Арсению Власову из Дзержинска всего девять лет, и у него тяжелое генетическое заболевание. Мальчик прикован к инвалидной коляске. И вот эту коляску у него украли.
Сеня живет в полной семье, у него заботливые родители, маленькая сестренка Настя, которой скоро исполнится два годика. Настенька здорова и очень любит брата. А вот мальчик родился с генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна.
Миодистрофия Дюшенна — одно из самых частых нервно-мышечных заболеваний. Миодистрофия Дюшенна встречается с частотой 3 на 10 тысяч новорожденных мальчиков. Болезнь обычно проявляется в возрасте 3–5 лет прогрессирующей слабостью мышц. Мальчики часто падают, отстают в играх от сверстников, с трудом бегают и прыгают. Болезнь неизлечима.
Сеня учится в обычной школе №40. Туда его возит папа. Только позавчера он защищал свой проект на конкурсе «Планета эрудитов», и родители надеются, что проект Арсения выйдет на городской конкурс. Тогда у их сына появится еще один стимул к учебе и развитию.
Но в прошедшее воскресенье в семье случилась беда.
— Мы заказывали специальную коляску для Арсения в Германии, в соответствии с его размерами и особенностями болезни, она стоила около двухсот тысяч рублей, — рассказала корреспонденту NN.RU мама мальчика Елена. — Мы сейчас живем у родителей в Дзержинске, на проспекте Циолковского, в доме №34. Это временно, пока мы строим свой дом, в котором детям будет удобно. Квартирка у родителей маленькая, двухкомнатная. Нас много, и места для коляски в ней не было. Мы оставляли ее в тамбуре около входной двери. Утром в воскресенье муж пошел на работу и увидел, что коляски в тамбуре нет. Это был шок для нас. Особенно для Арсения.
Арсению сейчас выдали временную коляску. Но она не приспособлена к особым потребностям мальчика. Родители, заказывая ему коляску, постарались учесть все — и особенности болезни, и его антропометрические данные. Измерили все — от длины голени, до размера стопы. Два месяца ждали исполнения заказа в Германии, отдали крупную сумму, лишь бы ребенку было удобно и легко на ней передвигаться. Правда, часть денег родителям вернуло государство.
— Коляска была дорогой и красивой, с зеленой рамой и синими колпаками. Сеня оптимизма не теряет, но без коляски плохо: приходится пропускать занятия, да и хрупкой сениной маме носить его непросто, — написала в соцсети неравнодушная жительница Дзержинска.
— Сеня, конечно, грустит, — рассказала мама мальчика. — Мне в соцсети написали, что, якобы, видели в воскресенье мужчину в похожей коляске, который ехал на ней вдоль проезжей части проспекта Циолковского. Мы в тот же день написали заявление в полицию. Они обещали отсмотреть видео с камер наблюдения. Но пока звонков от них нет.
Излечения Арсению и его семье ждать не приходится. Его заболевание — на всю жизнь. Раз в год Сеню возят в Москву — на профилактику и реабилитацию в НИИ педиатрии. А это тоже большие траты семейного бюджета. Сейчас мама мальчика находится в декретном отпуске по уходу за младшей дочкой. Но скоро собирается выйти на работу. С детьми будут помогать бабушки, благо, они есть и помогают по мере возможностей.
Семья просит неравнодушных людей откликнуться. Вдруг, кто-то увидит на улицах эту коляску — сообщите об этом на наш адрес news@news.52.ru.
Мы передадим эту информацию в управление МВД. Иначе родителям придется опять тратить немалые средства на заказ новой коляски для их умного, красивого, талантливого, но не очень здорового мальчика.
Текст: Татьяна Кузнецова
Фото: из архива семьи