
Цена: 35 800 руб.

Большой детский деревянный манеж 1,5х2,0м с калиткой для двойни

Большой детский деревянный манеж 1,5х2,0м с калиткой (32000 руб) Манеж на заказ по индивидуальным размерам. Большой детский деревянный...
Цена: 32 000 руб.

Ограждение, барьер, заборчик для детских садиков и домов ребенка

Ограждение, барьер, заборчик для детских садиков и домов ребенка. ООО ЭКСИМО ФОРТА изготавливает по индивидуальным размерам и чертежам...
Цена: 5 000 руб.

Б/у сандалии Тотто, р.20

Ортопедические б/у сандалии Тотто. Размер 20, по стельке 13 см. Натуральная кожа. 300 рублей. Забирать - Автозавод (Соцгород 2),...
Цена: 250 руб.