--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

Хирургическое лечение отслоения сетчатки или когда столичные врачи бессильны...

Здоровье и безопасность
9386
194
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
Всем доброго вечера, хотя для меня он не добрый.
Пишу я здесь редко, темы завожу еще реже.
Обращаюсь за подсказкой и советом, потому что ММ-сила и ММ знает всё.
Сыну 16 лет. Весной этого года диагностировали отслоение сетчатки глаза. Наверное нужно упустить как наши нижегородские врачи не знали что с нами делать, но упустить это я не могу.
В детских больницах нет оборудования для проведения операции, а во взрослых есть оборудование, но нет лицензии на лечение детей. Но все врачи мне говорят "что же вы медлите, нужно срочно оперироваться, счёт идет на дни и часы", при этом разводя руками и не направляя никуда, а мы едем из одной больницы в другую. Один из частных мед.центров согласился прооперировать за немалую для нас сумму, спасибо добрым людям - помогли набрать эту сумму очень быстро, но в день операции врач отказала, сказала не уверена, что сможет сделать так, как хотелось бы, не оперировала никогда таких молодых пациентов с таким заболеванием, направила в Москву.
Так мы попали в Москву в МНТК "Микрохирургия глаза" им.С.Н.Фёдорова. Первая операция в апреле, вторая в июле (продолжение первой) - итог рецидив, третья в сентябре - снова рецидив. Каждые 3 недели ездим на осмотр, на улучшение не надеясь, лишь бы не было ухудшения.
Сегодня вернулись с очередного осмотра, ничего утешительного (( Наш доктор сказал, что дальнейшее хирургическое лечение считает бесперспективным. Нет, я к нему претензий не имею, я ему верю и сегодня видела как он расстроен и извинялся, что очень хотел помочь и не смог... Говорил, что природа сильнее наших усилий и что из любого правила есть исключение и этим исключением стал наш случай...
Я спросила его где за границей лечат это заболевание, он сказал в Израиле, если возьмутся, потому что после двух рецидивов почти никто не соглашается оперировать и что стоит это немалых денег... Знакомые советуют обратиться в Русфонд, но я не знаю с чего начать...
Прошу совета, если кто сталкивался с подобным, помочь выстроить алгоритм действий - я предполагаю, что нужно в клиники Израиля высылать документы, они говорят берутся или нет и если да, то называют сумму и потом обращаться в фонд или всё не так?
Хочу попытаться использовать все возможности, а вдруг получится.
Чтобы обратиться в фонд для помощи в клинике за рубежом, нужно получить официальный отказ в клинике России, где вам делали операции.
А Рогачева не по глазам специализируется? Не на слуху ваше заболевание. Но посоветую написать на сайте русмедсервер. Может там врачи подскажут специалистов зарубежных, гноища постоянно обмениваются опытом и на связи с коллегами
Выздоровления желаю вашему сыну!
Рогачева по крови , иммунодефициту и по редким заболеваниям крови и иммунки специализируется.
Спасибо
А то слышу не первый раз, что глаза там оперируют
Глаза при онкологии скорей всего оперируют. Правда вот что нашла www.fnkc.ru/index.jsp?load=prog-g
Мне сегодня врач написал справку с диагнозом и строчкой "учитывая грубые фиброзные изменения сетчатки при хирургическом лечении предыдущего рецидива отслойки сетчатки дополнительное хирургическое лечение считаю бесперспективным" это ведь и есть отказ?
Спасибо за совет, буду писать.
Hermit
30.10.2018
Очень хочу Вас поддержать @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помню Вашу тему на Особых, мы все надеялись на лучшее.
А о какой сумме идет речь? Ведь это очень срочно надо?
Может параллельно с запросом в фонды начать собирать деньги через форумы, соцсети?
Спасибо за поддержку!
На Особых детях я и не пишу, потому что хорошего мало, а расстраивать мам особых детишек лишний раз не хочется.
Я про суммы вообще пока ничего не знаю, сижу с квадратной головой и пытаюсь что-то сообразить, а наверное надо сначала поспать.
Nadoeda
31.10.2018
Несколько лет назад собирала информацию для друзей, они хотели поехать с ребенком на лечение и реабилитацию в Израиль. Там сумма была с шестью нулями в рублях :( для граждан там почти бесплатно, а вот для приезжих очень дорого, причём бОльшая часть средств идёт на проживание в клинике
В итоге лечились в Израиле или в России?
Nadoeda
31.10.2018
К сожалению, вопрос о выздоровлении не стоял, скорее облегчение состояния необходимо было. Много ездили в России, на Израиль денег не нашли
В Израиль приезжают лечить онкологию в основном, это действительно для неграждан огромные суммы. Есть израильские добровольческие организации, которые помогают медтуристам - ищут жилье, покупают еду.
Saly
30.10.2018
А вам диагноз поставили? Недавно в Гельмгольца девушку встретила, у нее сетчатка как марля расползалась, оказалась генетическое и к сожалению не лечится. Она до этого тоже несколько раз операции делала, пока диагноз какой то профессор ей в Гельмгольца не поставил, там есть детское отделение и принимают бесплатно по квотам,если что. Но вы наверно там были уже.
Нет, в Гельмгольца не были мы. Спасибо, напишу и туда тоже.
Saly
30.10.2018
М@рьюшка писал(а)
Нет, в Гельмгольца не были мы. Спасибо, напишу и туда тоже. ...

Туда мне кажется лучше сьездить на платный прием и сказать в регистратуре что срочно, они находят время. Или звонить на кафедры и зав.отделениям. По эл.почте плохо отвечают мне кажется. Я через неделю после звонка ездила, хоть тут и пишут что месяцами ждут. Там сначала осмотр просто врача, а после обеда врачи уже ведут по ретинологам, хирургам, лазерщикам и в течении недели консилиумы собирают, если надо. Я когда паяла сетчатку в лазерной хирургии, там в отделении 2 палаты детей лежало.
Странно, что именно туда вас сразу не направили. Там есть разные спецы по сетчатки. Для меня тема сетчатки очень актуальна.. кстати в России сильная офтальмология и увы, сетчатка это то, что если уж пошло-поехало нигде не спасут. Счет идет на часы
На одном из форумов у человека похожая ситуация, ему пишут почему вас в Гельмольца отправили? надо было в Фёдорова... как тут угадать?
Когда нас из Нижнего направили в Москву, я была рада, что наконец-то определились куда нас направить, там нам точно помогут. Я и сейчас верю хирургу и уверена, что он сделал всё, что мог, но видимо наш случай действительно исключение из правила (( только мне от этого не легче (
b@rtimeus
30.10.2018
www.rusfond.ru/search_help
Если решили в Русфонд, то идите по ссылке и пробуйте. Но, как мне кажется, для начала надо обратиться в лечебное учреждение и прлучить цифру суммы лечения. Вам нужен куратор, наверное...
Спасибо. Я тоже только предполагаю как будет правильно все сделать, пока не понимая последовательности.
Murzikk
30.10.2018
Друзья взаимодействовали с русфондом.
Звоните туда, они вам сами все расскажут. Все сборы - только через русфондом, чтоб была прозрачность. По направлениям на лечение у них тоже есть возможности и рычаги.
В общем, если хотите взаимодействовать с русфондом - звоните, не теряйте время
Спасибо.
Я вас поддержать.

Наверное нужно написать в клинику Израиля и отправить им историю , может быть найдёте здесь девочек которые смогут составить сопроводительное письмо на англ . На сайте Рсфонда должна быть информация , что им нужно предоставить для начала сбора средств .

И берегите себя ! Все будет хорошо !
Спасибо.
Venusya
30.10.2018
у мамы сетчатка практически полностью отслоилась на одном глазу. в семашко на втором глазу закрепили, а на сложном сразу сказали что не смогут. отправили в чебоксары. там тоже не сразу взялись, даже отказать собирались, консилиум собирали. но все таки сделали операцию. как итог сетчатка конечно на месте но вот зрение на этом глазу очень плохое, поздно обратились. кроме того на этом глазу катаракта развивается, ей бы сделать операцию, но мама боится очень.
вам пожелаю выздоровления и найти того врача который сможет вам помочь (сама не раз сталкивалась с тем что приходилось обойти не по одному врачу, прежде чем поставят диагноз и пролечат как надо).
Спасибо.
Мне нечего сказать по теме .Просто пусть все будет хорошо и найдется тот врач ,который сотворит чудо .
Спасибо, надеюсь такой врач существует.
ivory-v
30.10.2018
я просто поддержать
мне зрение на глазу 6 лет назад спасла Карауловская (хотя тоже никаких утешительных прогнозов не давала и цель была "сохранить остатки), когда у меня у беременной тоже случилась отслойка сетчатки, спасибо ей большое. Но я взрослая(

Но все же напишу то, что она мне говорит каждый прием и сегодня - время не стоит на месте. Сейчас уже оперируют совсем не так, как она меня- 6 лет назад, уже нет таких побочек (которые на всю жизнь остались у меня). Вполне возможно, что время играет не только против, но и одновременно - за, технологии идут вперед.
удачи Вам с сыном!
Спасибо.
Только хотела тебе в вайбер писать,спросить ,как съездили.
Состояние у меня как в марте после диагностики, что делать и куда бежать.
Я представляю,держись,не буду ничего здесь писать,ты сама знаешь,как я переживаю за вас.
SveKi
30.10.2018
Нижний - Карауловская (Эксимер)
Питер - Дискаленко (ЛДКБ)
Москва - Кожухов (разные клиники)

Начните с Эксимера, дальше попробуйте в Москву и Питер. Это одни из лучших витреохирургов.
Не знаю вашего полного диагноза, но скорее всего ни Русфонд, ни Израиль не смогут дать лучшего
У Карауловской были, хоть и наблюдаемся не в Эксимере, а в Тонус Амарис.
SveKi писал(а)
но скорее всего ни Русфонд, ни Израиль не смогут дать лучшего

вот приблизительно также нам вчера ответил наш московский хирург...
Спасибо.
Не могу, к сожалению, ничего подсказать, но очень хочется поддержать вас, пожелать здоровья сыну и сил.
Спасибо.
Маша, может попробовать в Москве еще в другую больницу обратиться? Мне кажется, что надо пробовать звонить и напрямую в отделение/ординаторскую/заведующему, и в регистратуру. Писать дольше, и не факт, что ответят. Вот выше девочки еще одну советуют. Параллельно делать запрос в Израиль.
Более конкретно по теме не знаю что подсказать.
Мы сами сейчас в Москве - Илья лежит в больнице в НЦЗД. Изначально приехали просто на платную консультацию,а его в течение недели положили по квоте. Я здесь же живу на съемной квартире. Еще недели 1,5 точно здесь будем, если надо где пожить - приезжайте, места хватит.
Спасибо, Марин.
а у вас что? операция по какому поводу?
его обследуют по ревматологической части - в коленном суставе жидкость собирается, и наши нижегородские врачи никак не могут определиться с диагнозом и схемой лечения...
Недоношеному сыну одноклассника буквально недавно глазки спасали после 3х операций неудачных, спрошу -напишу.
Спасибо.
lLadyLove
30.10.2018
очень хочу поддержать вашего сына и вас! пусть задуманное осуществится!
Спасибо.
Bergi
30.10.2018
Не знаю как с глазами, но знакомая ездила зимой в Израиль с онкологией, она говорила, что сейчас это как туризм, много компаний предлагают поездки. Они ездили консультироваться по поводу предстоящей операции, ВСЕ анализы она там пересдавала они наши (точнее Краснодарские) не принимают, многие сказали не нужны, а обязательных по их мнению у нас не делают. Могу предположить вам нужно обратиться в компанию занимающуюся поездками и ехать на консультацию. В прошлом году была в 13 больнице там висело объявление, что они или кто-то от них организует лечение в Израиле и Европе
Спасибо.
Не надо обращаться к посредникам! Только напрямую в больницы в отделы медтуризма.
попробуйте попасть к Поздеевой в Чебоксары
Она витреоретинальный хирург?
Благодарю всех за участие, советы и поддержку.
Сегодня снова общалась с московским хирургом. Он не остается в стороне и чувствуется, что переживает. Не уточнила как, но видимо он связался с врачами, израильскими и нашими, говорят прооперировать можно, но эффект будет не долгосрочный... Советует проконсультироваться у генетика. Кто знает толкового генетика?
SveKi
30.10.2018
Генетик вам может подсказать о наличии или отсутствии некоторых наследственных синдромов, приведших к данному состоянию. После генетического анализа.
Но не сможет помочь в лечении, к сожалению.

Если решите обратиться на генетическое консультирование - идите к Хлебниковой в Москве, контакты есть в интернете. В нижнем не тратьте деньги
Да, я это понимаю, что генетик скажет о наличии/отсутствии синдромов, но тогда хотя бы может станет понятно почему случаются рецидивы... или не станет понятно, я запуталась ((
SveKi
30.10.2018
Насчёт рецидивов не скажет
SveKi
30.10.2018
Карауловская вам что сказала?
Мы были у нее весной, в самом начале, когда искали врача, кто возьмётся оперировать. Отказала.
SveKi
30.10.2018
Тогда у эксимера закончилась детская лицензия, к сожалению. Сейчас все в норме.
Попробуйте ещё раз обратиться.

Или были другие аргументы? Обычно она берётся даже за очень сложные случаи
Частные медцентры все сказали, что у них нет права на ошибку, которое есть у клиник федерального уровня.
Zaika22
30.10.2018
А у Коновалова Вы тоже были?
Не были, но я про лечение нашего заболевания ничего не нашла на их сайте (
Zaika22
30.10.2018
Вроде есть про сетчатку. Попробуйте позвонить/написать.
www.konovalov-eye-center.ru/services/141/
lestia
31.10.2018
Здравствуйте! Нам доктор из Москвы рекомендовала по генетике 2 варианта, правда тоже в Москве:
"1.медико-генетический научный центр, ул Москворечье дом 1 , но там запись большая, 2. генетик в Геномеде Маркова Татьяна Геннадьевна 8495 66083 77 - возможно быстрее. Но это самые лучшие места по генетике".
У нас было время и мы записались по первому варианту, ждали ровно месяц.Анализы и консультация бесплатные.Если к ним срочно ехать, то здесь уже не подскажу. Позвоните и узнайте www.med-gen.ru/about/contacts
med-gen.ru/konsultatsiya-vracha-genetika/
Спасибо
pusik
30.10.2018
Я оперировала отслойку сетчатки в МНТК в Чебоксарах. По квоте. И тоже был рецедив. Там очень хорошие врачи.
Но возможно у Вас случай сложный, не могу сказать ничего, все индивидуально.
После отслойки родила вторую дочку (кесарево конечно), пттт, пока все стабильно.
Тоже лучше не станет, молю Бога каждый день, лишь бы все оставалось так как сейчас.
Тоже думала о Израиле, но и как Вы сейчас, не понимала с чего начать и куда бежать...
Советовать не буду, но можно попробовать еще и туда сьездить.
Прием платный, запись через сайт, ехать не долго, на машине 4 часа.
Мы обычно в 5-6 выезжаем и к 10 там, можно переночевать. Сложные случаи смотрит заведующий витр.отделением. Он меня и оперировал.
Здоровья Вам!!!
Спасибо. После рецидива снова оперировали? Лучше стало?
pusik
30.10.2018
Снова, еще и зажить то не успело, брр, как вспомню...
потом лазером, потом через года два хрусталик помутнел, уже его меняли, и уже вторичная катаракта... бесконечный круг какой-то, лазером ее не будут убирать, так как опять же большой риск отслойки(((
Тяжести, спорт, наклоны все запрещено.
Глаз видит?
У сына силикон был, потом заменили на газовую смесь-рецидив-снова силикон-рецидив. Теперь еще и пузырек силикона вышел в переднюю камеру, ее надо промывать, а сам силикон так и останется.
pusik
30.10.2018
приват
pusik
30.10.2018
Ответа на вопрос почему так происходит мне тоже никто не дал... такое строение глаз, такая особеннность, скорее врожденная патология...
А зрение есть? глаз видит?
Не видит, о чем и переживаю. Реагирует на свет только. Лишь бы функционировал как орган и то уже хорошо, так мне говорят врачи.
pusik
30.10.2018
Съездите в Чебоксары и в Гельмгольца , один врач хорошо, а два, три лучше
Это плохо что не видит, очень страшно((( потом косить будет((
Мне говорили, что если свет видит, то есть шансы на спасение.
Надо что-то срочно решать, Вам правильно говорят, что счет на минуты.
В Нижнем я бы не доверилась не кому, про Москву ничего не скажу, не была там...
pass2mntk.ru/book.html?dealer_id=1
на 6, 7 есть запись. в понедельник обычно народу тьма
Про счёт на минуты мне говорили в марте, сейчас говорят смысла нет.
Запишусь, съездим. Спасибо.
Мне в свое время как раз после московских врачей Мазунин все переделывал
Маша, очень-очень продолжаю верить в лучшее!
Пусть обязательно найдется тот врач и все будет уже хорошо!
Спасибо, Таня. Верим.
Раньше общалась с девушкой, у которой у дочки была проблема с сетчаткой. Они наблюдались и оперировались в Геймгольца в Москве.
Спасибо.
История ваша мне кажется знакомой. Как раз весной собирали всей школой деньги на мальчика из 9 класса. Наверное это были вы:) Чем закончилась все мы так и не узнали, поэтому я решила, что семья потратила собранные деньги нецелевым образом и ушла в подполье. А оказывается у вас целая эпопея была после первой опервции.
Murzikk
30.10.2018
.
Если 182 школа, то это были мы.
Деньги потрачены были на лечение и только целевым образом. Мы ни в какое подполье не ушли и место жительства не сменили, как и место учёбы, сын учится в 10 классе той же школы. Очень жаль, что Вы плохо про нас подумали.
Я поначалу писала о каждом нашем шаге, но потом мне пара мам в личку написали, что помочь мы вам помогли, но от подробностей лечения избавьте. Директор школы в курсе всех наших операций, можете у неё уточнить, что мы реальные. А я в свою очередь завтра напишу сообщение-отчёт в Вайбере в чате род.комитета.
Не обижайтесь, я просто написала, как это выглядит со стороны людей, не имеющих доступа к подробностям всей истории. Я хоть и сомневалась поначалу в реальности вашей беды, но все же в сборе поучаствовала, т.к. представила своего сына в такой же ситуации, он тоже 9 класс закончил. Мы уже не в школе, а техникум ушли, поэтому продолжение узнаю вот здесь:)
"Я хоть и сомневалась поначалу в реальности вашей беды, но все же в сборе поучаствовала"....Не нужно помогать из под палки, помогать нужно даря частичку тепла и участия, если не верите в реальность попавшего в беду человека, лучше мимо пройти...
Вы мои мысли озвучили, спасибо.
Много сегодня думаю об этом, но писать не хотела.
Сама часто помогаю, когда собирают деньги на лечение и людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Только я это делаю от души.
Бог судья всем нам.
Я сама проходила через подобное, когда ребенку назначили дорогостоящее лекарство, документы проходили все инстанции в Минздраве несколько месяцев, а ребенка надо лечить прямо сейчас, я выбросив остатки гордости собирала деньги на работе, муж тоже ... Это очень страшно, когда понимаешь, что можно вылечить, но нет денег на это. Удачи вам. И, я понимаю, что это капля в море будет, когда определитесь с суммой, киньте мне в личку номер счёта для сбора.
Спасибо.
Моя мама тоже обратилась к врачу с отслоением поздно.Операцию делали в Помц по квоте. Припаивали сетчатку лазером, затем закачали внутрь гель, который удерживал сетчатку на месте. Через 3 месяца откпчали гель, а сетчатка прям на опер столе начала отслаиваться опять. В итоге, там же снова все припаяли обратно, закачали новый гель, и ходит она с ним уде 3 года, его даже не трогают. Только на осмотры ходит раз в год. Зрение конечно плохое на глащу, но всё-таки сохранено.
Мы прошли уже и гель, и силикон, и газ, и снова силикон. Сейчас силикон в глазу, но сетчатка не прилежит так, как должна бы прилежать.
Zelberg
31.10.2018
У моей дочери другой диагноз. В Нижнем отказали все. В Гельмгольца долго было ждать. Оперировал в итоге Кирилл Борисович Першин, Эксимер-Кидс-Москва.
Но думаю, уровень московских частных клиник одинаковый.
Когда мы искали клинику, то оставляли на сайтах израильских клиник заявки и нам перезванивали русскоговорящие консультанты.
Спасибо.
@@@@@@@@
@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
Сил вам
Спасибо.
Я тоже поддержать Вас
@@@@@@@@@@
Спасибо.
Посмотрю по израильским больницам, где хорошие отделения офтальмологии. Посоветуюсь с медиками, узнаю, какие суммы нужны хотя бы в первом приближении. Пока могу сказать о нашем частном случае: подруга планировала приехать на общее обледование (хирург, онколог, гинеколог) - только проверки - 5000 долларов.
Спасибо.
От сумм я в шоке...
Согласна с вами, но тут лучше знать заранее, чтобы оценить свои возможности. Подруга нашла нужную сумму на проверки, а жилье, транспорт, еда - все было за мой счет.
Маша, я просто хочу поддержать,
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
пусть у вас все получится, терпения вам и сил!
Спасибо, Лена.
Я тоже просто поддержать!
Очень желаю найти нужного специалиста, разобраться с проблемой и восстановить зрение!
@@@@@
@@@@@
@@@@@
Пусть все будет хорошо у сына
Спасибо.
Здоровья сыну и сил Вам! @@@@@@@
Спасибо.
Здоровья сыну! @@@@@@@@@@@@@@
Спасибо
Маша, по теме, увы, не подскажу, но от души хочу вас поддержать! Боритесь, хватайтесь за любую возможность! Пусть все сложится у вас! Здоровья Паше и всей твоей семье!
Юля, спасибо.
Добрый день.
Отправила документы
- в Москву клинику Гельмгольца
- в Чебоксары + лично Поздеевой на почту
- в Питер в областную детскую клиническую больницу
- в Уфу центр Мулдашева
- в Саранскую Республиканскую больницу
Ответов пока нет.
Пусть у Вас все получится!!!
Спасибо.
Поздеева тоже не вселила надежды. Ответила, что шанс на положительный результат весьма сомнительный.
SveKi
01.11.2018
Не надо к Мулдашеву

Удачи, конечно!
SveKi писал(а)
Не надо к Мулдашеву

Есть отрицательный опыт его лечения?
Добрый вечер. Отпишусь о том, с кем удалось связаться.
Ответила мне Поздеева из Чебоксар, выше я писала, что ничего обнадёживающего не написала.
Ответила клиника Гельмгольца, пригласили на диагностику, не видя документы, но после моего краткого рассказа и диагноза, сказали свяжутся с докторами и в случае положительного ответа перезвонят, не перезвонили. Написала ещё раз.
Одна из форумчанок дала ссылку на Израильскую клинику, где успешно проводят подобные операции, во всплывающем окне на сайте я оставила свои контакты, перезвонила мне русскоговорящий консультант вчера, спросила всё про всё, сказала уточнит что можно сделать, перезвонит, пока звонка не было.
Также одна из форумчанок попробует договориться о консультации Кожухова (Москва), много хороших отзывов я о нём читала.
Сегодня мне ответил Питер, Ленинирадская ДОБ, сказали можно приехать на консультацию к Дискаленко 19.11., но на форумах пишут, что просто так он не примет, надо ему дозвониться или прийти в пятницу с 10-12 и он сам лично записывает в свою волшебную тетрадку, не записанных не примет, просить бесполезно ( сегодня не дозвонилась - в это время всегда занято, а до 10 и после 12 не берут трубку. k001.livejournal.com/635915.html В связи с этим вопрос нет ли у кого возможности/знакомых в Питере записать нас лично, вдруг и в следующую пятницу не дозвонюсь...
Больше никакие больницы не дали ответа.
Спасибо всем неравнодушным! Дай Бог здоровья вам и вашим близким!
пы.сы. Сегодня с сыном были на диагностике и осмотре офтальмолога, теперь тщательно наблюдаем другой глаз.
Pibodi
02.11.2018
Пусть у Вас все получится!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо!
Zaika22
02.11.2018
Напишите про Дискаленко куда нужно идти. Ничего не обещаю. Во вторник смогу точно сказать.
В приват пишу. Спасибо.
пусть все получится и исполнится!!!
@@@@@@@@@@@
верьте!
Спасибо! Верим!
Маша, узнала. Баранов и Дисколенко в Спб. Сидоренко в Москве, в Академике. Приват посмотрите еще, пожалуйста.
Спасибо, Наташа.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Удачи и здоровья пожелаю вам. Пусть ваши мечты исполнятся!
Спасибо!
Крепкого здоровья вашему сыну и вам.
Веры, силы духа, держитесь и не сдавайтесь.
Держу кулачки за вас!!!!!
@@@@@@@@@@@@@
Спасибо!
Маша,держу кулачки
@@@@@@@
@@@@@@@
@@@@@@@
Пусть все у вас получится! Здоровья крепкого сыну!!!
Как станет понятно где,почем,всем форумом поможем,хоть понемногу,здесь много отзывчивых людей
Спасибо!
Готова участвовать в сборе помощи
Спасибо.
Увидела выше ваш ответ
warlgal
05.11.2018
Добрый вечер, Мария! Я знаю что для лечения в Израиле и других клиниках за границей собирают на детей и очень успешно в фонде WorldVita - Благотворительный фонд. Попробуйте связаться с этим фондом. Они переписываются по инету. Желаю Вам скорейшего выздоровления!
Здравствуйте. Обязательно напишу, как только кто-либо из врачей возьмётся оперировать.
Добрый день. Новостей у нас пока немного, напишу какие есть.
В три израильские клиники написала - из одной консультант сказала всё уточнит и в случае возможности помочь перезвонит, не перезвонила, я написала снова, пока не звонили; в другой пригласили на консультацию, пока попросили прислать документы, вчера пришёл ответ "Мария, добрый день.
Медицинские документы Вашего сына рассмотрены.
К сожалению. приезд считаем нецелесообразным, конструктивная медицинская помощь невозможна", из третьей тоже пригласили на консультацию и попросили прислать документы, отправила, пока не ответили ничего.
На 8.11 записались на консультацию к Карауловской в Эксимер.
В пятницу буду звонить в Питер, пытаться попасть на консультацию к Дискаленко.
Также надеюсь на консультацию Кожухова.
Пока всё очень грустно :(
Маш, по теме ничего не знаю(( просто поддержать @@@@@@@@@@@
Сил вам!
Спасибо, Люба )
*Zarazka*
06.11.2018
По теме ничего написать не могу, но держу за Вас кулачки ....
Если будет вопрос сбора денег, напиши. Понимаю, что это капля в море, но может по копеечке.
Спасибо, Кир )
Narmebel
07.11.2018
Добрый вечер, как я Вас понимаю, мне так жаль Вашего ребенка. Я все детство ездила к своему младшему брату в больницы, ему делали очень много операций из-за резкого падения зрения, астигматизм, слава Богу остановили в итоге, конечно, он даже в очках мало, что видит, но все таки.
Я надеюсь и молюсь за Вашего сына, Вы главное не сдавайтесь! Я помню, что оперировал брата пару раз Кошелев, но я думаю, это совсем хирург по совсем другой части(
Спасибо.
Я не сдаюсь, но если даже Израиль не обнадёживает... принять диагноз и смириться я не могу и не имею на это права!
Zelberg
08.11.2018
Может быть сможет помочь профессор Шилова Татьяна
Всем доброго дня!
Я с новостями. Мы в Эксимере, только что вышли от Карауловской Елены Александровны.
Спасибо всем, кто откликнулся на мои просьбы, спасибо за советы и мнения.
Девочки, кто вместе со мной хотел звонить завтра Дискаленко, не надо. Елена Александровна сказала у него другой профиль, он спасает глазки недоношенным деткам.
Есть единственный врач в стране, который прояснит нашу ситуацию - оперировать или оставить как есть. Находится он в Москве в частной клинике, Унгурьянов Олег Владимирович. Если будет оперировать, то максимум что можно получить это различать день/ночь, свет/тень, очертания крупных предметов, но былого зрения не вернуть... Стоить это будет дорого, сколько Елена Александровна не сказала...
Мы пока в Эксимере, ждём выписку. Приеду домой, буду записываться на консультацию.
Всем здоровья и ясного зрения вам и вашим близким!
У нас кажется появляется свет в конце туннеля!
Удачи вам!!!!! Большой-большой!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть этот доктор, наконец-то, окажется вашим!!!!
Спасибо!
Маш, дай Бог! @@@@@@
Да, Люб, с Божьей помощью.
Marvary
08.11.2018
пусть все у вас сложится хорошо, и операция пройдет успешно! выздоровления и бодрого духа )
спасибо )
Господи,помоги@@@@@
спасибо, Наташ, верим!
lanbor
11.11.2018
Удачи!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо!
Добрый день. Записали нас на консультацию к доктору на 12 ноября.
Держим кулачки за вас @@@@@@@@@@@@
Может еще в итальянские клиники попробовать? слышала они сильны в офтальмологии
Спасибо. Я очень надеюсь, что в Москве помогут.
Удачи!!!!
Держим кулаки за вас
@@@@@@@@@@@
Ждем хороших новостей!
Спасибо!
Маша, удачи вам с Пашей!
держим @@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@
пусть он вам поможет.
Лен, верим и надеемся!
Пусть все у вас будет хорошо. Дай бог вам и сыну здоровья. Пусть этот доктор поможет сыну!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо!
Дай Бог, Маш! @@@@@@@@@
Спасибо, Таня. Утром едем )
Доброго пути!! :) Все за вас переживаем и верим вместе!
Знаю. Поддержка очень ощущается.
Маш, с Богом. Я верю что кто то должен помочь.
Оксана, спасибо! Верю!
Спасибо всем, кто с нами в этот трудный период жизни. Поддержка очень чувствуется, она очень важна.
Я молюсь, надеюсь и верю, что всё у нас получится!

<<Уже в начале работы я понял, что не могу и не хочу мириться с обстоятельствами. Только постоянный поиск и совершенствование, жесткая самодисциплина и четкая работа высококвалифицированной бригады позволяют достичь результаты в тех случаях, где другие махнули рукой. Нет безнадежных случаев, есть недостаточно знаний. Моя задача быть на острие знаний и технологий. Моя задача сделать все возможное, используя научные разработки институтов и врачей всего мира. Вся моя бригада владеет английским и обязательно отслеживает все профильные статьи в передовых мировых изданиях. Для меня слова пациента <<Спасибо, доктор!>> это подтверждение что только так и можно помочь при сложных случаях.>>
Доктор Унгурьянов Олег Владимирович

С верой в доктора мы идём на консультацию и он нам обязательно поможет!
Завтра вечером всё напишу, нам к 17.00.
tasik
11.11.2018
@@@@@@@
Спасибо!
Добрый вечер.
Мы в клинике, смотрел доктор. Пока сетчатка живая, шансы есть, гарантий нет. Несколько методик, применимых к нашему случаю, существует. После операции может видеть движения руки, очертания предметов, день и ночь. Может и меньше видеть, может и побольше. Но сетчатку желательно расправить, т.к. с не расправленной может со временем деформироваться роговица и зрачок, глаз начнет уменьшаться. Операций будет две с периодичностью 1,5 месяца. Решение за нами, пару недель у нас есть.
Но так как следующую неделю доктор оперирует, потом его не будет до 3 декабря, то по сути у нас неделя.
Написала сумбурно, простите, волнуюсь очень.
Каждый день захожу в тему надеюсь на хорошие новости и вот они.Господи помоги все будет хорошо .
Спасибо!
Здоровья вашему мальчику, пусть все получится
@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо!
Pibodi
12.11.2018
Пусть получится все, что возможно! И даже больше!
@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья Вашему сыночку!
Спасибо!
Надо успокоиться и принять решение. Я уверена, что бы вы не решили, это будет правильно. А по цене-посильно?
Спасибо!
Мы настроены на операции. Стоимость для нас запредельная, но будем как-то пытаться осилить.
Pibodi
12.11.2018
Может быть можно открыть сбор средств на форуме?
Я не знаю возможно ли это...
Zaika22
12.11.2018
Правила форума...
3.О благотворительности и сборе средств на форумах:
Создание тем о благотворительности и сборе денежных средств запрещено. Исключения могут быть сделаны по усмотрению модераторов для помощи высокоуровневым участникам, активно участвующих в жизни форума. Для всех остальных случаев существует специальный форум "Благотворительность". Рекомендуется использовать именно его.
Все подобные темы размещаются на форуме ТОЛЬКО ПОСЛЕ ОБЯЗАТЕЛЬНОГО ПРЕДВАРИТЕЛЬНОГО СОГЛАСОВАНИЯ С МОДЕРАТОРОМ MATI!
Пишите Mati в приват.
Написала.
Я с телефона плюсовать не могу. Но тоже думаю, что с разрешения можно было бы тему открыть
Zaika22
12.11.2018
Держитесь. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
И поддерживаю предыдущий пост. Мы тут на книжку насобирали, думаю и на операцию наберем.
Спасибо!
Книгу Татьяны Вадимовны? Я тоже заказала )
Посоветую обратиться в институт им.Гельмгольца к доктору Лепарской Наталье Леонтиновне, она специализируется на отслойке сетчатки, очень хороший специалист.
Спасибо.
Доктора мы нашли.
Genny
13.11.2018
Машенька,здоровья Павлику и удачи,пусть все получится,верю в это!сейчас переведу немного)))держу кулачки@@@@@@@@
Удачи вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Тоже готова поучаствовать в сборе средств, надеюсь, тему сбора разрешат
Спасибо, тему разрешили.
Отлично, нашла её! Успешной вам операции!!!
У ребёнка проблемы с обоими глазами или только с одним?
Врождённая близорукость с рождения, на одном глазу отслоение, второй тоже не айс конечно - катаракта и т.д. ((
Оставлю в этой теме ссылку на продолжение нашей истории.
Очень надеюсь, что информация никому не пригодится, но все же там и фамилии докторов, и вообще дальнейшее развитие событий, а по одной темы могут потеряться.
www.nn.ru/community/my_baby/...ka.html#newtopic
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов
Форум Тема (Автор) Последний ответ Ответов
Б/у сандалии Тотто, р.20

Ортопедические б/у сандалии Тотто. Размер 20, по стельке 13 см. Натуральная кожа. 300 рублей. Забирать - Автозавод (Соцгород 2),...
Цена: 250 руб.

Продам зимнюю шапку на девочку Новую

Продам зимнюю шапку на девочку. Не ношенную. Обхват 52 см на возраст 3-5 лет (обхват можно регулировать) За 1500 рублей Тел +7(908)...
Цена: 1 500 руб.

Тёплое платье р 134

В новом состоянии, одели раз на кружок. По низу отделка фатином с блеском.
Цена: 500 руб.

Новое платье р.140

Новое платье белорусского производителя, р.140. Оказалось широко на худенькую девочку.
Цена: 900 руб.