«Что, выселить этих детей на необитаемый остров?» Нижегородка с ВИЧ — о дискриминации больных

1 декабря отмечался Всемирный день борьбы с ВИЧ и СПИД. На пресс-конференциях чиновники отчитались о работе, цифрах и планах. Но реальную жизнь ВИЧ-инфицированных за этими отчетами видно плохо. Ольга Мелешина рассказала о проблемах, с которыми сталкиваются подопечные ее благотворительного фонда. Фонд «СТЭП» помогает людям с наркозависимостью, с положительным ВИЧ-статусом, тем, кто освободился из мест заключения.

Сама Ольга давно не скрывает своего диагноза. Уже семнадцать лет она ВИЧ-положительная. В молодости в ее жизни сначала появились наркотики, потом она заразилась ВИЧ. Через некоторое время, когда Ольга забеременела первым ребенком, это выяснилось. И тогда ее жизнь разделилась на «до» и «после». Было и мучительное лечение, и презрительное отношение окружающих, даже врачей. Были срывы и тюремный срок. О том, через какие круги ада ей пришлось пройти в свое время, она рассказывает открыто и откровенно.

Теперь Ольга Мелешина помогает тем, от кого часто отворачиваются даже самые близкие. И старается помочь ВИЧ-положительным нижегородцам и тем, кто страдает от наркозависимости. Она констатирует: никакой толерантности к больным в нашем обществе не существует. А последствия бывают очень печальными.

Не сдал анализ — остался без работы

— У ВИЧ-положительных людей есть страх, что если они расскажут о своем статусе, их не возьмут на работу. И у многих работодателей существует устойчивое представление о том, что это люди как минимум отрицательные личности. Последний случай — человек при приеме на работу, зная о своем статусе и правах, сказал, что не будет сдавать тест на ВИЧ, который в компании обязывают проходить всех. Имеет право отказаться, врачебную тайну никто не отменял. Да и работа была не связана с контактами с людьми или медицинскими манипуляциями.

Работодатель на этом основании не принял человека на работу. Хотя юридически это неправильно. И человек имеет право не сообщать о своем заболевании, кроме определенных случаев.

Общество не готово принимать нас. Еще один из последних случаев — женщина с ВИЧ работает с детьми. Она ответственно относится к себе, принимает терапию, вирус в ее крови подавлен. Но каждый раз она до судорог боится очередной медкомиссии и увольнения. Это талантливый педагог, она всю жизнь мечтала работать с детьми, и у нее это прекрасно получается. Человек живет в страхе.

И ей страшно, что кто-то вслух скажет: «Я не хочу, чтобы эта «вичевая» работала с моими детьми».

Ярлыки живут в обществе

— Вот эти ярлыки родом из девяностых живы до сих пор. ВИЧ-положительный — значит наркоман, опустившаяся личность, безответственный человек. Хотя и врачи, и чиновники уже говорят о том, что в последние годы все больше людей заражаются вирусом не через шприц, а через половые контакты.

Сейчас сообщество ВИЧ-положительных людей — это далеко не наркоманы. Многие из них образованные, успешные люди, имеющие высокий статус.

ВИЧ-положительные дети растут в жестоком мире

— Родители таких детей имеют право при устройстве в детские сады, школы и институты не сообщать никому о диагнозе ребенка, кроме медицинского сотрудника. Все остальное — врачебная тайна.

В Нижнем Новгороде бывали такие случаи — родители боялись отдавать ВИЧ-положительных детей в детские сады.

И опять возникает проблема — а куда мы денем этих детей, если их не будут принимать ни в садики, ни в школы? Выселим на необитаемый остров? Как смотреть в глаза ребенку и сказать — тебе нельзя дружить и играть с другими детьми? Они уже родились, они живут и имеют все шансы прожить долгую полноценную жизнь и никому не принести вреда.

Это очень сложный вопрос. У меня на глазах развивается детская трагедия. Мальчика с ВИЧ просто затравили в школе. Сверстники. Дети ведь могут быть очень жестокими. В результате подросток перестал принимать необходимые препараты, вообще отказался от терапии, довел себя до клинически тяжелого состояния.

Он несколько раз пытался покончить с жизнью, перестал выходить из дома и общаться с людьми. Детям вообще очень трудно принять свое заболевание, понять, что с этим — тяжелой терапией, ограничениями, придется жить до конца дней.

Мы проводим мероприятия по увеличению толерантности в обществе и уровень ее растет и есть изменения в этом направлении. И таких мероприятий, проектов должно быть больше.

Надо продолжать говорить о ВИЧ-позивных позитивно. Чтобы изменять настроения в обществе. И мы делаем это постоянно. Например у нас давно работает «Школа пациентов» для взрослых и «Школа маленького пациента» — мы в форме кукольного театра рассказываем ВИЧ-положительным деткам, как нужно себя вести, почему нужно принимать лекарства.

Эту работу мы продолжим, в том числе и с нижегородским минздравом и другими структурами. Прошлым летом, например, подопечные нашего фонда играли в пейнтбол с сотрудниками Роспотребнадзора, Гуфсин, других структур. Мы просто встретились на площадке, чтобы узнать друг друга поближе, чтобы услышать друг друга.

Общество меняется, но очень медленно. Значит, нужно делать в этом направлении еще больше.

В Нижегородском областном центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями мы прошли по всей цепочке обследований, которая необходима: от первого тестирования до встречи с врачами, которые лечат пациентов, чтобы проверить, как это работает..