Авто
Рейтинг основных форумов
Городские форумы
Городской форум
Городской форум для новичков
Нижегородская политика
Жалобная книга
Бабский форум
Мужской
Анонимный медицинский форум
Дурацкие вопросы
Автофорумы
Автофорум главный
Девушка за рулем
ВАЗ форум
4х4 форум
Жалобный
Шевроле Форум
Такси
Автозапчасти
Гаражный форум
KIA-форум
Рено форум
Hyundai Форум
VAG Форум
Форумы покупок
Центр раздач: информационный форум
Глав-Пристрой (со всех форумов, взрослый)
Совместная покупка
Совместная покупка: центральный
Совместная покупка: взрослый
Совместная покупка: вкусный
Совместная покупка: мама и малыш
Совместная покупка: уютный
Совместная покупка: сбор предоплаты, раздачи
Совместная покупка: услуги
Совместная покупка: область
Совместная покупка: Дзержинск
Совместная покупка: Саров
Зарубежные интернет-покупки
Покупаем вместе
Покупаем Вместе: Основной
Покупаем вместе: БОЛЬШОЙ ШОПИНГ (взрослый)
Покупаем вместе: БЕБИ-ШОП (детский)
Покупаем вместе: ДОМОВОЙ
Покупаем вместе: ГАСТРОНОМ
Покупаем вместе: Сбор предоплаты, раздачи
Покупаем Вместе: пристрой
Покупаем Вместе: услуги
Выгодная покупка
Выгодная покупка - общие вопросы
Выгодная покупка - взрослый
Выгодная покупка - детский
Выгодная покупка - сбор предоплаты, раздачи
Выгодная покупка - объявления
Форум закупок
Мой малыш
Мой малыш - Основной
Мой малыш - Объявления. Общий
Мой малыш - Объявления: детская одежда
Мой малыш - Объявления: детская обувь
Мой малыш - Объявления: детский транспорт, игрушки, мебель
Халявный
Халявный (основной)
Котята и др. животные
Элитный (продажа неликвидных товаров)
Услуги
Домоводство
Полезный форум
Бытовые проблемы
Деревенский форум
Домоводство
Цветочный форум
Форум владельцев кошек
Дачный. Основной.
Бытовая Техника
Творческий
Рукоделие основной
Форумы по интересам
Фиолетовый форум
Сделаны в СССР
Музыкальный
Кино форум
Кладоискатели и коллекционеры
Рыболовный
Охотничий
Стильный форум
Флирт, Любовь, Знакомства
Фотофорум
Здоровье
Развитие Человека
Пивной форум
Кулинарный
Парфюмерный
Парфюмерная Лавка
Собачий форум
Собачий форум: Основной
Собачий форум: пристрой животных
Наши Дети
Наши дети
Школьный форум
Особые дети
Технофорумы
Интернет-НН
GPS форум
Мобильный форум
Техно-форум
Технотуса
Проф. и бизнес форумы
Бизнес форум
Фотография
Недвижимость
Банковский форум
Медицина
Форум трейдеров
Бухучет и аудит
Юридический
Подбор персонала
Разработчики ПО
Строительные форумы
Строительный форум (основной)
Окна
Форум электриков
Мебель
Кондиционирования и вентиляция
Форум строительных объявлений
Форум проектировщиков
Все строительные форумы
Туризм, отдых, экстрим
Туризм, отдых, экстрим
Спортивные форумы
Клуб болельщиков
Спортплощадка
Боевые искусства
Велофорумы Нижнего Новгорода
Велофорум Нижнего Новгорода
Путешествия
Нижегородская область
Недвижимость
Недвижимость
Ипотека
Земельный форум
ТСЖ
Садоводческое товарищество
Жилые районы
Автозаводский район
Сормовский район
Мещерское озеро
Все форумы районов
Форумы домов
Корабли
Новая Кузнечиха
Октава ЖК (ул. Глеба Успенского)
Мончегория ЖК
Аквамарин ЖК (Комсомольская пл.)
Сормовская Сторона ЖК
КМ Анкудиновский парк ЖК
Красная Поляна ЖК (Казанское шоссе)
Времена Года ЖК (Кстовский р-он)
Стрижи ЖК (Богородский р-он)
На Победной ЖК (Победная ул., у дома 18)
Окский берег ЖК (п. Новинки)
Цветы ЖК (ул. Академика Сахарова)
Деревня Крутая кп (Кстовский р-он)
Опалиха кп (Кстовский р-он)
Юг мкр. (Южный бульвар)
Гагаринские высоты мкр.
Бурнаковский мкр.
Белый город мкр. (60-лет Октября ул.)
Зенит ЖК (Гагарина пр.)
Седьмое небо ЖК
Все форумы домов
Частные форумы
Свадебный форум
Саровский Клуб Покупателей
Июньские мамочки
Форум безумных идей
Ночной форум
Королевство кривых зеркал
Ищу вторую половинку!
Лютики-цветочки КУПЛЯ-ПРОДАЖА
Отряд стройности
Пчеловодство
Форум ленивых
Волейбольный клуб туристов
Встречи для секса
Буду мамой!
Алкогольный форум
Лютики-цветочки
Котоводство
Форум сексуального опыта
Свободка
Форум модераторов
Форум забаненных
Новый форум модераторов
Отзывы и предложения (техподдержка)
мамы деток с синдромом Ангельмана-ОТЗОВИТЕСЬ!!!!
Здоровье, диагноз
5666
118
Поделиться
Такое ощущение чт.мы одни в Н.Н с таким диагнозом?!может кто слышал у знакомых знакомых и т.п.весь инет перерыла,пока на связь ни кто не выходит...
www.malyavka.ru/forum/viewtopic.php?t=655&sid=80dc6acfa357703b2a62516cfcab9cee
Вот что нашла. Видимо, действительно редкое заболевание, раз из Нижнего Новгорода никто не откликнулся.
Мы тоже пока никого не нашли с нашим диагнозом )).
Вот что нашла. Видимо, действительно редкое заболевание, раз из Нижнего Новгорода никто не откликнулся.
Мы тоже пока никого не нашли с нашим диагнозом )).
Спасибо большое за инфу!А у Вас какое заболевание?
У нас врождённая аномалия - диафрагмальная грыжа. К большому нашему счастью успешно прооперированная на второй день жизни. Но ребёнок развивается своим путём и уход нужен особый.
У нас было подозрение на с-м Ангельмана(((но,слава Богу,сдав ген. анализ,с-м не подтвердился.Были в Москве в институте генетики.Терпения Вам!
Вы знаете,мы тоже были в этом институте,и тоже анализ не подтвердился.Но лучше бы он тогда подтвердился(я тоже так рада была,что у нас не генетика),чем сейчас,когда нам уже 5лет.Я диагностике в этом институте теперь не доверяю!Загран.нам сказали что в России нет такого метода по какому нас обследовали.
Добрый день. Нашей доченьке Светлаше 4 года. Синдром ангельмана. Живём в Самаре.
Добрый добрый,так здорово что Вы нашлись!!!!У меня тоже девочка нам 5 исполнилось.Расскажите как вы развиваетесь?Какие занятия посещаете?Больше всего интерессует есть ли речь?Ангельманчики часто похожи,фото вы наверное видели?!Вы ещё какой нибудь сайт с нашим диагнозом знаете?
Добрый день. вот сайт, некоторые статьи на англ. www.epileptologist.ru/forum/viewtopic.php?t=154 но перевожу вот на этом сайте www.translate.ru/
stroi19.livejournal.com - а это сайт владислава, который присылает статьи. Он нам прислал 2статьи этого года, на англ, по поводу лечения и реабилитации,статья сложная, медец термины. Одна почти готова. как будет готова мы вам пришлём.
В мае поедем в москву на лечения и реабилитацию первый раз в генетический центр, адрес
Записались в этот Центр Детской Неврологии и Эпилепсии (ЦДНЭ)
руководитель - проф. К.Ю. Мухин. На консультацию к проф. К.Ю. Мухину, тоже в начале мая поедем. Он с этим синдромом знаком. Но пока пьём депакин потому что есть приступы.
протекают они так: у неё появляется страх, она возбуждённая. Начинает маленько перекрывать дыхания. Это длиться 10-15 секунд, потом включается моторчик и она бегает и смеётся, вобщем счастья !!! и так в течение дня, пока не уколем укол реланиум. Но иногда и само проходит. Пьём депакин. Но хотим пить другой, думаем Мухин назначит. Приступы раньше были раз в 4 дня, теперь раз в два месяца. После депакина стала спокойней. Были проблемы со сном, сейчас пьём мелаксен на ночь, но если засыпает хорошо, то тогда если ночью просыпается. Но сон стал лучше и крепче. Главное мы поняли для неё необходим режим. Это в 8утра подъём в 12:30 обеден сон, в 21:30 ночно сон. И важно прогулка переел каждм сном или хотя бы один раз в день. Из лекарств всё.
Занимаемся с логопедом, дефекетологом, массаж, лфк, музыка. Начали ездить, в МОНТЕССОРИ ЦЕНТР. Заниматься стали по её методики. Мы в восторге и младшим нравиться. И параллельно с психологм. Рекомендуем она же и преподователь по системе мантессори. Ну и дома так же по системе монтессори занимаемся.
Что мы умеем. Для начала напишу, что мы ходим сами, но бежим куда ноги бегут, ведь вырвались на волю. На дет площадке, где горка она бегает и лазеет сама мы в это время отдыхаем и любуемся. Стала послушней, внимательней. Дай, садись, отдай, ложись, помаши пока-пока, Ложку стала спокойно держать, но не сама, а мы руку ей держим, а раньше был протест. Из трубочки пьёт и из стаканчика, если воды мало. Воду любит, купаться. Маленько Пытается стаканчик в стаканчик складывать, но больше разбирает или сама стала протягивать нашей рукой и , просить воды или собрать и т.д. С младшими стала играть в догонялки, стала маленько иногда повторять за ними, или подкшлеит или кричит как они. Любит кушать, меры не знает, мы сами контролируем. Любит торты, сдобное всё ест и сладкое, аж трясётся.
Мы рады, что она у нас ангелман, это же ангел. Когда нам поставили диагноз в Москве в три года, то наши мотания по врачам, когда каждый норовит вытянуть с нас побольше т.к. мы сами нечего незнаем и все нам что-то пытались приписать, полечить. И вот только в Москве Марина Юрьевна ДОРОФЕЕВА врач высшей категории невропатолог от Бога, только мы зашли к ней в кабинет, а она нам сразу, у вас синдром ангельмана. Направила на обследования, без очереди, договорилась, чтоб врач к.м.н. фамилию не помню нас проконсультировал и ни кто с нас копейки не взял. Мы пытались отблагодарить, но они не брали. А здесь в Самаре Глав невропат в Самарской обл. нас три года лечила. А нам хуже и т.д. Денег столько высосала, что аж страшно и стыдно за нашу самарскую медицину. Какой учитель такой и ученик. Теперь Слава Богу всё у нас хорошо, ангелочек на радует. Это наш проходной билет в царствие божие. Мы ходим в храм и часто её причащаем, прикладываем к святым частичкам. Вот так мы и живём. На горшок садим, иногда писиет или какает, а так в штаны, ночью памперс.
Расскажите как вы спите, занимаетесь, как про диагноз узнали, где лечитесь. Может куда ездили.
Нам всё интересно, может фото. Вообщем как сможет пишите. Будем рады.
stroi19.livejournal.com - а это сайт владислава, который присылает статьи. Он нам прислал 2статьи этого года, на англ, по поводу лечения и реабилитации,статья сложная, медец термины. Одна почти готова. как будет готова мы вам пришлём.
В мае поедем в москву на лечения и реабилитацию первый раз в генетический центр, адрес
Записались в этот Центр Детской Неврологии и Эпилепсии (ЦДНЭ)
руководитель - проф. К.Ю. Мухин. На консультацию к проф. К.Ю. Мухину, тоже в начале мая поедем. Он с этим синдромом знаком. Но пока пьём депакин потому что есть приступы.
протекают они так: у неё появляется страх, она возбуждённая. Начинает маленько перекрывать дыхания. Это длиться 10-15 секунд, потом включается моторчик и она бегает и смеётся, вобщем счастья !!! и так в течение дня, пока не уколем укол реланиум. Но иногда и само проходит. Пьём депакин. Но хотим пить другой, думаем Мухин назначит. Приступы раньше были раз в 4 дня, теперь раз в два месяца. После депакина стала спокойней. Были проблемы со сном, сейчас пьём мелаксен на ночь, но если засыпает хорошо, то тогда если ночью просыпается. Но сон стал лучше и крепче. Главное мы поняли для неё необходим режим. Это в 8утра подъём в 12:30 обеден сон, в 21:30 ночно сон. И важно прогулка переел каждм сном или хотя бы один раз в день. Из лекарств всё.
Занимаемся с логопедом, дефекетологом, массаж, лфк, музыка. Начали ездить, в МОНТЕССОРИ ЦЕНТР. Заниматься стали по её методики. Мы в восторге и младшим нравиться. И параллельно с психологм. Рекомендуем она же и преподователь по системе мантессори. Ну и дома так же по системе монтессори занимаемся.
Что мы умеем. Для начала напишу, что мы ходим сами, но бежим куда ноги бегут, ведь вырвались на волю. На дет площадке, где горка она бегает и лазеет сама мы в это время отдыхаем и любуемся. Стала послушней, внимательней. Дай, садись, отдай, ложись, помаши пока-пока, Ложку стала спокойно держать, но не сама, а мы руку ей держим, а раньше был протест. Из трубочки пьёт и из стаканчика, если воды мало. Воду любит, купаться. Маленько Пытается стаканчик в стаканчик складывать, но больше разбирает или сама стала протягивать нашей рукой и , просить воды или собрать и т.д. С младшими стала играть в догонялки, стала маленько иногда повторять за ними, или подкшлеит или кричит как они. Любит кушать, меры не знает, мы сами контролируем. Любит торты, сдобное всё ест и сладкое, аж трясётся.
Мы рады, что она у нас ангелман, это же ангел. Когда нам поставили диагноз в Москве в три года, то наши мотания по врачам, когда каждый норовит вытянуть с нас побольше т.к. мы сами нечего незнаем и все нам что-то пытались приписать, полечить. И вот только в Москве Марина Юрьевна ДОРОФЕЕВА врач высшей категории невропатолог от Бога, только мы зашли к ней в кабинет, а она нам сразу, у вас синдром ангельмана. Направила на обследования, без очереди, договорилась, чтоб врач к.м.н. фамилию не помню нас проконсультировал и ни кто с нас копейки не взял. Мы пытались отблагодарить, но они не брали. А здесь в Самаре Глав невропат в Самарской обл. нас три года лечила. А нам хуже и т.д. Денег столько высосала, что аж страшно и стыдно за нашу самарскую медицину. Какой учитель такой и ученик. Теперь Слава Богу всё у нас хорошо, ангелочек на радует. Это наш проходной билет в царствие божие. Мы ходим в храм и часто её причащаем, прикладываем к святым частичкам. Вот так мы и живём. На горшок садим, иногда писиет или какает, а так в штаны, ночью памперс.
Расскажите как вы спите, занимаетесь, как про диагноз узнали, где лечитесь. Может куда ездили.
Нам всё интересно, может фото. Вообщем как сможет пишите. Будем рады.
Спасибо большое за подробный ответ)))читаю как про мою написано!Ходим сами с 2л.3м.,посещаем д/с корекцион.гр.для ДЦП.нам диагноз в ноябре 2010 официально поставили.Приступов раньше не было,а потом резко в эпи-статус впали.терпение лопнуло и поехали в Германию(Дюссельдорф),на диагностику.Представляешь у нас в Москве(Москворечье д.1)брали анализы на Ангельмана,Миланке тогда 1.5г.было пришёл ОТР.результат,ну мы давай дальше по врачам бегать...оказалось,у нас "редкий"Ангельман,поэтому в России не могли обнаружить(признаки есть,а кровью не подтверждалось).Депакин мы пробывали,он нам не подошёл,а вот на Конвулекс хор.результаты(уже с июня приступов нет,тв..тв..)Кушает-меры не знает,но вес16кг.Ложку,кружку сама держит.Туалет-ловим,иногда сама стала знаки подавать.Сон тоже наладился в 21:00 отбой!Я раньше тоже мелоксен давала,но разницы не заметила.С Владиславом я общалась по телефону и видео с Сашей смотрела.Синостранными яз."не дружу",буду благодарна если пришлёшь переведённые статьи!Психолог-дефектолог с этого года дома 6 р.в неделю занимается.Результаты малюсенькие видно.Монтессори пробывали в прошлом году-не пошло дело,но думаю к след.году уже созреет.2р.в нед.к нейро-психологу на коррекцию ходим(физические упражнения пока)В ЦЛП в Москве были(Владислава дочь там занимается)задание получили,в мае опять собираемся.Мама,баба произносим,причем уже почти осознано!Вы только не пропадайте,а то "НАС"
привет. мы не прпадём. Для нас полезная информация, по поводу ЦЛП? а что там можно приехать, получить задания и уехать? Скажите адрес. А как вы владислава нашли? Он мне показался грамотный мужчина. Вы в Германию ездили,что делали, цена, напишите подробно, и если можете адрес. Вы молодци говорите слова, а мы только на эмоциях и голосом. Специалисты в нашем городе плохие. Не хотят работать. А в Самару ездить, устаёт Светлаша от дорог. До самары 30 км. А с вами дефект-психолог занимается,это хорошо, что согласился, а вот наши не хотят. Он с вами по какой-то спец програме занимается? То же депакин не устраивает, вот ждём поездку в Москву, может что лучше назначат. Депакин спросам пользуется и его часто потделывают. Так малышей жаль до слёз. В америке пикники устраивают семью с ангельманччиками, они общаются, а у нас всем дцп ставят.
Сейчас работаем над сайтом, хочу видео и фото и форум ангельманчиков открыть.
Сейчас работаем над сайтом, хочу видео и фото и форум ангельманчиков открыть.
Валюшь,отлично,на счёт сайта,я присоединюсь!На счет Германии-это дорого(10т.евр.клинике и 3 агентам+перелёт,виза)-они только диагностику провели классную,больше к сожалению ничего не предложили,т.к. я не имею вид на жительство в стране.Кстати они предупредили-не покупаться на всякие...стволовые клетки и т.д.В ЦЛП классно конечно,но тоже дороговато((поэтому они предлогают программу и появляться к ним раз в 6мес.Мы в месяц психологу отдаём 12т.р.,один +что на нашей территории занимается.В Москве с проживанием ,питанием,проездом,занятиями-отдашь 100000 за 2 недели.Адрес ЦЛП в приват отправлю,и номер могу Владислава(думаю он не против будет).Его нашла методом "тыка"...мамочка мальчика-ангельманчика подсказала.
Девочки! Читаю я вас, так здорово что вы нашлись!!!! совет и поддержка!
Спасибо))),сама рада НИЗНАЙКАК!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ИНФОРМАЦИЯ С АМЕРИК ЖУРНАЛА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
вот ещё информация,перевела с помощью он-лайн переводчик.
некоторые преддложения надо перефразировать,но в целом доступно.
Синдром Анджелмен от A до Z: B
Воздушные шары
Balloons
Дети любят воздушные шары и имеют большую забаву, сжимающую их... и сующую их, конечно!
Бинты
Band-Aids
Так как большинство детей с Синдромом Анджелмен не будет оставлять бинты на, одна мама рекомендует, "Новый Бандаж Жидкости Кожи". Это покрывает сокращение и остается в течение нескольких дней.
Купание
Bathing
Этот может быть забавой! Позвольте своему ангелу играть в ванне и давать ему/ее тряпку для мытья посуды, чтобы играть с. Передайте руку, отличный способ преподавать купающиеся навыки. Если Вы говорите название каждой части тела, поскольку Вы моете это и всегда входите в тот же самый заказ, однажды Ваш ангел может вымыться. Плюс, Вы помогаете преподавать им части их тела.
Ванны
Baths
Принятие ванны должно быть основным моментом дня! Родители, кажется, извлекают выгоду из этой возможности заботиться о нескольких из более трудных рабочих мест... как стрижка и обрыв! (Они должны войти в ванну также!). Начиная с вытаскивания ребенка Из ванны (охотно!) огромный подвиг, один родитель придумал очень эффективный фактор мотивации! Она нагревает банное полотенце в сушилке в течение нескольких моментов, и ребенок учился с нетерпением ждать того удовольствия после ее ванны!
Кровати и Время сна
Beds and Bedtime
У детей с Синдромом Анджелмен есть большая трудность, остающаяся на кровати в течение ночи. Несколько родителей построили приложенные кровати для своего ребенка. Они создали стороны своей кровати с деревянными планками, часто запятнанными, чтобы соответствовать кровати. Они также добавили шарнирную или скользящую группу, чтобы обеспечить легкий доступ. Кровати этого стиля помогают содержать ребенка в безопасной окружающей среде и позволить комнате для игрушек сохранять ребенка занятым, если он или она должен проснуться.
Другие родители привыкли низко для кроватей пола (как двухъярусная кровать) для начала и просто поместили стул/подушки в сторону - не против стены - чтобы дать ребенку безопасность, которая что-то там! Это помогает сделать более легкий переход к "регулярной" двойной кровати. Waterbeds оказались очень успокоительными некоторым детям и помогли им упасть и спать.
Много родителей сохраняют комнату ребенка несколько более прохладной, и это, кажется, помогает им спать лучше. Много родителей также сделали дверь спальни своего ребенка "голландской Дверью". (Голландская Дверь разделена пополам горизонтально). Это держит ребенка в комнате, но позволяет родителю посмотреть в когда необходимо, не тревожа ребенка.
Все родители подчеркивают важность ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТИ во время сна! (Который может быть, почему у семей есть проблемы на каникулах!) "Рутина времени сна" является самой важной. После большого повторения и большого количества настойчивости (многие должны были отправить их ребенка обратно спать в многочисленных случаях прежде, чем была сломана дурная привычка!), родители сообщают, что их ребенок старшего возраста теперь ложится спать охотно и остается там! Мудро избежать входить в комнату Вашего ребенка в течение ночи - если Вы не подозреваете чрезвычайной ситуации! - Иначе Вы найдете своего ребенка, просыпающегося регулярно! Ограничивая или устраняя жидкости за несколько часов до времени сна и беря ребенка к туалету прямо прежде, чем ложиться спать мудро, также.
ХОРОШИЕ НОВОСТИ: Родители детей старшего возраста сообщают, что во время половой зрелости их дети начали спать более длительные часы и иногда даже брали дремоты! Подростки нуждаются в большом количестве сна, и подростки Angelman не исключение (Ура!)
См. Также: Адаптация Спальни; Мелатонин; СонSee Also: Bedroom Adaptations; Melatonin; Sleep
Адаптация спальни
Bedroom Adaptations
Одна из самых больших проблем, с которыми сталкиваются много родителей, - то, как препятствовать их ребенку Angelman блуждать дом ночью. Размещая прядильщика в ручку двери так, чтобы ребенок не мог легко открыться, это - одно возможное решение, хотя много родителей сообщают, что ребенок может выяснить, как работать прядильщик, или просто тянет это от дверной кнопки. Можно полностью изменить ручку двери так, чтобы механизм захвата был на внешней стороне. Некоторые родители использовали простой "крюк и глаз" или мертвый болт за пределами двери. Безотносительно метода, который Вы используете, пожалуйста убедиться, что Вы в состоянии открыть дверь быстро в случае чрезвычайной ситуации.
Другая обычная проблема, с которой сталкиваются родители, состоит в том, как смотреть в их ребенке, не будя их. "Голландская Дверь" (дверь разделена пополам горизонтально) работала на многие семьи. "Голландская Дверь позволяет родителю "посмотреть В" на ребенке без того, чтобы фактически входить в комнату и тревожащий ребенок. В течение дня голландская Дверь также удобна. Ребенок может содержаться в его или её комнате, но не чувстве, "запрятанном", если вершину двери оставляют открытой. Некоторые родители вылепили замок, чтобы препятствовать вершине двери " хлопаться закрытая" ребенком. Они просто использовали "крюк и глаз", прилагая одну часть к стене в комнате и другом к внутренней вершине двери.
Родители Анджелмен довольно владеют мастерством того, чтобы придумывать адаптивные идеи. Как упомянуто в секции "Beds/Bedtime", одна семья устанавливала камеру системы видеонаблюдения в комнате ребенка и управляла кабелем монитору в кухне и к телевидению в логове. Это полезно в определении образцов сна ребенка так же как контроле комнаты для угрозы безопасности. Много компаний, которые производят радио-няни, теперь делают подобное устройство. Перемещение выключателя света вне спальни в зал может препятствовать тому, чтобы ребенок включил его/ее свет поздно вечером. Много родителей используют переводные картинки украшения для комнаты своего ребенка, которые более безопасны чем картины и плакаты.
Чтобы препятствовать тому, чтобы ящики костюмера были освобождены, одна семья приспособила туалет к шарнирным дверям и переместила костюмера в туалет. С замком наверху двери ребенок не может добраться до костюмера или в туалет! Другой способ держать ящики костюмера закрылся? Одна семья приложила У-шейпд, окруженный к задней части каждого ящика, и двигает метловище в сторожевой башне, ящики "захватили" ручку щетки, находится позади костюмера, таким образом, ребенок не может открыть ящики. Несколько семей фактически прикрепили костюмера к стене, боясь, что ребенок опрокинул бы ее и ранил бы себя. Одна семья заперла телевидение и видеомагнитофон к вершине костюмера и удалила кнопку объема. Ребенок может изменить каналы, но не объем!
Некоторые родители боятся, что их ребенок сломает окно. Несколько семей удалили стеклянные окна и заменили их крепким Plexiglas, который является фактически небьющимся. Жалюзи, оттенки и занавески могут также вызвать проблемы. Некоторые семьи поместили жалюзи, оттенки или занавески между двумя частями Plexiglas. Оттенками можно управлять, прилагая петлю к основанию оттенка и затем используя палку с крюком на конце, чтобы сбросить их. С жалюзи операционную палку можно оставить за пределами кожуха Plexiglas и управляла тем путем. Этим путем Вы можете все еще украсить комнату путем, Вы любите и имеете функциональные оттенки!
Модификация поведения
Behavior Modification
Модификация поведения использовалась вполне эффективно с детьми с Синдромом Анджелмен. Одна мама, Хоуп Блэр, говорит, что использует "систему обмена" вполне часто с ее дочерью! (Если Вы выйдете из ванны, то хорошее теплое полотенце будет ждать Вас.), Хотя еда - популярный и эффективный фактор мотивации, некоторые родители пытаются избегать использования ее. Несколько детей старшего возраста с Синдромом Анджелмен начали иметь проблему веса.
(Необычные) поведения
Behaviors (Unusual)
Некоторые родители сообщают, что их дети старшего возраста не могут спать ночью без одеяла по его/ее голове! (Да, они действительно волнуются о кислородном лишении!) Дети, кажется, предпочитают атлас, поскольку это мягко и прохладно. Это очень отличается чем младший ребенок, который начинает любое покрытие. Другие родители сообщают, что у их детей есть превосходная визуальная память. В три года один ребенок с КАК внезапно начато делающий много шума и ее водителя автобуса задавался вопросом, какова проблема была. Это тогда рассветало на нем, что он забирал домой различный маршрут (из-за изменения графика), и ребенок сообщал ему, он шел неправильным путем! Один родитель ребенка старшего возраста сообщил, что у ее дочери есть "навязчивая идея" с последовательностью. Она будет непронизывать свои шнурки и управлять последовательностью в течение многих часов подряд. Другие сообщили, что у их детей есть особая "игрушка недели или месяца", с которым они играют исключительно.
Нагрудники
Bibs
"Вырастите Со Мной, Нагрудники" являются коррозионно-стойким и водным репеллентом. Нет никаких химикатов, используемых в производстве. Они пригодны для машинной стирки. Для контакта дополнительной информации: "Вырастите Со Мной Создания", Почтовый ящик 873,
Другие семьи используют цветные платки с тряпкой для мытья посуды, сшитой в для западного взгляда. Вы можете также использовать цветной платок без тряпки для мытья посуды в течение дня, поскольку "пускают слюни ловец", Это не будет столь впитывающим, но это, конечно, помогает. Другие покупают симпатичные подставки для столовых приборов: указания, которые дала одна мама, были: "Сократите шестидюймовое отверстие приблизительно в 2 дюймах от длинного конца, сократите двухдюймовое пространство от конца до отверстия и используйте закрепление уклона вокруг шеи. Застёжка на липучке - очень хорошее ближе. Кухонные полотенца могут использоваться, тот же самый путь... складывает основание и шьет 2 дюйма на концах, чтобы поймать еду.
Нагрудники не должны быть умными или необычными, чтобы быть эффективными все же. Если Ваши короткие вовремя (или не шьют очень хорошо...) одна мама предлагают только использовать простое полотенце, закрепленное вокруг шеи с сильной булавкой узорчатой ткани для еды дома.
Другая удобная уловка: Если Вы постоянно чистите еду от пола, попытайтесь использовать полотенце, как предложено выше, и поместите пластину ребенка в нагрудник. В действительности нагрудник работает "подставкой для столовых приборов" и выгодами вся еда, которая обычно падала бы на пол. Только удостоверьтесь, что полотенце является достаточно большим, чтобы обеспечить, некоторые слабеют, который позволяет ребенку сидеть и есть, как они обычно были бы.
Bicycles
Много родителей наняли "мастера" (если они не удобны непосредственно"!), чтобы приспособить регулярный "Горячий Цикл" или "Воротилу". Приложены более крепкие металлические педали с ремнями Застёжки на липучке (для проведения ног в месте). Дети, кажется, любят движение/шум, и после того, как некоторое подталкивание может даже сделать небольшую езду на велосипеде.
Вики, мать Райана (возраст 14), заказала велосипед, особенно сделанный для детей-инвалидов из "Рифтон". Отгрузка свободна, и число для дополнительной информации 1-800-777-4244. Помимо весело проведения время, это помогло Райану с балансом и более низкой стабильностью тела и силой. Райан может выйти и поехать со своей сестрой, Дженнифер и детьми соседства! Забава!!
Одеяла
Blankets
Пожалуйста, См.: (Необычные) ПоведенияPlease See: Behaviors (Unusual)
Температура тела
Body Temperature
Некоторые родители сообщают, что температура тела их очень маленького ребенка чрезвычайно низка. Кроме того, считается, что регулятор температуры тела во всех Детях Анджелмен не функционирует должным образом. Обращение, кажется, плохо, поскольку их оконечности являются иногда ледяными и синими, или очень, очень теплыми и красными. Известно, что дети Angelman часто страдают от нетерпимости высокой температуры, также, и дополнительное предостережение должно быть взято в теплые дни! Давая ребенку много жидкостей и использование влажных или влажных полотенец, чтобы охладить кожу посоветованы. Уведомление учителям (особенно адаптивные учителя ПИ) и поставщики заботы этого является самым важным! Много родителей чувствуют, что у их детей часто есть времена, очень плохо, даже когда термометр не указывает ни на какую лихорадку, таким образом, мудро не использовать отсутствие лихорадки или факта, что ребенок не чувствует себя теплым как признак, что все "в порядке". Упомяните это специалистам здравоохранения, также.
Мы заметили, когда Уитни был ребенком, которым ее температура тела была очень, очень низко. Я знаю, что у нее есть серьезная нетерпимость высокой температуры также. Я думаю именно поэтому, что ее язык выходит в высокой температуре на открытом воздухе. Я пытаюсь помнить что, когда я думаю, что она является "ленивой или упрямой" на открытом воздухе. Это - вероятно, большое усилие переместиться! Уитни часто не чувствует, что теплый, когда она больна, даже с бактериальной инфекцией. Это - важная вещь упомянуть в ЭР
Лифчики
Bras
Родители сообщают, что лифчики "Жокея" для молодых девушек и спортивные лифчики для девочек старшего возраста, которые нуждаются в дополнительной поддержке, очень хороши. Даже большинство осязательных защитных девочек, кажется, терпит лифчики хорошо!
Скобы (Ортотикс)
Braces (Orthotics)
Пожалуйста, См.: АФОСPlease See: AFOs
Сломанные Кости
Broken Bones
Хотя никакое медицинское заключение не отмечено, связывая хрупкие кости или низкую плотность кости к Синдрому Анджелмен, некоторые родители сообщили, что их дети часто ломают кости и/или сломали кости, которые необычно занимают много времени, чтобы зажить. Разрывы обычно - результат незначительного падения. Одна теория состоит в том, что определенные лекарства антиконвульсанта могут исчерпать кальций или предотвратить его поглощение. Другая теория состоит в том, что действия, которые способствуют плотности кости, такой как управление, скачок и ходьба, развиваются очень поздно в детях Angelman. Из-за очень высокого порога боли, ПОСКОЛЬКУ дети, возможно, не показывают признаки главной боли. Ребенок может просто прекратить использовать руку или ногу. Наблюдайте за этим!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
вот ещё информация,перевела с помощью он-лайн переводчик.
некоторые преддложения надо перефразировать,но в целом доступно.
Синдром Анджелмен от A до Z: B
Воздушные шары
Balloons
Дети любят воздушные шары и имеют большую забаву, сжимающую их... и сующую их, конечно!
Бинты
Band-Aids
Так как большинство детей с Синдромом Анджелмен не будет оставлять бинты на, одна мама рекомендует, "Новый Бандаж Жидкости Кожи". Это покрывает сокращение и остается в течение нескольких дней.
Купание
Bathing
Этот может быть забавой! Позвольте своему ангелу играть в ванне и давать ему/ее тряпку для мытья посуды, чтобы играть с. Передайте руку, отличный способ преподавать купающиеся навыки. Если Вы говорите название каждой части тела, поскольку Вы моете это и всегда входите в тот же самый заказ, однажды Ваш ангел может вымыться. Плюс, Вы помогаете преподавать им части их тела.
Ванны
Baths
Принятие ванны должно быть основным моментом дня! Родители, кажется, извлекают выгоду из этой возможности заботиться о нескольких из более трудных рабочих мест... как стрижка и обрыв! (Они должны войти в ванну также!). Начиная с вытаскивания ребенка Из ванны (охотно!) огромный подвиг, один родитель придумал очень эффективный фактор мотивации! Она нагревает банное полотенце в сушилке в течение нескольких моментов, и ребенок учился с нетерпением ждать того удовольствия после ее ванны!
Кровати и Время сна
Beds and Bedtime
У детей с Синдромом Анджелмен есть большая трудность, остающаяся на кровати в течение ночи. Несколько родителей построили приложенные кровати для своего ребенка. Они создали стороны своей кровати с деревянными планками, часто запятнанными, чтобы соответствовать кровати. Они также добавили шарнирную или скользящую группу, чтобы обеспечить легкий доступ. Кровати этого стиля помогают содержать ребенка в безопасной окружающей среде и позволить комнате для игрушек сохранять ребенка занятым, если он или она должен проснуться.
Другие родители привыкли низко для кроватей пола (как двухъярусная кровать) для начала и просто поместили стул/подушки в сторону - не против стены - чтобы дать ребенку безопасность, которая что-то там! Это помогает сделать более легкий переход к "регулярной" двойной кровати. Waterbeds оказались очень успокоительными некоторым детям и помогли им упасть и спать.
Много родителей сохраняют комнату ребенка несколько более прохладной, и это, кажется, помогает им спать лучше. Много родителей также сделали дверь спальни своего ребенка "голландской Дверью". (Голландская Дверь разделена пополам горизонтально). Это держит ребенка в комнате, но позволяет родителю посмотреть в когда необходимо, не тревожа ребенка.
Все родители подчеркивают важность ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТИ во время сна! (Который может быть, почему у семей есть проблемы на каникулах!) "Рутина времени сна" является самой важной. После большого повторения и большого количества настойчивости (многие должны были отправить их ребенка обратно спать в многочисленных случаях прежде, чем была сломана дурная привычка!), родители сообщают, что их ребенок старшего возраста теперь ложится спать охотно и остается там! Мудро избежать входить в комнату Вашего ребенка в течение ночи - если Вы не подозреваете чрезвычайной ситуации! - Иначе Вы найдете своего ребенка, просыпающегося регулярно! Ограничивая или устраняя жидкости за несколько часов до времени сна и беря ребенка к туалету прямо прежде, чем ложиться спать мудро, также.
ХОРОШИЕ НОВОСТИ: Родители детей старшего возраста сообщают, что во время половой зрелости их дети начали спать более длительные часы и иногда даже брали дремоты! Подростки нуждаются в большом количестве сна, и подростки Angelman не исключение (Ура!)
См. Также: Адаптация Спальни; Мелатонин; СонSee Also: Bedroom Adaptations; Melatonin; Sleep
Адаптация спальни
Bedroom Adaptations
Одна из самых больших проблем, с которыми сталкиваются много родителей, - то, как препятствовать их ребенку Angelman блуждать дом ночью. Размещая прядильщика в ручку двери так, чтобы ребенок не мог легко открыться, это - одно возможное решение, хотя много родителей сообщают, что ребенок может выяснить, как работать прядильщик, или просто тянет это от дверной кнопки. Можно полностью изменить ручку двери так, чтобы механизм захвата был на внешней стороне. Некоторые родители использовали простой "крюк и глаз" или мертвый болт за пределами двери. Безотносительно метода, который Вы используете, пожалуйста убедиться, что Вы в состоянии открыть дверь быстро в случае чрезвычайной ситуации.
Другая обычная проблема, с которой сталкиваются родители, состоит в том, как смотреть в их ребенке, не будя их. "Голландская Дверь" (дверь разделена пополам горизонтально) работала на многие семьи. "Голландская Дверь позволяет родителю "посмотреть В" на ребенке без того, чтобы фактически входить в комнату и тревожащий ребенок. В течение дня голландская Дверь также удобна. Ребенок может содержаться в его или её комнате, но не чувстве, "запрятанном", если вершину двери оставляют открытой. Некоторые родители вылепили замок, чтобы препятствовать вершине двери " хлопаться закрытая" ребенком. Они просто использовали "крюк и глаз", прилагая одну часть к стене в комнате и другом к внутренней вершине двери.
Родители Анджелмен довольно владеют мастерством того, чтобы придумывать адаптивные идеи. Как упомянуто в секции "Beds/Bedtime", одна семья устанавливала камеру системы видеонаблюдения в комнате ребенка и управляла кабелем монитору в кухне и к телевидению в логове. Это полезно в определении образцов сна ребенка так же как контроле комнаты для угрозы безопасности. Много компаний, которые производят радио-няни, теперь делают подобное устройство. Перемещение выключателя света вне спальни в зал может препятствовать тому, чтобы ребенок включил его/ее свет поздно вечером. Много родителей используют переводные картинки украшения для комнаты своего ребенка, которые более безопасны чем картины и плакаты.
Чтобы препятствовать тому, чтобы ящики костюмера были освобождены, одна семья приспособила туалет к шарнирным дверям и переместила костюмера в туалет. С замком наверху двери ребенок не может добраться до костюмера или в туалет! Другой способ держать ящики костюмера закрылся? Одна семья приложила У-шейпд, окруженный к задней части каждого ящика, и двигает метловище в сторожевой башне, ящики "захватили" ручку щетки, находится позади костюмера, таким образом, ребенок не может открыть ящики. Несколько семей фактически прикрепили костюмера к стене, боясь, что ребенок опрокинул бы ее и ранил бы себя. Одна семья заперла телевидение и видеомагнитофон к вершине костюмера и удалила кнопку объема. Ребенок может изменить каналы, но не объем!
Некоторые родители боятся, что их ребенок сломает окно. Несколько семей удалили стеклянные окна и заменили их крепким Plexiglas, который является фактически небьющимся. Жалюзи, оттенки и занавески могут также вызвать проблемы. Некоторые семьи поместили жалюзи, оттенки или занавески между двумя частями Plexiglas. Оттенками можно управлять, прилагая петлю к основанию оттенка и затем используя палку с крюком на конце, чтобы сбросить их. С жалюзи операционную палку можно оставить за пределами кожуха Plexiglas и управляла тем путем. Этим путем Вы можете все еще украсить комнату путем, Вы любите и имеете функциональные оттенки!
Модификация поведения
Behavior Modification
Модификация поведения использовалась вполне эффективно с детьми с Синдромом Анджелмен. Одна мама, Хоуп Блэр, говорит, что использует "систему обмена" вполне часто с ее дочерью! (Если Вы выйдете из ванны, то хорошее теплое полотенце будет ждать Вас.), Хотя еда - популярный и эффективный фактор мотивации, некоторые родители пытаются избегать использования ее. Несколько детей старшего возраста с Синдромом Анджелмен начали иметь проблему веса.
(Необычные) поведения
Behaviors (Unusual)
Некоторые родители сообщают, что их дети старшего возраста не могут спать ночью без одеяла по его/ее голове! (Да, они действительно волнуются о кислородном лишении!) Дети, кажется, предпочитают атлас, поскольку это мягко и прохладно. Это очень отличается чем младший ребенок, который начинает любое покрытие. Другие родители сообщают, что у их детей есть превосходная визуальная память. В три года один ребенок с КАК внезапно начато делающий много шума и ее водителя автобуса задавался вопросом, какова проблема была. Это тогда рассветало на нем, что он забирал домой различный маршрут (из-за изменения графика), и ребенок сообщал ему, он шел неправильным путем! Один родитель ребенка старшего возраста сообщил, что у ее дочери есть "навязчивая идея" с последовательностью. Она будет непронизывать свои шнурки и управлять последовательностью в течение многих часов подряд. Другие сообщили, что у их детей есть особая "игрушка недели или месяца", с которым они играют исключительно.
Нагрудники
Bibs
"Вырастите Со Мной, Нагрудники" являются коррозионно-стойким и водным репеллентом. Нет никаких химикатов, используемых в производстве. Они пригодны для машинной стирки. Для контакта дополнительной информации: "Вырастите Со Мной Создания", Почтовый ящик 873,
Другие семьи используют цветные платки с тряпкой для мытья посуды, сшитой в для западного взгляда. Вы можете также использовать цветной платок без тряпки для мытья посуды в течение дня, поскольку "пускают слюни ловец", Это не будет столь впитывающим, но это, конечно, помогает. Другие покупают симпатичные подставки для столовых приборов: указания, которые дала одна мама, были: "Сократите шестидюймовое отверстие приблизительно в 2 дюймах от длинного конца, сократите двухдюймовое пространство от конца до отверстия и используйте закрепление уклона вокруг шеи. Застёжка на липучке - очень хорошее ближе. Кухонные полотенца могут использоваться, тот же самый путь... складывает основание и шьет 2 дюйма на концах, чтобы поймать еду.
Нагрудники не должны быть умными или необычными, чтобы быть эффективными все же. Если Ваши короткие вовремя (или не шьют очень хорошо...) одна мама предлагают только использовать простое полотенце, закрепленное вокруг шеи с сильной булавкой узорчатой ткани для еды дома.
Другая удобная уловка: Если Вы постоянно чистите еду от пола, попытайтесь использовать полотенце, как предложено выше, и поместите пластину ребенка в нагрудник. В действительности нагрудник работает "подставкой для столовых приборов" и выгодами вся еда, которая обычно падала бы на пол. Только удостоверьтесь, что полотенце является достаточно большим, чтобы обеспечить, некоторые слабеют, который позволяет ребенку сидеть и есть, как они обычно были бы.
Bicycles
Много родителей наняли "мастера" (если они не удобны непосредственно"!), чтобы приспособить регулярный "Горячий Цикл" или "Воротилу". Приложены более крепкие металлические педали с ремнями Застёжки на липучке (для проведения ног в месте). Дети, кажется, любят движение/шум, и после того, как некоторое подталкивание может даже сделать небольшую езду на велосипеде.
Вики, мать Райана (возраст 14), заказала велосипед, особенно сделанный для детей-инвалидов из "Рифтон". Отгрузка свободна, и число для дополнительной информации 1-800-777-4244. Помимо весело проведения время, это помогло Райану с балансом и более низкой стабильностью тела и силой. Райан может выйти и поехать со своей сестрой, Дженнифер и детьми соседства! Забава!!
Одеяла
Blankets
Пожалуйста, См.: (Необычные) ПоведенияPlease See: Behaviors (Unusual)
Температура тела
Body Temperature
Некоторые родители сообщают, что температура тела их очень маленького ребенка чрезвычайно низка. Кроме того, считается, что регулятор температуры тела во всех Детях Анджелмен не функционирует должным образом. Обращение, кажется, плохо, поскольку их оконечности являются иногда ледяными и синими, или очень, очень теплыми и красными. Известно, что дети Angelman часто страдают от нетерпимости высокой температуры, также, и дополнительное предостережение должно быть взято в теплые дни! Давая ребенку много жидкостей и использование влажных или влажных полотенец, чтобы охладить кожу посоветованы. Уведомление учителям (особенно адаптивные учителя ПИ) и поставщики заботы этого является самым важным! Много родителей чувствуют, что у их детей часто есть времена, очень плохо, даже когда термометр не указывает ни на какую лихорадку, таким образом, мудро не использовать отсутствие лихорадки или факта, что ребенок не чувствует себя теплым как признак, что все "в порядке". Упомяните это специалистам здравоохранения, также.
Мы заметили, когда Уитни был ребенком, которым ее температура тела была очень, очень низко. Я знаю, что у нее есть серьезная нетерпимость высокой температуры также. Я думаю именно поэтому, что ее язык выходит в высокой температуре на открытом воздухе. Я пытаюсь помнить что, когда я думаю, что она является "ленивой или упрямой" на открытом воздухе. Это - вероятно, большое усилие переместиться! Уитни часто не чувствует, что теплый, когда она больна, даже с бактериальной инфекцией. Это - важная вещь упомянуть в ЭР
Лифчики
Bras
Родители сообщают, что лифчики "Жокея" для молодых девушек и спортивные лифчики для девочек старшего возраста, которые нуждаются в дополнительной поддержке, очень хороши. Даже большинство осязательных защитных девочек, кажется, терпит лифчики хорошо!
Скобы (Ортотикс)
Braces (Orthotics)
Пожалуйста, См.: АФОСPlease See: AFOs
Сломанные Кости
Broken Bones
Хотя никакое медицинское заключение не отмечено, связывая хрупкие кости или низкую плотность кости к Синдрому Анджелмен, некоторые родители сообщили, что их дети часто ломают кости и/или сломали кости, которые необычно занимают много времени, чтобы зажить. Разрывы обычно - результат незначительного падения. Одна теория состоит в том, что определенные лекарства антиконвульсанта могут исчерпать кальций или предотвратить его поглощение. Другая теория состоит в том, что действия, которые способствуют плотности кости, такой как управление, скачок и ходьба, развиваются очень поздно в детях Angelman. Из-за очень высокого порога боли, ПОСКОЛЬКУ дети, возможно, не показывают признаки главной боли. Ребенок может просто прекратить использовать руку или ногу. Наблюдайте за этим!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Здравствуйте Валя!
А что это у вас за такой интересный был журнал. А в английском варианте есть? мне проще английский просмотреть :) может на этот журнал ссылку дадите
А что это у вас за такой интересный был журнал. А в английском варианте есть? мне проще английский просмотреть :) может на этот журнал ссылку дадите
www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=39246&st=510 вот ещё что-то.
я открыла новую тему,тематика лекарства: синдром ангельмана перевод текста с америк.... Там перевод статьи, буду присылать ещё, но может лучше сюда присылать!????статьти свежие.информации много и интересной.
А как сейчас у вас с приступами? и после германии легче?где покупаете лекарства, нам советовали в Израили заказывать!
Я там фото закинула, посмотри, если время есть. А у тебя на фото военные, это родственики или кто-то из них мужинёк?
Мда, а в германию не дёшево, но ты если можешь скинь адресочки, мы будем иметь ввиду.
Мда, а в германию не дёшево, но ты если можешь скинь адресочки, мы будем иметь ввиду.
Статьи лучше сюда присылай,спасибо!Военные это спонсоры благотворительной ёлки.Лекарства в обычной аптеке покупаю(зачем переплачивать)Я сама дозу снизила и наблюдаю,2мес.вообще не давала и ничего,приступов небыло.Сейчас весна-опять начала давать,вроде бы предвесников приступов пока не наблюдаю,тв..тв..Здесь всё дело в подборе препарата...если он подходит,значит приступов вообще не должно быть,значит вам тоже Депакин не подходит,ну вот к Мухину съездите,он и подбирёт...только дороговато у него.
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Дантисты
Dentists
Много родителей используют педиатрических дантистов, пока ребенок не достигает взрослой жизни - и некоторые вне! Эти дантисты иногда, более вероятно, будут иметь других молодых пациентов с ограниченными возможностями - или будут хорошо осведомлены о зубной заботе об инвалиде. Так как очень трудно регулярно чистить зубы КАК ребенок (из-за осязательной защитности), большинство родителей намечает шестимесячные назначения для профессиональной очистки. Ребенок (для сдержанности) использовался с некоторыми детьми, но другие пытаются избегать использования устройств ограничения или успокоительных средств. Удостоверяясь, что дополнительные рабочие доступны для помощи во время очистки, имея и родителей там для комфорта, (и сдержанность!... многие должны оказать большое давление к ногам ребенка, рукам, и т.д. таким образом, ребенок не может двинуться.) предложения, сделанные родителями. Один шестнадцатилетний пошел к педиатрическому дантисту каждые шесть месяцев начиная с возраста три, (для очистки и обращения фторида) и никогда не имел впадины! Дантист ребенка действительно говорил, что большинство других типов зубной работы будет нуждаться в госпитализации. Некоторые родители используют мягкую "опору" (резиновый блок), чистя зубы их ребенка. Один родитель 14-летнего КАК дочь - дантист (доктор Тони Сзиндлэр Порт-Гурона, Мичиган), и он рекомендует "зубную щетку" Кривой Коллис. Также доступный в большинстве магазинов новый продукт, названный, "Зубная щетка Радиуса". Другие подсказки включают: Используйте теплую воду Люка вместо горячего или холодного, так как детские рты настолько чувствительны к температурам; Попробуйте электрические зубные щетки; Возьмите ткань мытья легкого веса и опустите ее в очень небольшое количество Plax. Мягко потрите зубы и массажируйте линию резины. Повторите процесс с небольшим количеством фторида вдоль линии резины и зубов; и наконец, что не менее важно... Не забудьте использовать Небольшое количество зубной пасты и фторида, так как большинство детей с Синдромом Анджелмен не плюет, и может быть вредно для них глотать дополнительную зубную пасту или фторид. Попросите у своего дантиста совет, также!
Дезодорант
Deodorant
Некоторые родители предпочитают использовать "дезодорант брызг", поскольку это более быстро; однако, может дуть ветер в лицо ребенка! Дети с Синдромом Анджелмен, действительно кажется, терпят шариковый аппликатор (и бреющийся под оружием!), поскольку это становится большей рутиной и они приспосабливаются к чувству. Они даже начинают поднимать свои руки, когда они видят дезодорант/бритву!
Депэкоте/депэкин
Depakote/Depakene
Depakote - капсула или "опрыскивает" форму, и Depakene - жидкая форма препарата. Кислота Вэлпроик. Большое количество КАК пользователь людей препарат, чтобы управлять их конфискациями с хорошим успехом. Анализ крови каждые шесть месяцев обычно выполняется, чтобы контролировать препарат. Некоторые родители предпочитают капсулы, поскольку они могут решить определенно, что медицину глотали. Родители используют овсянку, яблочный соус, пудинг, и т.д... и таблетки скатываются легко. Другие родители предпочитают жидкость или "опрыскивания". Они могут дать жидкость без еды (который подобен микстуре от кашля... немного липкой и грязной.) Опрыскивания должны быть смешаны с едой. Проблема возникает, если ребенок не ест всей еды, в которой были смешаны опрыскивания! Поэтому мудро смешать это в небольшом количестве еды! См. Также: Конфискации See Also: Seizures
Депрессия
Depression
Почти все родители детей с Синдромом Анджелмен испытывают депрессию в некоторое время. "Первые годы" могут быть особенно трудными для членов семьи, поскольку это - время "отпускающий некоторых мечтаний" и приспосабливающийся к стимулирующему образу жизни.
Получение диагноза для некоторых семей является причиной празднования - особенно после многих долгих лет изоляции и поиска ответов. Другие, которые получают диагноз, когда ребенок очень молод, часто имейте различную реакцию. Они читают подавляющие насыпи литературы и боятся будущего. Все родители проходят печальные времена и часто страдают от чувств вины. Они спрашивают "Почему меня?", или, "Почему нас?", и, "Это не жизнь, я мечтал, что собирался иметь!". Один родитель описал реализацию, что Ваш ребенок имеет строго тяжелое заболевание как длинный траурный период, и многие проходят подобные стадии шока, опровержения, гнева, горя, принятия, и т.д. Привыкание часто делается более трудным из-за нехватки сна и усталости. Поэтому, является самым важным "уйти" и иметь некоторое регулярное время отсрочки. Многим родителям дают определенное число часов отсрочки в месяц, обеспеченный региональным правительством. Семьи должны использовать в своих интересах в эти часы и ВЫНУДИТЬ себя провести время далеко от ребенка! Обмен часов заботы о детях с соседом или другом является другим способом, которым у родителей может быть некоторое время отсрочки, не тратя деньги. Некоторые родители сказали о посылке их ребенка к летнему лагерю впервые и как трудный, который был. Но, они чувствовали, что это был растущий опыт для ВСЕХ в семье! Одна компания родителей зарегистрировала их другого ребенка (родной брат) в "Лиге Старшей сестры", и это дало родному брату шанс иметь полное внимание и как смысл, "Я важен, также!"
Лакируя забавные вещи, поскольку семья - способ повысить алкоголь. Даже те на ограниченном бюджете могут запланировать поесть, обедают не дома регулярно по субботам, даже если он проходит то, чтобы проезжать! Часть печали может быть результатом ощущения себя изолированного, и выходом из дома является реальным повышением! Разговор с врачом или присоединение к группе поддержки могут быть полезными, когда родитель чувствует себя "готовым". Электронная почта Синдрома Анджелмен Листсерв - выдающийся способ поддержать контакт с другими патентами в "одной лодке", но мудро не позволить этому потреблять Вашу жизнь! Отдохните время от времени!
Много родителей сообщают, что их Фейт дала им большую силу и поддержку.
Естественно чувствовать себя немного подавленным на конференциях, особенно младшие семьи, которые могут видеть детей старшего возраста с Синдромом Анджелмен впервые. Даже семьи детей старшего возраста сообщают, что они продолжают чувствовать себя немного подавленными на конференциях даже при том, что они посетили многих и с нетерпением ждут "атмосферы семейной встречи". Подготовьтесь к этому, и это не будет казаться удивлением куска когда начало блюза хита! Наличие выхода чрезвычайно важно для любого родителя или члена семьи. Родным братьям нужно разрешить иметь "их собственную жизнь и действия", так же как Родителей. Иногда работа вне дома желательна для родителей, если все берут отношение взаимодействия. Кроме того, регулярное осуществление, как известно, повышает алкоголь …, разговор короткой прогулки может творить чудеса!
"Затор Св. Джона", по встречному дополнению, которое может быть куплено в магазинах здорового питания и большинстве аптек, как сообщали, был эффективным лечением умеренной депрессии. Некоторый отчет, что дополнение столь же эффективно так много отпускаемых по рецепту лекарств ни с одним из побочных эффектов.
Наконец, пожалуйста, см. секцию на "Юморе"! Хранение изобилия юмора в их жизнях состоит в том, как больше всего, ПОСКОЛЬКУ семьи переживают и преодолевают периоды депрессии!
Диагноз
Diagnosis
Диагноз Синдрома Анджелмен делается в более ранних возрастах и более часто поскольку широкая публика (и медицинское сообщество) становится более информированной. Один студент-медик (когда брошено вызов невропатологом) занял меньше чем пять минут, чтобы правильно диагностировать более старое КАК ребенок! Студент сообщил, что у него был вопрос о КАК на его последнем экзамене! Хотелось бы надеяться, меньше детей будет неправильно диагностироваться, и другие получат диагноз в очень раннем возрасте так, чтобы вмешательство могло начаться как можно скорее. Так много может быть изучено и разделено, когда Вы - член группы или "семьи", и для родителей настолько очень важно иметь "ответы". С недавним открытием КАК ген исследователями в Медицинской школе Гарварда и Медицинском колледже Бэйлора, на это надеются так, что о многом можно узнать Синдром Анджелмен в будущем. См. также: Генетическая Рекомендация See also: Genetic Counseling
Подгузники
Diapers
Много родителей используют сильную ленту по застежкам на подгузниках, чтобы препятствовать ребенку срывать застежки. Другие также используют трусы по подгузникам, и это, кажется, помогает ребенку забыть, что те забавные застежки/подгузники там! Родители детей старшего возраста используют "Напряжение-Упс" и "Хорошие ночи". Один родитель сказал, что его ребенок, который является почти 80 фунтами, все еще в состоянии носить "Хорошие ночи" ночью! Другой родитель, который использует моющиеся подгузники ночью (потому что ее ребенок всегда кромсал диспозэбльз) приказал, чтобы подгузники и пластмассовые штаны поместили по ним от: Лекарственные препараты Дурэлайн на 324 Вернер-Стрит, Почтовом ящике 67, Leipsic, Огайо 45856 1-800-654-3376. См. Также: Обучение Тоилетинг/тоилет See Also: Toileting/Toilet Training
Дисциплина
Discipline
Большинство родителей пытается использовать очень положительный и последовательный план дисциплины со своим ребенком. Большая положительная словесная похвала, кажется, работает наиболее эффективно. Имейте в виду, что большинство "проступка" - результат расстройства/скуки, и привлекающее внимание - цель ребенка. Гиперактивность - также частая причина "проблем", поскольку ребенок изменяется от деятельности до деятельности и всегда ищет что-то новое, чтобы исследовать. Кажется возможным, что то, когда хлопать/шлепать, используется с В КАЧЕСТВЕ ребенка, что ребенок подражает поведению и начинает хлопать других. Некоторые родители предполагают, что КАК дети, которые очень агрессивны, мог бы дисциплинироваться в той же самой манере. Дети с Синдромом Анджелмен, действительно кажется, ощущают, когда их рассматривают ужасно и принимают ответные меры! Спокойствие. Фирма, и "под контролем" подход кажется лучшим …, и обеспечение нового отвлечения могло бы быть самым эффективным способом быстро удалить нежелательное поведение! Лучше помнить, что, ПОСКОЛЬКУ дети ограничили понимание, когда большинство форм дисциплины используется. Например, удаляя остальную часть обеда ребенка, потому что он бросил немного еды на полу (в попытке привлечь некоторое внимание!), вероятно, не будет обучать его не бросать еду в следующий раз, когда он ест! Большинство родителей КАК дети говорит с или предупреждает своих детей, как будто они понимают все, что говорится - и это является большим - Но, хорошо помнить, что сообщение не могло бы всегда получаться точно и полностью. Всегда глубоко вздыхайте и пытайтесь успокоить Ваш сам перед дисциплинированием! (Дисциплинирование не должно быть вентилем для гнева и расстройства.) Много родителей сообщают, что их ребенок неустанный / "одержимый" время от времени, и абсолютно ничто, кажется, не работает! Это могло бы быть временем просто, чтобы "отступить" Кроме того, некоторые родители и профессионалы полагают, что игнорирование плохого поведения в конечном счете заставит поведение исчезнуть. (Конечно, требуется большое терпение и последовательность!) Независимо от того, что методы используются, ПОСКОЛЬКУ дети, кажется, "прощают и забывают" легко и непрерывно жаждут любовь и похвалу, и внимание их членов семьи и поставщиков заботы!
Доктора
Doctors
Пожалуйста, см.: Медицинские Регистрации; Невропатолог Please see: Medical Logs; Neurologist
Украшение
Dressing
Большинство людей с Синдромом Анджелмен может помочь в украшении. Один способ начать работать над одевающимися навыками, помогая им в том, чтобы надевать их рубашки. Выправите их локти и затем помогите им провести руки через рукав. Как всегда похвала усилия Вашего ребенка. Мелочи как этот могут быть большим выполнением маленькому ангелу!
Пускание слюней
Drooling
Большинство детей с тем, КАК пускают слюни, и проблема, кажется, ухудшается и улучшается несколько время от времени. Некоторые родители полагают, что дети пускают слюни больше, когда они снаружи и являются рукой. Родители детей старшего возраста чувствуют, что проблема действительно улучшается, поскольку ребенок становится старше, но она умирает, продолжаются. Дантисты сказали некоторым родителям, что пускание слюней может фактически быть выгодной вещью, поскольку оно помогает чистить зубы и предотвращает впадины. Некоторые отговаривают от хирургии по этой причине. Однако, некоторые дети с тем, КАК имели хирургию, чтобы помочь проблеме и их родителям, рады..
НаверхBack to Top
ТЕМЫ: AA BB CC DD EE FF ГG HH ЯI JJ KK LL М.M NN OO PP QQ RR SS TT UU VV WW XX YY
Дантисты
Dentists
Много родителей используют педиатрических дантистов, пока ребенок не достигает взрослой жизни - и некоторые вне! Эти дантисты иногда, более вероятно, будут иметь других молодых пациентов с ограниченными возможностями - или будут хорошо осведомлены о зубной заботе об инвалиде. Так как очень трудно регулярно чистить зубы КАК ребенок (из-за осязательной защитности), большинство родителей намечает шестимесячные назначения для профессиональной очистки. Ребенок (для сдержанности) использовался с некоторыми детьми, но другие пытаются избегать использования устройств ограничения или успокоительных средств. Удостоверяясь, что дополнительные рабочие доступны для помощи во время очистки, имея и родителей там для комфорта, (и сдержанность!... многие должны оказать большое давление к ногам ребенка, рукам, и т.д. таким образом, ребенок не может двинуться.) предложения, сделанные родителями. Один шестнадцатилетний пошел к педиатрическому дантисту каждые шесть месяцев начиная с возраста три, (для очистки и обращения фторида) и никогда не имел впадины! Дантист ребенка действительно говорил, что большинство других типов зубной работы будет нуждаться в госпитализации. Некоторые родители используют мягкую "опору" (резиновый блок), чистя зубы их ребенка. Один родитель 14-летнего КАК дочь - дантист (доктор Тони Сзиндлэр Порт-Гурона, Мичиган), и он рекомендует "зубную щетку" Кривой Коллис. Также доступный в большинстве магазинов новый продукт, названный, "Зубная щетка Радиуса". Другие подсказки включают: Используйте теплую воду Люка вместо горячего или холодного, так как детские рты настолько чувствительны к температурам; Попробуйте электрические зубные щетки; Возьмите ткань мытья легкого веса и опустите ее в очень небольшое количество Plax. Мягко потрите зубы и массажируйте линию резины. Повторите процесс с небольшим количеством фторида вдоль линии резины и зубов; и наконец, что не менее важно... Не забудьте использовать Небольшое количество зубной пасты и фторида, так как большинство детей с Синдромом Анджелмен не плюет, и может быть вредно для них глотать дополнительную зубную пасту или фторид. Попросите у своего дантиста совет, также!
Дезодорант
Deodorant
Некоторые родители предпочитают использовать "дезодорант брызг", поскольку это более быстро; однако, может дуть ветер в лицо ребенка! Дети с Синдромом Анджелмен, действительно кажется, терпят шариковый аппликатор (и бреющийся под оружием!), поскольку это становится большей рутиной и они приспосабливаются к чувству. Они даже начинают поднимать свои руки, когда они видят дезодорант/бритву!
Депэкоте/депэкин
Depakote/Depakene
Depakote - капсула или "опрыскивает" форму, и Depakene - жидкая форма препарата. Кислота Вэлпроик. Большое количество КАК пользователь людей препарат, чтобы управлять их конфискациями с хорошим успехом. Анализ крови каждые шесть месяцев обычно выполняется, чтобы контролировать препарат. Некоторые родители предпочитают капсулы, поскольку они могут решить определенно, что медицину глотали. Родители используют овсянку, яблочный соус, пудинг, и т.д... и таблетки скатываются легко. Другие родители предпочитают жидкость или "опрыскивания". Они могут дать жидкость без еды (который подобен микстуре от кашля... немного липкой и грязной.) Опрыскивания должны быть смешаны с едой. Проблема возникает, если ребенок не ест всей еды, в которой были смешаны опрыскивания! Поэтому мудро смешать это в небольшом количестве еды! См. Также: Конфискации See Also: Seizures
Депрессия
Depression
Почти все родители детей с Синдромом Анджелмен испытывают депрессию в некоторое время. "Первые годы" могут быть особенно трудными для членов семьи, поскольку это - время "отпускающий некоторых мечтаний" и приспосабливающийся к стимулирующему образу жизни.
Получение диагноза для некоторых семей является причиной празднования - особенно после многих долгих лет изоляции и поиска ответов. Другие, которые получают диагноз, когда ребенок очень молод, часто имейте различную реакцию. Они читают подавляющие насыпи литературы и боятся будущего. Все родители проходят печальные времена и часто страдают от чувств вины. Они спрашивают "Почему меня?", или, "Почему нас?", и, "Это не жизнь, я мечтал, что собирался иметь!". Один родитель описал реализацию, что Ваш ребенок имеет строго тяжелое заболевание как длинный траурный период, и многие проходят подобные стадии шока, опровержения, гнева, горя, принятия, и т.д. Привыкание часто делается более трудным из-за нехватки сна и усталости. Поэтому, является самым важным "уйти" и иметь некоторое регулярное время отсрочки. Многим родителям дают определенное число часов отсрочки в месяц, обеспеченный региональным правительством. Семьи должны использовать в своих интересах в эти часы и ВЫНУДИТЬ себя провести время далеко от ребенка! Обмен часов заботы о детях с соседом или другом является другим способом, которым у родителей может быть некоторое время отсрочки, не тратя деньги. Некоторые родители сказали о посылке их ребенка к летнему лагерю впервые и как трудный, который был. Но, они чувствовали, что это был растущий опыт для ВСЕХ в семье! Одна компания родителей зарегистрировала их другого ребенка (родной брат) в "Лиге Старшей сестры", и это дало родному брату шанс иметь полное внимание и как смысл, "Я важен, также!"
Лакируя забавные вещи, поскольку семья - способ повысить алкоголь. Даже те на ограниченном бюджете могут запланировать поесть, обедают не дома регулярно по субботам, даже если он проходит то, чтобы проезжать! Часть печали может быть результатом ощущения себя изолированного, и выходом из дома является реальным повышением! Разговор с врачом или присоединение к группе поддержки могут быть полезными, когда родитель чувствует себя "готовым". Электронная почта Синдрома Анджелмен Листсерв - выдающийся способ поддержать контакт с другими патентами в "одной лодке", но мудро не позволить этому потреблять Вашу жизнь! Отдохните время от времени!
Много родителей сообщают, что их Фейт дала им большую силу и поддержку.
Естественно чувствовать себя немного подавленным на конференциях, особенно младшие семьи, которые могут видеть детей старшего возраста с Синдромом Анджелмен впервые. Даже семьи детей старшего возраста сообщают, что они продолжают чувствовать себя немного подавленными на конференциях даже при том, что они посетили многих и с нетерпением ждут "атмосферы семейной встречи". Подготовьтесь к этому, и это не будет казаться удивлением куска когда начало блюза хита! Наличие выхода чрезвычайно важно для любого родителя или члена семьи. Родным братьям нужно разрешить иметь "их собственную жизнь и действия", так же как Родителей. Иногда работа вне дома желательна для родителей, если все берут отношение взаимодействия. Кроме того, регулярное осуществление, как известно, повышает алкоголь …, разговор короткой прогулки может творить чудеса!
"Затор Св. Джона", по встречному дополнению, которое может быть куплено в магазинах здорового питания и большинстве аптек, как сообщали, был эффективным лечением умеренной депрессии. Некоторый отчет, что дополнение столь же эффективно так много отпускаемых по рецепту лекарств ни с одним из побочных эффектов.
Наконец, пожалуйста, см. секцию на "Юморе"! Хранение изобилия юмора в их жизнях состоит в том, как больше всего, ПОСКОЛЬКУ семьи переживают и преодолевают периоды депрессии!
Диагноз
Diagnosis
Диагноз Синдрома Анджелмен делается в более ранних возрастах и более часто поскольку широкая публика (и медицинское сообщество) становится более информированной. Один студент-медик (когда брошено вызов невропатологом) занял меньше чем пять минут, чтобы правильно диагностировать более старое КАК ребенок! Студент сообщил, что у него был вопрос о КАК на его последнем экзамене! Хотелось бы надеяться, меньше детей будет неправильно диагностироваться, и другие получат диагноз в очень раннем возрасте так, чтобы вмешательство могло начаться как можно скорее. Так много может быть изучено и разделено, когда Вы - член группы или "семьи", и для родителей настолько очень важно иметь "ответы". С недавним открытием КАК ген исследователями в Медицинской школе Гарварда и Медицинском колледже Бэйлора, на это надеются так, что о многом можно узнать Синдром Анджелмен в будущем. См. также: Генетическая Рекомендация See also: Genetic Counseling
Подгузники
Diapers
Много родителей используют сильную ленту по застежкам на подгузниках, чтобы препятствовать ребенку срывать застежки. Другие также используют трусы по подгузникам, и это, кажется, помогает ребенку забыть, что те забавные застежки/подгузники там! Родители детей старшего возраста используют "Напряжение-Упс" и "Хорошие ночи". Один родитель сказал, что его ребенок, который является почти 80 фунтами, все еще в состоянии носить "Хорошие ночи" ночью! Другой родитель, который использует моющиеся подгузники ночью (потому что ее ребенок всегда кромсал диспозэбльз) приказал, чтобы подгузники и пластмассовые штаны поместили по ним от: Лекарственные препараты Дурэлайн на 324 Вернер-Стрит, Почтовом ящике 67, Leipsic, Огайо 45856 1-800-654-3376. См. Также: Обучение Тоилетинг/тоилет See Also: Toileting/Toilet Training
Дисциплина
Discipline
Большинство родителей пытается использовать очень положительный и последовательный план дисциплины со своим ребенком. Большая положительная словесная похвала, кажется, работает наиболее эффективно. Имейте в виду, что большинство "проступка" - результат расстройства/скуки, и привлекающее внимание - цель ребенка. Гиперактивность - также частая причина "проблем", поскольку ребенок изменяется от деятельности до деятельности и всегда ищет что-то новое, чтобы исследовать. Кажется возможным, что то, когда хлопать/шлепать, используется с В КАЧЕСТВЕ ребенка, что ребенок подражает поведению и начинает хлопать других. Некоторые родители предполагают, что КАК дети, которые очень агрессивны, мог бы дисциплинироваться в той же самой манере. Дети с Синдромом Анджелмен, действительно кажется, ощущают, когда их рассматривают ужасно и принимают ответные меры! Спокойствие. Фирма, и "под контролем" подход кажется лучшим …, и обеспечение нового отвлечения могло бы быть самым эффективным способом быстро удалить нежелательное поведение! Лучше помнить, что, ПОСКОЛЬКУ дети ограничили понимание, когда большинство форм дисциплины используется. Например, удаляя остальную часть обеда ребенка, потому что он бросил немного еды на полу (в попытке привлечь некоторое внимание!), вероятно, не будет обучать его не бросать еду в следующий раз, когда он ест! Большинство родителей КАК дети говорит с или предупреждает своих детей, как будто они понимают все, что говорится - и это является большим - Но, хорошо помнить, что сообщение не могло бы всегда получаться точно и полностью. Всегда глубоко вздыхайте и пытайтесь успокоить Ваш сам перед дисциплинированием! (Дисциплинирование не должно быть вентилем для гнева и расстройства.) Много родителей сообщают, что их ребенок неустанный / "одержимый" время от времени, и абсолютно ничто, кажется, не работает! Это могло бы быть временем просто, чтобы "отступить" Кроме того, некоторые родители и профессионалы полагают, что игнорирование плохого поведения в конечном счете заставит поведение исчезнуть. (Конечно, требуется большое терпение и последовательность!) Независимо от того, что методы используются, ПОСКОЛЬКУ дети, кажется, "прощают и забывают" легко и непрерывно жаждут любовь и похвалу, и внимание их членов семьи и поставщиков заботы!
Доктора
Doctors
Пожалуйста, см.: Медицинские Регистрации; Невропатолог Please see: Medical Logs; Neurologist
Украшение
Dressing
Большинство людей с Синдромом Анджелмен может помочь в украшении. Один способ начать работать над одевающимися навыками, помогая им в том, чтобы надевать их рубашки. Выправите их локти и затем помогите им провести руки через рукав. Как всегда похвала усилия Вашего ребенка. Мелочи как этот могут быть большим выполнением маленькому ангелу!
Пускание слюней
Drooling
Большинство детей с тем, КАК пускают слюни, и проблема, кажется, ухудшается и улучшается несколько время от времени. Некоторые родители полагают, что дети пускают слюни больше, когда они снаружи и являются рукой. Родители детей старшего возраста чувствуют, что проблема действительно улучшается, поскольку ребенок становится старше, но она умирает, продолжаются. Дантисты сказали некоторым родителям, что пускание слюней может фактически быть выгодной вещью, поскольку оно помогает чистить зубы и предотвращает впадины. Некоторые отговаривают от хирургии по этой причине. Однако, некоторые дети с тем, КАК имели хирургию, чтобы помочь проблеме и их родителям, рады..
НаверхBack to Top
ТЕМЫ: AA BB CC DD EE FF ГG HH ЯI JJ KK LL М.M NN OO PP QQ RR SS TT UU VV WW XX YY
привет, кать, а ты напиши адрес центра лечебн педаг, сколько стоит одна консультация. Будем в Мскве хотим заехать.
здравствуйте, у меня дочь, у нас частичная триссамия длинного плеча 15 хромосомы, диагноз поставили в Питере, здесь в ДОБ ничего не нашли, заболевание редкое, врачи даже ничего прогнозировать не хотят, правда говорили, что не в садик, не в школу ходить не сможем, но мы и в садик 5 лет отходили, и во второй класс ходим, правда с большим трудом. хотела бы узнать адрес и телефон центра генетики в Москве, спасибо.
Девочки, привет всем. Я вас очень прошу посмотреть на моего ребенка. У нас подозрение на синдром ангельмана вот видео с rutuba. У ваших деток не было таких дерганий до года? У нас приступы после менингита возникли. Каждый раз проходят так: начинается с возбужения. Потом сильно руки трястись начинают. дальше ребенок начинает буд-то бы замирать в испуге, случаются резкие разгибания и махи рук с ойканьем, а взавершение веселье и восторг...
rutube.ru/tracks/4566557.html
rutube.ru/tracks/4566557.html
Здравствуйте,к сожалению по ссылке видео не удалось посмотреть(((в любом случае не теряйтесь ,ждите анализы,не отчаевайтесь,мы живём с нашими детками и радуемся жизни..пишите,чем сможем поможем.
Здравствуйте ещё раз :)
А мы и не отчаиваемся! Алинка - солнышко.
Я загрузала новое видео только на youtube
www.youtube.com/watch?v=oKMhYoGze-M
Посмотрите на нас если будет возможность.
Мы хихикаем и машем ручками. Бывает что глазик косит.
Всем благодарно кто даст свой комментарий.
А мы и не отчаиваемся! Алинка - солнышко.
Я загрузала новое видео только на youtube
www.youtube.com/watch?v=oKMhYoGze-M
Посмотрите на нас если будет возможность.
Мы хихикаем и машем ручками. Бывает что глазик косит.
Всем благодарно кто даст свой комментарий.
Привет,очень милая у Вас девчушка!Оральные автоматизмы(высовывание язычка)и подёргивание ручками,бывает не только при нашем диагнозе,т.б.вы перенесли менингит.Она очень хорошо реагирует на вашу речь-это главное!Не ждите диагноз,начинайте заниматься,т.к.менингит всё равно даёт задержку((сейчас этого вам может и не видно.Постоянно массируйте лодошки и пальчики,вкладывайте в ручки разные предметы по размерам и фактуре(ложка-железо,кубик-дерево и т.д)нам в ЦЛП ещё пеленание посоветовали,хотя нам уже 4г.было,это на сенсорику хор.влияет и не только.Мешочки с разной крупой сделайте и тоже в ручки.Песенки пойте-вызывайте эмоции...да и много ещё чего...у вас все шансы подтянуть дочку,только не ленитесь и не повторяйте моих ошибок(гналась за диагнозом-время упустила)Удачи,пишите!А вы из какого города?
Мы из Беларуси :)
Спасибо за добрые слова и советы.
А вам диагноз установили в каком возрасте?
Мы сейчас хотим записывать ЭЭГ-мониторинг. Вам этого на делали? Может впечатлениями поделитесь. Обязательно ли ребенку спать?
Синдром ангельмана подозревают на основании "восторженных" моментов . И эпилепсия у нас какая-то странная - слишком уж разнообразные у нее проявления. Когда я нашим врачам Брестским рассказывала - они все сначала решали что я сочиняю. У нас раньше с голосом что-то странное творилось(вибрация, звук обрывался), шея втягивалась.Икота странная и срыгивания. Губами она еще бывает "жует". Бывает пищит как будто её схватили за горло.
Ну дай бог конечно чтобы все исчезло. Как и все вышеописанное ! :) Удручает только, что хихикания без причины участились сильно.
Спасибо за добрые слова и советы.
А вам диагноз установили в каком возрасте?
Мы сейчас хотим записывать ЭЭГ-мониторинг. Вам этого на делали? Может впечатлениями поделитесь. Обязательно ли ребенку спать?
Синдром ангельмана подозревают на основании "восторженных" моментов . И эпилепсия у нас какая-то странная - слишком уж разнообразные у нее проявления. Когда я нашим врачам Брестским рассказывала - они все сначала решали что я сочиняю. У нас раньше с голосом что-то странное творилось(вибрация, звук обрывался), шея втягивалась.Икота странная и срыгивания. Губами она еще бывает "жует". Бывает пищит как будто её схватили за горло.
Ну дай бог конечно чтобы все исчезло. Как и все вышеописанное ! :) Удручает только, что хихикания без причины участились сильно.
Диагноз в 4г.поставили,заниматься начали в 2.5г.,до этого по больницам из города в город катались...Эпи у нас после 3-х лет началось.Вам лучше сразу на ночной видео маниторинг записаться,потому как у нас обычный ничего не зафиксировал,а судороги шли именно ночью,поэтому спать обязательно.Сейчас мы пьём Конвулекс уже в течении года ни одного приступа,главное препарат подобрать правильно.На счёт смеха не переживайте,по больше вырастит,будите имоции вырабатывать.Моя раньше смеялась когда я плакала,а теперь ревёт вместе со мной и песни грустные включать не разрешает.
Кстати,дочка с 3-х месяцев по-ночам "пела"звук "а",ну уж больно не естественное звучание было,я на это внимание не обращала,оказывается это был звоночек,что скрытые приступы мешают спать.
Кстати,дочка с 3-х месяцев по-ночам "пела"звук "а",ну уж больно не естественное звучание было,я на это внимание не обращала,оказывается это был звоночек,что скрытые приступы мешают спать.
Вот и у нас так поёт. бабушка наша когда приходит все время восклицает: О как распелась - словно птица какая! Она так все время?
А я молчу...
Но у нас поёт во время бодрствования. Но мы все равно попытаемся и поспать на обследовании. Я замечала что приступы у нас как раз перед сном, когда устанет.
Вам спасибо за информацию и совет. А на руках ребенка можно будет покачать?
А вы из какого города?
А лично у вас в Германии брали какие нибудь анализы, чтобы выяснить причину возникновения болезни. Больше детей пока не планируете? (у меня первый ребенок здоровый...)
А я молчу...
Но у нас поёт во время бодрствования. Но мы все равно попытаемся и поспать на обследовании. Я замечала что приступы у нас как раз перед сном, когда устанет.
Вам спасибо за информацию и совет. А на руках ребенка можно будет покачать?
А вы из какого города?
А лично у вас в Германии брали какие нибудь анализы, чтобы выяснить причину возникновения болезни. Больше детей пока не планируете? (у меня первый ребенок здоровый...)
На руках качать нельзя,ей шапочку на голову оденут,а от неё проводочки к аппарату подключены,чем больше движений,тем больше помех на энцефалограмме,врачам трудно расшифровывать,может быть по этому у нас и не выявляли раньше,пока ночной не сделали,а потом приступы сильные начались впали в эпи-статус(это когда ребёнок глаза закрывает а у него на протяжении всего сна сплошной приступ идёт)пробывали другой препарат,но он не снимал нам приступы,а вот конвулекс подошёл.Мы ходим в дет.сад,занимаемся с педагогами и ведём обычный образ жизни,только утомляется быстро,стараюсь не перегружать и обязательно к режиму сна приучайте,чт.нагрузку с мозга снять.
Остальное в приват напишу.(это в правом верхнем углу,конвертик с моим ником маргать будет,на него нажмите)
Остальное в приват напишу.(это в правом верхнем углу,конвертик с моим ником маргать будет,на него нажмите)
Еще забыла спросить: а эпи вам сразу начали лечить теми же препаратами, которые вы сейчас пьете, или до выяснения диагноза другие пили?
Добрый день. Смотрела ваше видео. А вы не хотите сдать на синдром ангельмана в Москве этот анализ делают. Мы то же ручки так держали и язычок высовывали.У вашей дочурки ножки и ручки как бы в тонусе. и правый глазик малость косит она. Но это не только из-за синдрома бывает. Может последствия менингита. Массаж и лфк делайте всегда. лучше специалиста просите. Бассейн.
Могу прислать наше видео в этом возросте. На днях постараюсь.
мы ээг дневного сна делали. Утром в 3 ночи будили не давали спать, а потом на обследовании она сама засыпала и там буквально часика 2 с половинкой надо поспать. С Богом. Пишите.
Могу прислать наше видео в этом возросте. На днях постараюсь.
мы ээг дневного сна делали. Утром в 3 ночи будили не давали спать, а потом на обследовании она сама засыпала и там буквально часика 2 с половинкой надо поспать. С Богом. Пишите.
спасибо
анализ сдавать - уже в плане. Правда по тем телефонам которые указывал Владислав - сообщили что лаборатория теперь уже не на Москворечье, а на Ленинский, 4. Надеюсь что туда нам надо?...
Видео просмотреть буду очень рада, т.к. на рутубе почти все дети после года. Но те что помладше делают похожие на наши движения. Вообще, читала ваши истории и истории обнаружения синдрома на форуме epileptologist и поняла что имеем очень много общего с вашими детками.
Подскажите сколько приходится ждать результатов анализа после сдачи ?
А ваша доча тоже менингитом болела?
анализ сдавать - уже в плане. Правда по тем телефонам которые указывал Владислав - сообщили что лаборатория теперь уже не на Москворечье, а на Ленинский, 4. Надеюсь что туда нам надо?...
Видео просмотреть буду очень рада, т.к. на рутубе почти все дети после года. Но те что помладше делают похожие на наши движения. Вообще, читала ваши истории и истории обнаружения синдрома на форуме epileptologist и поняла что имеем очень много общего с вашими детками.
Подскажите сколько приходится ждать результатов анализа после сдачи ?
А ваша доча тоже менингитом болела?
добрый день марта. Мы менингитом не болели. Ветрянка была в 3 месяца. И на фоне температуры глазки сталазакатывать,ну буквально на 5 секунд и после этого направили на ээг и там сказали, что судорожная готовность, ни назначали дэпакин, но в 6 месяцев мы его перестали пить т.к. перестала развиваться. Не стала гулить, перестала переворачиваться, ложку не стала держать и какая-то очень спокойная стала. А оказалось, что это из-за нашего синдрома. Теперь жалею что раньше тревогу не били. Может и развивалась сейчас лучше, а из-за приступов в развитии ни как все ангельманчики. Но мы рождения в больнице. два раза чуть не умерли. На первой недели бросила грудь, потом сильно кричала, потом температура и в простой больнице лежали, а нам хуже, на третий день в облостную. Малышка при смерти. В реанимацию. И после этого всякие разные диагнозы. И гидроцефальный синдром, но он быстро ушел, потом в утробе была поражена цитамегаловирус, герпес. Мочевые пути поражены. И нар=ушения центр нервной системы. Залечили нас, денег поимели и в резульиаие мв в 2 года в реанимауии в коме. Был сильный приступ, думали всё не увидим больше улыбки нашей дочери. Но пришла в себя. И всё из-за того, что не знали от чего нас лечить и мозг так настемулировали, сто он уже не выдержал. А до этого в полтара года нам под наркозом подрезали мендалины и аденойды, и через 10 дне начались маленькие приступы. у неё в глазах страх она задыхается. Вот так и пол года прошло и врачи нам стали помогать и мы в реанимации. Но дэпакин мы так и не начанали пить. Потому-что к врачам небыло доверия. Так с божьей помощью и уколом реланиум спасались. Потом в Москву чудом попали, там и нашли невропотолога , просто чудо. И вам советую. Она с ходу, как только зашли она сказала, а у вас не Ангельман? Так и обследование назначает и лечения!!! Дорофеева Марина Юрьевна! Очень добрая и опытная!
stroi19.livejournal.com/ вот на этом сайте папа владислав пишет подробно о своей доченьки, у которой тоже синдром Ангельмана. Читайте всё. только сайты которые он рекомендует все на англ языке.
Добрый день. Отправляю сообщение уже второй раз т.к. не умею пользоваться форумом.
Я мама девочки Алины. 5 мес
У нас подозревают с-м Ангельмана. Пожалуйста, прошу всех кто сможет посмотреть - не было ли у ваших деток таких дерганий как у моей доченьки. Приступы протекают примерно так: сначала возбуждение, начинают сильно трястись ручки,потом застывает несколько раз с разведенными ручками словно в испуге, потом начинают косить глазки она напрягается и происходят резкие махи-разгибания рук, далее это успокаивается и начинается смешки, улыбки, восторг.
Я мама девочки Алины. 5 мес
У нас подозревают с-м Ангельмана. Пожалуйста, прошу всех кто сможет посмотреть - не было ли у ваших деток таких дерганий как у моей доченьки. Приступы протекают примерно так: сначала возбуждение, начинают сильно трястись ручки,потом застывает несколько раз с разведенными ручками словно в испуге, потом начинают косить глазки она напрягается и происходят резкие махи-разгибания рук, далее это успокаивается и начинается смешки, улыбки, восторг.
привет. мы из кстово. у нас синдром ангельмана. нам 7 лет.
привет!!!как хор.что вы нашлись)))у вас девочка или мальчик?расскажите пож.как идёт развитие?можно в личку.
привет,у нас мальчик артур. родился совершенно здоровый, мы были счастливы почти год,ведь ребёнок долгожданный, а какой красавец. сел в 7 месяцев, пошёл в 1и8. стало заметно что отстаёт в развитии после года. лечились в областной как дцп,пока не начались приступы в 2 года. поехали в москву в клинику примавера медика. там нам и поставили правильный диагноз. генетик сказала- оставьте ребёнка в покое, не таскайте по врачам и по бабкам, он просто не понимает. продолжу попозже
привет. продолжаю. после этого мы где только не были, толку никакого. стволовые клетки тоже пробовали. приступов нет, пьём конвулекс и топомакс. пробовали садик спец.,но не получилось. единственное что нам сейчас предлагают это автозаводский дом интернат. мы пока не готовы. продали квартиру купили дом в деревне, посмотрим как будет. не разговаривает, ходит неувверенно. в игрушки не играет. но всё равно он наш ангелочек и мы его очень любим. он очень ласковый. вобщем что интересно спрашивай.
У вас гиперактивность к 7-ми годам снизилась?
нам психиатр выписала тералиджен. он с них лучше спит и спокойнее. кстати нас в москву в генетический центр не положили. я целый год звонила, мне сказали что лечения нет. хотя я и писала письмо в министерство здравохранения.
Я непоняла((зачем хотела ложиться?у тебя есть инфа что комуто с нашим диагнозом проводили лечение?
нет такой информации. я не знала ничего про это заболевание, поэтому написала письмо министру здравохранения. мне пришёл ответ, что нас направляют в москву в отделение генетики в мни для уточнения диагноза. сначала нас обещали положить, но потом зав сказал что все против и мы будем только место занимать. а где этот ваш мухин находиться, разве не там же
сама лично с Мухиным не общалась,но знаю папу девочки с-м Ангел.он от него в восторге.препараты п/с в германии покупает,говорит побочки меньше.А чт.как-то странно у вас 2 препарата назначено?приступы сейчас бывают?А то чт.в Моск.не попали,это даже хор.,мы вот там были но диагноз так и не подтвердили,по этому пришлось в Герм.ехать.Лучше б мне в годик сказали,я б ребёнка не мотала,а сразу заниматься начала и педагогов подыскивать,а то вот до 4-х лет мотались,только время потеряли((
противосуд. нам эпилептолог назначает в областной, мы туда постоянно ездим. мы и в америку отправляли наши документы по поводу лекарств, там тоже ничего нового не сказали. приступов нет уже года 2 или 3, точно не помню. а мухин какое то лечение назначает или как заниматься говорит.
Привет всем,особенно Вале из Самары. Мы с ней немного общались.Моей дочери 2,3 года.Диагноз поставили недавно.Спасибо за информацию,особенно от родителей с детьми постарше.
Привет,как хорошо что вы ещё такие малявочки))есть времечко в запасе чтобы позаниматься.Расскажите нам как идёт ваше развитие?Советую вам записаться в ЦЛП(Москва)на консультацию,они вам программу развития подбирут.
Пока сама не ходит.Вожу за ручки,ходит как на ходулях,но сам процесс начинает нравится.А так сама встает и продвигается у опоры.Начала издавать звуки,а раньше вообще молчала.Ну и как многие такие дети имеет проблемы со сном,тащит все в рот,не может сидеть на месте,все хватает и кидает.Слава богу нет приступов.Очень хочется попробовать аминокислоты или что-то стимулирующее мозг.деятельность,но вдруг во вред пойдет.У нас врачи тоже не в курсе лечения и диагноза.Вот прочитала статью,которую Валя распечатала,рекомендация по таким детям и как-то страшно стало.Неужели такие серьезные проблемы впереди ожидают.А какого плана программу в ЦПЛ дают,на что она направлена.
программу как заниматься с чего начинать.По поводу приступов у нас они были очень скрытые,т.е.во сне,поэтому она плохо спала.Советую вам сделать ночной ЭЭГ,чтобы не думалось,мне тогда врачи не рекомендавали ничего,я сама записалась и сделала,как оказалось не зря.По поводу статей все дети разные и наши не исключение,как разовьём так и будет,сходства безусловно есть,но одинаковыми они быть не могут,т.ч.не принимайте близко к сердцу))
пррривет, привеи всем всем!!!!
почитала переписку. А можно спросить , где мы были с вами знакомы? Очень рада, что народ прибавился!!! Мы собираемсчя в Москву в генетический центр. Через миничтерство оформимли направления. Буде лежать 2-3 недели. Там буде инэт. Буду вам всё всё писать. А ещё есть новости. 1 это сейчас ещё статьи сброшу. и 2 мне написала мамочка из США, малышу 13 месяцев. Пишет, если будут вопросы спрашивайте. Там у них говорят есть методические книги по синдрому ангельмана, вот хочу её добыть. 3 новость скинтк мне ваши адреса электрон почты, мы перевели американскую статью 2010 года, она очень интересная, а вторая переводиться, но она ещё интересней.Там очень много и поэтому по электронке.
почитала переписку. А можно спросить , где мы были с вами знакомы? Очень рада, что народ прибавился!!! Мы собираемсчя в Москву в генетический центр. Через миничтерство оформимли направления. Буде лежать 2-3 недели. Там буде инэт. Буду вам всё всё писать. А ещё есть новости. 1 это сейчас ещё статьи сброшу. и 2 мне написала мамочка из США, малышу 13 месяцев. Пишет, если будут вопросы спрашивайте. Там у них говорят есть методические книги по синдрому ангельмана, вот хочу её добыть. 3 новость скинтк мне ваши адреса электрон почты, мы перевели американскую статью 2010 года, она очень интересная, а вторая переводиться, но она ещё интересней.Там очень много и поэтому по электронке.
Ну наконец-то вышла на связь,а то уж мы соскучились))))теперь я пропаду на 10 дней((адрес скину в приват.Заранее спасибо за инфу!ты,кстати,давно на медкруг не заходила?там Валентин(папа девочки( из Одессы) с нашим диагнозом, номер тел.оставил.пишит что ей уже 23г.,имеют большой опыт,типо звоните спрашивайте.я ещё не звонила.
привет катя.
я недавно заходила на мед круг. телефон переписала. Тоже хочу позвонить. а ты куда пропадешь??? наша светочка, когда на горшок посадим пись-пись делает и после хахочет от радости! и мы вместе с ней.я на неё гляжу она малость спокойней стала, и посообразительней. послушней. а твоя лапулька как себя ведёт?
я недавно заходила на мед круг. телефон переписала. Тоже хочу позвонить. а ты куда пропадешь??? наша светочка, когда на горшок посадим пись-пись делает и после хахочет от радости! и мы вместе с ней.я на неё гляжу она малость спокойней стала, и посообразительней. послушней. а твоя лапулька как себя ведёт?
Валя здравствуйте. Вас на форуме не слышно пока, но уж если меня заметите - то мне тоже очень бы хотелось почитать статьи, которые вы переводите! Мой e-mail marta_2002 [собака] fromru.com Отправьте, пожалуйста, если будет время.
а вспомнила, Лариса из тольятти??? Если да, то почемк не заходишь на сайт эпилептологов?????Я тебе личные сообщения отсылала, потом в Тольятти 4дня ждала, очень хотела увидеться!!!!
привет надёныш . а почему вас не положили в генетический центр. Нас с руками и ногами берут, мне кажется им наоборот интересно, будут нас наблюдать и может по крови будут опыты ставить. Потому что мне показалось странным, их отношения. Простите за ошибки пишу на бегах. вечером буду в сетиЁЁЁЁ всем большой приветЁЁЁЁ!!!!!!!!!!!!!!!!!!Сынишка и вправду ангелочек!!!
привет валя. почему нас не положили-сказали,что диагноз у нас уже установлен, а лечения всё равно никакого нет. может быть у вас другой центр, я звонила шилову адольфу валентиновичу наверно больше года звонила. или методы лечения появились, которых раньше не было. будем ждать от вас информации, я очень рада что мы все нашлись.
Стулья
Chairs
Когда ребенок моложе много родителей как высокий детский стульчик Цены Рыбака с очень большим подносом. Один родитель рекомендует стулья, сделанные "Рифтон". Чтобы получить каталог, пожалуйста, позвоните 1-800-777-4244. (Много планов страхования покрывают длительное медицинское оборудование.) Один родитель начал использовать "угловой стул" для ее сына, когда он все еще испытывал затруднения, сидя независимо в девять месяцев. Это - стул, сформированный как "угол". Это помогло ее сыну стабилизировать и получить контроль мускула, чтобы сидеть без помощи. Это шло с дополнением, избиванием и подносом. Другая мама использует формованный пластик "стул куба" с дополнительным Эду-подносом. (Они могут быть найдены в большинстве дошкольных каталогов и определенно не сделаны для детей со специальными потребностями). Стул может быть перевернут вверх дном и использоваться в качестве стола для ребенка в становящемся на колени положении. Ее сын только перерастал это в возрасте 61/2. Она также рекомендует стулья, сделанные "Able Generation, Inc." Их номер телефона 1-800-875-2457. Так как одно из хобби ее отца является работающим с деревом, он изучил технические требования в каталогах и сделал мебель для его внука. (У Вас есть какие-либо удобные родственники?) Много родителей упомянули "Трипа Траппа Чэйра". Другой родитель счел стол бистро и стул сделанными из смолы, материал используемый для большого количества наружной мебели, в K-Mart. Это очень длительно и соответствует приятно в углу ее кухни. Это - прекрасный размер для ее ребенка старшего возраста и очень легко убрать. Большой для закусок и времени приема пищи!
Хлоралгидрат
Chloral Hydrate
Много родителей сообщают, что, когда этот препарат использовался в попытке успокоить ребенка для ЭЭГ, родители приехали ближе в отключение чем ребенок! Очевидно, это не должно быть эффективно для некоторых КАК дети..
Удушье/Завязывание рта
Choking/Gagging
Много родителей сообщают, что их дети едят очень быстро и часто не жуют полностью, и что они имеют тенденцию начинать задыхаться на еде! (Избегайте арахисов, карамели, хот-догов, и т.д...) Кроме того, некоторые родители сообщают, что их дети начинают завязывать рот/рвать, когда они становятся взволнованными о входе в их любимый ресторан и т.д. Это поведение имеет тенденцию приходить и уходить. Увеличивание мягко на подбородке ребенка помогает несколько, когда ребенок начинает завязывать рот. Некоторые родители также дают их ребенку нейтрализующее кислоту средство, чтобы помочь вновь пережить признаки
Chairs
Когда ребенок моложе много родителей как высокий детский стульчик Цены Рыбака с очень большим подносом. Один родитель рекомендует стулья, сделанные "Рифтон". Чтобы получить каталог, пожалуйста, позвоните 1-800-777-4244. (Много планов страхования покрывают длительное медицинское оборудование.) Один родитель начал использовать "угловой стул" для ее сына, когда он все еще испытывал затруднения, сидя независимо в девять месяцев. Это - стул, сформированный как "угол". Это помогло ее сыну стабилизировать и получить контроль мускула, чтобы сидеть без помощи. Это шло с дополнением, избиванием и подносом. Другая мама использует формованный пластик "стул куба" с дополнительным Эду-подносом. (Они могут быть найдены в большинстве дошкольных каталогов и определенно не сделаны для детей со специальными потребностями). Стул может быть перевернут вверх дном и использоваться в качестве стола для ребенка в становящемся на колени положении. Ее сын только перерастал это в возрасте 61/2. Она также рекомендует стулья, сделанные "Able Generation, Inc." Их номер телефона 1-800-875-2457. Так как одно из хобби ее отца является работающим с деревом, он изучил технические требования в каталогах и сделал мебель для его внука. (У Вас есть какие-либо удобные родственники?) Много родителей упомянули "Трипа Траппа Чэйра". Другой родитель счел стол бистро и стул сделанными из смолы, материал используемый для большого количества наружной мебели, в K-Mart. Это очень длительно и соответствует приятно в углу ее кухни. Это - прекрасный размер для ее ребенка старшего возраста и очень легко убрать. Большой для закусок и времени приема пищи!
Хлоралгидрат
Chloral Hydrate
Много родителей сообщают, что, когда этот препарат использовался в попытке успокоить ребенка для ЭЭГ, родители приехали ближе в отключение чем ребенок! Очевидно, это не должно быть эффективно для некоторых КАК дети..
Удушье/Завязывание рта
Choking/Gagging
Много родителей сообщают, что их дети едят очень быстро и часто не жуют полностью, и что они имеют тенденцию начинать задыхаться на еде! (Избегайте арахисов, карамели, хот-догов, и т.д...) Кроме того, некоторые родители сообщают, что их дети начинают завязывать рот/рвать, когда они становятся взволнованными о входе в их любимый ресторан и т.д. Это поведение имеет тенденцию приходить и уходить. Увеличивание мягко на подбородке ребенка помогает несколько, когда ребенок начинает завязывать рот. Некоторые родители также дают их ребенку нейтрализующее кислоту средство, чтобы помочь вновь пережить признаки
Работа по дому вокруг дома
Chores around the house
Все мы знаем, как наши ангелы любят "помогать". Начните с чего-то простого как вытирание пыль со стола. Мытье чашек и шаров в сливе является "занятой" пользой (хотя влажный) деятельность для Вашего ангела. Проливная вода от различных контейнеров работает над визуальными/пространственными навыками. Передача прачечной от моечной машины до сушилки тогда к корзине является также хорошей тяжелой работой. Выручение вокруг дома будет стимулировать им в их чувстве собственного достоинства. Снова не забудьте давать словесную похвалу за работу, хорошо сделанную!
Обращение
Circulation
Как заявлено в секции "Температура тела", обращение, кажется, плохо в КАК дети. Их оконечности являются время от времени или очень холодными и синими или очень теплыми и красными
См. Также: Температура телаSee Also: Body Temperature
Одежда
Clothing
Так как много детей Angelman - чрезвычайно осязательная оборона, они не терпят одежду, которая, кажется, также "ограничивает". Ремни, пояса, дрострингс, много поклонов или лент, жилетов, и т.д., могут быть проблемой, поскольку ребенок может попытаться удалить их! Много родителей придерживаются простых, длительных предметов одежды. Цвет иногда - фактор из-за вероятности, что одежда получит окраски! Некоторым родителям нравится покупать лучшее качество, одевающее, поскольку они чувствуют, что фактор длительности хорошо стоит добавочной стоимости! Кроме того, они рады видеть, что свой ребенок выглядит "острым" в качественной одежде и согласуется с его типичными пэрами.
Мама молодого сына, который прошел фазу помещения его рук в его штанах, придумала хорошее решение. Она купила трико девочки (выглядящий "очень годным для лиц обоего пола"), это закрепило в промежности. Трико осталось подвернутым в брюки очень аккуратно и когда фаза прошла, она вернулась к регулярным вершинам!
Много мам детей старшего возраста обращаются за советом от старших братьев (сестер) или пэров, чтобы определить, какие пункты одежды популярны для возрастной группы! Многие думают, что появление ребенка в школе важно, и включайте чистоту как тему на встречах ИП. Некоторые дети Анджелмен должны носить хайтоп обувь, поскольку они в состоянии начать другую обувь! Связь двойных узлов желательна! Дети с Синдромом Анджелмен учатся помогать с украшением вовремя, оружием поддержания, и т.д. Конечно, умение раздевания появляется сначала, и они становятся быстрыми художниками спасения! Некоторые родители приспособили пижаму ногами (застегивающий спину, и т.д.) так, чтобы их дети остались теплыми ночью и не вошли в их узорчатую ткань! Они просто отрезают ноги в течение более теплых месяцев! Каталог почтового перевода "Лендс-Энда" несет пижаму ногами в больших размерах, также, как и много магазинов одежды!
Почти все мамы (и папы!) сообщают, что "Брызги и Мытье" являются главным продуктом вокруг их домов! Они не могли жить без этого!!
Chores around the house
Все мы знаем, как наши ангелы любят "помогать". Начните с чего-то простого как вытирание пыль со стола. Мытье чашек и шаров в сливе является "занятой" пользой (хотя влажный) деятельность для Вашего ангела. Проливная вода от различных контейнеров работает над визуальными/пространственными навыками. Передача прачечной от моечной машины до сушилки тогда к корзине является также хорошей тяжелой работой. Выручение вокруг дома будет стимулировать им в их чувстве собственного достоинства. Снова не забудьте давать словесную похвалу за работу, хорошо сделанную!
Обращение
Circulation
Как заявлено в секции "Температура тела", обращение, кажется, плохо в КАК дети. Их оконечности являются время от времени или очень холодными и синими или очень теплыми и красными
См. Также: Температура телаSee Also: Body Temperature
Одежда
Clothing
Так как много детей Angelman - чрезвычайно осязательная оборона, они не терпят одежду, которая, кажется, также "ограничивает". Ремни, пояса, дрострингс, много поклонов или лент, жилетов, и т.д., могут быть проблемой, поскольку ребенок может попытаться удалить их! Много родителей придерживаются простых, длительных предметов одежды. Цвет иногда - фактор из-за вероятности, что одежда получит окраски! Некоторым родителям нравится покупать лучшее качество, одевающее, поскольку они чувствуют, что фактор длительности хорошо стоит добавочной стоимости! Кроме того, они рады видеть, что свой ребенок выглядит "острым" в качественной одежде и согласуется с его типичными пэрами.
Мама молодого сына, который прошел фазу помещения его рук в его штанах, придумала хорошее решение. Она купила трико девочки (выглядящий "очень годным для лиц обоего пола"), это закрепило в промежности. Трико осталось подвернутым в брюки очень аккуратно и когда фаза прошла, она вернулась к регулярным вершинам!
Много мам детей старшего возраста обращаются за советом от старших братьев (сестер) или пэров, чтобы определить, какие пункты одежды популярны для возрастной группы! Многие думают, что появление ребенка в школе важно, и включайте чистоту как тему на встречах ИП. Некоторые дети Анджелмен должны носить хайтоп обувь, поскольку они в состоянии начать другую обувь! Связь двойных узлов желательна! Дети с Синдромом Анджелмен учатся помогать с украшением вовремя, оружием поддержания, и т.д. Конечно, умение раздевания появляется сначала, и они становятся быстрыми художниками спасения! Некоторые родители приспособили пижаму ногами (застегивающий спину, и т.д.) так, чтобы их дети остались теплыми ночью и не вошли в их узорчатую ткань! Они просто отрезают ноги в течение более теплых месяцев! Каталог почтового перевода "Лендс-Энда" несет пижаму ногами в больших размерах, также, как и много магазинов одежды!
Почти все мамы (и папы!) сообщают, что "Брызги и Мытье" являются главным продуктом вокруг их домов! Они не могли жить без этого!!
Коммуникация
Communication
У большинства детей с Синдромом Анджелмен нет никакой речи, или только 1 - 4 слов (и не известно, используются ли эти слова обоснованно). Даже в самых высоких функционирующих детях, диалоговая речь не появляется. Некоторые дети с Унипэрентэл Дизоми или с очень маленькими удалениями (у кого есть более высокие познавательные навыки) развивают до 20 слов. Все дети Анджелмен, действительно кажется, сильны в восприимчивых языковых навыках, и очень важно говорить с ними использующий нормальные речевые образцы и предложения. Много людей с Синдромом Анджелмен действительно учатся общаться успешно с помощью простого подписания и увеличительных устройств.
Некоторые устройства, используемые родителями, являются "Дидживокс", которому производили записываемый голос, и "Дешевый разговор 4", которому также производили программируемый голос. Дешевый разговор 4 является пластмассовой коробкой с 4 цветными квадратами, куда Вы помещаете картины. Это стоит приблизительно 85,00$. "Ара" - другое устройство, используемое несколькими детьми
Одна семья берет с собой фотоаппарат Полароид везде, куда ребенок идет - мгновенное удовлетворение! Картины покрыты бумагой контакта. Ребенок использует картины, чтобы показать "маме", что она сделала в тот день..., и затем картины позже используются, чтобы показать то, что ребенок хочет сделать или кого она хочет видеть. Родители копируют и сокращают картины для Ары и добавляют соответствующее высказывание. Они также используют регулярные картины размера на коммуникационном правлении так, чтобы их дочь могла выбрать то, что она хочет съесть. (Вы должны надеяться, что у Вас есть еда, хотя!)
Другой родитель прикрепляет маленькие слоистые фотографии к пластмассовым страницам альбома. Ребенок поворачивает страницы и просматривает фотографии, пока он не находит тот, который он хочет. Тогда, он или выявляет палец или удаляет его из альбома.Another parent affixes small laminated photos to plastic album pages. The child turns the pages and scans the photos until he finds the one he wants. Then, he either taps his finger or removes it from the album.
Один родитель внес начало "Цель ИП" для коммуникации:
"Учитывая три потенциальных упрочнителя (например, крекеры Грэма, пудинг и коробка изюминки), Мэтт будет сидеть с тренером и развивать "идею к" навыкам, независимо указывающим на желаемый объект с указательным пальцем или любой рукой от 0 % до 90%-ой точности как зарегистрировано на контролирующем листе в течение десяти дней подряд." Подробные инструкции относительно побуждения и вознаграждения упрочнителями следовали.
Много семей используют журналы и вставки в воскресной газете, чтобы начать учебных детей, чтобы указать на объекты по команде. Очевидно, продовольственные картины и собаки ловят свое внимание вполне хорошо!
Возможно, один родитель описывает наиболее точно "коммуникационные" методы, используемые ее дочерью дома. Это, без сомнения, подводит итог этого:
"У Дженни было увеличительное устройство начиная с возраста восемь. Она знает, как использовать это..., но главным образом как последнее прибежище! Сначала она подпишется. (Это обычно для напитка - содовая!), Если никто не получает ее напиток, тогда она будет тянуть нас или тянуть нас в направлении холодильника и приносить его нам. Если мы говорим, ‘Нет, Вы только выпили’, она выдвинет картину на компьютере, и это скажет, ‘я ХОЧУ ПИТЬ. ВЫ ДАДИТЕ МНЕ НАПИТОК?’ Тогда, мы обычно делаем или посылаем ее в ванную, чтобы получить ее собственный напиток..., где краны работают более легко тогда в кухне!
Эта цитата, от логопеда, кажется, говорит все это:This quote, from a speech therapist seems to say it all:
"... то немного каждый думает миля в минуту, и походит на большую губку, впитывающую все, но не имеет никакого способа выпустить это.
Community
Один родитель написал:One parent wrote:
"Когда мы выходим с Дэвидом, мы неизменно получаем кого-то подходящего к нам высказывание, ‘Я был в школе с Дэвидом’ или ‘Я работал в так и так, когда Дэвид был там’ или ‘Я помню Дэвида из бассейна’ и т.д.
Дети с Синдромом Анджелмен известны и любимы в их сообществах. Родители любят слышать комментарии как полученные родителями Дэвида! Они хотят, чтобы их ребенок был принятым членом их сообщества. Первая линия в детской книге, "Леди Ангела", (написанный родным братом и мамой): "Примерно все знают Уитни...
Communication
У большинства детей с Синдромом Анджелмен нет никакой речи, или только 1 - 4 слов (и не известно, используются ли эти слова обоснованно). Даже в самых высоких функционирующих детях, диалоговая речь не появляется. Некоторые дети с Унипэрентэл Дизоми или с очень маленькими удалениями (у кого есть более высокие познавательные навыки) развивают до 20 слов. Все дети Анджелмен, действительно кажется, сильны в восприимчивых языковых навыках, и очень важно говорить с ними использующий нормальные речевые образцы и предложения. Много людей с Синдромом Анджелмен действительно учатся общаться успешно с помощью простого подписания и увеличительных устройств.
Некоторые устройства, используемые родителями, являются "Дидживокс", которому производили записываемый голос, и "Дешевый разговор 4", которому также производили программируемый голос. Дешевый разговор 4 является пластмассовой коробкой с 4 цветными квадратами, куда Вы помещаете картины. Это стоит приблизительно 85,00$. "Ара" - другое устройство, используемое несколькими детьми
Одна семья берет с собой фотоаппарат Полароид везде, куда ребенок идет - мгновенное удовлетворение! Картины покрыты бумагой контакта. Ребенок использует картины, чтобы показать "маме", что она сделала в тот день..., и затем картины позже используются, чтобы показать то, что ребенок хочет сделать или кого она хочет видеть. Родители копируют и сокращают картины для Ары и добавляют соответствующее высказывание. Они также используют регулярные картины размера на коммуникационном правлении так, чтобы их дочь могла выбрать то, что она хочет съесть. (Вы должны надеяться, что у Вас есть еда, хотя!)
Другой родитель прикрепляет маленькие слоистые фотографии к пластмассовым страницам альбома. Ребенок поворачивает страницы и просматривает фотографии, пока он не находит тот, который он хочет. Тогда, он или выявляет палец или удаляет его из альбома.Another parent affixes small laminated photos to plastic album pages. The child turns the pages and scans the photos until he finds the one he wants. Then, he either taps his finger or removes it from the album.
Один родитель внес начало "Цель ИП" для коммуникации:
"Учитывая три потенциальных упрочнителя (например, крекеры Грэма, пудинг и коробка изюминки), Мэтт будет сидеть с тренером и развивать "идею к" навыкам, независимо указывающим на желаемый объект с указательным пальцем или любой рукой от 0 % до 90%-ой точности как зарегистрировано на контролирующем листе в течение десяти дней подряд." Подробные инструкции относительно побуждения и вознаграждения упрочнителями следовали.
Много семей используют журналы и вставки в воскресной газете, чтобы начать учебных детей, чтобы указать на объекты по команде. Очевидно, продовольственные картины и собаки ловят свое внимание вполне хорошо!
Возможно, один родитель описывает наиболее точно "коммуникационные" методы, используемые ее дочерью дома. Это, без сомнения, подводит итог этого:
"У Дженни было увеличительное устройство начиная с возраста восемь. Она знает, как использовать это..., но главным образом как последнее прибежище! Сначала она подпишется. (Это обычно для напитка - содовая!), Если никто не получает ее напиток, тогда она будет тянуть нас или тянуть нас в направлении холодильника и приносить его нам. Если мы говорим, ‘Нет, Вы только выпили’, она выдвинет картину на компьютере, и это скажет, ‘я ХОЧУ ПИТЬ. ВЫ ДАДИТЕ МНЕ НАПИТОК?’ Тогда, мы обычно делаем или посылаем ее в ванную, чтобы получить ее собственный напиток..., где краны работают более легко тогда в кухне!
Эта цитата, от логопеда, кажется, говорит все это:This quote, from a speech therapist seems to say it all:
"... то немного каждый думает миля в минуту, и походит на большую губку, впитывающую все, но не имеет никакого способа выпустить это.
Community
Один родитель написал:One parent wrote:
"Когда мы выходим с Дэвидом, мы неизменно получаем кого-то подходящего к нам высказывание, ‘Я был в школе с Дэвидом’ или ‘Я работал в так и так, когда Дэвид был там’ или ‘Я помню Дэвида из бассейна’ и т.д.
Дети с Синдромом Анджелмен известны и любимы в их сообществах. Родители любят слышать комментарии как полученные родителями Дэвида! Они хотят, чтобы их ребенок был принятым членом их сообщества. Первая линия в детской книге, "Леди Ангела", (написанный родным братом и мамой): "Примерно все знают Уитни...
Конференции
Conferences
Конференции - замечательный путь к родителям, друзьям и профессионалам к сети друг с другом, мыслями акций и идеями и получите и окажите моральную и эмоциональную поддержку. Поскольку один родитель написал::
"Я поехал в Сиэтл, ожидая митинг бодрости духа и возможно несколько практических намеков. Я был поражен глубиной и уместностью представленной информации. Через три дня я узнал больше о Синдроме Анджелмен, чем я учился за эти три года начиная с диагноза моей дочери - и я думал, что мне вполне прилично сообщили и современный! Последней вещью, которую я ожидал, был эмоциональный опыт - я думал, что это было только для "новых" родителей, или тех с очень маленькими детьми. В Сиэтле я нашел, что мог выразить горе, которое эта ужасная вещь (имеющий ребенка с ограниченными возможностями) произошла со мной, и чувством, принятым понимающей "расширенной семьей", у которой есть приблизительно тысяча человек в этом. Хиринг Одри Анджелмен, принесите охваченный красивыми детьми Анджел, слыша их гортанные крики (столь знакомый моим ушам!) и чувство мгновенной связи с другими семьями были события, которые не могли копировать никакая книга или видео.""
Фонд Синдрома Анджелмен проводит национальную конференцию через год. Новая конференция была "Воротами к Знанию", держался в июле 2007. Следующая конференция будет проведена в июле 2009 в Орландо. Кроме того, региональные группы и другие Общества Синдрома Анджелмен во всем мире проводят конференции и получают тоджетэрс. Пожалуйста, свяжитесь со своим региональным представителем или обществом Синдрома Анджелмен в Вашей родной стране для большего количества деталей.
Последовательность
Consistency
Эта тема была внесена Одри Анджелмен! Есть ли более важный? Рутина и устойчивая окружающая среда настолько очень важны! Дети Синдрома Анджелмен, кажется, процветают на последовательности и любви!
Запор
Constipation
Это - проблема, почти каждый ребенок Angelman имеет. Фактически, это было опасно для жизни в нескольких случаях. Несколько вещей, которые родители попытались помочь проблеме включать: обеспечение диеты, богатой волокном (добавляющий отруби, например), служа большому количеству фруктов и овощей, удостоверяясь, что ребенок получает много жидкостей (иногда дети сосредоточатся больше на еде и отодвинут напиток!), давая витаминные добавки (один родитель попробовал более высокую дозу водного разрешимого витамина C), удостоверяясь, что ребенок получает хорошее количество осуществления ежедневно и т.д.
Conferences
Конференции - замечательный путь к родителям, друзьям и профессионалам к сети друг с другом, мыслями акций и идеями и получите и окажите моральную и эмоциональную поддержку. Поскольку один родитель написал::
"Я поехал в Сиэтл, ожидая митинг бодрости духа и возможно несколько практических намеков. Я был поражен глубиной и уместностью представленной информации. Через три дня я узнал больше о Синдроме Анджелмен, чем я учился за эти три года начиная с диагноза моей дочери - и я думал, что мне вполне прилично сообщили и современный! Последней вещью, которую я ожидал, был эмоциональный опыт - я думал, что это было только для "новых" родителей, или тех с очень маленькими детьми. В Сиэтле я нашел, что мог выразить горе, которое эта ужасная вещь (имеющий ребенка с ограниченными возможностями) произошла со мной, и чувством, принятым понимающей "расширенной семьей", у которой есть приблизительно тысяча человек в этом. Хиринг Одри Анджелмен, принесите охваченный красивыми детьми Анджел, слыша их гортанные крики (столь знакомый моим ушам!) и чувство мгновенной связи с другими семьями были события, которые не могли копировать никакая книга или видео.""
Фонд Синдрома Анджелмен проводит национальную конференцию через год. Новая конференция была "Воротами к Знанию", держался в июле 2007. Следующая конференция будет проведена в июле 2009 в Орландо. Кроме того, региональные группы и другие Общества Синдрома Анджелмен во всем мире проводят конференции и получают тоджетэрс. Пожалуйста, свяжитесь со своим региональным представителем или обществом Синдрома Анджелмен в Вашей родной стране для большего количества деталей.
Последовательность
Consistency
Эта тема была внесена Одри Анджелмен! Есть ли более важный? Рутина и устойчивая окружающая среда настолько очень важны! Дети Синдрома Анджелмен, кажется, процветают на последовательности и любви!
Запор
Constipation
Это - проблема, почти каждый ребенок Angelman имеет. Фактически, это было опасно для жизни в нескольких случаях. Несколько вещей, которые родители попытались помочь проблеме включать: обеспечение диеты, богатой волокном (добавляющий отруби, например), служа большому количеству фруктов и овощей, удостоверяясь, что ребенок получает много жидкостей (иногда дети сосредоточатся больше на еде и отодвинут напиток!), давая витаминные добавки (один родитель попробовал более высокую дозу водного разрешимого витамина C), удостоверяясь, что ребенок получает хорошее количество осуществления ежедневно и т.д.
Экзотропия
Exotropia
Экзотропия - стрэбисмик расстройство, когда один, или оба глаза становятся направленными наружу периодически. Условие распространено в КАК дети. У детей глазом хипопигментэйшн есть проблема более часто, потому что пигмент в сетчатке крайне важен для развития троп зрительного нерва. Амблиопия может произойти в Экзотропии, но это необычно. Некоторые офтальмологи полагают, что хирургия улучшает Экзотропию, чтобы быть "косметической", и чувствовать, что условие не затрагивает зрение или координацию. Некоторые родители сообщают, что условие, действительно кажется, улучшается с возрастом. Лучше сделать, чтобы офтальмолог оценил Вашего ребенка и сделал суждения о хирургии и другом обращении.
Глазной Вид (Корректирующая Хирургия)
Eye Sight (Corrective Surgery)
У нескольких детей с КАК, у кого также были серьезные проблемы с Nystagmus или Strabismus, была корректирующая хирургия. Многие из этих родителей сообщили, что процедура была успешна и улучшила зрение ребенка значительно. Вообще считается что, имея хирургию перед возрастом 4 предложения лучшая возможность в успехе. Одна мама, сын которой был 3 во время хирургии, сообщает что:, whose son was 3 at the time of the surgery, reports that:
"... Спустя приблизительно шесть месяцев после его хирургии глаза он начал проводить и сползать как было не завтра. Доктор сказал, что не хотел обещать, что это произойдет, но он сказал, делает ли часто, поскольку периферийное видение улучшается с хирургией.""..
Пожалуйста, консультируйтесь с офтальмологом для более подробной информации о корректирующей хирургии глаза.
Exotropia
Экзотропия - стрэбисмик расстройство, когда один, или оба глаза становятся направленными наружу периодически. Условие распространено в КАК дети. У детей глазом хипопигментэйшн есть проблема более часто, потому что пигмент в сетчатке крайне важен для развития троп зрительного нерва. Амблиопия может произойти в Экзотропии, но это необычно. Некоторые офтальмологи полагают, что хирургия улучшает Экзотропию, чтобы быть "косметической", и чувствовать, что условие не затрагивает зрение или координацию. Некоторые родители сообщают, что условие, действительно кажется, улучшается с возрастом. Лучше сделать, чтобы офтальмолог оценил Вашего ребенка и сделал суждения о хирургии и другом обращении.
Глазной Вид (Корректирующая Хирургия)
Eye Sight (Corrective Surgery)
У нескольких детей с КАК, у кого также были серьезные проблемы с Nystagmus или Strabismus, была корректирующая хирургия. Многие из этих родителей сообщили, что процедура была успешна и улучшила зрение ребенка значительно. Вообще считается что, имея хирургию перед возрастом 4 предложения лучшая возможность в успехе. Одна мама, сын которой был 3 во время хирургии, сообщает что:, whose son was 3 at the time of the surgery, reports that:
"... Спустя приблизительно шесть месяцев после его хирургии глаза он начал проводить и сползать как было не завтра. Доктор сказал, что не хотел обещать, что это произойдет, но он сказал, делает ли часто, поскольку периферийное видение улучшается с хирургией.""..
Пожалуйста, консультируйтесь с офтальмологом для более подробной информации о корректирующей хирургии глаза.
Ноги
Feet
Много родителей сообщают, что их дети любят касаться всего их ногами! Они часто помещают ноги (скорее сильно) на других людях..., возможно, поиск массажа ноги или некоторой радостной сенсорной обратной связи! Некоторые дети не любят носить обувь и любят сбрасывать их с ноги! Кажется, что дети с Синдромом Анджелмен, конечно, любят физический контакт и любят использовать их ноги или руки, чтобы вступить в контакт с другими! Как упомянуто под "температурой тела", оконечности (руки и ноги), действительно кажется, становятся очень теплыми или очень холодными время от времени!
Лихорадки
Fevers
Много родителей сообщают, что ребенок будет управлять лихорадкой во время эпизодов конфискации. Не бесспорно, если болезнь/лихорадка вызывает конфискацию, или конфискация заставляет температуру тела повышаться. Много родителей сообщают, что рвота часто происходит после конфискации, и часто задают тот же самый вопрос (вызывают ли конфискация или болезнь рвоту). Некоторые родители пытаются дать ребенку некоторое лечение конфискации немедленно после первой конфискации в надеждах, что лечение "останется на второй год" и в конечном счете заставит конфискации прекращаться. Много родителей настоятельно рекомендуют новые термометры, которые помещены в ухо. Всегда мудро иметь точное чтение так, чтобы информация могла быть передана медицинским работникам.
Люди с Синдромом Анджелмен, как было известно, управляли чрезвычайно высокой температурой, не показывая типичные признаки. Фред и Кэролайн Виндбек разделяют следующий опыт:
"Несколько лет назад наш сын Дэвид имел ангину, и не будет есть или пить. Это было поведением, которое он показал на более ранних встречах с ангинами, таким образом, мы не были к заинтересованному. Он также не казался действительно больным, и к нашему прикосновению его тело, казалось, не нагревало. T наш ужас, поскольку он сидел за обеденным столом, он упал в обморок. Мы срочно отправили его в отделение неотложной помощи, чтобы найти, что он управлял температурой 108. Из-за замечательных докторов и заботы ему дали, он выжил, но он закончил больнице в течение пяти недель. Нам сказали доктора, что была проблема с его температурным регулятором, и следовательно он мог пронзить серьезно высокую температуру очень быстро.”
Все родители Анджелмен должны остерегаться температурной проблемы. Много родителей находят использование типа термометра, который вставлен в ухо, самый эффективный способ контролировать температуру. Они теперь доступны в большинстве аптек, относительно недороги. Много родителей полагают, что это - хорошая идея часто контролировать температуру, когда y9our ребенок простужается, ангина, ушная инфекция и т.д.
Feet
Много родителей сообщают, что их дети любят касаться всего их ногами! Они часто помещают ноги (скорее сильно) на других людях..., возможно, поиск массажа ноги или некоторой радостной сенсорной обратной связи! Некоторые дети не любят носить обувь и любят сбрасывать их с ноги! Кажется, что дети с Синдромом Анджелмен, конечно, любят физический контакт и любят использовать их ноги или руки, чтобы вступить в контакт с другими! Как упомянуто под "температурой тела", оконечности (руки и ноги), действительно кажется, становятся очень теплыми или очень холодными время от времени!
Лихорадки
Fevers
Много родителей сообщают, что ребенок будет управлять лихорадкой во время эпизодов конфискации. Не бесспорно, если болезнь/лихорадка вызывает конфискацию, или конфискация заставляет температуру тела повышаться. Много родителей сообщают, что рвота часто происходит после конфискации, и часто задают тот же самый вопрос (вызывают ли конфискация или болезнь рвоту). Некоторые родители пытаются дать ребенку некоторое лечение конфискации немедленно после первой конфискации в надеждах, что лечение "останется на второй год" и в конечном счете заставит конфискации прекращаться. Много родителей настоятельно рекомендуют новые термометры, которые помещены в ухо. Всегда мудро иметь точное чтение так, чтобы информация могла быть передана медицинским работникам.
Люди с Синдромом Анджелмен, как было известно, управляли чрезвычайно высокой температурой, не показывая типичные признаки. Фред и Кэролайн Виндбек разделяют следующий опыт:
"Несколько лет назад наш сын Дэвид имел ангину, и не будет есть или пить. Это было поведением, которое он показал на более ранних встречах с ангинами, таким образом, мы не были к заинтересованному. Он также не казался действительно больным, и к нашему прикосновению его тело, казалось, не нагревало. T наш ужас, поскольку он сидел за обеденным столом, он упал в обморок. Мы срочно отправили его в отделение неотложной помощи, чтобы найти, что он управлял температурой 108. Из-за замечательных докторов и заботы ему дали, он выжил, но он закончил больнице в течение пяти недель. Нам сказали доктора, что была проблема с его температурным регулятором, и следовательно он мог пронзить серьезно высокую температуру очень быстро.”
Все родители Анджелмен должны остерегаться температурной проблемы. Много родителей находят использование типа термометра, который вставлен в ухо, самый эффективный способ контролировать температуру. Они теперь доступны в большинстве аптек, относительно недороги. Много родителей полагают, что это - хорошая идея часто контролировать температуру, когда y9our ребенок простужается, ангина, ушная инфекция и т.д.
Колебание
Flapping
"Колебание" оружия - типичное поведение, замеченное в детях с Синдромом Анджелмен. Это, кажется, жест волнения, и это является определенно вызывающим! Эти быстрые движения руки могут быть довольно сильными, и отчет родителей, получающий немного ушибов, и глаз тыкает! Быстрые отражения (который развивают все родители!) помогают избежать некоторых несчастных случаев! Некоторые родители попытались сократить руку, колеблющуюся, твердо обнимая ребенка и мягко высказывание, "Успокойтесь". Это могло бы быть особенно полезно, когда Вы вне домашней окружающей среды..
Flapping
"Колебание" оружия - типичное поведение, замеченное в детях с Синдромом Анджелмен. Это, кажется, жест волнения, и это является определенно вызывающим! Эти быстрые движения руки могут быть довольно сильными, и отчет родителей, получающий немного ушибов, и глаз тыкает! Быстрые отражения (который развивают все родители!) помогают избежать некоторых несчастных случаев! Некоторые родители попытались сократить руку, колеблющуюся, твердо обнимая ребенка и мягко высказывание, "Успокойтесь". Это могло бы быть особенно полезно, когда Вы вне домашней окружающей среды..
Колебание
Flapping
"Колебание" оружия - типичное поведение, замеченное в детях с Синдромом Анджелмен. Это, кажется, жест волнения, и это является определенно вызывающим! Эти быстрые движения руки могут быть довольно сильными, и отчет родителей, получающий немного ушибов, и глаз тыкает! Быстрые отражения (который развивают все родители!) помогают избежать некоторых несчастных случаев! Некоторые родители попытались сократить руку, колеблющуюся, твердо обнимая ребенка и мягко высказывание, "Успокойтесь". Это могло бы быть особенно полезно, когда Вы вне домашней окружающей среды..
Flapping
"Колебание" оружия - типичное поведение, замеченное в детях с Синдромом Анджелмен. Это, кажется, жест волнения, и это является определенно вызывающим! Эти быстрые движения руки могут быть довольно сильными, и отчет родителей, получающий немного ушибов, и глаз тыкает! Быстрые отражения (который развивают все родители!) помогают избежать некоторых несчастных случаев! Некоторые родители попытались сократить руку, колеблющуюся, твердо обнимая ребенка и мягко высказывание, "Успокойтесь". Это могло бы быть особенно полезно, когда Вы вне домашней окружающей среды..
Продуктовые магазины
Grocery Stores
Дети любят продуктовые магазины, и родителям/школам нравится использовать "пикник" для магазина как опыт изучения/обучения! Предостережение: Остерегайтесь быстрых рук, которым нравится захватывать, производят или пункт в Вашей телеге или телеге незнакомца! Используйте магазин в качестве идеальной окружающей среды, чтобы работать над терпением и приемлемым поведением! Работа до наличия Вашего ребенка находит его любимую коробку крекеров, и т.д., и помещает пункт в телегу. Сделайте фотографию пунктов и укрепите идею, что найденный пункт является тем же самым как картиной! (Лучше брать ребенка, когда Вы не ходите по магазинам!) Некоторые школы используют телегу бакалеи для П., наличие ребенка выдвигает это вокруг следа для осуществления!
__________________________________________-
Сокращение волос и Мытье/Гвоздь Обрыва
Hair Cutting and Washing/Nail Clipping
Сокращение волос не легкая работа, когда у Вас есть движущаяся цель, кто много раз также осязательная оборона! Много родителей урезают волосы ребенка самостоятельно, используя хорошие ножницы "парикмахера". (Даже те, кто ничего не знает о сокращении волос, утверждают, что не делают "слишком плохо работы" со временем!) Многие пытаются избежать серьезных сокращений, даже при том, что более короткое сокращение могло бы быть легче.
Конечно, требуется два сильных взрослых большую часть времени во время волос, сокращающихся... один, чтобы ограничить и один, чтобы урезать. Много родителей пытаются урезать, в то время как ребенок отвлечен. Некоторый отчет, что работа более легко достигнута в ванне!
Для мытья волос одна мама ветс несколько гамми переносит и прикрепляет их к стороне ванны. Ее дочь пытается осуществить их и таким образом отвлечена, когда мама моет волосы! Другой родитель урезает ногти, в то время как у ребенка есть испражнение!
Натяжение волос
Hair Pulling
Много детей с КАК напряжение волосы других, и хорошо сохранить ум, что это - не обязательно симптом агрессии! Один родитель находит, что щекотка ребенка выпустит устойчивое схватывание немедленно..., которое очень важно, когда жертва - друг - или незнакомец! Другие оказывают устойчивое давление на запястьях. Почти все делают выговор ребенку с фирмой, "Нет!", но результаты не всегда слишком успешны, и поведение имеет тенденцию быть повторенным во взрослую жизнь.
Счастливое Поведение
Happy Demeanor
Счастье в том, КАК, кажется, главным образом выразительный моторный случай; и большинство реакций на стимулы, физические или умственные, сопровождается смехом! После того, как характеризуемый как "несоответствующий". много родителей полагают, что слово, "чрезмерное" более точно. Хотя более старый, ПОСКОЛЬКУ дети, кажется, становятся более эмоциональными или темпераментными (в то время как когнитивное развитие прогрессирует, и они начинают становиться более утвердительными); чаще, счастливое гримасничать и счастливое расположение - преобладающие черты индивидуальности. Родители старших дочерей действительно сообщают о доказательствах депрессии или "слезливости" во время ежемесячного периода (ПМС), но счастливое поведение действительно возвращается! Какая радость, которая это для родителей, чтобы сделать, чтобы ребенок проснулся улыбку... или тот, кто неизменно приветствует их с объятием и улыбкой!
Grocery Stores
Дети любят продуктовые магазины, и родителям/школам нравится использовать "пикник" для магазина как опыт изучения/обучения! Предостережение: Остерегайтесь быстрых рук, которым нравится захватывать, производят или пункт в Вашей телеге или телеге незнакомца! Используйте магазин в качестве идеальной окружающей среды, чтобы работать над терпением и приемлемым поведением! Работа до наличия Вашего ребенка находит его любимую коробку крекеров, и т.д., и помещает пункт в телегу. Сделайте фотографию пунктов и укрепите идею, что найденный пункт является тем же самым как картиной! (Лучше брать ребенка, когда Вы не ходите по магазинам!) Некоторые школы используют телегу бакалеи для П., наличие ребенка выдвигает это вокруг следа для осуществления!
__________________________________________-
Сокращение волос и Мытье/Гвоздь Обрыва
Hair Cutting and Washing/Nail Clipping
Сокращение волос не легкая работа, когда у Вас есть движущаяся цель, кто много раз также осязательная оборона! Много родителей урезают волосы ребенка самостоятельно, используя хорошие ножницы "парикмахера". (Даже те, кто ничего не знает о сокращении волос, утверждают, что не делают "слишком плохо работы" со временем!) Многие пытаются избежать серьезных сокращений, даже при том, что более короткое сокращение могло бы быть легче.
Конечно, требуется два сильных взрослых большую часть времени во время волос, сокращающихся... один, чтобы ограничить и один, чтобы урезать. Много родителей пытаются урезать, в то время как ребенок отвлечен. Некоторый отчет, что работа более легко достигнута в ванне!
Для мытья волос одна мама ветс несколько гамми переносит и прикрепляет их к стороне ванны. Ее дочь пытается осуществить их и таким образом отвлечена, когда мама моет волосы! Другой родитель урезает ногти, в то время как у ребенка есть испражнение!
Натяжение волос
Hair Pulling
Много детей с КАК напряжение волосы других, и хорошо сохранить ум, что это - не обязательно симптом агрессии! Один родитель находит, что щекотка ребенка выпустит устойчивое схватывание немедленно..., которое очень важно, когда жертва - друг - или незнакомец! Другие оказывают устойчивое давление на запястьях. Почти все делают выговор ребенку с фирмой, "Нет!", но результаты не всегда слишком успешны, и поведение имеет тенденцию быть повторенным во взрослую жизнь.
Счастливое Поведение
Happy Demeanor
Счастье в том, КАК, кажется, главным образом выразительный моторный случай; и большинство реакций на стимулы, физические или умственные, сопровождается смехом! После того, как характеризуемый как "несоответствующий". много родителей полагают, что слово, "чрезмерное" более точно. Хотя более старый, ПОСКОЛЬКУ дети, кажется, становятся более эмоциональными или темпераментными (в то время как когнитивное развитие прогрессирует, и они начинают становиться более утвердительными); чаще, счастливое гримасничать и счастливое расположение - преобладающие черты индивидуальности. Родители старших дочерей действительно сообщают о доказательствах депрессии или "слезливости" во время ежемесячного периода (ПМС), но счастливое поведение действительно возвращается! Какая радость, которая это для родителей, чтобы сделать, чтобы ребенок проснулся улыбку... или тот, кто неизменно приветствует их с объятием и улыбкой!
Высокие Стулья
High Chairs
"В церкви несколько лет назад, семья пошла в изменение для общины. Мы берем Дэвида и даем ему часть хлеба. Он не будет пить виноградного сока (он пьет только молоко). В это воскресенье мы возвращались на нашу новую церковную скамью, когда Дэвид должен был чихнуть. Ну, бедный джентльмен, сидящий перед нами, был обрызган. У него был хлеб на его жакете и в его волосах. Фред выбирал хлеб из волос, в то время как остальная часть семьи пыталась удержаться от присоединения к Дэвиду в смехе. Он был очень добрым, но никогда не сидел перед нами снова! У нас, и других Верующих, все еще есть смех, когда мы думаем о нем!" Семьи Синдрома Анджелмен у всех есть подобные истории, чтобы разделить! Смех - действительно лучшая медицина!! Некоторые семьи непрерывно говорят то, чему они верят, чтобы быть мыслями об их КАК дети..., и этот юмор помогает чрезвычайно уполномочить и включать ребенка. Это также предоставляет семье беззаботный и приподнятый способ иметь дело с проблемами жизни!"
High Chairs
"В церкви несколько лет назад, семья пошла в изменение для общины. Мы берем Дэвида и даем ему часть хлеба. Он не будет пить виноградного сока (он пьет только молоко). В это воскресенье мы возвращались на нашу новую церковную скамью, когда Дэвид должен был чихнуть. Ну, бедный джентльмен, сидящий перед нами, был обрызган. У него был хлеб на его жакете и в его волосах. Фред выбирал хлеб из волос, в то время как остальная часть семьи пыталась удержаться от присоединения к Дэвиду в смехе. Он был очень добрым, но никогда не сидел перед нами снова! У нас, и других Верующих, все еще есть смех, когда мы думаем о нем!" Семьи Синдрома Анджелмен у всех есть подобные истории, чтобы разделить! Смех - действительно лучшая медицина!! Некоторые семьи непрерывно говорят то, чему они верят, чтобы быть мыслями об их КАК дети..., и этот юмор помогает чрезвычайно уполномочить и включать ребенка. Это также предоставляет семье беззаботный и приподнятый способ иметь дело с проблемами жизни!"
Коммуникация
Communication
У большинства детей с Синдромом Анджелмен нет никакой речи, или только 1 - 4 слов (и не известно, используются ли эти слова обоснованно). Даже в самых высоких функционирующих детях, диалоговая речь не появляется. Некоторые дети с Унипэрентэл Дизоми или с очень маленькими удалениями (у кого есть более высокие познавательные навыки) развивают до 20 слов. Все дети Анджелмен, действительно кажется, сильны в восприимчивых языковых навыках, и очень важно говорить с ними использующий нормальные речевые образцы и предложения. Много людей с Синдромом Анджелмен действительно учатся общаться успешно с помощью простого подписания и увеличительных устройств.
Некоторые устройства, используемые родителями, являются "Дидживокс", которому производили записываемый голос, и "Дешевый разговор 4", которому также производили программируемый голос. Дешевый разговор 4 является пластмассовой коробкой с 4 цветными квадратами, куда Вы помещаете картины. Это стоит приблизительно 85,00$. "Ара" - другое устройство, используемое несколькими детьми
Одна семья берет с собой фотоаппарат Полароид везде, куда ребенок идет - мгновенное удовлетворение! Картины покрыты бумагой контакта. Ребенок использует картины, чтобы показать "маме", что она сделала в тот день..., и затем картины позже используются, чтобы показать то, что ребенок хочет сделать или кого она хочет видеть. Родители копируют и сокращают картины для Ары и добавляют соответствующее высказывание. Они также используют регулярные картины размера на коммуникационном правлении так, чтобы их дочь могла выбрать то, что она хочет съесть. (Вы должны надеяться, что у Вас есть еда, хотя!)
Другой родитель прикрепляет маленькие слоистые фотографии к пластмассовым страницам альбома. Ребенок поворачивает страницы и просматривает фотографии, пока он не находит тот, который он хочет. Тогда, он или выявляет палец или удаляет его из альбома.Another parent affixes small laminated photos to plastic album pages. The child turns the pages and scans the photos until he finds the one he wants. Then, he either taps his finger or removes it from the album.
Один родитель внес начало "Цель ИП" для коммуникации:
"Учитывая три потенциальных упрочнителя (например, крекеры Грэма, пудинг и коробка изюминки), Мэтт будет сидеть с тренером и развивать "идею к" навыкам, независимо указывающим на желаемый объект с указательным пальцем или любой рукой от 0 % до 90%-ой точности как зарегистрировано на контролирующем листе в течение десяти дней подряд." Подробные инструкции относительно побуждения и вознаграждения упрочнителями следовали.
Много семей используют журналы и вставки в воскресной газете, чтобы начать учебных детей, чтобы указать на объекты по команде. Очевидно, продовольственные картины и собаки ловят свое внимание вполне хорошо!
Возможно, один родитель описывает наиболее точно "коммуникационные" методы, используемые ее дочерью дома. Это, без сомнения, подводит итог этого:
"У Дженни было увеличительное устройство начиная с возраста восемь. Она знает, как использовать это..., но главным образом как последнее прибежище! Сначала она подпишется. (Это обычно для напитка - содовая!), Если никто не получает ее напиток, тогда она будет тянуть нас или тянуть нас в направлении холодильника и приносить его нам. Если мы говорим, ‘Нет, Вы только выпили’, она выдвинет картину на компьютере, и это скажет, ‘я ХОЧУ ПИТЬ. ВЫ ДАДИТЕ МНЕ НАПИТОК?’ Тогда, мы обычно делаем или посылаем ее в ванную, чтобы получить ее собственный напиток..., где краны работают более легко тогда в кухне!
Эта цитата, от логопеда, кажется, говорит все это:This quote, from a speech therapist seems to say it all:
"... то немного каждый думает миля в минуту, и походит на большую губку, впитывающую все, но не имеет никакого способа выпустить это.
Community
Один родитель написал:One parent wrote:
"Когда мы выходим с Дэвидом, мы неизменно получаем кого-то подходящего к нам высказывание, ‘Я был в школе с Дэвидом’ или ‘Я работал в так и так, когда Дэвид был там’ или ‘Я помню Дэвида из бассейна’ и т.д.
Дети с Синдромом Анджелмен известны и любимы в их сообществах. Родители любят слышать комментарии как полученные родителями Дэвида! Они хотят, чтобы их ребенок был принятым членом их сообщества. Первая линия в детской книге, "Леди Ангела", (написанный родным братом и мамой): "Примерно все знают Уитни...
Communication
У большинства детей с Синдромом Анджелмен нет никакой речи, или только 1 - 4 слов (и не известно, используются ли эти слова обоснованно). Даже в самых высоких функционирующих детях, диалоговая речь не появляется. Некоторые дети с Унипэрентэл Дизоми или с очень маленькими удалениями (у кого есть более высокие познавательные навыки) развивают до 20 слов. Все дети Анджелмен, действительно кажется, сильны в восприимчивых языковых навыках, и очень важно говорить с ними использующий нормальные речевые образцы и предложения. Много людей с Синдромом Анджелмен действительно учатся общаться успешно с помощью простого подписания и увеличительных устройств.
Некоторые устройства, используемые родителями, являются "Дидживокс", которому производили записываемый голос, и "Дешевый разговор 4", которому также производили программируемый голос. Дешевый разговор 4 является пластмассовой коробкой с 4 цветными квадратами, куда Вы помещаете картины. Это стоит приблизительно 85,00$. "Ара" - другое устройство, используемое несколькими детьми
Одна семья берет с собой фотоаппарат Полароид везде, куда ребенок идет - мгновенное удовлетворение! Картины покрыты бумагой контакта. Ребенок использует картины, чтобы показать "маме", что она сделала в тот день..., и затем картины позже используются, чтобы показать то, что ребенок хочет сделать или кого она хочет видеть. Родители копируют и сокращают картины для Ары и добавляют соответствующее высказывание. Они также используют регулярные картины размера на коммуникационном правлении так, чтобы их дочь могла выбрать то, что она хочет съесть. (Вы должны надеяться, что у Вас есть еда, хотя!)
Другой родитель прикрепляет маленькие слоистые фотографии к пластмассовым страницам альбома. Ребенок поворачивает страницы и просматривает фотографии, пока он не находит тот, который он хочет. Тогда, он или выявляет палец или удаляет его из альбома.Another parent affixes small laminated photos to plastic album pages. The child turns the pages and scans the photos until he finds the one he wants. Then, he either taps his finger or removes it from the album.
Один родитель внес начало "Цель ИП" для коммуникации:
"Учитывая три потенциальных упрочнителя (например, крекеры Грэма, пудинг и коробка изюминки), Мэтт будет сидеть с тренером и развивать "идею к" навыкам, независимо указывающим на желаемый объект с указательным пальцем или любой рукой от 0 % до 90%-ой точности как зарегистрировано на контролирующем листе в течение десяти дней подряд." Подробные инструкции относительно побуждения и вознаграждения упрочнителями следовали.
Много семей используют журналы и вставки в воскресной газете, чтобы начать учебных детей, чтобы указать на объекты по команде. Очевидно, продовольственные картины и собаки ловят свое внимание вполне хорошо!
Возможно, один родитель описывает наиболее точно "коммуникационные" методы, используемые ее дочерью дома. Это, без сомнения, подводит итог этого:
"У Дженни было увеличительное устройство начиная с возраста восемь. Она знает, как использовать это..., но главным образом как последнее прибежище! Сначала она подпишется. (Это обычно для напитка - содовая!), Если никто не получает ее напиток, тогда она будет тянуть нас или тянуть нас в направлении холодильника и приносить его нам. Если мы говорим, ‘Нет, Вы только выпили’, она выдвинет картину на компьютере, и это скажет, ‘я ХОЧУ ПИТЬ. ВЫ ДАДИТЕ МНЕ НАПИТОК?’ Тогда, мы обычно делаем или посылаем ее в ванную, чтобы получить ее собственный напиток..., где краны работают более легко тогда в кухне!
Эта цитата, от логопеда, кажется, говорит все это:This quote, from a speech therapist seems to say it all:
"... то немного каждый думает миля в минуту, и походит на большую губку, впитывающую все, но не имеет никакого способа выпустить это.
Community
Один родитель написал:One parent wrote:
"Когда мы выходим с Дэвидом, мы неизменно получаем кого-то подходящего к нам высказывание, ‘Я был в школе с Дэвидом’ или ‘Я работал в так и так, когда Дэвид был там’ или ‘Я помню Дэвида из бассейна’ и т.д.
Дети с Синдромом Анджелмен известны и любимы в их сообществах. Родители любят слышать комментарии как полученные родителями Дэвида! Они хотят, чтобы их ребенок был принятым членом их сообщества. Первая линия в детской книге, "Леди Ангела", (написанный родным братом и мамой): "Примерно все знают Уитни...
Привыкание
Coping
Пожалуйста, см. Депрессию; ЮморPlease see Depression; Humor
Жестокость/Нечувствительность (Как иметь дело с этим),
Cruelty/Insensitivity (How to deal with it)
Лучше использовать эту возможность обучить и "смоделировать" - так как невежество и нехватка чувствительности часто - времена, чтобы обвинить! Ответьте на смелые вопросы от маленьких детей в очень простом (и короткий!) манера. Будьте спокойны и вежливы, когда Вы говорите. Подайте пример! Используйте похвалу когда возможный: "Спасибо Джонни для того, чтобы быть настолько хорошим Сьюзен. Ей нравится это, когда Вы говорите с нею." (Или когда Вы позволяете ей держать что-то, и т.д.) "Я могу сказать, что Вы - действительно специальный мальчик!" Внезапно, все друзья Джонни будут наиболее вероятно падать на всем протяжении себя, чтобы видеть, кто может быть хорошим Сьюзен затем! Естественно для маленьких детей (и даже взрослые) бояться и иногда быть жестоким. Родители могут помочь сломать барьеры! Повышение выше грубого поведения и превращает неудачные опыты в хорошие!
Cups/Drinking
Одна мама, Кейти Хендрен, предлагает использовать воздушный шланг трубки садка для рыбы, чтобы учить Вашего ребенка, как пить от соломы! Шланг трубки не может быть укушен через подобный солома.
Coping
Пожалуйста, см. Депрессию; ЮморPlease see Depression; Humor
Жестокость/Нечувствительность (Как иметь дело с этим),
Cruelty/Insensitivity (How to deal with it)
Лучше использовать эту возможность обучить и "смоделировать" - так как невежество и нехватка чувствительности часто - времена, чтобы обвинить! Ответьте на смелые вопросы от маленьких детей в очень простом (и короткий!) манера. Будьте спокойны и вежливы, когда Вы говорите. Подайте пример! Используйте похвалу когда возможный: "Спасибо Джонни для того, чтобы быть настолько хорошим Сьюзен. Ей нравится это, когда Вы говорите с нею." (Или когда Вы позволяете ей держать что-то, и т.д.) "Я могу сказать, что Вы - действительно специальный мальчик!" Внезапно, все друзья Джонни будут наиболее вероятно падать на всем протяжении себя, чтобы видеть, кто может быть хорошим Сьюзен затем! Естественно для маленьких детей (и даже взрослые) бояться и иногда быть жестоким. Родители могут помочь сломать барьеры! Повышение выше грубого поведения и превращает неудачные опыты в хорошие!
Cups/Drinking
Одна мама, Кейти Хендрен, предлагает использовать воздушный шланг трубки садка для рыбы, чтобы учить Вашего ребенка, как пить от соломы! Шланг трубки не может быть укушен через подобный солома.
Привыкание
Coping
Пожалуйста, см. Депрессию; ЮморPlease see Depression; Humor
Жестокость/Нечувствительность (Как иметь дело с этим),
Cruelty/Insensitivity (How to deal with it)
Лучше использовать эту возможность обучить и "смоделировать" - так как невежество и нехватка чувствительности часто - времена, чтобы обвинить! Ответьте на смелые вопросы от маленьких детей в очень простом (и короткий!) манера. Будьте спокойны и вежливы, когда Вы говорите. Подайте пример! Используйте похвалу когда возможный: "Спасибо Джонни для того, чтобы быть настолько хорошим Сьюзен. Ей нравится это, когда Вы говорите с нею." (Или когда Вы позволяете ей держать что-то, и т.д.) "Я могу сказать, что Вы - действительно специальный мальчик!" Внезапно, все друзья Джонни будут наиболее вероятно падать на всем протяжении себя, чтобы видеть, кто может быть хорошим Сьюзен затем! Естественно для маленьких детей (и даже взрослые) бояться и иногда быть жестоким. Родители могут помочь сломать барьеры! Повышение выше грубого поведения и превращает неудачные опыты в хорошие!
Cups/Drinking
Одна мама, Кейти Хендрен, предлагает использовать воздушный шланг трубки садка для рыбы, чтобы учить Вашего ребенка, как пить от соломы! Шланг трубки не может быть укушен через подобный солома.
Coping
Пожалуйста, см. Депрессию; ЮморPlease see Depression; Humor
Жестокость/Нечувствительность (Как иметь дело с этим),
Cruelty/Insensitivity (How to deal with it)
Лучше использовать эту возможность обучить и "смоделировать" - так как невежество и нехватка чувствительности часто - времена, чтобы обвинить! Ответьте на смелые вопросы от маленьких детей в очень простом (и короткий!) манера. Будьте спокойны и вежливы, когда Вы говорите. Подайте пример! Используйте похвалу когда возможный: "Спасибо Джонни для того, чтобы быть настолько хорошим Сьюзен. Ей нравится это, когда Вы говорите с нею." (Или когда Вы позволяете ей держать что-то, и т.д.) "Я могу сказать, что Вы - действительно специальный мальчик!" Внезапно, все друзья Джонни будут наиболее вероятно падать на всем протяжении себя, чтобы видеть, кто может быть хорошим Сьюзен затем! Естественно для маленьких детей (и даже взрослые) бояться и иногда быть жестоким. Родители могут помочь сломать барьеры! Повышение выше грубого поведения и превращает неудачные опыты в хорошие!
Cups/Drinking
Одна мама, Кейти Хендрен, предлагает использовать воздушный шланг трубки садка для рыбы, чтобы учить Вашего ребенка, как пить от соломы! Шланг трубки не может быть укушен через подобный солома.
валюша,привет.Cейчас часто не бываю дома,нет возможности выходить в контакт.Спасибо тебе за статьи,очень познавательно.Жаль,что не получилось встретиться.Когда примерно будете в Тольятти еще,cообщи заранее.Обязательно найду возможность с вами увидиться.Когда вы едете в генетический центр,там разве есть стационар?А направление вам дали в Cамаре?
привет лариса в тольятти будем примерно на следующей недели. дня на три приедем. в генетический центр едем 7июня. нас уже в апреле ждали, потом мы позвонили попросились отложить на май, потом опять им звонили и просились уже на 7 июня. Очень доброжелательно относятся, ну пока покранеменее, дальше посмотрим. Мы обратились в министерство, в 2010 году в июне, нам сказали, что нет в самаре денег, чтоб проплатить москве, мы звоним в москву, чтоб нас в долг взяли, москва соглашается, но самара не хочет, говорит ждите. Потом в январе 2011 года, муж опять едет в минисстерство, напоминает про себя,они говорят что появились деньги, самара отправила из министерства бумагу чтоб нас взяли, москва соглашается. Мы в этот генетический центр попали после консультации с ДОРОФЕЕВОЙ в Москве она принимает. Она невропатолог, которая с ходу поставила наш диагноз, сразу направила на опследование. Она даже с нас денег не взяла. Вообщем начну попорядку. Мы приехали к ней в частную контору невромед называется, она нас приняла. Всё нам объяснила, сказала какие анализы надо пройти. Мы сходу хотели пройти в частной конторе, т.е. у них, а она говорит, зачем будите деньги платить, давайте приезжайте ко мне в госуд детский научн практическ противосуд центр адрес Талдомская 2. если нада пришлю полное название. Приехали мы к ней, она с ходу без очереди помогла нам сделать ээг, потом быстро отнесли её кандидату мед наук, серьёзный специалист, он сделал нам заключения.ю потом мы опять к ДОРОФЕЕВОЙ на консультацию И ВСЁ БЕСПЛАТНО, но при всём при этом вообщееее к этим спкциалистам за полгода, за год записываются потом на анализ на синдром, только за анализ заплатили. А ещё ДОРОФЕЕВА, позвонила в генетич центр куда мы и собираемся, попросила нас проконсультировать, тоже денег а нас не взяли. Вот такая история. Теперь мы туда едем. Знаешь, у меня тоже такое чувство, что я с дочкой приеду, что нечего нового не узнаю, полежим и уедем. Если б нас в Америку на реабилитацию, то друшое дело. А в наше медецине я не не не не не не УУУВВВЕЕЕРРРЕЕЕНННААА!!!!!
лариса, вот я ещё на этот адрес пару статей сбросила. www.nn.ru/community/nashi_deti/special/?do=read&thread=1562028&topic_id=32912534 Скинь электронку, я тебе скину очень большую научную статью. этого года. Не давно перевели, но ещё одну переводим, вторая статья более проще и ближе к нам.
кстати вот моя электронка dolkaapelsina1@yandex.ru
я апелсины и мандаринй люблю, и оранжевый цвет. и оранжевую песню......хехе.
я апелсины и мандаринй люблю, и оранжевый цвет. и оранжевую песню......хехе.
Валюша.Привет.Забежала на 5 мин домой.На следующей неделе будем дома.Звони как приедете,договоримся о встрече.Телефон в личке.
ВСЕ СТАТЬИ ПОЛУЧИЛИ???????????
ПЕРЕВОДИТЬСЯ ДРУГАЯ БЛИЖЕ К НАМ К ПРОСТЫМ ЛЮДЯМ!!! КСТАТИ ВЛАДИСЛАВ ПРИСЛАЛ И ПРОСИЛ ПЕРЕВЕСТИ!!!
ПЕРЕВОДИТЬСЯ ДРУГАЯ БЛИЖЕ К НАМ К ПРОСТЫМ ЛЮДЯМ!!! КСТАТИ ВЛАДИСЛАВ ПРИСЛАЛ И ПРОСИЛ ПЕРЕВЕСТИ!!!
КАТИ ПОЖАЛУЙСТА НАПИШИ КООРДИНАТЫ ЦЕНТРА ЛЕЧЕБНОЙ ПЕДАГОГИКЕ!!! И СПЕЦИАЛИСТА, МОЖЕТ КТО ТЕБЕ НРАВИТСЯ!!!
МЫ УЖЕ ПРИЕХАЛИ!!! Это какой-то кошмар!! Всё по порядку. Приехали, с 8 утра до 2 часов просидели, пока оформили и т.д.! Зашли в палату, условия отвратительны! Как в простой больнице! Кровать маленькая, для доченьки отлично, а я уже с трудом помещусь. Мне на лампочки предложили спать, оригенально! МАМ не кормят. можем в буфете питаться, но он работает с 12 до 15. Одна тумбочка маленькая и всё! Ладно это не столь важно!!!! Специалисты очень грамотные!
Но почему-то получилось, что они нас не допоняли, когда мы им звонили и сказали, что ангельман потвердился, они сказали приезжайте к нам. А когда приехали и иы лично потратили около 30тыс рублей, пока сборами и анализами занимались, а сколько нервов..... Вообщем они сказали, что только деагностируют, ну и могут физио, узи сделать! А при том что еще наша самара проплатила 96 тыс на наше лечения и обследования!!!
Мы в шоке
Но почему-то получилось, что они нас не допоняли, когда мы им звонили и сказали, что ангельман потвердился, они сказали приезжайте к нам. А когда приехали и иы лично потратили около 30тыс рублей, пока сборами и анализами занимались, а сколько нервов..... Вообщем они сказали, что только деагностируют, ну и могут физио, узи сделать! А при том что еще наша самара проплатила 96 тыс на наше лечения и обследования!!!
Мы в шоке
девченки, чего-то так грустно. Как-то не по себе. В Москве уже встречались родители и детки ангельманчики. А мы на один день опаздали. Они запланировали 5 июня, а мы 6 решили выезжать. Думаю, ну ладно буду в больнице у генетиков лежать, может ещё разок встретимся. Потом они все пишут, что встреча была очень тёплой и всем понравилось. И назначают теперь на 25июня, а нас же не положили в центр, и мы вернулись домой в Самару. А до москвы 12 часов ехать... Я пишу и плачу! Мне так хочеться! Эти родителт вот на этом сайте. Почитайте! ВЛАДИСЛАВ КОНЕЧНО МОЛОДЕЦ!!!А представте как деткам было увидеть друг-друга, они ведь все похожи как родные!! Если 25 не получиться нам приехать, то супруга уговарю на следующию встречу!!!
вот сайт почитайте epileptologist.ru/forum/viewtopic.php?t=154&postdays=0&postorder=asc&start=60
ВОТ ВЕЗДЕ Я ПРОЛЕТЕЛА!!!
вот сайт почитайте epileptologist.ru/forum/viewtopic.php?t=154&postdays=0&postorder=asc&start=60
ВОТ ВЕЗДЕ Я ПРОЛЕТЕЛА!!!
Привет!!!!Ну,не растраивайся ты так!Мы вот вообще сидим на попе ровно и уже никуда не собираемся((Родственники нас давно не видели,а в эти выхи все собрались-нас похвалили))Миланка прям другая становится.Больше понимать стала,взглядом ищет предметы когда ей называешь,может отвести и показать где лежат например бананы или бутылка с водой.В туалет просится если я только рядом сижу или во время игры.Речи конечно нет,но столько звуков и эмоций!Музыку очень любит,как только услышит сразу в пляс)))и петь меня заставляет.
Ты в ЦЛП так и не попала?
Ты в ЦЛП так и не попала?
привет!!!! Ты пишешь как про нашу светлашу точь в точь. Я вот читаю про вас и про александру, которая дочь владислава, вот они очень похзожи. Нам в генетич центре это обьяснили тем что мутация произошла одинакова. Как-то слух режит эти слова. Но медики не могкт по другому вырожаться. Я общалась с мамочуой они из Севера, дочери 13 лет. Вот они с ней конкретно, постоянно , ежеминутно занимаются. И не поверишь, что она в общении хорошая девочка. Не сразу поймёшь, что болеет. Но также всё хватает и всё в рот. И я поняла, что они обучаемы можно их научить, главное не грустить, не унывать, не ругать не себя, не детишек, на жизнь не бурчать.
Мы тоже ходим на горшок, только спим в памперсе. Вот я её посажу на унитаз или горшок она будет писить, а если я забуду, то и она наделает аварию и побежит ручеёк по полу, а она бутет как птичка клювать....пока я не замечу, что наша светлаша притихла, значит жди беду в любом виде!!!
В центр тоже не попали, ведь заплонировали всё на конец июня, кто знал, что нас так вот.... Теперь решили через месяц к Мухину и ЦЛП. А там сколько стоит разовая консультация? или как там?
Мы тоже ходим на горшок, только спим в памперсе. Вот я её посажу на унитаз или горшок она будет писить, а если я забуду, то и она наделает аварию и побежит ручеёк по полу, а она бутет как птичка клювать....пока я не замечу, что наша светлаша притихла, значит жди беду в любом виде!!!
В центр тоже не попали, ведь заплонировали всё на конец июня, кто знал, что нас так вот.... Теперь решили через месяц к Мухину и ЦЛП. А там сколько стоит разовая консультация? или как там?
С нас за 2 дня(3 занятия)взяли всего 1500р,и то я квитанцию через Сбербанк в нижнем оплачивала.Как мне объяснили,что всё намного дороже,но для иногородних есть спонсорские деньги.Кстати,ты уточни,в прошлом году они июль,август не работали(каникулы)сказали звонить с 1сентября,а когда дозвонилась,то по очереди только в начале ноября попали.Уточни объязательно.
Я в августе наверное уже не смогу((поэтому поеду 25-ого,если погода и здоровье не подведёт.
Я в августе наверное уже не смогу((поэтому поеду 25-ого,если погода и здоровье не подведёт.
Конечно нельзя всех под одну гребёнку!Даже здоровые люди одним и тем же заболеванием по-разному болеют.Так что всё в наших руках,насколько кто и как справится?!
Блин,,,,я тоже на встречу хочу!Очень постараюсь попасть!А вы что решили,поедите?
Мы решили записаться к Мухину и в ЦЛП и за одно на встречу, чтоб сразу. Вот и думаю наверное на начало августа, у них тогда уже будет 3 встреча.
Всем здравствуйте!У моей доченьки Алёнушки Синдром Ангельмана,нам уже 6 лет.Диагноз поставили в Москве в РДКБ,принимаем суксилеп и депакин приступов давно нет,есть значительные улучшения,ездим на консультации в москву.Ходим на занятия к логопеду и психологу.Девочки я вам всем желаю искренне счастья здоровья вам ивашим малышам,терпения веры в лучшее.Всё будет хорошо,вы не одни нас много и вместе мы сила.
Привет,очень рады новому знакомству!Вы из какого города?Как у вас с речью,что умеете делать?
Всем привет.Мы из города Великий Устюг-родина Российского Деда Мороза.Алёнушка в 6 лет ничего не говорит ,только звуки.Мы ходим только за руки,а так ползаем.Рисуем,Я держу своеё рукой её руку и водим кисточкой,поначалу вырывалась а сейчас сама требует.Любит очень ходить.Девочки что думаете по поводу методики Глена Домена.
Привет,рады знакомству!Всё собирались к Вам в гости,но так и не доехали))
Судя по результатам дочки Вали85,результаты очень хорошие по Доману,только надо знать с чего начинать!Для этого они в Чапаевске организуют лекции по составлению реабилитации индивидуально для каждого ребёнка.Мы планируем присоединиться.
Судя по результатам дочки Вали85,результаты очень хорошие по Доману,только надо знать с чего начинать!Для этого они в Чапаевске организуют лекции по составлению реабилитации индивидуально для каждого ребёнка.Мы планируем присоединиться.
Доброго дня!!! За вас рады, что нет приступов, это самое главное. Напишите пожалуйста, как засыпаете? Что умеете? Как она просит вас о чем нибуль? У нас стала брать за руку и настырно тянет или показывает держа мою руку и протягивает к определённому предмету. Вот только в рот много тянет, как вы с этим боритесь?
Девченки вот мой домашний 88463922833. сотовый 89272606693, веренй это сотовый мажа зовут андрей, потому что мой часто и до сих пор то во рту, то в мусорке унесут, то в зоне потопления!!!случай на всякий пусть будет!!!
Девченки вот мой домашний 88463922833. сотовый 89272606693, веренй это сотовый мажа зовут андрей, потому что мой часто и до сих пор то во рту, то в мусорке унесут, то в зоне потопления!!!случай на всякий пусть будет!!!
девченки. Вот мамочка супер сильная занимается по методуГленна Домана. серьёзно занимаются. Хорошие успехи. Вот что пишет прочтите на форуме epileptologist.ru/forum/viewtopic.php?t=154&start=120 её зовут ТанНовосибирск. И там же ссылка нв видео. Они сделали не возможное по этой методике.Пожалуйста прочтите, посмотрите он ведь тоже ангельманчик, а значит и нам подойдёт!
Валя привет,что с это ссылкой?она не работает((((
Всем привет. Мы живём в Челябинской обл.У моей дочки синдром Ангельмана,нам 5 лет.У нас эпилепсия ,мы принимаем депакин и суксилеп.Т.к.поставки Суксилепа в Россию прекратили большая просьба,подскажите пожалуйста где его можно достать??? С других препоратов улучшений нет. За пять лет мы сделали 3 МРТ и каждые три месятца делаем ЭЭГ .ЭЭГ говорят не вредно....
Привет,с Суксилепом не знакома((адрес: wins@hauptbahnhofapo.de . Девушку зовут Инна , она работает в немецкой аптеке в Мюнхене. Высылает по себестоимости. Мы получили от нее уже 2 посылки."-написано проверенным человеком на др.сайте,может вам пригодиться?! кстати,почитала сейчас про препарат-там противопоказания детям до 6-ти лет,вы не боитесь давать?
ДЕВОЧКИ ВОТ ПРИСЛАЛА ТАННОВОСИБИРСК. она советует. И я поддерживаю!!!Здравствуйте!!! Мы обучаем ВСЕМУ своего ребенка по методу Гленна Домана. Метод обучения чтению - это всего лишь маленькая часть программы. В основном это громадная тяжелая работа. Если позволите, напишу.
Нашему сыну сейчас 7 лет. Всё, что я читала и видела, я очень хоршо понимаю, что мой ребенок - один из самых тяжелых по клинике (был!!), у ребенка СА, делеция.
В интернете есть большой сайт с описанием метода. Я боюсь - это не в правилах, но кто заинересуется, пишите в личку - отвечу. У меня крайне мало времени писать, делаю это очень редко, поскольку всё свое время занимаюсь ежедневно ежеминутно со своим сыном, мы делаем программу домашней реабилитации, всему научились сами, делаем это дома. В больницы и прочие заведения не посещаем уже 4 года, не принимаем никаких химических лекарств.Прогамма охватывает физиологическое, физическое и интеллектуальное развитие.
Ребенок в возрасте 3 лет мог только сидеть, не фиксировал взгляд, был гиперактивен, рассторможен, плохо (а иногда совсем) не спал, не какал, не бло условных рефлексов, вобщем всё с приставкой не.
Мы слушали много лекций, начали с ним сами работать и сейчас продолжаем. Многому научились что делать, а главное чего не делать. Сейчас мы тоже пашем ежедневно!!!
Сейчас мой сын умеет ползать. ходить на четвереньках. ходить самостоятельно недолго, но сам, самостоятельно кушает, понимает примерно 70 % обращенной речи, спит хорошо, с тяжелыми судорогами справились без препаратов с помощью гомеопатии и в целом программы, большую часть научились ходить в туалет сами на унитаз. Я теперь с моим сыном могу летать в самолетах спокойно, чего раньше и представить себе не могла - в полете кричал, бился головой. Вобщем с любым ребенком можно работать, это зависит всё от вас, от вашего желания. К сожалению не снимала раньше на видео своего - большую часть времени ездили по европам и больницам - искали счастья (напрасно). Вот что делаем мы примерно. www.youtube.com/watch?v=ns8nWs4uD64 Желаю всем ЗДОРОВЬЯ, отдельное спасибо Владиславу, я тоже мечтаю об изобретении чего-то, что поможет, добавит моему сыну недостающий хромосомный материал... но сейчас я не собираюсь ждать. время - самый большой враг наших детей, нужно действовать сейчас.
ДЕВОЧКИ МЫ УЖЕ НАЧАЛИ ЗАНИМАТЬСЯ, МАЛЕНЬКО В ДИЕТЕ КОРЕКТИРОВАЛА!!! ПОВЕРТЕ, ЧТО МОЖНО ПОМОЧЬ НАШИМ ДЕТЯМ!!! Я МЕДЕЦИНА УМАЛЧИВАЕТ, ПРО ЭТУ МЕТОДИКУ!! ВЕДЬ ЕСТЬ СПРОС НА ЛЕКАРСТВА и ЕСТЬ ПРЕДЛОЖЕНИЯ!! НИКОМУ НЕ ХОЧЕТСЯ РАСТАТЬСЯ С БОЛЬШИМИ ДЕНЬГАМИ!! ПРОЧТИТЕ КНИГУ ГЛЕН ДОМЕН *ЧТО ДЕЛАТЬ ЕСЛИ У ВАШЕГО РЕБЁНКА ПОВРЕЖДЕНИЯ МОЗГА*
в этой статье написано в общем что это за метод forum.detiangeli.ru/index.php?topic=718.0
Подробно о диете прочитайте здесь!!!! обязательно. Вы не представляете только от одной диеты, Петька стал спать лучше. forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24646.0
ПРИСЫЛЫЛА ДРУГАЯ МАМОЧКА, тоже был тяжелый ребёнок, и сейчас все без лекорств и без приступов.
Я спрашивала с чего начать, она ответила.
1. вы спрашивали с чего начать. Логичный вопрос новичка. Можете тут почитать
vadya.ucoz.ru/forum/3-10-1
ну или я в двух словах скажу: 1. прочитать книгу "Что делать..." 2. Протестировать ребёнка по профилю развития (подробно про это написано в книге Насколько Умён Ваш Малыш - скачать книгу можно на ссылке, которую я дала выше, вы только страничку вниз прокрутите и увидите ссылки на книги для скачивания..3. когда определитесь по профилю, что именно у вас пострадало, какие уровни вам надо подтянуть, то можете либо самостоятельно составить программу
vadya.ucoz.ru/forum/3-12-1
rebenok.by/community/index.php/topic,153971.0.html
autism.forum2x2.ru/
Кому нужна книга про эпи приступы, про то у кого повреждения мозга могу сбросить вам в электроном види. ПИШИТЕ мне на почту пришлю anbrei@yandex.ru
Нашему сыну сейчас 7 лет. Всё, что я читала и видела, я очень хоршо понимаю, что мой ребенок - один из самых тяжелых по клинике (был!!), у ребенка СА, делеция.
В интернете есть большой сайт с описанием метода. Я боюсь - это не в правилах, но кто заинересуется, пишите в личку - отвечу. У меня крайне мало времени писать, делаю это очень редко, поскольку всё свое время занимаюсь ежедневно ежеминутно со своим сыном, мы делаем программу домашней реабилитации, всему научились сами, делаем это дома. В больницы и прочие заведения не посещаем уже 4 года, не принимаем никаких химических лекарств.Прогамма охватывает физиологическое, физическое и интеллектуальное развитие.
Ребенок в возрасте 3 лет мог только сидеть, не фиксировал взгляд, был гиперактивен, рассторможен, плохо (а иногда совсем) не спал, не какал, не бло условных рефлексов, вобщем всё с приставкой не.
Мы слушали много лекций, начали с ним сами работать и сейчас продолжаем. Многому научились что делать, а главное чего не делать. Сейчас мы тоже пашем ежедневно!!!
Сейчас мой сын умеет ползать. ходить на четвереньках. ходить самостоятельно недолго, но сам, самостоятельно кушает, понимает примерно 70 % обращенной речи, спит хорошо, с тяжелыми судорогами справились без препаратов с помощью гомеопатии и в целом программы, большую часть научились ходить в туалет сами на унитаз. Я теперь с моим сыном могу летать в самолетах спокойно, чего раньше и представить себе не могла - в полете кричал, бился головой. Вобщем с любым ребенком можно работать, это зависит всё от вас, от вашего желания. К сожалению не снимала раньше на видео своего - большую часть времени ездили по европам и больницам - искали счастья (напрасно). Вот что делаем мы примерно. www.youtube.com/watch?v=ns8nWs4uD64 Желаю всем ЗДОРОВЬЯ, отдельное спасибо Владиславу, я тоже мечтаю об изобретении чего-то, что поможет, добавит моему сыну недостающий хромосомный материал... но сейчас я не собираюсь ждать. время - самый большой враг наших детей, нужно действовать сейчас.
ДЕВОЧКИ МЫ УЖЕ НАЧАЛИ ЗАНИМАТЬСЯ, МАЛЕНЬКО В ДИЕТЕ КОРЕКТИРОВАЛА!!! ПОВЕРТЕ, ЧТО МОЖНО ПОМОЧЬ НАШИМ ДЕТЯМ!!! Я МЕДЕЦИНА УМАЛЧИВАЕТ, ПРО ЭТУ МЕТОДИКУ!! ВЕДЬ ЕСТЬ СПРОС НА ЛЕКАРСТВА и ЕСТЬ ПРЕДЛОЖЕНИЯ!! НИКОМУ НЕ ХОЧЕТСЯ РАСТАТЬСЯ С БОЛЬШИМИ ДЕНЬГАМИ!! ПРОЧТИТЕ КНИГУ ГЛЕН ДОМЕН *ЧТО ДЕЛАТЬ ЕСЛИ У ВАШЕГО РЕБЁНКА ПОВРЕЖДЕНИЯ МОЗГА*
в этой статье написано в общем что это за метод forum.detiangeli.ru/index.php?topic=718.0
Подробно о диете прочитайте здесь!!!! обязательно. Вы не представляете только от одной диеты, Петька стал спать лучше. forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24646.0
ПРИСЫЛЫЛА ДРУГАЯ МАМОЧКА, тоже был тяжелый ребёнок, и сейчас все без лекорств и без приступов.
Я спрашивала с чего начать, она ответила.
1. вы спрашивали с чего начать. Логичный вопрос новичка. Можете тут почитать
vadya.ucoz.ru/forum/3-10-1
ну или я в двух словах скажу: 1. прочитать книгу "Что делать..." 2. Протестировать ребёнка по профилю развития (подробно про это написано в книге Насколько Умён Ваш Малыш - скачать книгу можно на ссылке, которую я дала выше, вы только страничку вниз прокрутите и увидите ссылки на книги для скачивания..3. когда определитесь по профилю, что именно у вас пострадало, какие уровни вам надо подтянуть, то можете либо самостоятельно составить программу
vadya.ucoz.ru/forum/3-12-1
rebenok.by/community/index.php/topic,153971.0.html
autism.forum2x2.ru/
Кому нужна книга про эпи приступы, про то у кого повреждения мозга могу сбросить вам в электроном види. ПИШИТЕ мне на почту пришлю anbrei@yandex.ru
Здравствуйте, Валя и участники форума! Мы тоже из Самары, моему сыночку 4 года. Принимаем препараты кеппра и депакин хроносфера, приступов сейчас нет, в остальном у нас все очень похоже на описанные здесь истории. Буду рада общению.
доброго вечера. А вы сдавали анализы на синдром ангельмана? Читали про методику Домена, у нас малость улучшается состояния. Сейчас делаем патеринг и стало заметно лучше. Мы тоже на дэпакине, но будем с него сходить. Он тормозит развития и плохо на организм. Многие без препаратов, и заметно лучше.
Только сейчас понемаю, как нас дурят и заробатывают на наших детишках...
вот наша почта anbrei@yandex.ru
Мы не в самой самре, а в чапаевске. Вот домашний номер88463922833. Пишите отвечу.
Только сейчас понемаю, как нас дурят и заробатывают на наших детишках...
вот наша почта anbrei@yandex.ru
Мы не в самой самре, а в чапаевске. Вот домашний номер88463922833. Пишите отвечу.
Отправляли кровь в Москву, по телефону потом узнали что анализ положительный. Да он и без анализа очень похож на Ангельманчика, я давно об этом думала. Сделаем теперь запрос, чтобы точный результат анализа прислали.
Домана давно уже читала, кое-что оттуда возьму. С диетой не совсем согласна, думаю, сначала стоит сдать анализы на переносимость лактозы и глютена, потом ограничивать ребенка в продуктах, если это нужно.
Мы живем в Новокуйбышевске, посещаем реабилитационный центр, я с ним там нахожусь вот уже второй год, а без меня оставаться не хочет. До Чапаевска от нас рукой подать :) Как-нибудь приедем к вам на прогулку, устроим мини-пикник))
Восхищаюсь вами в плане младших детишек - еще трое, это такое богатство!
А патеринги есть смысл делать, если ребенок сам ходит? Я учу его по лестнице в центре ходить. Подниматься сам может держась за перила, спускаться сложнее, но есть прогресс, теперь хотя бы смотрит под ноги и понял принцип - одну ножку, потом вторую, и так потихоньку по одной ступеньке спускаемся, если никто не отвлекает.
Не советую вам уходить от депакина, насчет тормозит развитие - это спорный вопрос, у детей просто с эпилепсией он наоборот улучшает развитие, у нас после назначения противоэпилептических препаратов ребенок начал лучше спать, стал более контактным, перестал бояться звуков (раньше при любом чихе или телефонном звонке вздрагивал и сразу в слезы). Но все детки индивидуальны, смотрите сами... Я бы хотела оставить его на одной только кеппре, но боюсь возвращения приступов.
Домана давно уже читала, кое-что оттуда возьму. С диетой не совсем согласна, думаю, сначала стоит сдать анализы на переносимость лактозы и глютена, потом ограничивать ребенка в продуктах, если это нужно.
Мы живем в Новокуйбышевске, посещаем реабилитационный центр, я с ним там нахожусь вот уже второй год, а без меня оставаться не хочет. До Чапаевска от нас рукой подать :) Как-нибудь приедем к вам на прогулку, устроим мини-пикник))
Восхищаюсь вами в плане младших детишек - еще трое, это такое богатство!
А патеринги есть смысл делать, если ребенок сам ходит? Я учу его по лестнице в центре ходить. Подниматься сам может держась за перила, спускаться сложнее, но есть прогресс, теперь хотя бы смотрит под ноги и понял принцип - одну ножку, потом вторую, и так потихоньку по одной ступеньке спускаемся, если никто не отвлекает.
Не советую вам уходить от депакина, насчет тормозит развитие - это спорный вопрос, у детей просто с эпилепсией он наоборот улучшает развитие, у нас после назначения противоэпилептических препаратов ребенок начал лучше спать, стал более контактным, перестал бояться звуков (раньше при любом чихе или телефонном звонке вздрагивал и сразу в слезы). Но все детки индивидуальны, смотрите сами... Я бы хотела оставить его на одной только кеппре, но боюсь возвращения приступов.
моя почта alimede63@mail.ru
Если будет время, вышлите и мне электронную версию книги Домана. Заранее благодарна)
Если будет время, вышлите и мне электронную версию книги Домана. Заранее благодарна)
Давайте, мы будем рады вас встретить. Если конечно вам не проблемотично в дороге. Нам пока малость сложней, у меня роды где-то 5 февраля. Так что приезжайте.
Валюш,привет!Ты не знаешь,Нина у которой девочка разговаривает(с др.сайта)выложила видео на ютубе или нет?я плохо ориентируюсь...может ссылка есть?
Сегодня много семей, в которых растут дети, имеющие проблемы со здоровьем, такие как: повреждение мозга, травмы мозга, ДЦП, эпилепсия, аутизм, задержка развития, синдром Дауна и др. Большинству родителям врачи сказали, что их дети обречены, быть такими всегда. Но это преступное заблуждение. Есть методика известного американского доктора, основателя и главы Институтов Достижения Человеческого Потенциала - Гленна Домана (США) которая успешно лечит или значительно улучшает качество жизни несчастных детей. Мы организуем семинар и консультации в г.о. Чапаевск Божены Бейнар-Славов работающей по программе "Доман+".
Лекции бесплатны, консультация и составления програмы для каждого ребёнка индивидуальная програма стоит 800евро. Но в вы всегда будите на связи в дальнейшем, созваниваться в любое время и коректировать ньюансы. Девочки поверте мне, это шанс. Приезжайте. Прочтите, помогли уже многим деткам!!!Честно! Мы с этого нечего не имеем, мы ищем спонсоров, и организовываем и всё!!!Пишите
Лекции бесплатны, консультация и составления програмы для каждого ребёнка индивидуальная програма стоит 800евро. Но в вы всегда будите на связи в дальнейшем, созваниваться в любое время и коректировать ньюансы. Девочки поверте мне, это шанс. Приезжайте. Прочтите, помогли уже многим деткам!!!Честно! Мы с этого нечего не имеем, мы ищем спонсоров, и организовываем и всё!!!Пишите
Перенесла с др.форума.
Исследователи обнаружили лекарство, позволяющее включить спящую отцовскую копию гена взамен сломавшейся материнской. Наш геном складывается из двух копий — отцовского и материнского набора хромосом. Каждый ген имеет своего двойника; оба могут выполнять одну функцию, но делают это по-разному. Очень часто случается, что одна из копий засыпает, а всю работу выполняет другая. Это нормально: например, у нас работает только материнская копия гена UBE3A, расположенного на 15-й хромосоме. Белок, кодируемый этим геном, принимает участие в развитии нервной системы и регулирует деградацию ненужных белков. Если же этот ген по какой-то причине не работает, у человека развивается генетическое неврологическое заболевание, называемое синдромом Ангельмана. Для него характерны и задержка в развитии, и неконтролируемые резкие, хаотические движения, и приступы смеха. Недуг не такой уж редкий, встречается у одного человека из 15 тысяч.
Итак, при синдроме Ангельмана ситуация такова: отцовская копия гена, как ей и полагается, находится в спящем состоянии, а материнская, которая в норме должна работать, сломана. Решение проблемы кажется очевидным: нужно «разбудить» отцовскую копию гена. Но это проще сказать, чем сделать. Исследователи из Университета Северной Каролины (США) перебрали около 2 300 разных соединений в надежде, что какое-нибудь из них сможет включить отцовскую копию UBE3A. В конце концов они попробовали ингибитор топоизомеразы I, известный противораковый препарат. Топоизомераза представляет собой фермент, помогающий клетке удваивать генетический материал; без неё невозможна репликация ДНК и размножение. Ингибиторы топоизомеразы делают так, что фермент остаётся постоянно связанным с ДНК, в итоге раковая клетка не может размножаться. Кроме того, ДНК часто не выдерживает столь тесных «объятий» фермента и начинает рваться.
Оказалось, что ингибитор топоизомеразы обладает ещё и генно-терапевтическими свойствами. В статье, опубликованной в журнале Nature, авторы пишут, что этот медикамент пробуждал от спячки отцовскую копию гена UBE3A. Причём эффект длился целых 12 недель после введения мышам этого ингибитора. Как противораковый препарат активирует ген? Исследователи полагают, что ингибитор топоизомеразы выключает синтез антисмысловой РНК, которая связывается с мРНК, синтезируемой на гене UBE3A, и подавляет синтез белка на ней. Так или иначе, белок Ube3a начинал синтезироваться во всех важнейших участках центральной нервной системы, включая гиппокамп, мозжечок, кору полушарий и спинной мозг.
Необходимо подчеркнуть, что все эти данные относятся к нервным клеткам, и исследователи пока не знают, как подействует ингибитор топоизомеразы на другие типы здоровых клеток. С другой стороны, хотя препарат давно используется в химиотерапии, будет ли он лечить у человека ещё и нервную систему, сказать заранее невозможно.
Сейчас всё лечение больных синдромом Ангельмана сводится лишь к облегчению симптомов, а ингибитор топоизомеразы позволяет надеяться на то, что можно будет устранить саму причину болезни. И, пожалуй, самым главным результатом можно назвать то, что исследователи показали реальность такого способа терапии, когда на замену неработающему гену встаёт его копия из нашего же генома. Таким образом можно лечить самые разные генетические заболевания, не прибегая к редактированию человеческой ДНК.
Подготовлено по материалам Университета Северной Каролины
Исследователи обнаружили лекарство, позволяющее включить спящую отцовскую копию гена взамен сломавшейся материнской. Наш геном складывается из двух копий — отцовского и материнского набора хромосом. Каждый ген имеет своего двойника; оба могут выполнять одну функцию, но делают это по-разному. Очень часто случается, что одна из копий засыпает, а всю работу выполняет другая. Это нормально: например, у нас работает только материнская копия гена UBE3A, расположенного на 15-й хромосоме. Белок, кодируемый этим геном, принимает участие в развитии нервной системы и регулирует деградацию ненужных белков. Если же этот ген по какой-то причине не работает, у человека развивается генетическое неврологическое заболевание, называемое синдромом Ангельмана. Для него характерны и задержка в развитии, и неконтролируемые резкие, хаотические движения, и приступы смеха. Недуг не такой уж редкий, встречается у одного человека из 15 тысяч.
Итак, при синдроме Ангельмана ситуация такова: отцовская копия гена, как ей и полагается, находится в спящем состоянии, а материнская, которая в норме должна работать, сломана. Решение проблемы кажется очевидным: нужно «разбудить» отцовскую копию гена. Но это проще сказать, чем сделать. Исследователи из Университета Северной Каролины (США) перебрали около 2 300 разных соединений в надежде, что какое-нибудь из них сможет включить отцовскую копию UBE3A. В конце концов они попробовали ингибитор топоизомеразы I, известный противораковый препарат. Топоизомераза представляет собой фермент, помогающий клетке удваивать генетический материал; без неё невозможна репликация ДНК и размножение. Ингибиторы топоизомеразы делают так, что фермент остаётся постоянно связанным с ДНК, в итоге раковая клетка не может размножаться. Кроме того, ДНК часто не выдерживает столь тесных «объятий» фермента и начинает рваться.
Оказалось, что ингибитор топоизомеразы обладает ещё и генно-терапевтическими свойствами. В статье, опубликованной в журнале Nature, авторы пишут, что этот медикамент пробуждал от спячки отцовскую копию гена UBE3A. Причём эффект длился целых 12 недель после введения мышам этого ингибитора. Как противораковый препарат активирует ген? Исследователи полагают, что ингибитор топоизомеразы выключает синтез антисмысловой РНК, которая связывается с мРНК, синтезируемой на гене UBE3A, и подавляет синтез белка на ней. Так или иначе, белок Ube3a начинал синтезироваться во всех важнейших участках центральной нервной системы, включая гиппокамп, мозжечок, кору полушарий и спинной мозг.
Необходимо подчеркнуть, что все эти данные относятся к нервным клеткам, и исследователи пока не знают, как подействует ингибитор топоизомеразы на другие типы здоровых клеток. С другой стороны, хотя препарат давно используется в химиотерапии, будет ли он лечить у человека ещё и нервную систему, сказать заранее невозможно.
Сейчас всё лечение больных синдромом Ангельмана сводится лишь к облегчению симптомов, а ингибитор топоизомеразы позволяет надеяться на то, что можно будет устранить саму причину болезни. И, пожалуй, самым главным результатом можно назвать то, что исследователи показали реальность такого способа терапии, когда на замену неработающему гену встаёт его копия из нашего же генома. Таким образом можно лечить самые разные генетические заболевания, не прибегая к редактированию человеческой ДНК.
Подготовлено по материалам Университета Северной Каролины
Привет. Мы из Саратова! У нас тоже диагноз у дочки синдром Ангельмана. Хотелось бы пообщаться с родителями таких деток? Может кто-то откликнится и из Саратова?
Привет,общайтесь пока и ещё вот здесь отпишитесь
epileptologist.ru/forum/viewtopic.php?t=154&start=120
А сколько вам лет,что с речью?
epileptologist.ru/forum/viewtopic.php?t=154&start=120
А сколько вам лет,что с речью?
Дорогие родители! Если в вашей семье растет ребенок, который имеет проблемы со здоровьем, такие как:повреждение мозга, травма мозга,ДЦП, эпилепсия, аутизм, задержка развития, синдром Дауна и др. приглашаем вас на семинар и консультации Божены Бейнар-Славов(США)"Доман+", работающей по программе известного американского доктора, основателя и главы Институтов Достижения Человеческого Потенциала -Гленна Домана.Свои заявки и вопросы вы можете высылать по адресу assolka70@yandex.ru или в форум на сайте www.mamufadoman.ucoz.ru/
Девочки, это рееальный шанс для малышей наших, у нас уже есть улучшения. Мы в организации помогаем, мы нечего не имеем с этого. Прошу вас подумать. Почитать. Лекции для всех бесплатны, нашли спонсоров. Проживание в этом городе не дорогое. Лекция и составления програмы и вам всё покажу расскажут как правельно, стоит 800евро. но в дальнейшем будут вас держать на связи и будут корректировать програму.
Девочки, это рееальный шанс для малышей наших, у нас уже есть улучшения. Мы в организации помогаем, мы нечего не имеем с этого. Прошу вас подумать. Почитать. Лекции для всех бесплатны, нашли спонсоров. Проживание в этом городе не дорогое. Лекция и составления програмы и вам всё покажу расскажут как правельно, стоит 800евро. но в дальнейшем будут вас держать на связи и будут корректировать програму.
Спешим проинформировать Вас о том, что Божена Славов, возможно,
проведет консультации и семинар в Чапаевске Самарская обл (Россия), начиная с 16го
марта. Если Вы еще заинтересованы, пожалуйста, свяжитесь с Леной
Подлесновой (мамой на программе Божены, которая сможет лучше ответить
на вопросы родителей, и которая является организатором данного
мероприятия в Самаре) iva6383@mail.ru
проведет консультации и семинар в Чапаевске Самарская обл (Россия), начиная с 16го
марта. Если Вы еще заинтересованы, пожалуйста, свяжитесь с Леной
Подлесновой (мамой на программе Божены, которая сможет лучше ответить
на вопросы родителей, и которая является организатором данного
мероприятия в Самаре) iva6383@mail.ru
Не поняла платно или б/п?и где всётаки в Самаре или в Чапаевске?
Божена + Доман
„Мир смотрел на развитие мозга так, как будто последний был стабильным и не изменяющимся явлением. Потом мы обнаружили, что мозг растет и развивается динамично. Этот процесс можно остановить (как в случае сильного повреждения мозга). Этот процесс можно замедлить (как в случае легкого повреждения мозга.) Но самым важным является тот факт, что этот процесс можно ускорить.” (Гленн Доман)
„Все то, чему я научилась в Институтах Постижения Потенциала Человека в Филадельфии - это понимание того, что развитие можно ускорить путем зрительной, слуховой и осязательной стимуляции с увеличенной частотой, интенсивностью, а также продолжительностью, уважая организованный способ, по которому развивается и растет человеческий мозг.” (Божена Бейнар-Славов)
„Мир смотрел на развитие мозга так, как будто последний был стабильным и не изменяющимся явлением. Потом мы обнаружили, что мозг растет и развивается динамично. Этот процесс можно остановить (как в случае сильного повреждения мозга). Этот процесс можно замедлить (как в случае легкого повреждения мозга.) Но самым важным является тот факт, что этот процесс можно ускорить.” (Гленн Доман)
„Все то, чему я научилась в Институтах Постижения Потенциала Человека в Филадельфии - это понимание того, что развитие можно ускорить путем зрительной, слуховой и осязательной стимуляции с увеличенной частотой, интенсивностью, а также продолжительностью, уважая организованный способ, по которому развивается и растет человеческий мозг.” (Божена Бейнар-Славов)
forum.detiangeli.ru/index.php?topic=30274.new#new вот сдесь прочтите объявленя, это мамочка которая составляет списки. Мы работаем со спонсорами. ПИШИТЕ !"!!!
ПОЧЕМУ ВСЕ МОЛЧАТ!!!ЭТО ВЕДЬ ШАНС ДЛЯ НАШИХ ДЕТОК!!! ПОВЕРТЕ В СВОИ СИЛЫ ПОВЕРТЕ СВОЕМУ РЕБЁНКУ, ОН МОЖЕТ ВОСТОНОВИТСЯ, ТОЛЬКО ПО ОПРЕДЕЛЁННОЙ СОСТАВЛЕННОЙ ПРОГРАМЕ!!!!
Написала в приват и здесь-тишина....
в чапаевске. от самары минут 30 езды. есть электричка и железная дорога.
Здравствуйте, Валя! Спасибо за информацию. На лекции я приеду. Про консультацию подумаю по ходу лекций.
Как вы? Вас можно поздравить с пополнением семьи?
Как вы? Вас можно поздравить с пополнением семьи?
Спасибо, да доченька, назвали Варенька. Приезжайте!!! С проживанием как? Мржет скинуть номер гостиницы? Лекции 5 дней.или домой будите уезжать?
Я за вас так рада!)
Здоровья новому человечку Варе!
Гостиницу не надо, не так уж далеко ездить. К сожалению, у меня возникли обстоятельства, которые снижают вероятность моего присутствия на лекциях, но я постараюсь сделать всё возможное. Надеюсь, до встречи)
Здоровья новому человечку Варе!
Гостиницу не надо, не так уж далеко ездить. К сожалению, у меня возникли обстоятельства, которые снижают вероятность моего присутствия на лекциях, но я постараюсь сделать всё возможное. Надеюсь, до встречи)
Рейтинг основных форумов
Городские форумы
Городской форум
Городской форум для новичков
Нижегородская политика
Жалобная книга
Бабский форум
Мужской
Анонимный медицинский форум
Дурацкие вопросы
Автофорумы
Автофорум главный
Девушка за рулем
ВАЗ форум
4х4 форум
Жалобный
Шевроле Форум
Такси
Автозапчасти
Гаражный форум
KIA-форум
Рено форум
Hyundai Форум
VAG Форум
Форумы покупок
Центр раздач: информационный форум
Глав-Пристрой (со всех форумов, взрослый)
Совместная покупка
Совместная покупка: центральный
Совместная покупка: взрослый
Совместная покупка: вкусный
Совместная покупка: мама и малыш
Совместная покупка: уютный
Совместная покупка: сбор предоплаты, раздачи
Совместная покупка: услуги
Совместная покупка: область
Совместная покупка: Дзержинск
Совместная покупка: Саров
Зарубежные интернет-покупки
Покупаем вместе
Покупаем Вместе: Основной
Покупаем вместе: БОЛЬШОЙ ШОПИНГ (взрослый)
Покупаем вместе: БЕБИ-ШОП (детский)
Покупаем вместе: ДОМОВОЙ
Покупаем вместе: ГАСТРОНОМ
Покупаем вместе: Сбор предоплаты, раздачи
Покупаем Вместе: пристрой
Покупаем Вместе: услуги
Выгодная покупка
Выгодная покупка - общие вопросы
Выгодная покупка - взрослый
Выгодная покупка - детский
Выгодная покупка - сбор предоплаты, раздачи
Выгодная покупка - объявления
Форум закупок
Мой малыш
Мой малыш - Основной
Мой малыш - Объявления. Общий
Мой малыш - Объявления: детская одежда
Мой малыш - Объявления: детская обувь
Мой малыш - Объявления: детский транспорт, игрушки, мебель
Халявный
Халявный (основной)
Котята и др. животные
Элитный (продажа неликвидных товаров)
Услуги
Домоводство
Полезный форум
Бытовые проблемы
Деревенский форум
Домоводство
Цветочный форум
Форум владельцев кошек
Дачный. Основной.
Бытовая Техника
Творческий
Рукоделие основной
Форумы по интересам
Фиолетовый форум
Сделаны в СССР
Музыкальный
Кино форум
Кладоискатели и коллекционеры
Рыболовный
Охотничий
Стильный форум
Флирт, Любовь, Знакомства
Фотофорум
Здоровье
Развитие Человека
Пивной форум
Кулинарный
Парфюмерный
Парфюмерная Лавка
Собачий форум
Собачий форум: Основной
Собачий форум: пристрой животных
Наши Дети
Наши дети
Школьный форум
Особые дети
Технофорумы
Интернет-НН
GPS форум
Мобильный форум
Техно-форум
Технотуса
Проф. и бизнес форумы
Бизнес форум
Фотография
Недвижимость
Банковский форум
Медицина
Форум трейдеров
Бухучет и аудит
Юридический
Подбор персонала
Разработчики ПО
Строительные форумы
Строительный форум (основной)
Окна
Форум электриков
Мебель
Кондиционирования и вентиляция
Форум строительных объявлений
Форум проектировщиков
Все строительные форумы
Туризм, отдых, экстрим
Туризм, отдых, экстрим
Спортивные форумы
Клуб болельщиков
Спортплощадка
Боевые искусства
Велофорумы Нижнего Новгорода
Велофорум Нижнего Новгорода
Путешествия
Нижегородская область
Недвижимость
Недвижимость
Ипотека
Земельный форум
ТСЖ
Садоводческое товарищество
Жилые районы
Автозаводский район
Сормовский район
Мещерское озеро
Все форумы районов
Форумы домов
Корабли
Новая Кузнечиха
Октава ЖК (ул. Глеба Успенского)
Мончегория ЖК
Аквамарин ЖК (Комсомольская пл.)
Сормовская Сторона ЖК
КМ Анкудиновский парк ЖК
Красная Поляна ЖК (Казанское шоссе)
Времена Года ЖК (Кстовский р-он)
Стрижи ЖК (Богородский р-он)
На Победной ЖК (Победная ул., у дома 18)
Окский берег ЖК (п. Новинки)
Цветы ЖК (ул. Академика Сахарова)
Деревня Крутая кп (Кстовский р-он)
Опалиха кп (Кстовский р-он)
Юг мкр. (Южный бульвар)
Гагаринские высоты мкр.
Бурнаковский мкр.
Белый город мкр. (60-лет Октября ул.)
Зенит ЖК (Гагарина пр.)
Седьмое небо ЖК
Все форумы домов
Частные форумы
Свадебный форум
Саровский Клуб Покупателей
Июньские мамочки
Форум безумных идей
Ночной форум
Королевство кривых зеркал
Ищу вторую половинку!
Лютики-цветочки КУПЛЯ-ПРОДАЖА
Отряд стройности
Пчеловодство
Форум ленивых
Волейбольный клуб туристов
Встречи для секса
Буду мамой!
Алкогольный форум
Лютики-цветочки
Котоводство
Форум сексуального опыта
Свободка
Форум модераторов
Форум забаненных
Новый форум модераторов
Отзывы и предложения (техподдержка)
Последние темы форумов
Форум
Тема (Автор)
Ответов
Карта сайта | 18+
ООО «Сеть городских порталов»
© 1999 - 2024
Реклама на NN.RU +7 (831) 261-37-60, reklama52@iportal.ru
Раздел технической поддержки | Для Роскомнадзора и госорганов: juristnn@iportal.ru
Реклама на NN.RU +7 (831) 261-37-60, reklama52@iportal.ru
Раздел технической поддержки | Для Роскомнадзора и госорганов: juristnn@iportal.ru
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Войти.
Т.к. тема является архивной.