Недостаточность двустворчатого аортального клапана

08.11.2018

Есть у кого дети с таким диагнозом?
Я себе всю голову уже сломала. Хотелось бы реальных отзывов послушать.

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

08.11.2018

У нас тоже ДАК
Большая недостаточность? Кто вас смотрел (какой узист)?

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

08.11.2018

1 степень, самая маленькая, в Визусе нашли, потом кардиолог в кардиоцентр на Ванеева отправила, там это подтвердили. Сказали не физкультуры , не спорта, ребёнок в шоке, он хочет бегать и вести полноценную жизнь...ещё предстоит одна консультация с кардиологом, вот жду, что она скажет

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

09.11.2018

А моему 7.
А кто в кардиоцентре сказал, что 1 степень и нельзя спорт?
Тюрина - или врач, которая принимает на 1 этаже?
Тюриной, считаю, надо верить и выполнять. Врач с 1 этажа, по-моему, любит припугнуть :)
Если пойдёте на вторую консультацию - идите к Кувариной в Кардио+
Мне кажется, в НН Тюрина и Куварина самые сильные по этой теме
Насчёт физры - нам хотели дать группу ЛФК, я сама сказала "а дайте освобождение?" - "ну берите" )))
С нами в классе девочка с ДАК - у неё физра ЛФК и на танцы ходит
Вообще 1 степень - не стоит пугаться (имхо), это такой обратный заброс, который то есть, то нет, может и у здорового человека появляться...
Проф спорт конечно нельзя. Но и "в баночку на ваточку" нет причин сажать :)

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

09.11.2018

Смотрела врач с 1-го этажа. Пойдем на повторный прием к кардиологу из нашей поликлиники, + еще ЭКГ с нагрузкой и без сделаем, посмотрим, что она нам скажет. Спасибо за совет, к Кувариной сходим тоже.

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

Vertikal

08.11.2018

У меня такой диагноз, 33 годика

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

08.11.2018

Это хорошо, что вы написали. У вас есть какие-то ограничения, как себя чувствуете? Моему пока 10, возмутился сегодня, говорит , я здоров как бык, как это не бегать?! Но у него и вправду нет никаких признаков, хотя я начиталась уже( А в каком возрасте поставили диагноз?

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

Vertikal

09.11.2018

Мне диагноз поставили в 13л, 1степень. Я так поняла, совсем в маленьком возрасте они этих пороков не видят, хотя, шум у меня лет с 5 слышали. Тоже ограничение от физ.нагрузки, избегать инфекций, не перегреваться и т.п., симптомов я никаких не чувствовала, кстати, мне дали инвалидность, в то время немного проще с эти было, что помогло поступить в учебное заведение с льготой.

Лет в 18 в кардиоцентре собрались меня прооперирывать, з/о вр.пороков Широков так решил, уже лежала на подготовке, пришел хирург, который д.б.быть вторым на операции и говорит, а что это ты с 1ст оперирываться собралась? Люди с этим пороком и до старости живут, если сейчас операцию сделаешь, жизнь уже не будет прежней-постоянные антитромбозные таблетки, кровотечения, родить вряд ли сможешь. Ну, я и сбежала оттуда. Интернетов еще особо не было, верили врачам.

1-2 ст поставили в 21г, тогда же и инвалидность сняли)) считаю,это следствие моей 2х летней работы в ночную смену, тяжеловато было. Еще и покуривала, молодость) Продолжение чуть позже напишу

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

09.11.2018

Спасибо, очень обнадеживает)

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

Vertikal

09.11.2018

Что-то я разошлась, 2ст в 27 поставили, но я уже реже обследовалась, думаю, ухудшению набор веса посодействовал, да и в принципе, я особо никогда не береглась, тк больной себя и не чувствовала, максимум-одышка при нагрузке и давление начало подниматься иногда.

3 ст в 32г, этому предшествовал сильный стресс в течение года и активный сброс веса с тренажерками, саунами и тд. Я впервые забеременела в этот момент спустя 10лет бесплодия и вот тут мне наш кардиоцентр еще раз чуть не удружил, отправили сначала на аборт по мед.показаниям,типа, не выносишь(кстати, никакого консилиума, на основании 1 узи у них, делал Чистяков Илья Сергеевич),подписал направление з/о Широков. Я просила еще варианты, мне предложили провести операцию по замене клапана с сохранением плода, от этого у меня так же зашевелились волосы во всех местах. Но, при этом всем, инвалидность, сказали мне не положена)))

Поехала на консультацию в Москву в центр Бакулева. Там встретили типа, ооо, еще одна с НН, наш город с нашим кардиоцентром у них не в почете, говорят,много с осложнениями после операций у них лежат. Обследовалась, ставят 2-3ст, говорят, видали и хуже, ограничений на беременность нет, есди только что роды через кесарево. Отходила, родила, за это время ухудгения не было, со мной и ребенком все в порядке. При 3ст нужно уже оперирываться, поэтому ближайшие лет 5, видно, надо настраиваться, но только не в НН!

Боле-менее узисты Куварина и Тюрина,больше здесь ходить не к кому.

И большое спасибо за поддержку и координацию на действия кардиологу из Ника Спринг Крыловой Наталье Александровне

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

09.11.2018

Спасибо за подробности. Получается с момента постановки диагноза, до необходимости делать операцию прошло 20 лет. У нас свекру, меняли клапан в 50, правда не знаю, ДАК там или что...он до 50 жил и не знал, а потом задыхаться стал, врачи что-то долго не могли определить, что у него, пока в кардиоцентр в Казани не съездил, там врачи и сказали, что нужно клапан менять.

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

Vertikal

09.11.2018

Мне понравилось, как Широков мне сказал, мы за вас не хотим ответственность нести, если что с вами пойдет не так, чуть 2 раза жизнь мне не испортил. Для них это перестраховка без столь веских на это оснований, а для людей-разбитые судьбы.

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

09.11.2018

Вот и мне так , кажется, перестраховка... вам ещё раз спасибо. Вы меня успокоили) Я пока сама решила это пережить, ребёнка не втягиваю... он у меня мальчишка чувствительный, боюсь переживать будет сильно, а это для его сердца не нужно.

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

однушка

30.09.2019

среди дальних знакомых тоже осложнение на сердце было операбельное после гриппа, но у нас сказали.. вы молодая еще 29 лет, мы такую ответственность на себя не возьмем... были бы старушкой - легко:) круто да! я в шоке.А то что если не сделать операцию она умрет однозначно скоро - это не весомый аргумент. В Москву не смогли прорваться они... так через год и умерла:(( Так жалко.. слов нет. Двое деток остались без мамы. Медицина вроде есть, а когда надо ее сразу нет.

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

09.11.2018

Человек минусующий мои ответы в теме, ты бы уже хоть написал, что тебе так не нравится?)

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

09.11.2018

У меня тоже ощущение, что наш кардиоцентр по аортальным порокам не алё...
Только Тюрина - но она диагност, не хирург.
Вы не узнавали, где в России хорошо разбираются в аортальных пороках у взрослых? Где, если что, АИК ставить?

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

Vertikal

09.11.2018

В нашем кардио вам наводок не дадут, куда ехать, кого искать, где еще консультироваться, им это не выгодно, чем больше они делают операций, особенно сложных, тем больше у них квот, грантов и тп

У них на сайте не плохой форум, часто попадаются рекомендации ехать в Пензу, Калининград. В Бакулева мне сказали, можно получить квоту на операцию у них, но в Москве рекомендуют даже чаще больницу им. Мясникова. Я еще глубоко в изучение не погружалась, будет ребенку года 1,5, начну по-тихоньку смотреть инфо

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

Vertikal

09.11.2018

Клапан, кстати, не на всю жизнь ставится, а лет на 15, потом его менять

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

Pandora87

09.11.2018

У нас такой диагноз, ходим в спорт.секцию, но нельзя ездить на соревнования, весь спорт только как общеукрепляющий и развивающий. Плюс не все виды разрешены- нельзя хокеем заниматься, лыжами , футболом, в общем нельзя теми видами спорта, в которых большая нагрузка идет.Раньше такой диагноз не был пороком, это считалось аномалией развития. Мы постоянно наблюдаемся, узи и экг каждые полгода.В принципе , ничего страшного в этом диагнозе нет, главное соблюдать рекомендации, не перенапрягать физически и наблюдаться все время

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

09.11.2018

Спасибо.

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

09.11.2018

А какая секция у вас? Я подыскиваю сыну )

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

Pandora87

09.11.2018

Карате

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

09.11.2018

Значит карате не входить список запрещённых видов спорта? В соревнованиях вы не участвуете? А тренер у вас как дозирует нагрузки?

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

Pandora87

09.11.2018

Нет, в соревнованиях мы не участвуем, но мы пока еще и маленькие- 6 лет. Тренер никак не дозирует, в таком возрасте у них идет больше офп, приемы отрабатывают в конце занятия. При нашем диагнозе офп не противопоказано, они там куваркаться учаться, растяжка, отжиматься, пресс. Но , чтобы справку получить в секцию, мы заранее обходим кардиолога, врача ЛФК, которая нам и дает справку, так как никто на себя не хочет брать ответственность, и естественно, в справке у нас написано, что нельзя участвовать в соревнованиях, только общеукрепляющая направленность с элементами карате ( ну или там самбо, или еще с чем то). Естественно узи сердца и экг каждые полгода, потому в случае ухудшения, все, никаких секций, мы за этим очень следим. Хороший детский кардиолог в 39 больнице, мы там на обследовании лежали,она нас проконсультировала, что можно, что нельзя. Вообще для сердечников бассейн очень хорошо, но не спринт, а просто плавание.

Ответить

Ссылка на сообщение

В социальных сетях

Murzikk

09.11.2018

Я сама такая. Только у меня еще и трехстворчатый клапан тоже не очень )))
Узнала об этом в 37 лет, раньше не было поводов для беспокойства.

Ответить

Ссылка на сообщение