«Моему сыну отвели не более 10 лет». Семья нижегородцев борется за жизнь своего двухгодовалого ребенка

Буквально с первых дней жизни на Тёму Шкарупу стал сыпаться целый букет заболеваний — эпилепсия, гидроцефалия, аплазия. За два года малыш пережил несколько операций, одна из которых оказалась неудачной. Сейчас ребенок проходит бурный этап восстановления, а его мама Ксения и папа Артём Шкарупы активно борются за будущее сына.

«Мы просто поняли, что не можем жить друг без друга»

Артём и Ксения Шкарупы к решению пожениться и завести ребенка шли более пяти лет. До этого дружили, встречались, строили карьеру. Артём Шкарупа занимался ремонтом компьютеров, увлекался скейтбордом и сноубордом, мечтал, что когда-то тоже поставит своего будущего ребенка на доску. Его будущая супруга — работала в страховой компании.

— Никакой романтики не было, — вспоминает Ксения Шкарупа. — Мы просто поняли, что не можем жить друг без друга, такая была сильная привязанность. С 2015-го стали жить вместе, а спустя еще четыре года мы расписались.

В том же году Ксения Шкарупа стала ждать ребенка. Беременность проходила, вспоминает она, почти идеально. На обследовании в женской консультации, в частных клиниках заверяли, что плод развивается нормально, без патологий. Все родственники с нетерпением ждали мальчика, особенно мама мужа Алёна Шкарупа. Она даже присутствовала при рождении маленького Тёмы. Его назвали в честь супруга. Это было в конце ноября 2019 года.

— При рождении мальчику дали оценку 8 по шкале Апгар, все рефлексы были в норме. Только на темечке, рядом с родничком, были пятнышки, как от ожогов, — говорит Ксения Шкарупа.

Диагноз поставила «Алиса»

Врачи, принимавшие роды, не смогли определить, откуда взялись пятна. Они раньше никогда такого не видели. Пришлось вести маму с малышом в первую городскую больницу. Но еще до официального заключения медиков диагностировать болезнь своего новорожденного мальчика смогла сама мать — с помощью голосового помощника.

— У соседки, которая с нами лежала в палате, смартфон был с «Алисой». Мы сфотографировали пятнышки у родничка, и программа нам ответила, что это аплазия. А потом уже и врачи поставили диагноз — аплазия кожи головы и костей черепа, — рассказывает мама.

Эта болезнь выражалась в том, что у маленького Артёма отсутствовали участки тканей на голове и родничок был очень расширен. Позднее в московской клинике в Солнцево маму успокоили врачи, сказав, что в три-четыре годика можно будет убрать дефекты на коже. Более страшное открытие сделали нейрохирурги из областной больницы — гидроцефалию. У малыша был увеличен желудочек правого полушария мозга.

— Вообще с таким диагнозом рожать обычным способом — нежелательно. К сожалению, в консультации, где мне делали УЗИ, там этот дефект проглядели. Если бы сделали кесарево, возможно, таких проблем, как у нас, не было, — считает Ксения Шкарупа.

Кроме расширения желудочка мозга врачи обнаружили кисту на правом глазу ребенка. С таким букетом заболеваний малыша выписали, оставив под наблюдением кардиолога и окулиста.

«Мне показалось, что мой сын умирает»

Ксении Шкарупа никогда не забудет вечер 4 марта прошлого года. Тогда у малыша случился первый приступ эпилепсии.

— Это не было так, как обычно представляют эпилептический припадок. Не было пены из рта. Просто Артём вздрогнул и стал обмякать. Это было очень страшно. Мне показалось, что мой сын умирает. Я взяла его на руки. Он не реагировал. Взгляд замер. У него сокращалась рука и губы. Я начала его трясти, но он не пришел в себя. У меня был шок. Не могла скорую вызвать. Моя мама вызывала, — с ужасом вспоминает минуты приступа Ксения Шкарупа.

Малыша доставили в первую городскую больницу, прописали «Реланиум» — транквилизатор для снятия эпилептических симптомов. Как говорит сама мама, ее ребенок на время его приема «становился как овощ». Малышу провели КТ и МРТ-исследования и выявили обширные повреждения головного мозга. А еще нашли аневризму — выпячивание стенки сосуда в мозге. Это болячка обычно бывает у престарелых и грозит кровоизлиянием.

— Никто не мог объяснить, что произошло с ребенком. Тёме при рождении делали тоже КТ. Всё было в порядке, мозг был неповрежденный. Предположительно, ребенок в марте перенес инсульт, — вспоминает Ксения Шкарупа.

В больнице мама с малышом провели 23 дня. В это время мама стала замечать, как стала ослабевать левая сторона тела малыша. Одной ножкой малыш почти перестал двигать. Врачи объяснили, что над ребенком нависла угроза ДЦП и ему нужна реабилитационная терапия.

— Мы планировали начать занятия с мая. С момента кризиса для этого должно было пройти не менее 2–3 месяцев. Подобрали бобат-терапию и даже успели несколько занятий провести. Тогда же нам предложили провести эндоскопическую операцию в клинике Вельтищева, и мы согласились, — говорит мать Темы.

Ребенку отвели не более 10 лет жизни

В июне прошлого года Тёма перенес неудачную операцию. В Москве центре Вельтищева малышу через родничок установили стент, однако состояние Тёмы после этого только ухудшилось. Ребенка постоянно рвало, он постоянно плакал.

— Ему сделали пункцию, чтобы убрать лишнюю жидкость, и принесли Тёму мне. Я увидела в тот день, что через швы на родничке течет водичка. Настолько сильным было давление. А к вечеру он потерял сознание, и ему всю ночь ставили капельницы и кололи лекарства, — вспоминает последствия неудачной операции мама.

Стент после этого убрали. В октябре в клинике Бурденко провели еще одну операцию — клипирование аневризмы, пережали шишечку на артерии в мозгу. И тогда же провели генетическое исследование ребенка в центре здоровья детей Минздрава РФ. Тест показал ряд мутаций и заставил подозревать медиков в очень редком заболевании — синдроме Экарди — Гутьер.

— Моему сыну отвели тогда не более 10 лет. Согласно такому диагнозу дети больше не живут. Это очень редкая форма мутации, при которой у ребенка возникают по мере взросления всё новые и новые патологии. Известно только 500 таких случаев в мире. К счастью, потом эти подозрения не подтвердились, — рассказывает Ксения Шкарупа, которую исследования генетиков тогда очень напугали.

Нужна помощь

С момента последнего приступа Тёмы прошел год. С этого времени малышу и его семье пришлось многое пережить. Семья не падала духом и всеми силами старалась находить ресурсы для спасения сына. Очень сильно помогали родственники. Свекровь Алёна Шкарупа, которая была при рождении Тёмы, возит его вместе с мамой на обследования и консультации в Москву и часто занимается с малышом.

— Месяц поддержания жизни Тёмы — это 60–70 тысяч. И даже этого мало, — говорит Ксения Шкарупа. — Сейчас мальчику нужна реабилитация, чтобы он смог самостоятельно ходить, начал говорить. А это нереальные деньги. Нас пригласили пройти курс в подмосковном центре «Три сестры», но он стоит 588 тысяч рублей. Для того чтобы поехать туда, нужно продать квартиру.

В марте этого года в клинике Бурденко Тёме провели еще одну операцию — установили шунт. Сейчас у него идет активный этап восстановления. Ему как никогда необходимы реабилитационные процедуры. У детей до трех — трех с половиной лет нервная система максимально пластичная. В этом возрасте еще есть возможность подкорректировать нарушения развития, считает педиатр Виктория Загайнова.

— После последней проведенной операции, установки шунта пошла очень выраженная динамика и по улучшению когнитивных и двигательных функций. Ребенок с подобными диагнозами, который еще осень просто лежал с парезом и не двигался, сейчас уже самостоятельно сидит и даже немножечко может стоять без опоры. Это, прямо сказать… В медицине, конечно, чудес не бывает, но это очень серьезный шаг вперед. И с учетом того, что такая тенденция наметилась, то от проведения реабилитации, от того, насколько она будет комплексной, зависит, насколько вперед продвинется Артём, — говорит педиатр Тёмы.

В поисках поддержки мама обратилась в благотворительный фонд «Помощь». Там начали собирать средства для спасения малыша. Есть шанс, что ребенок сможет избежать сильного отставания от сверстников и дальнейших тяжелых операций. Помочь Артёму можно, пройдя по этой ссылке.

Ранее NN.RU писала о 6-летнем Артёме и его маме Светлане Василенковой. Они попали в центр внимания всего города после того, как мальчика увел с детской площадки бывший уголовник и гулял с ним по городу целый день. Нашли ребенка только ночью.