--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

Инвалидность при РАС. Быть или не быть?

Обо всем
9302
61
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
Romashkova
06.03.2017
Уважаемые участники форума приветствую вас! Прошу вас дать совет, вправить мозги, высказать свое мнение по поводу инвалидности при аутизме.
На данный момент сыну 3,3. Диагноз аутизм поставили полгода назад. До сих пор свыкаюсь с этой мыслью... Пробовали пить ноотропы, пару курсов, особого эффекта они не принесли, даже в чем-то усугубили ситуацию. Занимаемся дома. Дополнительных занятий со специалистами нет. Нет на них финансов. Сына воспитываю одна.
Подала документы на ПМПК. Хочу определить ребенка в коррекционный детский сад. В обычный у нас не получается ходить. Со слов заведующей такой сложный ребенок у них впервые. Сказала прямым текстом, чтоб искали другой садик. Параллельно с аутизмом у нас атопический дерматит, много чего нельзя, диета. Из-за АД, у нас так же не сделано много прививок. Полиомиелит в том числе, именно по нему мы в садике на постоянном карантине. Одному ребенку покапали капли, 60 дней прошло, медсестра другого ребенка вакцинирует и так с осени.
Стала задумываться о получении ребенку инвалидности. Ранее к этой мысли относилась строго отрицательно. Сейчас смотрю на своего ребенка и уже не так категорична. Чуда не случилось, 3 года исполнилось, говорить не начал. Прогресс в плане самообслуживания есть, и на горшок сам, и кушает сам, раздевается сам и т.д. Ну и как у многих проблемы с пониманием обращенной речи, на сверстников ноль внимания, бесконечные стимы в виде махания ручками, эхолалия.
ЗА инвалидность: возможность на пенсионные деньги нанять хорошего дефектолога, возможно пройти какие-то терапии и т.д. ПРОТИВ: учет в ПНД. Где-то в глубине души теплится надежда, что а вдруг сын станет таким как все, а вдруг захочет стать врачом, взять приемного ребенка, начать водить машину и т.д. а тут этот учет сломает все планы. Не хочу ребенку этим "сломать" жизнь.
Хотелось бы услышать мнение родителей, которые оказались в такой же ситуации как и я, которые возможно на распутье, которые возможно уже прошли весь процесс получения инвалидности, родителей взрослых детей-инвалидов по этому заболеванию.
Заранее благодарна за любое мнение.
Аутизм -достаточно дорогое заболевание. Оформляйте инвалидность ,хоть какие то деньги. У аутизма есть 2 пути выхода-классический(медикаменты ,занятия,терапии и тд) и второй вариант это биомед. Сама в него не верила пока не увидела несколько деток своими глазами. Ещё думаю вам может облегчить жизнь введение БГКД (без глютена и козеина и много чего диета). Иногда она творит чудеса,иногда вообще ничего не творит. По поводу инвалидности и постановки на учёт ... Вы так наивны))) в нашем городе инвалидность нужно вырывать зубами и ещё ежегодно её подтверждать и проходить переосвидетельствования .. Врачом не станет,станет программистом,не станет программистом станет ещё кем нибудь.
Я далеко не наивна, а малоинформированна в этой теме))) Ребенок и так на диете. Без молочного. На многие безглютеновые продукты аллергическая реакция, она нам не подойдет.
А что за биомед? Имеете ввиду БАДы или что-то другое?
Наверное Бад
agata77
07.03.2017
Это система лечения.
Добрый день. У нас история похожа на Вашу, с той лишь разницей что аутизм нам не подтвердили (перед этим 2 платных психотерапевта ставили безоговорочно), а поставили ЗПРР.
Я тоже ждала 3 лет. Улучшения мизерные. Сейчас оформляемся в корр.сад и паралельно оформляю инвалидность. Я не считаю что это какой то крест на ребенке. Много людей живут без инвалидности, но не могут по каким то другим причинам получить права, или усыновить ребенка как вы пишите. Надо надеяться на то, чтобы ребенок в принципе адаптировался к нашему миру, и денежные средства тут ой как пригодятся. И действительно можно еще и не получить инвалидность или набегаться так, что все бросишь к чертовой матери. Мы только начали оформлять и уже проблемы начались, два врача нам испортили бланк(((
Сейчас такие цены на лекарства бешеные, занятия у платных дефектологов вообще за гранью, мы полгода ходили, сейчас перестали, тоже дома занимаюсь. Таким деткам много чего надо и не только дефектологи, не лишним будет бассейн, занятия с психологом, всякие сенсорные комнаты, БАК, Томатис и прочее и прочее.
Так что Вам решать, но я за то, чтобы ребенок вошел в русло реальной жизни и чем раньше, тем лучше и пусть даже через инвалидность.
Я тоже все больше склоняюсь к мнению, что лучше уж сейчас попытаться оформить инвалидность. А вдруг!? вдруг получится, будет не плохая поддержка. Хоть можно будет задуматься о дополнительной аппаратной терапии и возможно на всякие там интенсивы накопить.
Подскажите, а с чего начали начинать инвалидность? В начале к психиатру? Куда идти? В какой вы садик хотите ходить?
В начале к психиатру. В детской поликлинике должны сказать где ведется прием. Канавинский и Ленинский на Акимова, 2 в отдельном кабинете. Другие районы не знаю где. Врачи сами не предлагают, надо самим спрашивать можно ли с таким диагнозом оформить инвалидность. Нам сразу дала обходной лист по врачам. Сейчас обходим. В сад хочу в 452,это Московский район.
agata77
06.03.2017
А вы были у психиатра по прописке? Про инвалидность надо с ним обсуждать. Возраст у вас еще очень маленький. Чем старше, тем проще оформить.
agata77 писал(а)
Чем старше, тем проще оформить

Да? А я так подумала, что наоборот, по крайней мере мне так невролог сказала в нашей поликлинике, нам было 5 лет, я хотела оформить, так она сказала, что лучше бы раньше это сделали....А сейчас сложнее из за того, что форма заболевания меняется к лучшему, поэтому нам практически уже это невозможно... А если бы тогда оформила, то хоть какие то деньги пару-тройку лет получала(
jewel_
07.03.2017
Тут главное на учёт встать к психиатору пораньше, т.к. РАС должен дебютировать до 4 лет, а иначе могут вкатить диагноз другой - шизофрению, например.
Диагноз ребенку поставлен в 2,9. Но не психиатром из поликлиники, а платным специалистом из НИИ педиатрии. Это имеет значение? А на учет как вставать? Просто прийти на прием ко врачу и сказать, что мы хотим встать на учет в ПНД?
agata77
07.03.2017
Ну тогда рано вы про инвалидность. Надо минимум полгода простоять на учете у районного психиатра. Так и придти и сказать.
agata77
07.03.2017
Наоборот, в три года скажут что все еще изменится и исправится.
Ну, правильно, ведь и правда бывает что меняется и исправляется, только на это исправление деньги нужны, значит всё таки и в 3 года может лучше получить, чем потом пытаться в 5 лет
А потом как мне сказали, что если физически развита, тоесть может сама себя обслуживать (поесть, одеться, ходить, сидеть и т д.) то 99 % не дадут инвалидность
jewel_
07.03.2017
Нам дали в 4 , в 3 психиатр предлагала, да я недозрела, а могли раньше финансов больше на занятия направить. И физически сын очень развит, но сам не оденется,не поесть... Теоретически может, но попробуй заставь - обучить это долгий и финансово затратный труд.
jewel_
07.03.2017
Вот сейчас он в свои почти 6 многое может, но не говорит и внимание надолго не удерживает . у меня нет сомнений что инвалидность продлят
Значит я не правильно поняла просто
И мне дали понять, что очень сложно получить инвалидность
agata77
07.03.2017
Суть инвалидности - стойкие нарушения здоровья. Государство не интересуют просто больные дети. Больных много. Но они не инвалиды, даже тяжело больные. Именно стойкость ограничений - это и есть инвалидность. В три года сложно судить о стойкости, поэтому дают с ооооочень маленькой вероятностью. А когда у ребенка до 4-5 лет нет прогресса, нет речи - это уже стойкость проявления болезни.
Не интересует государство на что и как кто лечит детей.
Да....это я уже поняла...(
agata77
07.03.2017
В поликлинике вообще часто заблуждаются дадут инвалидность или нет. Они считают что дадут, а комиссия, что нет.
Вот когда психиатр направляет, там точно дадут, так как все уже определено и решено и решает тот же психиатр.
Были мы у нашего психиатра в поликлинике, к которой прикреплены. Брали направление на ПМПК. Естественно про инвалидность ни слова.
agata77
07.03.2017
А с чего тогда вы о ней задумались?
Я просто ищу возможности помочь своему ребенку. Ждала 3 лет, так как врачи через одного обещали, что все должно наладится. Не наладилось, а в чем-то стало еще хуже. Ребенку нужна помощь специалистов. По инвалидности пенсия выплачивается, ее можно потратить на занятия, возможно еще какое-то лечение предложат в рамках данного статуса.
agata77
09.03.2017
Ну самое главное, чтобы об этом задумались врачи. Если они не предлагали, то скорее всего не так все плохо или вы слишком малы еще. Как минимум нужно полгода стоять на официальном учете и не иметь успехов и результатов от лечения, тогда и инвалидность дадут. По психиатрии чаще лет с 4. До этого возраста все еще может быстро и резко изменится.
Психиатр видел ребенка 5 минут, в течение которых он с уговорами и нехотя показал пару животных в своей книжке, так как был занят более интересным занятием - пытался выкрутить торчащий болт из стола. Думаю тут ему сложно было составить о ребенке свое мнение. Да и приходили мы за направлением на ПМПК, о постановке на учет я тогда даже и не знала, а врач не предложил.
agata77
09.03.2017
В таком возрасте опираются на рассказ родителей. Значит ничего страшного не увидели.
Нам наоборот за пять минут в три года наставили диагнозов, а ничего не подтвердилось.
Идите вставайте на учет, наблюдатель, а уж потом и инвалидность.
Если психиатр не направит, значит нет шансов что ее дадут. В психиатрии все решено на этапе направления как правило.
Я так и предполагала, что все зависит от врача. С его слов, мой сын нормальный ребенок. Ну что, что не говорит в 3.3, в поведении очень активные стереотипии, отрицание общества сверстников и непонимание сложной обращенной речи. Фиг с ним. Практически здоров)
agata77
09.03.2017
Вы знаете, у нас было еще хуже в этом возрасте и нам ставили только зпр. А сейчас уже сняли и идем в обычную школу.
Не знаю даже...Как говорят сейчас многие, аутизм стал очень популярным диагнозом. Но его у сына увидели двое врачей. И по тестам диагностическим он есть... Я с радостью увижу сына среди обычных первоклассников и без этого диагноза. Это, наверное, моя мечта.
agata77
10.03.2017
И у нас карта уже второй том - все исписано диагнозами. Все не само собой пришло, много работы.
Да были по прописке. Я хотела в 2,5 на прием попасть, не за инвалидностью а просто, чтобы ребенка посмотрела, она нам отказала, типа сидите дома до 3 лет. Потом посмотрим. Вот в 3 пошли и сразу сказала оформляйте (после того как я спросила надо ли и можно ли). А что тянуть если видно что у ребенка проблемы.
agata77
07.03.2017
Я с автором поста беседую
Скажите, а для получения инвалидности нужно лежать в стационаре? Вам говорили что-то про это?
при РАС не нужно.( и до сих пор никогда не предлагали).
для переоформления приношу выписки где и чем лечимся и все. В 7,5 лет дали до 18 лет.
когда оформляли дочке инв. это было для меня очень важно. тк реб. очень домашний + неговорящий. В 3г встали на учет, в 3г 8 мес получили инв.
Спасибо за информацию)
forcauses
06.03.2017
Добрый день. У моего сына РАС, ЗПР, СДВГ. Диагнозы с 3-х лет, инвалидность оформила в 5-ть лет. Параллельно с этим оставила работу, т.к. развитие стоит на нуле, речи нет, ничего нет, кошмарное поведение, из 2-х садиков нагнали с волчьим билетом, времени на него с ненормированной работой тоже нет, хотя деньги на дефектологов были, но из-за моего графика не отвести, не привести некогда, все несистемно, отсюда результата нет. В общем сейчас с инвалидостью, что мы имеем: у меня куча времени на сына, все оно его и мы потихонечку движемся к цели (отдельное спасибо мужу, он один работает и нас кормит), + почти 19 тыщ мы имеем с сыном инвалидных, все уходит на реабилитацию в ноль. Мы посещаем коррекционный д/с - бесплатно, где с ребенком занимаются логопед-дефектолог, ребенок лечится без очереди на Большой Печерке бесплатно, мы посещаем секцию тенниса бесплатно. В лагерь или в санатории кому-как повезет можно ездить бесплатно, можно получать некоторые лекарства, дорогие бесплатно. Пару тыщ еще прилетает обратно с квартплаты. Вы выходите на пенсию в 50 лет, ребенок не идет в армию (мальчик), кучи всяких подарков и других бонусов (театры, детские центры, секции, кружки). Вы не платите налог на машину. Инвалидность в конце концов если ребенок в норму придет, можно снять. И ее радостно с Вас снимут, т.к. желающих ее получить море. Нужно сейчас пока можно что-то поправить, поправлять! Возможностей для этого больше значительно с инвалидностью. А потом, будет потом. Если ребенка психиатр оценит как норму или близко к этому, думаю и с учета снимут. Нафига там держать здорового человека. А даже если нет, всегда есть какие-то обходные пути системы, всегда так было. Что-нибудь придумаете. Я решила для себя так далеко не думать, жизнь все равно все расставляет по своим местам. Вам удачи и принять правильное решение!
Огромное спасибо вам за отзыв) А вам и вашему мальчику желаю успехов в занятиях и стремительного развития)
forcauses
06.03.2017
Спасибо Вам за спасибо!-). Стремительного не надо, всем лучше стабильная легкая положительная динамика-).
Скажите, а при получении/продлении инвалидности в стационаре психо-неврологическом вы лежали?
jewel_
08.03.2017
Это московские заморочки, у нас в стационар детей с РАС не направляют. Для подачи документов на инвалидность надо полгода быть на учете у психиатра по месту жительства. По факту это пришли на приём и через полгода снова пришли (каждый раз с характеристикой из дс или реабилитационного центра - если в садик не ходит) .
jewel_
06.03.2017
Кроме всего слышала что если 7 лет до 18 не были на учете в ПНД, то сведений во взрослый ПНД не передают, инвалидность до 18 вам никто не даст сразу, года 3 будут по году 2 максимум давать, если будет резкий прогресс - не оформляет больше и не ходите к психиатру - с учёта автоматом снимаетесь - все никаких последствий которых боитесь. А если скачка не будет, то сами поймете, что не стонет врачам или полицейским, да и с водительскими правами не существенная проблема.
Спасибо!)
agata77
06.03.2017
У меня знакомые в 6 лет обращались к психиатру один раз с сдвг.
И никто из с учета автоматом не снимал. Мальчик вырос, пошел в военное училище поступать и вот сюрприз. Проходили комиссию, чтобы снять диагноз и сняться с учёта.
jewel_
07.03.2017
А мальчику на момент поступления уже было 18? Если нет то он был в детском ПНД вот инфа и всплыла.
Этого же опасаюсь! Вдруг все наладится у ребенка и захочет от до жути быть военным. А тут этот учет в ПНД. Все, прощай мечта, а мама виновата.
agata77
07.03.2017
Но они прошли комиссию снова и сняли диагноз и снялись с учета, правда нервов потрачено было много, так как справка в институт нужна была срочно, а то, что они на учете выяснилось неожиданно.
sara*
07.03.2017
СДВГ и РАС -разные вещи,точнее диагнозы.Если СДВГ со временем,точнее с возрастом сглаживается,а иногда проходит,то РАС не лечится.Нет волшебной таблетки от аутизма.
agata77
07.03.2017
Я в курсе, даже больше. Я про стояние на учете и безобидность этого, а не про диагнозы. Именно что с таким диагнозом парня никто не снял с учета, а в случае с инвалидностью и тем более.
sara*
07.03.2017
ДД,моему сыну сейчас 11лет,с 4 лет лечилис,.бегали по специалистам.Ставили сначала диагноз ЗПР,в 7 лет поставили РАС.Психиатор предлагала оформить инвалидность,когда нам было 5 лет...о-о-о это "страшное" слово!Я категорически против была,думала пройдёт,сгладится,но нет.В 8 лет оформили инвалидность,жалею ,что не послушала психиатра ,и не сделала этого раньше.Специалисты и медикаменты очень дорого стоят!Мне кажется, Вам нужно оформить инвалидность,будет на какие средства оплачивать услуги специалистов .
Вот и у меня надежда на чудо пока осталась...Скажите, а сейчас речь у вашего мальчика присутствует, если да, то с какого возраста? учитесь ли в школе и по какой системе? Какие методы лечения уже испробовали?
Простите за миллион вопросов)))
У меня еще один вопрос актуальный всплыл: вы лежали с ребенком в стационаре? является ли это обязательным условием для предоставления инвалидности? Читаю разные форумы, во всех городах по разному? Где-то госпитализация в стационар и лечение нейролептиками является обязательным условием, где-то проходят комиссию из специалистов в ПНД. А как у нас в Н.Новгороде с этим обстоит?
sara*
07.03.2017
Ответила в приват.
Примажусь к Вашей теме, чтобы новую не плодить. Мы обошли всех врачей для МСЭ, все справки собрали, психиатр велела ждать звонка с приглашением на комиссию. Заканчивается 3-я неделя, а звонка все нет. Как долго ждать, подскажите, кто недавно оформлял инвалидность? Переживаю, как бы наши анализы и пр.не пришли в непригодность..
agata77
11.05.2017
Вы случайно не Ленинский район? А то наша в отпуск ушла, вот поэтому может и не звонят..
Нет, Автозавод.
Я б на вашем месте сама поинтересовалась как дела. В этом ничего криминального нет. Зато будете в курсе ситуации. Сама ужасно не люблю ждать)
Да, чувствую самой придется ехать в пн. В интернете пишут, что в течение месяца должны пригласить, а у нас уже 3 недели прошло(
Центр лечебной педагогики и социальной адаптации НРООПДиМ <<Верас>> (Центр поддержки семьи <<Обнаженные сердца>>) является некоммерческим, негосударственным и содержится исключительно за счет благотворительной помощи. Все услуги центра -- бесплатные. Сайт veras-nn.ru/
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов
Платье, на р.98

Очень классное платье в китайском стиле. Б/у пару раз. Хорошо на ребенка ростом 95-100 см. Ткань - джинса. Померить - Автозавод...
Цена: 400 руб.

Костюм для девочки "Вoom", р.92 (1,5-3 г.)

Комплект для девочки "BOOM by Orby" после 1 ребенка в идеальном состоянии. Размер 92 (1,5 - 2 года), но на куртке и брюках...
Цена: 2 000 руб.

Большой детский деревянный манеж 1,5х2,0м с калиткой для двойни

Большой детский деревянный манеж 1,5х2,0м с калиткой (32000 руб) Манеж на заказ по индивидуальным размерам. Большой детский деревянный...
Цена: 32 000 руб.

Костюм спортивный р 158

В хорошем состоянии ы. Стиляж
Цена: 700 руб.