Мы победители и теперь эта история про нас

Здоровье и безопасность

201

268

С друзьями на NN.RU

У вас пока нет друзей на NN.RU, поэтому ссылка на тему не может быть отправлена.

Воспользуйтесь поиском, чтобы найти новых друзей.

В социальных сетях

Кузанна

18.12.2016

Всё то же 18 декабря 2014 года. Мы уже в отделении. Тишина. Тихий час. Свет немного приглушён. На диванчике сидит мама с дочкой. Мама в положении. Подсаживаемся к ним. Спустя какое то время я начинаю разговор <<Можно задать вам не скромный вопрос? Вы ребенка ждете чтоб взять у него стволовые клетки для пересадки костного мозга?>>, мама очень адекватно отвечает, видя моё состояние <<Надеюсь нам не придется этого делать>>. Как позже выяснилось, мама Оля с дочкой Аней проходят 3 год лечения. У них все хорошо. Ремиссия. Мы ещё потом с ней несколько раз встречались. Позже мама Оля родила братика Анютке.
...Спустя какое то время Олю забирают в процедурку, чтоб поставить катетер. А меня просят заполнить все необходимые документы. Пишу. Слёзы застилают глаза. Ничего не вижу. Только понимаю, что меня ждут, ждут когда заполню эти бюрократические бумажки. И вот мы в палате. Олю подключили к капельнице. Она ещё до конца не понимает что происходит, и видя моё состояние понимает что всё серьезно. Всю оставшуюся половину дня приходили врачи, медсестры, меняли капельницы, делали осмотр Оли. Я даже не понимала кто из них кто. Слезы мои текли по щекам и только Оля меня успокаивала и жалела <<Мама не бойся>>...
Очень хотела, чтоб эта тема была больше информационно-разъяснительная, чем все предыдущие. Но воспоминания в моей памяти вспыхнули вновь....
Сегодня 2 года как мы продолжаем наше лечение в детской областной больнице в отделении гематологии. Вот темы, которые я здесь создавала, обращаясь к Вам за помощью и делясь воспоминаниями.

Начало www.nn.ru/community/my_baby/...gematologii.html

Сбор денег на лекарства www.nn.ru/community/my_baby/...tnyy_leykoz.html
Продолжение
www.nn.ru/community/my_baby/my_baby/s_blagodarnostyu_k_vam.html
Год лечения www.nn.ru/community/my_baby/my_baby/eta_istoriya_ne_pro_nas.html

За 2 года мы прошли курс интенсивной терапии (36 дней), 3 курса консолидации (по 8 недель), и 8 курсов поддерживающей терапии (по 8 недель) . Каждый курс включает в себя 2 недели гормональной терапии. Сейчас мы на финишной прямой. Доделываем уколы, допиваем таблетки, сдаем контрольные анализы.
За это время нас показывали 2 раза по телевизору
1 канал и Русфонд https://www.youtube.com/watch?v=HDQDsl8csOc (смотреть с 4:13 минуты)
И недавно был репортаж про благотворительный концерт на канале ННТВ https://www.youtube.com/watch?v=7aYvGT_4mr8

Хотела ещё немного от себя сказать и если будут вопросы, задавайте, не стесняйтесь.
Детей у нас в больнице лечат и врачи борятся за жизнь до последнего. Но во время лечения возникает много побочных явлений, таких как грибковая инфекция, стоматит, осложнения на сердце и другие органы. Каждый организм индивидуален и как он отреагирует на то или иное лекарство неизвестно.
Хотелось бы пояснить про пересадку костного мозга, о которой везде говорят, но все мало что знают.
Почему-то когда все слышат диагноз-лейкоз, у большинства сразу возникают ассоциации про пересадку костного мозга (и я не без этого была, когда мы только попали в больницу). Недавно наткнулась на сбор денег для мальчика из нашего отделения, который недавно начал лечение и там упоминались слова про пересадку костного мозга. Понятно, люди в панике, но всё же. Когда больной попадает в больницу на лечение ,сперва он проходит несколько курсов химиотерапии, как правило наступает ремиссия. И только если, у больного происходит рецидив, ему снова проводят химиотерапию и только потом решается вопрос о пересадки костного мозга от неродственного донора и то, это при условии что организм хорошо <<откликается>> на лечение и не происходит всяких побочных действий. Весь этот процесс длительный и могут пройти года, чтоб потребовалась пересадка костного мозга.
При некоторых видах лейкоза делают пересадку костного мозга больного от самого себя, так называемая аутологическая пересадка. В больнице её у нас делают в специальном стерильном боксе и называют шестой блок химиотерапии. Если кто хочет вдаваться в подробности, в интернете всё есть.
Что изменилось за эти 2 года ?
Оля пошла в школу. Сейчас во втором классе на домашнем обучении. На след. год хотим пойти уже учится в школе. Продолжаем в частном порядке заниматься игрой на фортепиано и вокалом. Стараемся вести активный образ жизни.
Фонд нас до сих пор не забывает. Дарят подарки по праздникам, вот приглашали на благотворительный концерт. Старшая дочка в феврале едет на несколько дней в благотворительный реабилитационный центр <<Шередарь>>.
Лекарства в поликлинике нам предоставляют бесплатно (те что входят в список).
Я пока не работаю, но с удовольствием согласилась бы на подработку дома. Т.к. пока нет возможности оставлять дочку одну дома.
Простите за много букв.
От всей души хочу поздравить всех с наступающим Новым Годом. Пусть беды и ненастья обходят вас стороной, желаю крепкого здоровья и мирного неба над головой, а остальное всё будет!!!!
И еще, СПАСИБО форум Мой Малыш!!!

Ответить

Ссылка на сообщение

Мы победители и теперь эта история про нас

Объявления на НН.РУ - Для детей