--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

А как вам живеться с диагнозом эпилепсия?

Обо всем
5989
18
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
zabora
08.10.2017
Нашей дочке в 2.2 поставили диагноз-эпилепсия.Принимаем депакин.Приступ был один в феврале .
А я ни как не могу научиться с этим жить!!!
Летом очень хотелось на море,но постоянные мысли что это случиться в самолете или на отдыхе сделали свое дело и мы никуда не поехали.Решила что поживу с детьми на даче,но так как я сейчас без машины,сама себя накрутила,а если ,а вдруг и что я буду делать!хотя скорая до нас за 15 мин.доезжает.Страх,постоянный…Поехали к бабушке в деревню,ну не сидеть же в городе все лето,так там еще и бабушка шепчет в ухо,а если,а вдруг?
Блин,ну как научиться с этим жить???
Собственно на эту тему и ни с кем не разговариваю,переживаю все сама с собой,ну кто поймет? Подруги со здоровыми детьми? Это вряд ли.
Еще мы перешли в новый садик,рядом с домом.Там я никому и слова не сказала о нашем диагнозе,впрочем как и в старом тоже промолчала.Я понимаю что это неправильно,но!боюсь что на моего ребенка будут косо смотреть воспитатели,а я этого не хочу.Понимаю,глупо,но...
.Медсестра начала дергать с прививками.У нас сделана 1 акдс,кстати сделали в декабре и через месяц приступ,может и она спровоцировала.
Как вы прививаете своих деток,или отказались от прививок?Может инфанрикс разрешат,спрошу на след.приеме как быть.

Девченки,а как вы с этим живете? Как часто у вас случаються приступы? Ездите ли вы отдыхать,посещаете ли д/с?Прививаете детей?Сообщаете о диагнозе участковому педиатру,в дет.учреждения?Или как страус и я голову в песок,и забыть ?

Вот я и не очень молодая мама,а в руки себя взять немогу.Понимаю все серьезность диагноза и от этого еще страшнее.
И понимаю что есть диагнозы намного страшнее нашего.
Крик души,простите за много букв.
ду у нас эпилепсия на фоне ДЦП. диагноз поставили в 2.4 сейчас нам 16))живем научились это не сразу к Вам придет(чтоб научится с этим жить)прививки сделали только БЦЖ и АКДС с полиомелитом все на этом все закончилось.Я всегда пишу отказ да бы не спровоцировать.По мере взросления приступы стали другими очень легкие и очень редкие(раньше мы из них вообще не выходили только реланиум кололи).Но это все индивидуально.Ваше а может быть здесь будет а может быть там будет жить с этим не поможет!!!Надо просто жить и верить в лучшее надо быть оптимистом!!!!!!!Это лучший вариант!!!Надо просто жить как будто у вас обычный ребенок и быть готовым ко всему(самое главное не относится к нему как к больному-это мое личное мнение).По-больше оптимизма!!!!Удачи Вам!!)))))))))))


Кстати говоря у меня ребенок очень сильно реагировал на погоду!!!!!!!!!Как только погода менялась все я была уже наготове. В скорой нас лет до 10 знали)))))на очередной приступ приезжали минут за 5 максимум)))))
zabora
08.10.2017
У нас тоже был очень тяжелый приступ,2 часа без сознания,помимо судорог у нас еще зафиксировали гипогликимию. Обследуемся в 2 направлениях,что явилось первопричиной уже не установить.
Насчет полного отказа от прививок тоже подумываю.
Я и не считаю своего ребенка больным,она обычный ребенок,от сестры двойняшки практически не отличаеться .Может чуть хуже говорит.

Этот страх сидит внутри меня и он мне отравляет жизнь.Я на эту тему вообще ни с кем не разговариваю и вслух не произношу.Вот это мне мешает жить нормально,сколько должно пройти времени чтоб смириться с диагнозом.
страх сразу не уйдет.он будет уходить постепенно со временем!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!а вот сколько вам времени понадобится это будет зависеть от вас!!!!!!!!!!!!!больше оптимизма и все плохие мысли гоните от себя прочь.По-чаще говорите себе что у вас все хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Чем больше спокойствия у вас будет при очередном приступе тем быстрее у вас уйдет страх.
Я разговаривала с психологом, потому что этот страх, мой страх, начал не только мне мешать нормально жить, но и ребенку((.
Как-то однажды наступило осознание, что своим страхом я ничего не исправлю, только хуже делаю, вот и пытаюсь потихоньку "отпустить" ситуацию, просто жить и радоваться)), не совсем получилось пока, но стало легче.
Однажды, совершенно случайно, я разговорилась с женщиной, и она мне рассказала историю из своей жизни, которая мне очень запомнилась и запала в душу больше слов психолога: она, будучи взрослой, встретила своего приятеля из далекого детства, и он ей рассказал как тяжело ему живется, ведь он инвалид с детства, не может нормально жить и работать, она спросила его, по причине какой болезни инвалидность (внешне было совершенно не заметно) и оказалось, что у них одинаковые диагнозы... И знаете, что она мне сказала, эта женщина? "Я очень благодарна моей мама, что она НЕ ВЫРАСТИЛА из меня инвалида", да, у нее тоже была инвалидность, но её растили как обычного ребенка, пытались дать ей полноценную жизнь, она и привыкла быть как все, хотя и с проблемами здоровья.
ПС - не в обиду людям с инвалидностью (у ребенка есть этот статус), просто про отношение к жизни.
agata77
08.10.2017
Вы все таки смирились с диагнозом эпи, не смотря на то, что причин для приступа других было много?
Не были на консультации у Наговицына?
У нас были приступы, сразу дали пожизненный медотвод от АКДС. Позже диагноз эпи сняли, а медотвод нет.
Не прививаемся. Приступ первый был тоже через месяц после пентаксима.
В сад устраивались ( в обычный), сказала сразу. Медсестра и глазом не моргнула, сказала - ерунда, и не такие дети бывают. А потом в коррекционную группу пошли - там все знали из медкарты.
zabora
08.10.2017
Ну как вам сказать,мы впринципе ещё обследуемся.Летом на все плюнули и по больницам не ходили,жили в деревне.Наблюдаемся мы у Чернигиной,обещала если приступов больше не будет отменит нам депакин через год.ээг мониторинг дневной и ночной сон,все чисто.Завтра у нас мрт в областной,ждали очередь.Ну и обследуемся у эндокринолога,сдали ооочень много разных анализов,15 идём на прием.Пока все ,что нам назначали.

До Москвы мы ещё не доехали.
Эндокринолог нам сказала что если проблема серьезнее,чем гипогликемия,отправит нас в институт эндокринологии в Москву,т.к. в Нижнем нет грамотных специалистов по нарушению обменных процессов.
Как то так пока.
agata77
08.10.2017
Просто смысл пить депакин, если это не эпилепсия?
Мы очень много потеряли в развитии, пока пили препарат от эпи...
Наговицын и по Скайпу консультирует и там лежать не нужно, просто съездить одним днем на консультацию.. было бы желание...
zabora
09.10.2017
В конце октября планирую поездку в Москву в гости,вот совмещать полезное с приятным.
Спасибо за подсказку.
Депакин сама отменить не могу,боюсь.Все таки приступ у нас был тяжёлый.
katrin-basuxa писал(а)
Надо просто жить как будто у вас обычный ребенок и быть готовым ко всему(самое главное не относится к нему как к больном


мне сюда (диагноз правда другой, но ничем не лучше и плюсом врачи обещали эпи(.
Единственное ИМХО - считаю, что участковый педиатр и воспитатели, физкультурные работники должны знать, т. к. это другие подходы в лечении, и понимание КАК нужно реагировать в каких-то критических ситуациях (дай Бог, что бы их не было). В д/с ходим, болел часто правда, воспитателям сказала на что обратить внимание, относятся как ко всем остальным, косо не смотрят, но я сама позитивно все доношу до них, просто предупредила, что есть особенность, которая на первый взгляд не заметна совершенно. При назначении лечения и прививок советуюсь с профильным специалистом, иммунологом и сама стараюсь понять варианты.
ПС - отдыхать ездим, но на самолетах не летаем, на всякий случай, сутки на поезде, ребенку даже нравится:)
zabora
08.10.2017
У нас нет участкового педиатра,всегда разные.Когда я беру какое то направление на обследование ,то конечно обьясняю зачем.Никто ни разу не попросил копию заключения или сделал запись в карточке,по моему там всем и на все пофиг.
Вот по поводу садика с вами согласна,переживаю.Надо решиться и сказать,полчать не правильно согласна.

Думаю до след.лета успокоюсь и приму сей факт,как данность ,что назад пути нет.Свожу детей на море.
upuha
08.10.2017
Нормально живется. Первый приступ был как раз после того, как участковый врач сказала, а давайте ока отложим АКДС на пару недель.., так что даже на прививки не спишешь... Привики делали, не все и по индивидуальному графику, в основном - импортные платно. Медотвод предлагали, я решила иначе (участковый невролог ооочень удивилась, что я не взяла у нее медотвод). Почитала, подумала, проконсультировалась с иммунологом и несколькими неврологами, совместно составили индивидуальный график. За графиком следила и слежу полностью самостоятельно. Учитель начальной школы в курсе - ни малейшего негатива, она наоборот сказала, что для нее лучше знать. В ее практике был такой случай, когда у ученика приступ случился совершенно неожиданно для нее на уроке - так говорит, сама чуть не упала следом за ним от шока. А так - спокойно проговорили, что может быть, что делать в случае, и на что обратить внимание. Ищите реальную причину - нижегородские врачи открытым текстом говорят, что ставят эпилепсию исключительно на основе клинических проявлений (т е наличие 1-2 приступов - уже повод поставить эпилепсию). Ничего хорошего в вальпроатах нет, и если есть возможность найти причину и другим способом снять судорожную активность - это нужно делать чем раньше, тем лучше.
Не делайте ребенка более больным, чем он есть на самом деле. Развивайте ребенка по максимуму, вода, песок, физические упражнения - старайтесь скомпенсировать торможение развития от депакина.
Бабушка - это да... Я в свое время распечатала весь негатив по детям с эпилепсией и дала прочитать это бабушке. Сказала - хочешь, что бы было так? Продолжай плакать и причитать над бедненьким мальчиком. Нет, не хочешь? Тогда помолчи, не накручивай нервы мне и себе, и не мешай мне делать то, что я считаю нужным. Слез было на неделю, потом успокоилась, взяла себя в руки, и больше не говорила об этом вслух.
В поездках первое время всегда был с собой седуксен в клизме. Правда, вроде у производителя возникли какие-то проблемы с нашим родным наркоконтролем и сейчас его в РФ не возят (давно не отслеживала этот вопрос в связи с ненадобностью, могу ошибаться)
zabora
09.10.2017
Где нам искать реальную причину?Я не врач,все что назначают,все обследования проходим.
Выше написали про московского доктора,буду планировать поездку.До конца месяца закончу обследование в Нижнем.
Если можете предложить хорошего доктора или какое то новое обследование,пожалуйста пишите.В интернете информации много,но в ней не так просто разобраться.Поэтому чужой опыт и подсказки,очень приветствую,даже если моему ребенку это и не нужно будет,я буду знать что есть такой метод.

Если вы прививали ребенка,то что делали вместо акдс,адсм без коклюшного компонента или инфанрикс?

Пока сильного отставания в развитии не вижу,нам 2.10.Летом начала говорить,знает все цвета ну и много чего.Весной мы ещё не говорили и было трудно понять как влияет на нас препарат,а сестрёнка наша щебетала во всю и на ее фоне выглядели отстающей.Но появилась речь и я поняла что ошибаюсь.
Да полезного в препарате мало,но надеюсь в феврале нам его отменят.
upuha
09.10.2017
Врачи сейчас пуганые - стараются все назначения-обследования по максимуму бесплатные выдать. Даже если они абсолютно бесполезны. Из моего опыта - абсолютно бесполезная процедура 10-15 минутная энцефаллограмма. Но ее назначают, потому что она бесплатна. Максимум могут робко порекомендовать часовой мониторинг. По факту нужен мониторинг часа на 4 и со сном (по крайней мере, у нас так был). МРТ лучше делать с контрастом. Как правила, Лучше МРТ, чем КГ, хотя КТ дешевле (но это не абсолют, тут очень много индивидуальных особенностей).Про Ноговицина вам уже писали выше, он консультирует на форуме русмедсервера, можно попробовать начать с этого, чтоб не срываться сразу в Москву. Местным врачам по максимуму старайтесь демонстрировать свою адекватность (что не побежите писать на них жалобы за платные лекарства-обследования), спрашивайте как можно больше, что можно еще сделать не в рамках ОМС. Наиболее вероятная причина приступов у моего ребенка - микроорганическое повреждение мозга (по результатам МРТ).
Прививали инфанриксом. Первое время температуру начинали сбивать с 37,5, постепенно опытным путем установили, что в его случае температура не провоцирует приступ, теперь даю нурофен, только когда начинает жаловаться на сильную головную боль (после 38,7 примерно).
Основной препарат у нас был конвулекс. Уходили с него долго (в общей сложности около года), с частичной и постепенной заменой другими, более слабыми препаратами. Были риски, что сам факт отмены препарата может вызвать судороги. Раз в неделю напоминала себе наркомана - сидела дробила-перетирала таблетки и раскладывала порошочек по пакетикам на неделю вперед - 1/8, 1/6 таблеточки... (детские сиропы-суспензии есть не для всех, да и сахара-аллергенов разных там столько...)
В плане задержки развития - у нас в основном сказалось на моторике, в основном мелкой, но и с крупной не все хорошо. В плане поговорить-порассуждать, общая логика - все было хорошо, а вот когда дошло до рисования и письма - жуть-кошмар. Шнурки завязать - вообще "миссия невыполнима"
Блик
10.10.2017
Страшно бывает. Стараюсь отлавливать страх "на входе", потому как иначе много чего могу себе напридумывать. Для меня важно придерживаться середины между паникой с тотальным контролем и полным игнорированием диагноза. Сейчас, правда, из этого репертуара мне доступна только паника))) - дочь учится на 3 курсе меда(сама всё лучше знает))) и третий год живет в другом городе.
В школе педагоги реагировали спокойно, в вузе -тоже. Есть проблемы с компом, иногда отпрашивается с занятий, но все пока решаемо.
Если бы приступы начались в дошкольном возрасте, мне было бы спокойнее знать, что воспитатели понимают, с чем имеют дело и как себя вести.
almari5
16.10.2017
Мой ребенок живёт с этим диагнозом с 10-ти летнего возраста, уже 9 лет. Хреново всё: постоянные головные боли, с учёбой тоже проблемы, всегда много занятий пропускала в школе, да и сейчас в ВУЗе. Но школу закончила, ЕГЭ сдала. В школе диагноз не афишировала, но медик школьный сама сделала запрос, по просьбе руководства школы ибо у нас много пропусков и справкам уже не верили. Там на педсовете вопрос уже стоял, как сдавать это ЕГЭ. Сдавала не в общем потоке, а по облегченной форме.
В лагеря я её естественно не отправляла, в бассейн не пускала. Но сами с ней на море ездили, купание строго под контролем и на мелководье - обошлось.
Прививки до 12 лет делали, но не думаю,что они провоцировали приступы,т.к.между ними большой разрыв по времени. Потом в + ко всему - начались постоянные ОРЗ и аллергии, поэтому от прививок отвод.
-------
Извините за офф в Вашей теме, но раз сюда заходят родители детей с таким же диагнозом, то может быть кто-нибудь возьмёт бесплатно у меня Ламиктал, а то лекарство это дорогое, срок годности скоро заканчивается, жалко если совсем пропадёт.
Вот ссылка на тему этого форума:
www.nn.ru/community/nashi_de...10.html#newtopic
cstor.nn2.ru/forum/data/foru...61121_121312.jpg
Обязательно расскажите воспитателям. У меня знакомая так испугалась, когда во время тихого часа у ребенка начался приступ. Она даже не поняла что происходит, ребенок просто всхлипывал под одеялом, только когда подошла, увидела, что пена изо рта. В такой ситуации любой может растеряться, а от них зависит здоровье и жизнь вашего ребенка. Они должны быть в курсе и настороже всегда, а ваш ребенок всегда должен находиться в поле зрения.
zabora
17.10.2017
Спасибо.Я уже всех поставила в известность.
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов
Заяц плюшевый

Мягкая игрушка ручной работы для детей, в подарок. Высота без учёта ушей 30 см. Мягкий плюшевый.
Цена: 800 руб.

Джинсы JeeJay 158

Джинсы Глория джинс широкие, трубы, в отличном состоянии, высокая посёлка, талия примерно 65 см, размер 158 +, длина в пол.
Цена: 1 000 руб.

Платье р 134

В новом состоянии, одели раз на кружок. По низу отделка фатином с блеском. С небольшим начёсом.
Цена: 500 руб.

Большой детский деревянный манеж 1,5х1,5м с калиткой для двойни

Большой детский деревянный манеж 1,5х1,5м с калиткой (24500 руб) манеж на заказ по индивидуальным размерам. Большой детский деревянный...
Цена: 24 500 руб.