--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

Как попасть на консультацию к нейрохирургу и онкологу в Москве?

ОФФ (болталка. Не про детей и родителей)
971
53
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
el.ru
11.08.2016
Девочки, очень нужна ваша помощь. Родственнице год назад делали операцию в Семашко по удалению опухоли на мозге. Гистология была плохая и назначили химиотерапию. Девочка прошла 5курсов химии, но мрт показало, что опухоль снова выросла и вроде даже больше чем была. Снова начались приступы. Девочка из Нижегородской области. Оперировал ее Рогожкин СБ, а ведет Полюшков С.Ю. Пришла сегодня вся в слезах. Полюшков не очень многословен, даже когда лежала по операции, то всю информацию узнавала от ординаторов, а не от врача. Рогожкин пока в отпуске. Полюшков сказал, что нужна повторная операция, но что она даст, какой дальше путь лечения, не понятно. Я задумалась о том, чтобы проконсультировать ее у других специалистов в Москве.но совсем не знаю с чего начать и где искать, сколько стоит. По силам ли ей в финансовом плане будет, т.к. накоплений нет. но работает со средней з/п. Очень хочется ей помочь. Сама молодая, двое детей маленьких.
Сочувствую. А опухоль какая, не знаете? По идее, врачи сами должны направить в Москву по квоте, но я сужу по детскому отделению онкологии в ДОБ. Если самим, нужно узнавать контакты в Бурденко и звонить туда, наверное. В Питере специалист по ОГМ профессор Черебилло, где принимает, не помню, в интернете можно найти информацию. Но это все очень дорого, даже обследования, не говоря уже об операции... Попытайтесь выбить квоту. Удачи подруге.
el.ru
11.08.2016
В гистологии написано анабластическая астроцитома грейд 3.
Астроцитома это очень серьезная опухоль, у неё высокая рецедивность и агрессивность. Вашу подругу спасёт только чудо. Пусть оно случится
el.ru
12.08.2016
спасибо. это младшая сестренка мужа. ее дети мои племянники. второй ребенок младше моего сына.
Во первых, стоит попробовать в Помц на Гончарова, просто со всеми снимками часикам к 9 утра к ординаторской. Это по части хирургического вмешательства, оперируют хорошо.
В Москву в Бурденко, в идеале с направлением. Без направления консультация будет стоить в районе 7000 минимум, если потребуются снимки - они в пару раз там дороже чем в нн. Ехать часам к 8 утра, там уже к этому времени очередь обычно.
el.ru
11.08.2016
В помц завтра повезем ее. постараемся попасть на приём. А как направление в Москву получить? Врач может отказать.если он хочет ей тут повторно операцию делать?
Не то, что может, а скорее всего откажет. У них с этими направлениями туго. Вообще, по поводу операций наши с Москвой советуется. Если там не разрешат, могут и не сделать. Еще многое от локации опухоли зависит
el.ru
12.08.2016
я понимаю что скорее всего придется делать операцию, т.к. само не рассосется. вопрос что потом. какое лечение.если химия и лучевая (не знаю как правильно этот лазер называется) не помогли уже. вот и подумала что в москве может есть что то чего у нас нет. хотя аппарат, который ей точечно в голову светил как лазер сказали очень новый и современный. будем думать как направление раздобыть хотя бы для консультации чтобы понимать какие варианты и где (тут или в другом городе).
У организатора,который собирал Маскот тоже опухоль мозга,ей форум деньги собирал на лечение,что с ней сейчас не в курсе,но если все неплохо возможно она подскажет.Обращайтесь к оргам СП для контактов.
у нее доброкачественная была, если я все правильно помню
Опухоли мозга зло или добро я думаю все равно оперируют в одном месте .
У приятельницы была глиобластома. Сначала ей убрали опухоль, потом сделали курс лучевой терапии. Через месяц выросло 6 маленьких опухолеф. Рекомендовали ей тоже такой луч. Она сделала. И через месяц умерла от лучевой болезни. Никто не сказал ей, что надо мониторить кровь. Так что если поедете еще раз туда, обязательно за показателями крови смотрите. Приятельница в Питере делала.
дуду
23.09.2016
Мы принимались в мае - 2000 тыс руб у Сатанина. Но ребенок(не знаю есть ли разница)
Я маму оперировала в Москве в институте неврологии РАМН, на Волоколамском шоссе, но по поводу болезни паркенсона.... Хорошая больница и доктора, но вот онкологией там не занимаются
italiAnna
12.08.2016
Доброе утро!
Подскажите, с этой болезнью можно бороться хирургическим путем?
Маме стало лучше?
У тети такой диагноз, я думала, что эта болезнь не лечится.
Да, можно... У мамы тряска была- все прошло. Первая операция убрала с одной стороны, через пол года вторую сторону... Доктор Тюрников... Если нужно могу дать номер телефона
italiAnna
15.08.2016
Да, напишите, пожалуйста.
Здоровья Вашей маме!
здравствуйте! В привате!
Сочувствую. Когда дядя лежал после операции по опухоли мозга,с ним в палате лежал мужчина,его оперировали третий раз,до этого с интервалом по 10 лет каждый. Ну и никто не гарантировал длительной ремиссии ни после первой операции,ни после второй.Но,говорит,что жил нормально эти года,работал.
Дядя после операции не долго прожил,но у него был агрессивный тип опухоли - глиобластома,4 стадия с метастазами,без шансов(
В Питере есть центр по изучению, делают операцию лазер-ножом,считается очень щадящий метод. Посмотрите в интернете много информации по этому центру,по стоимости консультаций и операции,позвоните,уточните у них.
el.ru
11.08.2016
Спасибо. Ну через 10лет операция это ни каждый год(((
Плюс к рекомендуемому выше Питеру. Знакомый с опухолью мозга оперировался и подбирал протокол лечения именно там. Результат очень хороший.
el.ru
12.08.2016
а как мед центр называется? их ведь много особенно на коммерческой основе.
Попробую уточнить. Но это был не один из многих центров на коммерческой основе, а центральная, ведущая клиника.
shvedko
12.08.2016
Тут я просто пожелаю удачи! И сил на выздоровление! и еще напишу в приват.
Юля7
21.09.2016
ДВ! Вы попали в Москву?
el.ru
21.09.2016
Не успели. Врачи сказали что нет времени на разъезды. Она пошла в помц на консультацию. а её сразу же положили на операцию. Анализы у нее все уже были для химии. Сделали по квоте. Я сейчас в недоумении. т.к. гистология показал что не злокачественная. Переделали уже за деньги в другом месте и тоже подтвердили. Итого имеем 2трепанации с разницей в год. 3гистологии после первой операции со злокачественностью и диагнощом цитобластная астроциркома и 2гистологии после второй с доброкачественностью. Онкологии и хирург уверены в ошибочной гистологии.но один за первую.а другой за последнюю. У меня самой от непонимания мозг завис и полное не понимание ситуации.
Юля7
21.09.2016
а в помц какой и к кому? у нас только начало пути. Из семашко послали к радиологу. Он принимать не стал, сказал сначала к онкологу потом к ней. А время идет. Вот думаю может сразу в Москву но примут ли без направления. Цена операции уже посмотрели 230000
XavaSu
21.09.2016
el.ru писал(а)
от непонимания мозг завис и полное не понимание ситуации.


вы ждете советов, при этом даже диагноз переписать нормально с листочка не можете. вопрос, советы какого рода вам нужны в этой теме?
el.ru
22.09.2016
У меня нет листочка. Воспринимала на слух и писала по памяти. Девочка живёт за 350км от Нижнего Новгорода. Я не занималась её лечением. мой муж ее возит по городу по врачам.т.к. не работает с мая в отличии от меня. Когда встал вопрос о рецидиве.я подключилась чтоб организовать ей консультацию вне НН. Тема старая.если вы тоже не так внимательны как и я. Теперь я уже знаю.что консультация не так то и дорого стоит. Посылали гонца в Бурденко за информацией. Советов в этой теме уже не жду.т.к. этот вопрос не актуален. Меня спросили как сейчас дела и я ответила. Что вас так разозлило? Ошибка в написании диагноза? Меня больше интересует почему 5противоречивых гистологий. Точность диагноза я изначально не ставила под сомнение.т.к. ничего не понимаю в онкологии.
XavaSu
22.09.2016
я внимательна, вы создавали новую тему на днях об этом, там не написала, потом смотрю - подняли эту, отписалась здесь. не разозлило, а удивило - чтобы вам могли давать советы по существу, чтобы могли помочь прояснить и без того запутанную ситуацию - нужно давать реальную информацию: какой диагноз был, кто его ставил и где, какой диагноз стал, кто его ставил и где... это в ваших же интересах.
анаПластическая астроцитома. А сейчас что ставят? Везите новый образец на пересмотр в Бурденко, их результатам доверять можно, можно для надежности в Блохина продублировать, это все делается за 1 день, а в Нижнем только 1 специалист по гистологии ОГМ, к мнению которого советуют прислушиваться хирурги.
Злокачественная опухоль доброкачественной стать не может.
el.ru
22.09.2016
нового диагноза еще нет. обещали консилиум, если повторная гистология не покажет злокачественность. что собственно и произошло.но врач еще не видел последнего результата. сегодня муж отдал мне документы и стекла для передачи сестре. так получилось, что впервые их вижу и лишний раз убедилась, что правильно не совалась в них, т.к. ничего не поняла. от 30.08.16 Радовский пишет ,что данных за опухолевый процесс не выявлено. от 05.09.16 тоже самое подписи Радовский Шкалова Рыбакова. а в прошлом году Зорин Шкалова пишут что больше данных за протоплазматическую астроцитому. 10.07.15 Кузнецов протоплазматическая астроцитома гред I. 12.08.15 Радовский же : гистологическая картина соответствует анапластической астроцитоме, гред III и дальше коды. Лечили ее от анапластической астроцитомы, со слов Алены. Пока сама не поняла почему они отвезли материал снова Радовскому, а не кому то другому, но спросить не могу, пока фигуранты не явились.
я понимаю, что диагноз на форуме не поставят и не уточнят, лечение не назначат. поэтому изначально и не писала его вообще. а вот позже написала его на автомате как про детские болячки, но вопрос собственно не в том верен ли диагноз, тут на него ответа я не найду, а насколько часто приходилось онкобольным сталкиваться с неверной гистологией, возможно ли что опухоль на одном месте то злокачественная, то нет. ведь если возможно излечение, то это одно, а если нет, то нужно идти по пути уточнения диагноза ,перепроверки последних результатов. сбор этой информации просто помог бы упорядочить мысли и определить направление движения. я не занимаюсь лечением девочки, поэтому не знаю ответов на многие вопросы, а просто помогаю ей двигаться в нужном направлении, т.к. ее близкие родственники очень инертны в этом вопросе.
MagnoLia^
22.09.2016
Расскажу случай , у моей мамы , делали колоноскопию, врач( которая работает в онкоцентре, и делает там операции) удалила полип и сразу после процедуры сказала, что он безобидный, но гистология все равно делается, гистология пришла такая- по строению похожа на нейроэндокринную опухоль, это раковая опухоль, и было написано рекомендовано ИГХ.Гистологию делал Кузнецов, для МЦ Гарант
Я 4 дня просто не жила, поехала в МЦ Гарант делать ИГХ, сделали якобы ускоренную ИГХ за 5 т.р., ИГХ было готова дня через 4, сейчас не помню, и результат- обычный полип
В нете читала, что ИГХ назначают, чтобы выявит тип опухоли и назначить лечение, а у нас ИГХ выявило,что опухоли нет, а гистология не смогла это показать.Конечно у меня были мысли , что это развод на деньги, т.к. очень быстро ИГХ сделали, но стараюсь эту историю забыть как страшный сон
MagnoLia^
22.09.2016
Сделайте гистологию в Москве, не может злокач. опухоль стать доброкач., только если наоборот, доброк. в злокач.
el.ru
22.09.2016
спасибо
el.ru
22.09.2016
Анабластическая астроцитома. Специально слазила в приват нашего с вами общения в августе.когда Алена мне продиктовала. Спустя месяц я понадеялась на память и ошиблась.
el.ru писал(а)
гистология показал что не злокачественная.

Злокачественность опухоли зависит от ее вида, анапластическаяая астроцитома это злокачественная опухоль, очень серьёзная, практически не подлежит полному удалению, т.к. границы размыты. Вот пилоцитарная и фибриллярная по большей степени доброкачественные. Вам либо с гистологией ошиблись, либо во время последней операции неправильно диагностировали. У нас в НиНо лечат очень плохо. В случае моей семьи лучевая терапия только спровоцировала рост опухоли у ребенка. Врачи просто выбрали не тот метод лечения. Якобы надо было пережать сосуды, питающие опухоль, а не провоцировать ее рост лучами. Но сейчас никто правды уже не узнает. Как мне объясняли, эта опухоль, даже если доброкачественная изначально, впоследствии переходит в злокачественную.
Я не хочу Вас расстраивать, но говорю как есть, на нижегородских врачей надеяться не стоит.
Вообще, читала историю девочки, ей в России неправильно онкологию диагностировали и лечили вообще не от того, только в Израиле смогли диагноз поставить верный
el.ru
21.09.2016
Не много мистики. В течении года кроме традиционного лечения была поездка к какой то целительнице бабушке еще летом до операции. Я не ездила что там было не знаю. только после операции уже Алена призналась.что бабка ей сказала что её лечат не от того что у неё на самом деле. Такое вот совпадение. Я рада что гистология хорошая.но меня смущает как часто придётся вскрывать девчонке череп пусть и добро качественной опухолью. Не понятно почему растёт эта штука.
RaVenA
21.09.2016
маме убирали, врач после операции сразу сказал - раз в полгода обязательно обследование, т.к. голова штука тонкая
Gala51
22.09.2016
Лежала в ПОМЦе на Гончарова в неврологии, соседку по палате потом перевели в нейрохирургию, ходила помогать ей после операции - судно вынести, постель поправить и т.п. Насмотрелась. Женщина с ней в палате лежала, возрастная уже, 5-ый раз голову вскрывали, ежегодно опухоль ей убирают, а она растет, зараза. :-(
el.ru
22.09.2016
вот это и пугает. если злокачественной онкологии нет, это отлично. но блин, мозги ежегодно проветривать таким образом не лучшая перспектива((.
На сайте института им.Бурденко,пишите письмо,прилагаете справки,выписки.Мы ещё делали скан МРТ и ждёте ответа, непременно ответят, если надо и на приём пригласят.Удачи Вам и здоровья.
el.ru
21.09.2016
Мы пытались записаться по телефону. Безрезультативно. Через интернет тоже тишина. Пришлось гонца посылать в Бурденко. Стоимость озвучили в районе 3000. Решили дождаться гистологии после последней операции.чтоб с полным пакетом документов ехать. Поскольку результат нас шокировал. то переделали гистологию. Только сегодня получили результат. Что делать дальше пока не решили. Перевариваем.
Мы так попадали,может нам просто повезло.А по ценам,операция была по квоте,но...Ехать туда нужно с родственником,который будет ухаживать:кормить,мыть,судно будет выносить.Жить он будет в гостинице при больнице,если нет других вариантов плюс его питание,билеты.Вообщем выходит прилично.
И ещё одна интересная ситуация приключилась.Как обычно перед операцией в НН сдавали анализы,кровь на спид,сифилис и т.д.Перед тем как лечь в бурденко там опять те же анализы сдаёшь и вдруг находят сифилис.Вот был шок,отправляют почему то в частную клинику на пересдачу,платно конечно. И о чудо сифилиса нет, а денежки тютю.После выписки они даже не удосужились числа проставить очерёдность анализов и в НН, опять стало не понятно есть ли сифилис или нет,пришлось пересдавать.
el.ru
21.09.2016
Слов нет. Кругом деньги. Где ж их столько взять...
Мда,рак дает часто ложноположительные результаты,это факт.Так что правильно направили,но денег жаль((
agata77
21.09.2016
Там все в карман берут, официально не спешите платить, когда попадете.
Юля7
23.09.2016
а мы написали нам сразу подтверждение пришло что документы приняты к рассмотрению
Заводила тут тему пару лет назад, нужна была аналогичная помощь, помню отвечали местные девочки, что можно отправить на консультацию результаты исследований в бурденко на мейл. Но к сожалению не могу найти этой переписки
Сатанин Леонид Александрович
LSatanin@nsi.ru
зав. отделением НИИ Бурденко,
Вот нашла контакты, которые мне девочки на ММ оставляли в похожей ситуации
дуду
23.09.2016
плюс к Сатанину, если надо, есть его мобильный у меня.
дуду
23.09.2016
Срочно заходите на сайт НИИ им. Бурденко, там есть контакты всех специалистов. Читаете область в которой специализируются, отзывы (там все высококлассные спецы).Дозвониться сложно, но возможно. На почту высылаете все выписки, дозваниваетесь на телефон. Они сами говорят когда приехать. Могут сами выхлопотать льготу. Либо, что намного быстрее, в понедельник утром приходите в регистратуру Бурденко со всеми выписками и исследованиями, и принимаетесь платно.
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов
Форум Тема (Автор) Последний ответ Ответов
Джинсы JeeJay 158

Джинсы Глория джинс широкие, трубы, в отличном состоянии, высокая посёлка, талия примерно 65 см, размер 158 +, длина в пол.
Цена: 1 000 руб.

Новая пижама р 140-150

Продам новую пижаму, оказалось впритык р 152, лучше на рост поменьше. Ф. Глория джинс, цена на бирке 899.
Цена: 700 руб.

Новая юбка 38-40

Куплена по распродаже, приятная ткань, карманы, есть молния, на девочку подростка или худенькую девушку. Талия до 60 см
Цена: 500 руб.

Пуховик 116

Пуховик на тёплую зиму до -5-7 градусов, подойдёт для активного спорта, игр. Ф Мрдис, состояние отличное, кроме 2 х кнопок, молния...
Цена: 600 руб.