--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

Гипоспадия(кто сталкивался )

Здоровье и безопасность
15161
32
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
Krasnaia
08.06.2018
Девочки, никогда не знала о таком заболевании как гипоспадия. В роддоме мне сказали, что у моего Долгожданного сына такое отклонение. Детский врач успокоил, что ничего страшного, . Как они выразились :« подрежут и все будет хорошо». Я не придала сначала этому значения. Радость от рождения была безгранична. Из поликлиники нас послали к хирургу и урологу. И вот тут то мне и показали, что не все так просто. Поставили диагноз члено- мошоночная форма. Сказали нужна операция и не одна. В нижнем новгороде не советуют, тк врачи не сильны в таких операциях. Так вот вопрос, может кто сталкивался с такими отклонениями? Может кто уже оперировался? Как все прошло? Делали ли операцию платно или по ОМС? Как проходил послеоперационный период? Где оперировалось? Заранее спасибо всем за ответ, можно написать и в приват.
valeri 21
08.06.2018
Добрый день! когда лежали с сыном в урологическом отделении РДКБ в Москве, с нами в отделении лежал мальчик с гипоспадией (маленький, до года вроде). Там делают операции бесплатно по ОМС. Мальчику делал операцию по-моему Козырев (молодой, но как я поняла, очень перспективный и талантливый, учился в Европе и тд.. он как раз специализируется на косметических операциях), может еще кто-то делает, в любом случае - все врачи чудесные. Это было в 2014 году. Как я поняла, операция не очень серьезная, больше косметическая.. У нас совсем другое, так что больше ничего не могу подсказать. Здоровья малышу!
Krasnaia
08.06.2018
Спасибо за ответ. Да, читала про Козырева
valeri 21
08.06.2018
не за что) мой вам совет - езжайте в Москву.. Мы начали с ДОБ и горько пожалели.. Ниже смотрю пишут про мальчика 6 лет, но я видела совсем маленького, он вроде не ходил еще, значит все-таки операции отличаются.. да и моему сыну, например зашили в ДОБ бок так, что шов еще неделю ходуном ходил и огромный шрам остался, он очень кричал ночами потом, а в РДКБ после 2-часовой операции на третий день на перевязке я вообще обалдела от того, какой шов - просто царапинка, косметический, я реально спросила медсестру: а где шов?? Соответственно и сейчас его вообще незаметно, и зажил он моментально, ребенок не страдал совсем. И это только разница в шве, что уж там про саму суть операции. Поищите поиском, тут на форуме очень много информации и про РДКБ, и про НЗЦД и вообще..
Pillar
08.06.2018
У моей соседки у сына гипоспадия. Ждали до 3х лет, потом две микрохирургические операции с разницей в полгода сделали в ДОБе. Каждый раз лежали по неделе примерно. Некоторые неудобства и сложности были после операций, но сейчас всё хорошо!)
Мой сын родился с такой патологией. Наблюдались и ждали до 6 лет. Прооперировали в ДОБ в 6 лет. Очень сложная операция и послеоперационный период. Ждали до 6 лет т.к врачи раньше не брались, ребенок должен осознавать, что придётся неделю лежать практически неподвижно. Потом ещё долго обрабатывали, промывали, контроль постоянно в течении пары лет
Krasnaia
08.06.2018
Спасибо за ответы. А в ДОБе у кого оперировались, не помните? У вас какая форма была поставлена? Сейчас как выглядит ПЧ?
Krasnaia писал(а)
Сейчас как выглядит ПЧ? ...

При большом желании не посмотреть)) 19 годов сыночку и от невест нет отбоя .Надо думать, что всё ОК

Оперировались у заведующей отделением, женщина, не помню ни ФИО ни стадии, помню только , что так нанервничалась, что после операции поехала рожать сразу.
Ну ТС наверное, мира о хочет услышать, что все как и у всех. ))))
elenka-21
08.06.2018
В Морозовской больнице в Москве делает такие операции прекрасный врач Файзулин Айвар Кабирович. Он ас в этой патологии, настоящий ювелир.
Вот его страница на сайте больницы:
www.moroz-uro.ru/doctors/fajzulin/
Там есть адрес его эл.почты. Вышлите туда все ваши мед.документы и заключения по данной патологии, он проконсультирует, что дальше делать. Операции по омс или по квоте. Мы лежали в этом отделении, но с другой патологией. Видела его пациентов и результаты "до" и "после" - очень впечатляет. Детей берут месяцев с 9-12. Правда, после операции придётся лежать привязанным неделю.
mechtat
08.06.2018
Добрый день! Мы делали в РДКБ в Москве по ОМС прошлым летом, делал врач Сакович, недавно были на осмотре у уролога в поликлинике, сказал все прекрасно и даже не догадается никто, что была какая-то операция и чтобы всем я передала, что у нас в Нижнем не надо делать такие операции, что функционально будет все работать, а вот выглядеть как будет неизвестно. Более подробно завтра напишу, а так если есть вопросы спрашивайте. Но у нас была самая простая форма гипоспадии, когда отверстие на месте, только искривление было. Да, и привязанными неделю или больше уже давно никто не держит, в тот же день можно было ходить к вечеру, только страшно и мне и ему было (сыну на тот момент было 5 лет)
mechtat
09.06.2018
Продолжение нашей истории: вы можете сами через сайт РДКБ записаться на консультацию к зав.отделением урологии, прям на конкретный день-время, скажете хотим по омс, у себяв городе делать не будем - врачам не доверяем, вас посмотрят и назначат дату операции, либо можно позвонить прям в отделение урологии в ординаторскую и попросить конкретного врача. Выбирайте на сайте, про Саковича много плохого написано, что денег вымогает и что отношение неприятное, про Козырева что звезда, приятный, обходительный. Могу от себя сказать, Сакович на консультации прямо сказал, что хорошие материалы (катетер и повязка) конечно потребуют доп.затрат, но вот прям в наглую никто ничего не требовал. Оба мастера своего дела. У нас получилось консультация в апреле, операцию назначили на июль, дали список что нужно с собой привезти из анализов-справок, много чего нужно и если что-то не привезете, то в приемном отделении скорей всего не примут. В среду нас положили, я попросила поскорее нас прооперировать, нам повезло - уже в четверг нам сделали операцию. Хотя там принято в первую очередь ставить самых маленьких деток, а постарше на потом. Обязательно утром не есть, ни пить, иначе не возьмут на операцию. Сама операция около часа, если у вас в два этапа, то придется 2 раза ездить, там многие такие ребята. С нами лежал мальчик, ему в 10 лет делали такую же как у вас, хотели одним разом обойтись, но пошли свищи, не заживало, в общем пришлось вторую операцию все-таки сделать, это к тому, что может лучше и не рисковать, а сразу на 2 этапа настраиваться. После операции никаких ограничений по еде, главное начать ходить по большому и просто ходить-двигаться, никого не привязывают, следить за кол-вом выпитого, на 5й день сняли повязку и катетер (я начиталась и выпила успокоительного с утра, думала будет орать от боли, не орал, испугался, что ходил с катетером, а теперь его убирают и все, если и было больно, то немного совсем). На следующий день уехали домой, хотя можно было и в тот же день, просто хотела еще понаблюдать у врача все ли нормально. Кормят хорошо, дают еду только на ребенка, но мы вдвоем наедались,при выписке из больницы никто не выгоняет, только медсестра спрашивает когда уезжаем, т.к. многие из дальних городов, поезда ходят по расписанию, да и билетов может просто не быть, т.е. задержаться еще на день даже два в принципе можно и с питания никто не снимает. Через 2 месяца съездили еще раз показать, все было норм, сказал если через пару-тройку лет будете в москве - заезжайте, а нет, так и ладно. Стоим на учете у уролога, он всем доволен. Да, в самой больнице (она огромная) есть и магазины с продуктами с норм ценами, есть храм, игрушки-газеты-книжки тоже можно купить, можно оформить пропуск у врача и уходит из больницы (без ребенка) в магазины за продуктами (там рядом и 5ка и магнит), можно готовить еду на кухне (есть и плита и посуда), вот с тарелками была беда, лучше бы с собой привезти. Есть ванна-душ-стиралка-сушилка, фен, гели д/душа-мыло-порошок-туал бумага (на них по 350р собирают в первый день с новеньких), убираются сами мамы в отделении (палаты, коридоры, туалеты), зато чистота и порядок. В общем, очень советую
Krasnaia
09.06.2018
Спасибо за подробности) в Москве есть известные фамилии и врачи , о которых мы не слышали, но они тоже хорошо делают операцию. Сейчас читаю очень много форумов, пишут много и хорошего и плохого. Поэтому и сложно выбрать врача. Писала Рудину (консультировались) в НИИ урологии, сказал, что сложная форма, возьмётся оперировать в 2 этапа, но за мат вознаграждение, и сумма варьируется за каждую операцию минимум 60 Максимум 200 . Это конечно очень круто! Про Файзулина, Козырева, Демина так же читаю. Но такое ощущение, что у каждого свой прайс на услуги. Хочется попробовать по ОМС, но это сложный путь, так как у нас не особо знают что и как оформлять. Проще отправить в областную на операцию. Пока метаюсь между врачами. И потом ехать на консультацию в живую, а не по интернету.
mechtat
09.06.2018
По омс никаких сложностей не было, написала отказ от нашей больницы, собрала все анализы по списку и все. Наши пугают долгим ожиданием квоты и много чем ещё. Я с самого начала говорила, что здесь оперироваться не будем, на меня все смотрели, как на ненормальную, спрашивали готова ли я ждать квоту год. В поликлинике собрала все бумажки (там одна большая справка делается, что нужно есть на сайте рдкб), меня уговаривали на нашу ДОБ, я отказывалась, в результате даже консультация получилась бесплатная (это уже в поликлинике РДКБ со всеми бумагами заводят карту и идешь с ней на консультацию в отделение), потом уже узнала, что это и не обязательно, можно сразу к врачу идти. Если без справок, то консультация вроде бы 2500 стоит. Врач посмотрел, спросил почему у себя не делаем, потом мне просто на словах сказал "Мы вас берем", выдал список анализов и пр (тоже есть у них на сайте) и назначил дату. Все анализы (могу ошибаться, но вроде бы полностью все) сделали в поликлинике бесплатно, справки, рентген и прочее, в садик не ходили месяца 2 до этого, т.к. нужна справка об отсутствии контакта с инфекц больными, ее выдают ребенку в детсаду, еще одну в поликлинике и маме еще у своего терапевта надо взять. Нам опять же повезло, в садике была ветрянка, но нам написали, что мы не посещаем с такого то числа, по нашему дому тоже была ветрянка, но она буквально за пару дней закончилась, мне самой выдали после обычных анализов кровь-моча. В самой РДКБ ничего не платили (врача только потом отблагодарила), но никаких оплат ни за что не требовали, все препараты, питание, наркоз, операция, все по омс. Другими словами, процедура та же самая, что и у нас здесь, только в москве. И не нужна никакая квота, а уролог в поликлинике когда я сказала, что в НН делать не будем, сам мне на листочке написал куда ехать, сказал, что сам там учился и там работают просто боги (уж извините за пафос, не мои слова:)
Vilvarin
03.07.2019
Если не сложно, напишите в личку размер "благодарности". Мы скоро ложимся в РДКБ. Какие вещи понадобились (кроме стандартных, например, слышала, что лучше брать свою посуду)? Лекарства? Правда ли, что в отделении влажную уборку делают сами мамочки?
mechtat
03.07.2019
Посуду лучше свою. Тарелок прям было мало, может что изменилось. Лекарства нам не понадобились. Если только после операции в туалкт сходить без клизмы что-нибудь, ну и вам на всякий случай можкт что понадобится. Я ехала с валерьянкой :) Влажную уборку делают мамочки. В первый день пришли сказали сдать 350рублей на всякие мыло, порошок, бумагу и показали где лежит график уборки и принадлежности. Сами выбираете когда и где будете мыть. Мы лежали около недели, мыть получилось 2 раза. Силком заставлять не будут. В палате тоже мыли сами по очереди.
valeri 21
09.06.2018
Ничего сложного по оМС. я сама сначала так думала.. Но мы оформили за неделю, без всяких связей и денег. так что не бойтесь и дерзайте! Мы тоже Рудину писали, он мог нас взять только с года.. Но у нас времени не было, Абдуллаев взял к себе сразу. Мы не ездили на консультацию, только по телефону и эл. почте общались, а потом приехали уже ложиться.. так что у всех по-разному
Vilvarin
26.05.2019
Большое вам спасибо за информацию!
У нас то же самое, что и у вас. В ДОБе сказали ждать до четырех лет. Проконсультировались у Козырева. По его словам, у нас в Нижнем за такие операции не берутся из-за сложности и будут все время откладывать на потом (как будто искривление само куда-то денется).
Записались на июль, будем собирать документы.
Krasnaia
09.06.2018
Спасибо вам огромное за поддержку и информацию, будем готовится)
Booi
10.06.2018
Поезжайте в Москву, тем более у Вас не простая форма и, скорее всего, будет необходимо 2 этапа. Врачей выше Вам уже порекомендовали, но я бы советовала присмотреться к Файзулину, Демину или Козыреву. Только ни в коем случае не поезжайте к Матару!!!
Мы делали у Файзулина, но у нас форма была одна из самых простых. В отделении очень много было мальчиков с этим диагнозом, при чем с очень сложными формами. К Файзулину едут со всей страны. Послеоперационный период очень сложный - ребенок лежал привязанным 12 дней. После операции писюн будет выглядеть как после обрезания.
Будут вопросы - пишите в приват, расскажу подробнее что помню.
Vilvarin
17.10.2018
Добрый день! Нам тоже поставили этот диагноз, думаю сейчас делать ли у нас в ДОБе или все же ехать в Москву. Форма самая легкая, операция больше косметическая, но отзывы в данной теме пугают. Хирургов мне в ДОБе рекомендовали как отличных.
Получилось ли у вас попасть в Москву по ОМС и сколько это стоило в итоге?
Krasnaia
18.10.2018
Добрый день. Мы пока стоим на очереди к Козыреву. Операция назначена на январь по ОМС, но с благодарностью, естественно. Форма у нас сложная, будет проходить в несколько этапов. В Добе не рискнула в связи со сложностью. Так как много негативных отзывов. Надеюсь , что все пройдёт удачно. Обязательно напишу.
Krasnaia
17.02.2019
Поправка- к Демину
Vilvarin
03.07.2019
Если не сложно, напишите в приват размер "благодарности".
Ks@nKa
18.10.2018
Извините ,оставлю свой отзыв об ДОБ .) Лежали там в 7 хирургическом отделении 4 раза уже за годик нашей жизни . У нас совершенно другая проблема , находимся на стадии лечения ( 2 стороний ПМР 3 степени , и у нас уже было 2 эндопластических операции ) , но пообщавшись с родителями деток об Гипоспадии наслышена и только там и узнала что это такое ) . Там столько мальчишек с такой проблемой оказывается...И ни от одной мамы не слыхала плохого отзыва о местных хирургах , наоборот , только положительные отзывы , у кого то 1 , у кого то и повторные операции , смотря у кого какая проблема ( я не вникала особо , хотя рассказывали) , при мне мальчишки отходили от наркоза , переносили все хорошо , и 1,5 г и 4 года и уже и возраст не помню...) после операции их привозили сразу в палаты к мамам , вроде лежат по 10 дней потом...вот только приехали оттуда , такие операции проводила Ки*реева зав отд , а ранее лежала и деток с такими проблемами оперировал Зау*гаров ...Выбор конечно за вами , но не думаю что за столько лет практики подобных, почти каждодневных подобных операций, хирурги в ДОб плохие, и думаю смогут Вам помочь.Всего доброго, я Вас очень понимаю , сама металась между Москвой и нашей ДОБ , но так часто в Москву не смогла бы ездить , дома еще дети , и мой девиз: Слава Богум это все лечится ) Здоровья малышу)
Romanae
18.02.2019
а нам криворукая Киреева даже эндоскопическую операцию не смогла сделать, отправила на полосную в 4 мес,( сначала короткий наркоз и тут же через минут 30-40 второй долгий) разрезала занесла синегнойку и зашила, и говорила ждите улучшений и бабло и за операцию взяла, и за приёмы брала не гнушалась и знала су*ка что ничем не помогла. хорошо в 9 мес в РДКБ эндоскопически за 1 раз все сделали, однозначно только Москва.
Krasnaia
17.02.2019
Добрый день. Мы дома. Нас пооперировали в Нии неотложной детской Хирургии в Москве Демин Никита Валерьевич. На данный момент врач говорит, что все в норме. Могу сказать, что ожидание было страшнее. Выбрала в итоге этого врача. На консультацию мы не ездили, все общение через почту. Документы собрали достаточно быстро. Все было по ОМС. В больнице очень все было прилично, и проживание, и питание, и медперсонал. Ехали туда- обратно на машине- ребёнок 10 месяцев перенёс все хорошо. Операция длилась 3,5 часа. Тяжело было первые сутки после операции, потом малыш привык ко всему. Демин использует систему 2 памперсов. Главное мазать повязку левомеколем каждые 3 часа, я мазала чаще. Сняли катетер на 9 сутки после операции. В общей сложности были 2 недели там. Всем Дачи! Если что пишите, постараюсь ответить
Здравствуйте у нас тоже предстоит операция, очень полезен будет ваш опыт, очень много вопросов. Может можно как то в личку написать?
Здравствуйте) а можете сказать как у вас все прошло с операцией? Моему ребенку такой же диагноз поставили, нам 1,8 и нас постоянно отпавляют домой, говорят что рано. Мы хотим поехать в Москву
Krasnaia
28.08.2019
Добрый вечер. У нами все нормально. Про операцию я писала ранее, вроде. Мы делали в 10 месяцев. Поэтому в вашем возрасте совсем не рано. Могу вам посоветовать написать на почту Демину Никите Валерьевичу, лучше с фото и видео. Он Вам скажет когда уже можно оперировать. Есть группы в вотс ап по гипоспадии, а так же группа помощницы Демина. Если нужно я могу попросить вас присоединить, напишите только в личку номер телефона. Там много мамочек со всей России ответят и проконсультируют. У нас же пока без повторной операции, врач сказал что сейчас все ок. Поэтому живем как обычные мальчики))
Vilvarin
18.09.2019
Большое спасибо вам, что писали в этой теме, помогло решиться на операцию. Напишу и нашу историю.
ДИАГНОЗ
При рождении поставили гипоспадию первой степени, сказали наблюдать. В два года нас осмотрел Рожденкин из ДОБ и направил на консультацию к себе же в ДОБ к урологу. Диагноз они в итоге поставили гипоспадия по типу хорды (искривление без смещения уретры), но рекомендовали еще подождать до четырех лет, хотя на консультации Рожденкин пугал, что из-за искривления ПЧ может расти неправильно. Конечно же, мы ждать не стали и поехали на консультацию в Москву.
ПОДГОТОВКА К ОПЕРАЦИИ
В мае нас принял Козырев из ДОБ, записывались по WhatsApp, отвечает ассистент. Он подтвердил диагноз и сказал, что у нас в Нижнем такие операции делать не умеют и будут тянуть время. Так как у нас простая форма, у него нашлось время на июль, а так все расписано на полгода вперед. Операция по ОМС. Дал направление и список документов, пришлось побегать: некоторые справки действительны 3 дня, некоторые 10, но анализ в поликлинике по записи и т.д. Мне пришлось делать прививку от кори и дифтерии, флюорографию. И многое самой выяснять и проверять где какие печати должны стоять (подробно расписано на сайте РДКБ).
ДОБ
Положили в воскресенье, операцию назначили на понедельник, как можно быстрее, чтобы не подхватить инфекцию. Все стандартно, с утра не есть и не пить. В больнице с соплями каждый второй, нужны соответствующие лекарства. Обязательно брать с собой планшет для развлечения ребенка в лежачем состоянии, у меня на второй-третий день ходить отказывался, смотрели мультики или ходили в коляске по отделению и на улицу (там есть больничные, но сильно б/у, лучше иметь свою). Нужны памперсы разных размеров, один надевается на другой, во второй выводят катетер с мочой. Катетер снимают примерно на седьмой день и сразу выписывают. Условия хорошие, везде чистота, общий душ и холодильники, кормят для больницы неплохо, есть детское меню. По пропуску можно выйти за территорию больницы в супермаркеты, аптеку. Тарелки лучше брать свои. Палаты есть двухместные с кроватками для детей и четырехместные. Если есть возможность, надо брать двухместную, так как дети после операции очень беспокойные и мешают друг другу спать. Обязательно нужен удлинитель, так как в палатах всего одна розетка. Ужасов, что самим приходится мыть отделение нет, за неделю один раз помыла пол в столовой (в выходные уборщицы не приходят) и при поступлении <<старшие мамочки>> попросили 400 руб., на них покупают сахар, чай, туалетную бумагу, шампуни на всех.
Vilvarin
19.09.2019
Прошу прощения, Козырев в РДКБ конечно же, а не в ДОБ. Оперировали в Москве, в РДКБ.
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов
Форум Тема (Автор) Последний ответ Ответов
Новое платье р.140

Новое платье белорусского производителя, р.140. Оказалось широко на худенькую девочку.
Цена: 900 руб.

Зимнее фирменое пальто р. 140

Зимнее пальто ф. Oldos в отличном состоянии, носили только в школу меньше сезона,в основном был в носке зимний костюм. Защита от ветра,...
Цена: 2 900 руб.

Постельные комплекты эконом

В наличии имеются комплекты постельного белья для односпальных кроватей: Комплект мпо (матрац ватин, подушка синтепон, одеяло синтепон)...
Цена: 1 200 руб.

Большой детский деревянный манеж 1,5х1,5м с калиткой для двойни

Большой детский деревянный манеж 1,5х1,5м с калиткой (24500 руб) манеж на заказ по индивидуальным размерам. Большой детский деревянный...
Цена: 24 500 руб.