--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

19 апреля. День информирования о врожденной диафрагмальной грыже

Здоровье и безопасность
1002
19
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
agata77
19.04.2018
Нас много! Мы есть!
День врожденной диафрагмальной грыжи (Congenital Diaphragmatic Hernia Action Day) — это ежегодная международная компания, которая проводится 19 апреля. Задача компании — распространение информации о врожденном дефекте диафрагмы, который является одной из распространенных причин смертности младенцев.
Врожденная диафрагмальная грыжа — это патология развития плода, при которой диафрагма (мышечная перегородка между грудной и брюшной полостью) не смыкается полностью. В этом случае органы брюшной полости через отверстие могут перемещаться в грудную, а легкое на пораженной стороне развивается не полностью. Около 50% новорожденных с диафрагмальной грыжей умирают от одного из двух распространенных осложнений: легочной гипоплазии или легочной гипертензии.
Врожденная диафрагмальная грыжа имеет примерно такую же частоту распространения, как расщепление позвоночника и муковисцидоз, однако известна намного меньше этих двух заболеваний. До сих пор неизвестно, что является причиной этого порока развития. День врожденной диафрагмальной грыжи был создан для распространения информации о пороке и поддержке детей с диагнозом «диафгармальная грыжа» и их родителей.

Компания включает в себя информационные мероприятия, мероприятия по сбору средств, образовательные компании и т. п. Ее символ — лента розового,голубого и белого цветов.
agata77
19.04.2018
Мой сын родился с данной патологией и перевернул всю мою жизнь. Было сложно, было страшно. Но он показал мне что я умею справляться и решать совершенно разные проблемы. Научил терпению, открыл, то вокруг есть много отзывчивых и добрых людей, хороших врачей. Вся ситуация, как лакмусовая бумага проявила где настоящие друзья, а где только знакомые. У каждого ребенка с диафрагмальной грыжей свой путь. Он разный, так как влияние патологии на внутренние органы и ресурсы организма разные. Нет одинаковых историй. Не смотря на хороший исход - сын жив, жизнь дается ему не легко и проблем еще много. Каждый год возникают какие то новые и предыдущие отходят на второй план. Давно, 9 лет назад, когда я столкнулась с диагнозом, еще не у всех был интернет. Информации было крайне мало, во многих больницах попрежнему склоняют к прерыванию беременности. В регионах не имеют отработанных протоколов по выхаживанию детей. И самое главное, как любой матери, остановившейся на перепутье, нужно было общение, хотелось знать ответы на самые простые вопросы - какими вырастают дети, могут ли они вести обычную жизнь, как перенесенная операция в самом младенчестве влияет на организм, все ли им можно есть и т.д. я отчаянно искала в сети таких же как я. И мы нашлись, организовались в сообщество, платформе бебиблога. Поэтому каждый год мы рассказываем об этом диагнозе всем. Вдруг однажды ваш коллега, соседка, родственница обмолвятся словом что ждут такого ребенка, поддержите, скажите о нас. О том, что все по плечу, что дети вырастают замечательные, им нужно дать шанс. А с контактами клиник и врачей мы поможем. Так же в этот деть мы скорбим о наших ангелах, которым не смогли помочь и они улетели. Память о них всегда в наших сердцах отзывается тихой грустью.
#ДиафрагмальнаяГрыжа #CDH_Russia #CDH #CDHawareness#CDHawarenessday#CDHbaby #CDHsurvivor #april19 #НасМногоМыЕсть
Доброе утро! Не знаю какие слова подобрать..восхищаюсь такими родителями, как вы, что не опустили руки и боретесь!
Расскажите, если не сложно, вы во время беременности узнали об этом? По УЗИ ?
У знакомой девушки, я правда подробности не знаю, но у ее дочки не сразу обнаружили эту патологию, они в области живут, хотя может там что то другое было. Но помню, что у них пневмония была долго где то в 2г, они в больнице лежали и вот там обнаружили, что легкое провалилось в брюшную полость. Операцию по моему в Казани делали, тяжело девочка перенесла, но сейчас все хорошо, ходит в садик
agata77
19.04.2018
Да, установили в беременность. Кстати Мишурина делала узи. Благодарна ей до сих пор, что не промолчала. Благодаря этому я успела найти врачей к родам, оформить все документы на операцию.
У нас в грудной полости был полностью желудок, левая почка, селезенка, кишечник и часть печени. Ребенок после рождения не мог сам дышать и не кричал. Нуждался в немедленной инициации и высокочастотном ивл.
Наверное всю беременность на нервах ходили..а рожали в каком роддоме?
agata77
19.04.2018
Рожала в Москве в научном центре, чтобы ребенка сразу могли прооперировать. Жить без операции он не мог.
Аз@у
19.04.2018
А на каком сроке обнаружили?
agata77
19.04.2018
В 23 недели. Формируется в 8 недель..
А с таким заболеванием дают инвалидность?
Какие есть ограничения по здоровью, по физической активности?
В обычную школу ходит?

(извините, может нельзя спрашивать, но вы написали - день информирования, я и решилась спросить)
agata77
19.04.2018
Все разные дети. У кого то пострадала неврология, у кого то органы пищеварения, у кого то легкие. Поэтому все разные. А кто то из наших полностью здоров. Инвалидность есть у единиц и то, по совокупности других проблем. У нас она " Благодаря" неверной тактике наблюдения и так сказать неверной тактике операции. Операций ребенку пришлось перенести несколько. И вот одну из них решили сделать здесь, не в Москве. О чем потом сильно жалели. Плюс по другим диагноза здесь врачи избрали неверную тактику и попросту ошиблись в диагнозе, чем сильно затормозили развитие ребенка.
Пошли в 1 класс. В школу интернат для детей с гастроэнтерологическими проблемами.
Но повторюсь, мы так сказать исключение. Большинство живут обычной жизнью после года.
bk23
19.04.2018
Пусть будет счастлив Ваш сын!
Дай Бог вам здоровья, сил, нескончаемой любви и энергии!!!
Какой красивый взрослый мальчик! На ММ я семь лет и всё это время читаю про Вашего сына и слежу. Света, сил Вам и здоровья сыночку, пусть всё сложится хорошо!
Вы большие молодцы!
И правда день информирования.
Я до Вашей темы и не знала, что это такое. Вчера где-то мельком увидела и мимо прошла.
Здоровья Вашему мальчику, он у Вас замечательный, а у него замечательная мама:)
Здоровья вашему сыну! Он у вас очень симпатичный)
Здоровья крепкого вашему сынишке!
Спасибо, что не молчите. И здоровья всем вам!
Здоровья вашему мальчику! Спасибо, что делитесь информацией.
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов
Форум Тема (Автор) Последний ответ Ответов
Ботинки для девочки демисезон р. 29

Ф. YTop комбинированная кожа, отделка стразами,есть недочёты, но сами крепкие.
Цена: 400 руб.

Юбка плиссе 122-128

в отличном состоянии
Цена: 300 руб.

Толстовка и футболки 146

Продам 3 ваши пакетом, размер 146. Белая, футболка 152 но тоже надо 146 лучше носить.
Цена: 500 руб.

Платье р 134

В новом состоянии, одели раз на кружок. По низу отделка фатином с блеском. С небольшим начёсом.
Цена: 500 руб.