«Моему сыну отвели не более 10 лет». Семья нижегородцев борется за жизнь своего двухгодовалого ребенка

Спустя несколько месяцев после рождения Тема Шкарупа пережил инсульт

Сейчас у Артёма Шкарупы идет активный процесс восстановления, но ему по-прежнему нужна помощь

Сейчас у Артёма Шкарупы идет активный процесс восстановления, но ему по-прежнему нужна помощь

Поделиться

Буквально с первых дней жизни на Тёму Шкарупу стал сыпаться целый букет заболеваний — эпилепсия, гидроцефалия, аплазия. За два года малыш пережил несколько операций, одна из которых оказалась неудачной. Сейчас ребенок проходит бурный этап восстановления, а его мама Ксения и папа Артём Шкарупы активно борются за будущее сына.

«Мы просто поняли, что не можем жить друг без друга»


Артём и Ксения Шкарупы к решению пожениться и завести ребенка шли более пяти лет. До этого дружили, встречались, строили карьеру. Артём Шкарупа занимался ремонтом компьютеров, увлекался скейтбордом и сноубордом, мечтал, что когда-то тоже поставит своего будущего ребенка на доску. Его будущая супруга — работала в страховой компании.

Мальчика назвали в честь папы Артёма Шкарупы

Мальчика назвали в честь папы Артёма Шкарупы

Поделиться

— Никакой романтики не было, — вспоминает Ксения Шкарупа. — Мы просто поняли, что не можем жить друг без друга, такая была сильная привязанность. С 2015-го стали жить вместе, а спустя еще четыре года мы расписались.

В том же году Ксения Шкарупа стала ждать ребенка. Беременность проходила, вспоминает она, почти идеально. На обследовании в женской консультации, в частных клиниках заверяли, что плод развивается нормально, без патологий. Все родственники с нетерпением ждали мальчика, особенно мама мужа Алёна Шкарупа. Она даже присутствовала при рождении маленького Тёмы. Его назвали в честь супруга. Это было в конце ноября 2019 года.

На родах Тёмы присутствовала свекровь Ксении Шкарупы

На родах Тёмы присутствовала свекровь Ксении Шкарупы

Поделиться

— При рождении мальчику дали оценку 8 по шкале Апгар, все рефлексы были в норме. Только на темечке, рядом с родничком, были пятнышки, как от ожогов, — говорит Ксения Шкарупа.

Диагноз поставила «Алиса»


Врачи, принимавшие роды, не смогли определить, откуда взялись пятна. Они раньше никогда такого не видели. Пришлось вести маму с малышом в первую городскую больницу. Но еще до официального заключения медиков диагностировать болезнь своего новорожденного мальчика смогла сама мать — с помощью голосового помощника.

— У соседки, которая с нами лежала в палате, смартфон был с «Алисой». Мы сфотографировали пятнышки у родничка, и программа нам ответила, что это аплазия. А потом уже и врачи поставили диагноз — аплазия кожи головы и костей черепа, — рассказывает мама.

Сразу после рождения на голове мальчика врачи увидели пятна. Как выяснилось, это была аплазия

Сразу после рождения на голове мальчика врачи увидели пятна. Как выяснилось, это была аплазия

Поделиться

Эта болезнь выражалась в том, что у маленького Артёма отсутствовали участки тканей на голове и родничок был очень расширен. Позднее в московской клинике в Солнцево маму успокоили врачи, сказав, что в три-четыре годика можно будет убрать дефекты на коже. Более страшное открытие сделали нейрохирурги из областной больницы — гидроцефалию. У малыша был увеличен желудочек правого полушария мозга.

— Вообще с таким диагнозом рожать обычным способом — нежелательно. К сожалению, в консультации, где мне делали УЗИ, там этот дефект проглядели. Если бы сделали кесарево, возможно, таких проблем, как у нас, не было, — считает Ксения Шкарупа.

Кроме расширения желудочка мозга врачи обнаружили кисту на правом глазу ребенка. С таким букетом заболеваний малыша выписали, оставив под наблюдением кардиолога и окулиста.

«Мне показалось, что мой сын умирает»


Ксении Шкарупа никогда не забудет вечер 4 марта прошлого года. Тогда у малыша случился первый приступ эпилепсии.

— Это не было так, как обычно представляют эпилептический припадок. Не было пены из рта. Просто Артём вздрогнул и стал обмякать. Это было очень страшно. Мне показалось, что мой сын умирает. Я взяла его на руки. Он не реагировал. Взгляд замер. У него сокращалась рука и губы. Я начала его трясти, но он не пришел в себя. У меня был шок. Не могла скорую вызвать. Моя мама вызывала, — с ужасом вспоминает минуты приступа Ксения Шкарупа.

Артём Шкарупа в свои два годика пережил несколько операций. Одна из них была неудачной

Артём Шкарупа в свои два годика пережил несколько операций. Одна из них была неудачной

Поделиться

Малыша доставили в первую городскую больницу, прописали «Реланиум» — транквилизатор для снятия эпилептических симптомов. Как говорит сама мама, ее ребенок на время его приема «становился как овощ». Малышу провели КТ и МРТ-исследования и выявили обширные повреждения головного мозга. А еще нашли аневризму — выпячивание стенки сосуда в мозге. Это болячка обычно бывает у престарелых и грозит кровоизлиянием.

— Никто не мог объяснить, что произошло с ребенком. Тёме при рождении делали тоже КТ. Всё было в порядке, мозг был неповрежденный. Предположительно, ребенок в марте перенес инсульт, — вспоминает Ксения Шкарупа.

Артём спустя несколько месяцев после рождения пережил первый приступ эпилепсии и инсульт

Артём спустя несколько месяцев после рождения пережил первый приступ эпилепсии и инсульт

Поделиться

В больнице мама с малышом провели 23 дня. В это время мама стала замечать, как стала ослабевать левая сторона тела малыша. Одной ножкой малыш почти перестал двигать. Врачи объяснили, что над ребенком нависла угроза ДЦП и ему нужна реабилитационная терапия.

— Мы планировали начать занятия с мая. С момента кризиса для этого должно было пройти не менее 2–3 месяцев. Подобрали бобат-терапию и даже успели несколько занятий провести. Тогда же нам предложили провести эндоскопическую операцию в клинике Вельтищева, и мы согласились, — говорит мать Темы.

Ребенку отвели не более 10 лет жизни

В июне прошлого года Тёма перенес неудачную операцию. В Москве центре Вельтищева малышу через родничок установили стент, однако состояние Тёмы после этого только ухудшилось. Ребенка постоянно рвало, он постоянно плакал.

— Ему сделали пункцию, чтобы убрать лишнюю жидкость, и принесли Тёму мне. Я увидела в тот день, что через швы на родничке течет водичка. Настолько сильным было давление. А к вечеру он потерял сознание, и ему всю ночь ставили капельницы и кололи лекарства, — вспоминает последствия неудачной операции мама.

Ксения  Шкарупа испугалась, когда врачи ей сказали, что ее сын, возможно, не проживет до 10 лет. К счастью, опасения не подтвердились

Ксения Шкарупа испугалась, когда врачи ей сказали, что ее сын, возможно, не проживет до 10 лет. К счастью, опасения не подтвердились

Поделиться

Стент после этого убрали. В октябре в клинике Бурденко провели еще одну операцию — клипирование аневризмы, пережали шишечку на артерии в мозгу. И тогда же провели генетическое исследование ребенка в центре здоровья детей Минздрава РФ. Тест показал ряд мутаций и заставил подозревать медиков в очень редком заболевании — синдроме Экарди — Гутьер.

— Моему сыну отвели тогда не более 10 лет. Согласно такому диагнозу дети больше не живут. Это очень редкая форма мутации, при которой у ребенка возникают по мере взросления всё новые и новые патологии. Известно только 500 таких случаев в мире. К счастью, потом эти подозрения не подтвердились, — рассказывает Ксения Шкарупа, которую исследования генетиков тогда очень напугали.

Нужна помощь


С момента последнего приступа Тёмы прошел год. С этого времени малышу и его семье пришлось многое пережить. Семья не падала духом и всеми силами старалась находить ресурсы для спасения сына. Очень сильно помогали родственники. Свекровь Алёна Шкарупа, которая была при рождении Тёмы, возит его вместе с мамой на обследования и консультации в Москву и часто занимается с малышом.

Родственники всеми силами помогали Артему и Ксении Шкарупа отстоять малыша

Родственники всеми силами помогали Артему и Ксении Шкарупа отстоять малыша

Поделиться

— Месяц поддержания жизни Тёмы — это 60–70 тысяч. И даже этого мало, — говорит Ксения Шкарупа. — Сейчас мальчику нужна реабилитация, чтобы он смог самостоятельно ходить, начал говорить. А это нереальные деньги. Нас пригласили пройти курс в подмосковном центре «Три сестры», но он стоит 588 тысяч рублей. Для того чтобы поехать туда, нужно продать квартиру.

В марте этого года в клинике Бурденко Тёме провели еще одну операцию — установили шунт. Сейчас у него идет активный этап восстановления. Ему как никогда необходимы реабилитационные процедуры. У детей до трех — трех с половиной лет нервная система максимально пластичная. В этом возрасте еще есть возможность подкорректировать нарушения развития, считает педиатр Виктория Загайнова.

За поддержкой Ксения Шкарупа обратилась в благотворительный фонд «Помощь». Там запустили сбор средств для спасения малыша

За поддержкой Ксения Шкарупа обратилась в благотворительный фонд «Помощь». Там запустили сбор средств для спасения малыша

Поделиться

— После последней проведенной операции, установки шунта пошла очень выраженная динамика и по улучшению когнитивных и двигательных функций. Ребенок с подобными диагнозами, который еще осень просто лежал с парезом и не двигался, сейчас уже самостоятельно сидит и даже немножечко может стоять без опоры. Это, прямо сказать… В медицине, конечно, чудес не бывает, но это очень серьезный шаг вперед. И с учетом того, что такая тенденция наметилась, то от проведения реабилитации, от того, насколько она будет комплексной, зависит, насколько вперед продвинется Артём, — говорит педиатр Тёмы.

В поисках поддержки мама обратилась в благотворительный фонд «Помощь». Там начали собирать средства для спасения малыша. Есть шанс, что ребенок сможет избежать сильного отставания от сверстников и дальнейших тяжелых операций. Помочь Артёму можно, пройдя по этой ссылке.

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ4
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter