--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

Аутизм, РАС, РДА-не лечится!

Реабилитация
5027
32
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
Доброго дня! Начиталась постов из форума о том какие волшебные таблетки выписывают детям с диагнозом аутизм, как мамы надеются его ими вылечить. Какие средства реабилитации использовали и что же теперь с этим всем делать. Дорогие родители! Когда госстат выяснил что статистика детского аутизма в России растет огромными масштабами, при Правительстве РФ и Минобразования создали Центр проблем аутизма. Собрали общемировые данные, постоянно собирают международные конференции в Москве по аутизму, делятся опытом и рассказывают людям о средствах реабилитации. Аутизм не лечится, не лечится потому что это не заболевание - это психическое расстройство. На сегодняшний день работают только несколько методик, помогающих детям с аутизмом встраиваться в общество и быть полноценным его членом. Это игровая терапия DIR Floortime и АВА-терапия во всех ее вариантах - Денверская модель, метод Teach и т.п. Сенсомоторная интеграция и специальная физкультура для РАС. В городе есть АВА-терапия, есть DIR Floortime, СМИ и физ-ра тоже есть. Вам просто нужно выбрать своего тераписта, который нравиться ребенку и Вам. Центры, которые работают по этим методикам: "Мамочка моя", "Планета" г. Бор, "Лесенка", Добрый сад в НИИ Педиатрии, "Верас". Продолжите список, если моя память подводит.
Как у вас все ПРОСТО оказывается. "...Вам просто нужно выбрать своего тераписта, который нравится ребенку и Вам." Ок. Представим, что особый ребенок живет в Автозаводском р-не НиНо. "Мамочка моя", "Лесенка", Добрый сад в НИИ Педиатрии находятся в верхней части города, с учетом сегодняшней ситуации на дороге, добираться в один конец 1,5-2 часа и в другой столько же, и это все несколько раз в неделю. И мама, и особый ребенок измотаны дорогой настолько, что уже и никаких занятий не надо. А с "Планетой" в г. Бор, еще сложней в этом плане... Про цены на занятия и интенсивы я промолчу, только лишь тяжко вздохну. Остается "Верас"...Тут еще сложнее. Да, конечно есть 110 садик в 6-м мкр, но туда, на занятия для нас оказалось не реально попасть. Честно, я по всякому пыталась. В той или иной форме отказывают. И что у нас остается? Да ничего. Занимаюсь в итоге сама с ребенком. Грустно.
Мамы, поделитесь, пожалуйста, контактами толкового дефектолога, работающего в Автозаводском р-не. Нам очень нужна помощь специалиста. Может действительно есть какие-то центры в нижней части города, о которых я не знаю. Поделитесь информацией, пожалуйста.
P.S. Прошу прощение за такой пессимизм и нытье, но накипело!(
Valuta12
06.08.2018
Да-да! А ещё нужно, чтобы этот выбранный терапист нашел время в своем расписании для очередного ребенка, и чтобы это время совпало с временными возможностями родителей, потому что работу никто не отменял, а если отменить работу, то чем платить за эти занятия. Меня тоже покоробило выражение "просто выбрать".
Простите пожалуйста, не хотела никого оскорбить, и реабилитация и коррекция и переживания, все не просто с особятами с самого рождения. У меня их двое. Я смогла вытянуть одного пока только, знаю о чем пишу. Просто пройдя все это единожды, хотела предостеречь от лекарств и ненужных методов тех родителей, которые только с этим столкнулись. Мне жаль что так воспринято. Здоровья Вам!
Наталия, не думаю, что вы кого-то оскорбили. Нет. Лично я попыталась до вас донести мысль, что не все так радужно и просто, как вы пишете. Я знаю про организацию, соучредителем которой вы являетесь, регулярно слежу за новостями в группе в ВК. Вы большие молодцы...
Так приходите, госпожа Romashkova, пишите в группе в вайбере всем, когда вам обидно и трудно, вместе гораздо легче психологически и вопросы решать. Родители-сила! Многие мамы взяли в свои руки обучение, учатся на АВА-терапевтов, тьюторов, специалистов по DIR Floortime. А есть Прекрасные родители, которым удалось поступить в общеобразовательные школы в инклюзивные классы, хотя многим исполнение ФЗ 273 "Об образовании" в Нижнем казалось неосуществимой мечтой, пишу с огромным к ним Уважением!
А вот и придем :) Подскажите, как у вас принято анонсировать предстоящие мероприятия? Подписана на группу в ВК. Там только новости по факту выкладываются.
Вот и я задумываюсь по поводу доп.образования. Диплом специалиста по АФК лежит давно забытый. Было бы интересно как проходят занятия с детьми с РДА.
В центре для каждого ребенка свой комплекс, в зависимости от результата который на текущий мама хочет получить сейчас. Скиньте мне в приват ваш телефон, я добавлю вас в чат мам Открой мир и мероприятий
Valuta12
08.08.2018
Спасибо! И Вашим детям здоровья! Нервишки пошаливают, наверное, поэтому так обостренно воспринимаются фразы. И еще очень много советов от людей, которые про аутизм имеют очень смутное представление, но упорно утверждают, что точно знают, как быть.
Это точно! Поэтому я не выдержала и написала тут пост. Иногда читаешь и диву даешься насколько беспринципно обманывают. "Приходите на нашу терапию правого уха и она вылечит от всех болезней" и мамы идут, потому что часто просто не знают что работает или сталкиваются с отношением "вы тут понарожали, а нам приходится с вами разговаривать". Печальная ситуация.
link3
19.08.2018
Наталия Ванесян писал(а)
Просто пройдя все это единожды, хотела предостеречь от лекарств и ненужных методов тех родителей, которые только с этим столкнулись...

Есть те,которые верят в чудо-таблетку. Что вот сейчас они её найдут и всё будет хорошо... Таблетка не находится, а время идет...
Мария100213
06.08.2018
Жемчужина есть. Ленинский район
marmyrr
06.08.2018
Добрый день! Я не мама аутенка, у нас ЗРР, ходим к Муравьевой в Диво на Кирова, специалист устраивает на все 100%, наблюдаемся и делаем платные курсы на Большой Печерской. ближе нужного варианта не нашла. приноровились, ездим с сыном, а куда деваться. метро+автобус+пешком за час добираемся.
"просто не выберешь" это очень сложный выбор, мы с горем пополам невролога нашли нормального, 1,5 года искали
Спасибо за рекомендацию! А что за курсы на Б.Печерской? Про невролога и не говорите, мы до сих пор в сомнениях...
marmyrr
06.08.2018
там центр восстановительной медицины, мы делаем массаж там, рефлексотерапию, потому как сын после них выдает новый скачек роста., там есть платно и бесплатно. ну нам бесплатно только лфк комиссия выдавала, добираем сами еще процедуры платно. + у Полетаевой там наблюдаемся у невролога
link3
19.08.2018
Доброй ночи.
Рефлексотерапия - это что? Светят на какие-то точки на ручках/ножках?
marmyrr
19.08.2018
да, точки на ручках, голове и ножках. у нас отличный отклик и на эти и 1 курс в казани сделали
Регистрируем общественную организацию помощи детям с ОВЗ Открой мир, занимаемся социализацией детей. Можно бесплатно ходить на мероприятия вместе с семьями. В разных районах города. Вместе решаем все проблемы. Центр также открыли родители, старались все направления предусмотреть вместе с группами кратковременного пребывания.
Valuta12
08.08.2018
Так понятнее! Тогда мы с вами) На занятия ребенка вожу в другой центр, но общественное объединение нужно развивать. Напишу Вам в приват.
Напишите куда ходите, всем ведь важно найти хорошего специалиста, а не очередной развод. Было бы здорово сделать для всех мам грамотные списки в Открой мир, например. На форуме с эти сдожно, не смотря на агрессию центров и непонятную конкуренцию, помощи адекватной в городе мало, а детей намного больше. Мы сами обучали специалистов, рекомендованных мамами и получили сертификацию, работаем с супервизией по каждому направлению. Но у каждого специалиста есть свой ресурс, запас сил, невозможно работать круглосуточно и тут не может быть конкуренции. Если хочешь чтобы люди к тебе приходили-будь лучшим, давай им результаты-детям здоровье. Ну как, дадите своих спецов?
Valuta12
08.08.2018
Не совсем поняла. Вам я написала по поводу объединения родителей.
Если вопрос о том, куда мы ходим на занятия, то это уже озвученный "Добрый сад".
К проблеме выбора: в "Планету" хотели попасть, но так и не попали, подходящего времени для нас не нашлось. Вы сами озвучили главную сложность: детей много, а помощи мало.
Мама двух малышек
24.08.2018
Мы живем на автозаводе, будем ходить к ирине андроновой на фучика. Она аба терапевт
Здравствуйте! Написала Вам в личку.
на автозаводе есть областной центр, там разные специалисты, гос. учреждение, все бесплатно, принимают абсолютно всех детей.
Valuta12
06.08.2018
Любой психиатр на первом же приеме сообщает родителям, что аутизм не лечится. Но никто не может дать прогноз на будущее, ни один специалист на данным момент не может точно сказать, что повлияет на состояние ребенка. Я не верю в волшебную таблетку, но от неврологических препаратов отказываться не собираюсь. Если Ваш пост имеет целью помощь родителям в поиске своего пути решения проблемы, то, вероятно, лучше рассказать подробнее о методиках и специалистах Вашего центра.
Увы, не просто все, не просто.
Он не лечится, но при хорошем усердии со стороны родителей в том числе поддается коррекции, а так же с детства долго и упорно заниматься воспитанием (что можно и что нельзя!!!).
на автозаводе есть областной центр, там разные специалисты, гос. учреждение, все бесплатно, принимают абсолютно всех детей.
Есть еще Развитие с прекрасными работающими групповыми занятиями.
Все так, спасибо за поднятую тему.
От себя могу добавить, как практикующий АВА-специалист, что помимо озвученных вами центров, есть еще и частники АВА. Или люди, которые работают при центрах. В частности - Вера Прусакова, которая одновременно является куратором инклюзивного класса в ЩЕрбинках; Вера Степановна Пробылова, которая работает в центре на Черном Пруде. И к той, и к той огромная очередь.

Касаемо остальной "драмы" с заламыванием рук, творящейся в теме, я скажу так. У меня ребенок с РАС на инвалидности. И 4 года я начала учиться на АВА и 4 года непрерывно учусь и работаю. Поэтому когда мне говорят "ой, в нашем районе никого нет", я вспоминаю о том, что 4 года назад в нашем городе никого не было. Ни-ко-го-шень-ки. И даже Верас тогда АВА практиковал очень условно. Поскольку они начали это делать существенно позже Планеты, Веры Прусаковой, и прочих.
Если вы не нашли себе специалиста - учитесь сами. Читайте книги, пытайтесь работать, ищите куратора для программы... Никакой специалист за 1 час в неделю ребенка не реабилитирует без вашей поддержки, помощи, активного участия. Но специалист должен наметить маршрут.

Специалистам, которые действительно в теме и работают, реклама не нужна. Они зашиваются. Их не хватает на всех. Но притока кадров практически нет, потому что на каждом кейсе, практически с каждым ребенком в НН мы сталкиваемся с тем что "это дорого", "а при чем тут речь", "вы дрессируете за конфетку" и никакие темы, никакие объяснения, никакая статистика и никакие указания на конференции, лекции и прочее - не обладают эффектом. Потому как все дружно идут к логопедам и дефектологам - тоже кстати, не понимая, как работают эти специалисты, но "всем известно, что речь запускают они". Я знаю некоторое количество потрясающих специалистов в этой области, но тех, кто работает со сложными детьми - по пальцам перечесть. И тех кто давно и эффективно работает - также.
Valuta12
21.08.2018
Было бы хорошо, если бы психиатр, ставя диагноз, давал ссылку на эту тему форума. Но к сожалению, зачастую врач отправляет домой обескураженных родителей со словами: "Будем наблюдать, возможно, назначу свои препараты". А неврологу в поликлинике так вообще приходится самой рассказывать, что такое АВА-терапия.
А "драма с заламыванием рук" началась после фразы "Просто выбрать специалиста". Вы ещё раз подтвердили, что не просто. Попасть на прием в нашем городе можно, но не на раз-два. А так, да: "Спасение утопающих - дело рук самих утопающих"
bigsassa
24.09.2018
Насчет волшебных таблеточек соглашусь, рассчитывать на них точно не стоит. Просто нам разные выписывали, и толку от них не было. Что же касается АВА терапии, в этом действительно что-то есть. Не скажу, что результаты превзошли все ожидания, но по крайней мере, поведение нашей дочки уже изменилось в лучшую сторону. Да и навыки общения, тоже постепенно развиваются. И между прочим, обучиться этой методике можно дистанционно, даже ходить никуда не нужно. Если интересно, вот здесь подробности можно посмотреть: aba-kurs.com/trainings/distance_trainings/ . Не знаю как остальным, но для меня этот способ гораздо удобней, так как нет возможности посещать очные занятия. Зато большим плюсом является то, что во время всего курса обучения меня поддерживают квалифицированные специалисты, отвечают на самые сложные вопросы, помогают во всём. Поэтому постепенно учусь находить общий язык с дочкой, а она с окружающими, что для меня даже важней. Так что если у вас тоже сложности с посещением очных курсов, советую рассмотреть этот вариант. Потому что для меня именно он, оказался выходом из ситуации.
Valuta12
25.09.2018
Спасибо! Я как раз примеряюсь к этому варианту.
Правда, мой ответ был не только и не столько обо мне. Я в целом о ситуации в нашем городе. Отписавшиеся в этой теме правы, ситуация меняется и, к счастью, появляются новые центры, новые возможности. Но и детей особых становится все больше, что грустно.
Добрый день! Мы проделали работу по составлению Маршрутного листа для родителей, только столкнувшихся с диагнозом. Собрали список врачей по Нижнему, его можно найти на странице "Мамочки моей" в соц. сетях.

РАС. Маршрутный лист.
Вашему ребенку поставили диагноз <<аутизм>>? Или Вы подозреваете у него этот диагноз? Что делать? С чего начать?(1)
Во-первых, давайте разберемся с определением термина аутизм. Поймем, с чем мы имеем дело. Как сказала одна девушка с аутизмом, <<если Вы знаете одного аутиста, это означает.....что Вы знаете одного аутиста>>. Поэтому нет смысла дифференцировать его формы и подразделять на группы.
Аутизм - это не заболевание, и он не лечится медикаментозно. Это целый спектр состояний от условной нормы до тяжелых несоциальных проявлений. Основной момент, объединяющий всех людей (и детей и взрослых) в этот спектр - нарушение коммуникации и социальной адаптации.
Как понять, относится ли конкретный ребенок к спектру РАС (расстройств аутистического спектра)? Какие врачи должны помочь с постановкой диагноза и с исключением патологий?
N.B. Помните, если Вы пришли к доктору, он обязан написать в заключении какой-то диагноз и что-то Вам выписать. Пожалуйста, внимательно читайте инструкцию к препаратам и помните, аутизм не лечится медикаментозно.
Итак, К КАКИМ ВРАЧАМ СТОИТ ОБРАТИТСЯ, и что это обращение должно Вам дать:
Детский педиатр развития или детский невролог. Они первые, кто может увидеть проблему, указать на нее и исключить возможные патологии развития мозга. Но тут есть сложность. Известно, что дети в норме развиваются каждый со своей скоростью, поэтому очень важно найти доктора, который сможет увидеть признаки РАС, а не предложит <<подождать и посмотреть>>.
Детский психиатр - доктор, который практически может поставить диагноз РАС. Внимание! осмотр при постановке такого диагноза не может быть поверхностным и занимать 15 минут!
Доктор генетик. Он может выявить генетические синдромы (которые нередко сопровождаются РАС) и генетически обусловленные нарушения обмена веществ. Это может дать ключик к улучшению состояния ребенка.
Иммунолог-аллерголог. Он может определить, есть ли проблемы в иммунограмме, вирусную нагрузку (является ли ребенок носителем вирусов, которые не дают видимых симптомов), поможет определиться с программой прививок (с учетом вирусной нагрузки ребенка), определит наличие тех или иных аллергических реакций (например, на белки). Многие родители детей с РАС отмечают улучшение поведения детишек на фоне диеты, исключающей глютен и казеин (БГБК диета). Глютен содержится, в первую очередь, в пшенице, ячмене и ржи. Казеин -- в молочных продуктах. Имейте в виду, продукты, содержащие глютен и казеин, являются основными источниками белков и важнейших витаминов и минералов, таких как витамин D, кальций и цинк.
Гастроэнтеролог. Расстройства пищеварительной системы входят в список часто сопутствующих аутизму заболеваний. Эти проблемы охватывают широкий спектр симптомов -- от хронических запоров и диареи до болей в животе и воспаления желудочно-кишечного тракта. Это приводит к ухудшению поведения и даже регрессу в развитии у детей РАС. В первую очередь, это касается невербальных пациентов, которым сложно описать свои болевые ощущения.
Лор. Бывает так, что детям не проверяют слух, и ставят диагноз аутизм, а у них может быть нарушение слуха, а вовсе не РАС. Поэтому рекомендуем ЛОРа для назначения аудиограммы. КАКИЕ ОБСЛЕДОВАНИЯ нужно пройти для исключения патологий:
Обследования головного мозга:
ЭЭГ
Доплер сосудов шеи и головы (УЗДГ).
МРТ головного мозга.
МРС (Магнитно-резонансная спектроскопия). Показывает биохимические изменения в тканях головного мозга и процессы метаболизма. МРТ и ЭЭГ этих процессов не увидит. Этот метод определяет также внутриклеточный рН мозга, концентрацию аминокислот, липидов, гликогена и др.. метаболитов.
Слух:
Аудиограмма
2. KСВП (регистрация слуховых вызванных потенциалов)
Обследование ЖКТ:
1.Копрограмма кала.
2. Анализ кала на дисбактериоз.
3. Анализ кала на гельминты методом PARASEP.
4. УЗИ органов ЖКТ
Обследование на патогенную флору, вирусы и др.
Мазок из зева на кандиду.
Анализ крови на ТОРЧ-инфекции - герпесы 1,2, 6, 7, 8, ЦМВ, Эпштейн-Бар, хламидии, токсоплазмы, Лайм-Боррелиоз. На корь и краснуху, если вы делали ребенку прививку КПК (корь, краснуха, паротит).
Анализ крови на антитела к лямблиям.
Обмен веществ. Генетика.
Анализ крови на аминокислоты по методу ВЭЖХ
2. Анализ на непереносимость к глютену, казеину IgА + IgG
3. Лактозная непереносимость (ПЦР)
4. Анализ на витамины и микроэлементы крови.
5. Общий анализ мочи с микроскопией мочевого осадка.
6. Гомоцистеин
7. Лактат (молочная кислота).
8. Почечные пробы (креатинин, мочевина, мочевая кислота)
9. Печеночные пробы (АЛТ, АСТ, ГГТ, билирубин)
10. Биохимия крови
11. Анализ на гормоны щитовидной железы.
12. Полиморфизм генов фолатного цикла.
13. Кариотип.
14. Катехоламины крови (адреналин, норадреналин, дофамин, серотонин)
15. Анализ крови на аммиак.
16. Органические кислоты мочи (газовая хроматография)
17. Липидный профиль
Иммунитет.
Иммунограмма.
2. Аутоантитела к нейроантигенам.
(1) Данные для этой статьи, и ее продолжения, собраны из различных источников: официальных, например, сайта Федерльного ресурсного центра при Правительстве РФ, Фонда Выход, Маминых форумов в FB, личных опытов мам нашего Центра. Маршрутизатор включает следующие пути диагностики и не является полным:
Обязательные для постановки диагноза,
2. Возможные, (для уточнения) и чтобы исключить все органические и метаболические патологии, которые влияют на поведение, но аутизмом не являются.
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Последние темы форумов
Форум Тема (Автор) Последний ответ Ответов
Новая футболка 152-158

Хлопковая футболка, ОГ 40
Цена: 350 руб.

Ботинки для девочки демисезон р. 29

Ф. YTop комбинированная кожа, отделка стразами,есть недочёты, но сами крепкие.
Цена: 400 руб.

Большой детский деревянный манеж 1,3х2,6м с калиткой для двойни

Большой детский деревянный манеж 1,3х2,6м с калиткой (35800 руб) Манеж на заказ по индивидуальным размерам. Большой детский деревянный...
Цена: 35 800 руб.

Платье-сарафан

Размер 152, но подойдут и на рост меньше-больше, , на любую комплекцию. Налёт один раз на мероприятии.
Цена: 700 руб.