--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

19 апреля- день информирования о врожденной диафрагмальной грыже. Нас много. Мы есть.

Здоровье и безопасность
134
15
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
agata77
19.04.2016
Нас много, но по-прежнему о диагнозе знают мало и часто отправляют на аборт. Не умеют оперировать, не владеют техникой оказания реанимационных мероприятий в родзале именно при данном диагнозе. Винашей стране данному щаболеванию уделяется очень мало внимания и исследования проводятся лишь энтузиастами за свой счет. У родителей опускаются руки когда они слышат диагноз.
Но все возможно! И дети могут быть здоровыми и жить обычной жизнью после оперативного вмешательства. Боритесь!

День врожденной диафрагмальной грыжи (Congenital Diaphragmatic Hernia Action Day) -- это ежегодная международная кампания, которая проводится 19 апреля. Задача кампании -- распространение информации о врожденном дефекте диафрагмы, который является одной из распространенных причин смертности младенцев.

Врожденная диафрагмальная грыжа -- это патология развития плода, при которой диафрагма (мышечная перегородка между грудной и брюшной полостью) не смыкается полностью. В этом случае органы брюшной полости через отверстие могут перемещаться в грудную, а легкое на пораженной стороне развивается не полностью. Около 50% новорожденных с диафрагмальной грыжей умирают от одного из двух распространенных осложнений: легочной гипоплазии или легочной гипертензии.

Врожденная диафрагмальная грыжа имеет примерно такую же частоту распространения, как расщепление позвоночника и муковисцидоз, однако известна намного меньше этих двух заболеваний. До сих пор неизвестно, что является причиной этого порока развития. День врожденной диафрагмальной грыжи был создан для распространения информации о пороке и поддержке детей с диагнозом <<диафгармальная грыжа>> и их родителей.

Компания включает в себя информационные мероприятия, мероприятия по сбору средств, образовательные кампании и т. п. Ее символ -- лента розового, голубого и белого цветов.
agata77
19.04.2016
Нас много. Мы есть. Не отчаивайтесь!
LukA
19.04.2016
А как оно диагностируется? Есть какие-то признаки?
agata77
19.04.2016
На УЗИ. Нам поставили диагноз в 23 недели.
сразу после родов везут в 1-ю городскую оперировать?
agata77
19.04.2016
Хм. Может и везут. ( а чаще отправляют на прерывание). Мы бы не выжили в Нижнем.
Одна девочка знакомая не так давно рожала с таким диагнозом. Ждали, ждали, пока приедет реанимобиль из областной- не дождались. Ребенок погиб.
Ребенок рождаясь делает вдох, но легкие не могут раскрыться, так как им нет места - они сдавлены внутренними органами. Оттачивание грушей рвет легкие.
Очень важен опыт реанимирования в родзале именно с этим диагнозом, наличия аппаратуры ( не просто старинного ивл). Но опыта у врачей мало. Нет реанимобилей с высокочастотным ИВЛ. На всю область одна машина с обычным ИВЛ. ( а она может быть занята).
Поэтому пытаемся совместно с врачами привлечь внимание общества и правительства к данному диагнозу.
breath
19.04.2016
А что именно вы делаете для привлечения внимания? У вас есть какая-то организация, план действий, цели?
Интересуюсь, потому что у нас есть другая проблема со здоровьем, и тоже есть сложности - в первую очередь, наличие и регистрация лекарственных препаратов. Хочу понять, как работает система.
agata77
19.04.2016
пока это просто блог и форум для родителей в интернете. Помогаем информацией, средствами. Чаще просто на основе взаимопомощи. Но и привлекая благотворительные фонды. В данный момент нас более 300 человек. Единственный центр в нашей стране, который изучает диагноз делает это за свой счёт. Руководство выходит на другой уровень. Организуются форумы, семинары по обмену опытом врачей из за рубежа, телемосты, организуются выездные мероприятия по обучению персонала больниц в некоторых городах. Уже на регулярной основе проводятся с помощью сотрудников центра и привлечением общественных фондов встречи родителей, с участием телевидения.
Мечтаем создать свой фонд официально, но пока всё это на стадии реализации.
agata77
19.04.2016
agata77
19.04.2016
я и любимый доктор
breath
19.04.2016
Ну, нормально так - организовать собрание и привлечь врачей, уже дело большое.
А "руководство" - обычные инициативные граждане, правильно?
Единственный центр - это что-то на базе НЦЗД наверно имеется в виду?
agata77
19.04.2016
Руководство я имела ввиду - это руководство центра научного - НИИ акушерства и геникологии им. Кулакова РАМН России. Сам директор Сухих и замы. Они организуют все.
agata77
19.04.2016
Какая вы молодец! Сил вам и здоровья!!!
Здоровья крепкого вашему малышу!
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов
Форум Тема (Автор) Последний ответ Ответов
Костюм для девочки "Вoom", р.92 (1,5-3 г.)

Комплект для девочки "BOOM by Orby" после 1 ребенка в идеальном состоянии. Размер 92 (1,5 - 2 года), но на куртке и брюках...
Цена: 2 000 руб.

Постельные комплекты эконом

В наличии имеются комплекты постельного белья для односпальных кроватей: Комплект мпо (матрац ватин, подушка синтепон, одеяло синтепон)...
Цена: 1 200 руб.

Платье, на р.98

Очень классное платье в китайском стиле. Б/у пару раз. Хорошо на ребенка ростом 95-100 см. Ткань - джинса. Померить - Автозавод...
Цена: 400 руб.

Манеж высокий для Домов ребенка и Детских садиков 1.35х2.75м

Купить детский манеж для детских учреждений Манеж высокий для Домов ребенка и Детских садиков ясельных групп 1.35х2.75м. Высота от...
Цена: 86 840 руб.