«Зачем вам такой ребенок? Вы молодые!»: как нижегородка выбивает из властей деньги на лечение дочки

В Нижнем Новгороде немало тех, кто болен серьезно и даже неизлечимо. Среди них есть и дети. Сталкиваясь с такими случаями, очень сложно удержаться от слез и мыслей о несправедливости нашего мира. Но гораздо важнее действовать — помогать семьям, которые не сдаются, а борются за своих деток, ищут всевозможные пути их спасения и реабилитации. Сегодня мы расскажем вам именно о такой ситуации. Инна Стогова с мужем уже несколько лет ведет непримиримую борьбу за жизнь своей очаровательной малышки Кристины. И у них появилась надежда… только вот как добиться от государства финансирования для покупки лекарства?

— 27 января 2017 года родилась наша дочка. На свет она появилась восьмимесячной. Ее состояние, по словам врачей, было стабильное. На пятые сутки нас перевели в детскую областную больницу Нижнего Новгорода. Пробыли мы там месяц, после чего мы поехали домой. В это время мы жили в Семенове и наблюдались у врачей там. До четырех месяцев все было замечательно: дочка развивалась по нормам, как в принципе все детки.

Но в один из дней произошли резкие перемены: сначала пропала опора на ножки, потом она перестала удерживать голову лежа на животе, не переворачивалась, с каждым днем все было хуже и хуже — она не могла ничего делать, просто лежала на спинке и гулила. Забегая вперед, я подчеркну, что интеллект у таких деток не задет, они очень умные.

Конечно, мы обратились в больницу в городе Семенов, там сказали что она просто родилась недоношенная, потом наверстает свое. Рассказывали про обычную гипотонию, которая может быть наследственной. Но мы на этом не остановились: ездили в Нижний Новгород на платные консультации к врачам, которые в один голос говорили, что у нее все хорошо.

Спустя некоторое время, мы переехали в Нижний Новгород и через знакомых мы узнали про чудесных врачей-неврологов из детской поликлиники № 19 Канавинского района. Когда мы туда обратились, заведующая нас сразу, без обсуждений и очередей отправила к врачу, которая сразу увидела, что у ребенка атрофия мышц. Только вот какая именно, без дополнительного обследования, понять было невозможно. В течение двух недель мы оказались в областной больнице в отделении неврологии и сдали анализ на болезнь Верднига-Гоффмана (спинальная мышечная атрофия).

10 января 2018 года наша жизнь кардинально изменилась — мы узнали про генетическое неизлечимое заболевание нашей дочки. Генетик подтвердил нам то же самое.

С этим заключением мы поехали в областную больницу, чтобы обсудить лечение и забрать выписку. Забыть слова невролога я не могу до сих пор: «Зачем вам такой ребенок? Вы же молодые. До 2-х лет не доживет». То, что я тогда чувствовала, передать невозможно, но выяснять я ничего не стала, развернулась и ушла.

После того как мы узнали диагноз, я уволилась с работы. Я нужна ей. Кто еще сможет ходить по больницам, искать выходы на тех, кто поможет в лечении? Муж много работает, финансово мы справляемся. Я стала подрабатывать — делаю маникюр.

На самом деле мы стараемся жить интересной и насыщенной жизнью. Дочка любит играть, рисовать, лепить и читать (ну как читать — рассказывать по картинке сказку), играть в кухню. Весной вновь будем ходить в бассейн — ей безумно нравится плавать. Зимой мы делаем паузу, так как в прошлом году из-за бассейна с пневмонией попали в больницу.

А еще мы знаем цвета, учимся считать и читать. Ну и конечно, она безумно любит гулять и качаться на качелях. Знаю, что мы можем даже ходить в обычный садик, но нам предложили только посещать какое-то детское учреждение в Сормовском районе. Ни о какой инклюзии там речь не идет, там все детки с проблемами здоровья.

В 2019 году у нас появилась надежда. В России было зарегистрировано лекарство «Спинраза». В том же году американская компания Biogen открыла программу расширенного доступа к препарату для детей СМА 1-го типа, до трех лет. Нам очень повезло — мы попали на лечение, которое стоит 45 млн рублей в год. Нам предоставили 6 ампул, а дальше … Дальше надо что-то делать, так как лечение прерывать нельзя. У нас появилась надежда, что помочь с покупкой лекарства сможет Минздрав. Ведь и Вероника Скворцова (министр здравоохранения РФ. — Прим. ред.) 13 сентября 2019 года в рамках «Прямого эфира» заявляла, что больных, которые уже начали лечение, государство поддержит. Но денег нам пока получить не удается. Я уже писали в Министерство здравоохранения Нижегородской области. Но получила отписку.

Мы не можем сдаваться. Будем бороться. За границей немало случаев серьезного улучшения здоровья у таких пациентов. Детки, которые начали получать этот препарат совсем маленькими, сейчас ходят!

Да, препарат «Спинраза» (нусинерсен) один из самых дорогих в мире. Стоимость одной ампулы составляет порядка 7 млн рублей. Но данные испытаний во всем мире показывают его эффективность.

Мы обратились в нижегородский Минздрав с просьбой прокомментировать ситуацию, пояснить, ждать ли семье маленькой Кристины помощи государства?

Ответ, который мы получили, нас не порадовал:

— В перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а также в перечень лекарственных препаратов (приложение № 2), утвержденные распоряжением Правительства Российской Федерации от 12 октября 2019 г. № 2406-р на 2020 год и 2021 год лекарственный препарат «Спинраза» не включен. В настоящее время стандарт лечения и методика оценки эффекта от применения лекарственного препарата «Спинраза» отсутствуют.

Однако, по данным ведомства, Минздрав России собирается рассмотреть вопрос о передаче финансирования закупок лекарственного препарата «Спинраза» на федеральный уровень в 2020 году.

Пока же на местном уровне никак повлиять на ситуацию нельзя:

— По информации других субъектов (Республика Башкортостан, Пермский край, Оренбургская область) обеспечение детей, страдающих СМА, лекарственным препаратом «Спинраза» за счет средств областных бюджетов не осуществляется. Согласно законодательству, рекомендация врачебной комиссии Федерального учреждения распространяется только на период нахождения пациента в данном федеральном учреждении, для иных учреждений здравоохранения носит рекомендательный характер. Введение лекарственного препарата «Спинраза» пациентке, о которой идет речь в запросе, осуществлялось за счет средств производителя без согласования с министерством и лечащим врачом территориальной поликлиники, — говорится в ответе Минздрава.

А еще в ведомстве подчеркнули, что, по информации главного детского невролога Министерства здравоохранения Нижегородской области, эффект после введения лекарственного препарата «Спинраза» отсутствует.

Но в ответе чиновников есть и надежда. Как мы поняли, в нашем Минздраве не отказываются от того, что Кристине нужно помочь:

— Семьи, в которых есть страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, могут обратиться в Министерство социальной политики Нижегородской области за предоставлением материальной помощи в рамках постановления правительства Нижегородской области от 23 марта 2007 г. № 86.

Кроме того, направлены запросы в Москву для того, чтобы назначение этого препарата было сделано врачами федерального лечебного учреждения:

— Рекомендации на лекарственный препарат «Спинраза» дают ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» Минздрава России и ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России и ориентируют родителей детей на проведение врачебного консилиума для дальнейшего лечения данным препаратом по месту жительства, — уточнили в Минздраве.