35 дней в роли онкологического больного. Итоги и выводы, полезные многим.

Juf

17.12.2018

Девочки и мальчики (если таковые на форуме имеются). Хочется весь этот полуторамесячный экшн забыть. Но такое не забывается. Считаю своим человеческим долгом поделиться короткой информацией.

Данная тема - итог вот этой темы:
www.nn.ru/community/my_baby/...tml?Keywords=Juf

Итак, пишу этапы моих метаний:
1. За 3 недели до родов за одну ночь после чистки языка электрической зубной щёткой на языке выросла огромная шишка. Мази не помогли. Помог форум (советами) и ПОМЦ. 29 октября шишку удалили и отправили на гистологию. Язык зашили. 5 декабря сняли швы и сообщили, что гистология пришла нехорошая.

2. гистология ПОМЦ показала плоскоклеточный рак языка. Хирург направила на Деловую со словами, что, может, лучи назначат. Но, по её мнению, всё будет хорошо у меня. Переспросила, ошибается ли их лаборатория. Сказали, что нет, не ошибается. Первая реакция - шок. Вторая реакция - "меня так просто не возьмёшь. Нужен пересмотр стёкол". В этот же день стекло и парафиновый блок были забраны из патоморфологии, что на Нижневолжской набережной.

3. Материалы курьером отправлены в лабораторию Де жени в Москву, где трудится главный паталогоанатом всея Руси Франк Георгий Авраамович . 1700 курьер и 2500 пересмотр - итого 4200 рублей. Три дня ожидания и результат.... Открыть документ не смогла. Открывал муж. Тип опухоли не определён. Ясно, что она делится, похожа на рак, но "для определения потенциала злокачественности требуется провести иммуногистохимию с участием 6 антител". Итого 6 стёкол по 2000 каждое = 12000 рублей и до 7 дней ожидания.

4. Результат пришёл через 4 дня и... Я опять не смогла его открыть. Открывала файл, а муж был на другом конце провода. Эту фразу из заключения я запомню, мне кажется, навсегда: "морфологический и иммунофенотип соответствует эпителиоидной гемангиоэндотелиоме". Код не поставили (такие несколько квадратиков в заключении пустыми остались). Звоню в лабораторию - мол, где код. Отправляют к онкологу. Мол, вся информация у них. Я в интернет. Опухоль очень редкая и с очень плохими прогнозами: быстро метастазирует и часто даёт рецидивы. На детей смотреть не могу, не то, что поцеловать - сразу комок в горле и тряска.

5. Решено забить на поход на нашу Деловую (считаем, что они просто ведут статистику), а ехать в Москву в 62 онкологическую больницу к хирургу-онкологу. Хоть опухоли уже нет, но этот доктор видит подобные опухоли не по разу. Впереди выходные - за эти выходные я стала, пожалуй, экспертом в деле предотвращения и лечения рака альтернативными методами. Также узнала, что большое количество патоанатомов в своей практике чаще всего сталкиваются с определенным видом рака. И.... чаще всего этот вид рака они и ставят в заключениях - тем более, если не знают, что перед ними. Статистика говорит, что 4% (!!!!!) женщин могли бы сохранить грудь, если бы пересмотрели результаты гистологии. 4 женщины из 100!!!!!!

Понедельник. Оставляем детей маме - младшего на смеси. С собой молокоотсос, чтобы не потерять лактацию. Едем на машине!
6000 рублей за консультацию. Шок от того, что в этой больнице огромное количество молодых, прекрасно выглядящих пациентов.
Идём в отделение. Очень деловая и милая женщина. Она и её сотрудники ахнули, что я родила 1,5 месяца назад. Не поверили, что опухоль возникла всего за ночь. "Так рак не растёт", но беременность - это как пусковой механизм для рака. Посмотрела фото - не похожа опухоль на злокачественную, но "это слова", как она сказала. Посмотрела заключение. Сказала то же, что и я при звонке в патолабораторию Де жени: "Где код? Езжайте к ним и пусть кодируют. Франк очень уважаемый человек, но код нужен. Пусть кодируют: С или D (онко или доброкачественная)".

6. Едем через полмосквы на метро Динамо. Полны решимости - или пусть деньги возвращают или пусть кодируют. Наивные... На что мы надеялись? "Ой, да она же доброкачественная - давайте поставим Д". Да нет, конечно. Никто такую ответственность на себя брать не будет.
Разговор был интересный:
- пройдите к доктору.
Прошли. Ждём доктора
- Вы ко мне?
- Да.
- Какой вопрос?
- Нужно закодировать заключение.
- Закодировать? А что, они сами закодировать не могли?
- Нет. Сказали, чтобы Вы закодировали.
- Да? А кто сказал?
Называем фамилию доктора и слышим удивление.
- Ну хорошо, давайте закодируем.

Через минуту возвращается. Квадратики в заключении до сих пор не заполнены. Зато после фразы про опухоль появилось ещё одно предложение с цифрами.
- Что это?
- Это код
- А здесь? Нужно же здесь заполнить...
- Хм... Дело в том, что у нас своя кодировка. Этой кодировкой (указывает на квадратики) мы почти не пользуемся.
Думаю вскользь, что 2 месяца назад эта же лаборатория пересматривала стёкла моего супруга и код был (!). Но быстро возвращаюсь к разговору.
- И что это? Злокачественная или доброкачественная?
- Вот видите, после дроби стоит 3. Это означает злокачественная.
- Точно?
- Мы считаем что да.
Понимаете, не "ДА", не "скорее да, чем нет", а "мы считаем, что да" неуверенным тоном.

Как в воду опущенные идём с мужем к машине. В машине понимаем, что лаборатория иначе бы сделать не смогла - потеряли бы имидж. Решаем не унывать.

7. Утром едем опять в Красногорский район в 62 больницу к хирургу-онкологу. Вручаем заключение и.... "Где код?". Рассказываем всё, как было. Врач удивляется, мягко говоря. Решаем действовать. Муж отправляется отдавать стёкла на третий пересмотр, а я вниз, в кассу, оплачивать УЗИ печени, лимфоузлов шеи, подключичных, а также цифровой рентген лёгких (во много раз меньше облучение, чем на обычном рентгене - теперь только так флюорографию будут проходить). По цене 2950 рублей (дешевле на 50 рублей, чем вышло бы в Нижнем Новгороде)
Всё чисто. Пересмотр (2800 рублей за 1 гистологическое стекло и 6 ИГХ) займёт время. Сказали позвонить в указанную дату.

8. Возвращаемся в Нижний Новгород. Звоню в указанную дату. И тут первое удивление: "Стекло плохого качества. Затребовали новое стекло. Будем перенарезать". Оппа! Это, вероятно, означает, что Де жени вместо того чтобы перенарезать стекло, предложили ИГХ на 12000 рублей.
В общем, ещё неделя ожидания.

9. Сегодня приходит информация: "Данных за рак языка не нашли. Можно наблюдаться. Показаться через месяц".

Занавес? Нет. Я теперь всё время начеку. Ведь 2 из трёх анализов показали злокачественность, пусть один сделан "на отъе...", а второй с плохим стеклом.

К Де жени не в претензии. Это правда хорошая лаборатория, но здесь столкнулась с очень редким случаем. Через месяц в Москву - показаться врачу и забрать гистологию, прочитав, что же всё таки у меня такое.

Итог таков:
1. Осознание. Пришло осознание, что это может коснуться каждого. Мир изменился! Посмотрите на облачко разных цветов у Вас за окном. Это не пар! Это яд! А поведение наше не изменилось:
- Однообразное питание,
- Ко врачу, когда петух клюнет и т.д. и т.п.

2. Питание. Введены антираковые продукты - вкусненько, кстати. Даже не знала, что мир продуктов так богат. Пример: курица с брокколи в сметане - "ум отъешь".

3. Недоверие. Перепроверяйте! Быстро, оперативно, всё и всегда - не теряя времени!
В моём случае плоскоклеточный рак убивается лучами и химией.
Эпителиоидная гемангиоэндотелиома при этом к химии не чувствительна.
Вывод - если бы это была она, а я не перепроверила, я бы принимала химию. И это было бы бесполезно!!! Понимаете, как это страшно?! Потерянное время, здоровье - и всё мимо!

4. Да, кстати, диспансеризация.... Нужна чисто для себя. В деле с раком она покажет перекос, когда уже будет стадия. Так что, УЗИ наше всё, чтобы задушить рак в зачатке.

Всем здоровья!

P.S. Спасибо мужу, маме и папе, сестре моей и мужа. Спасибо Delfaa - из её ответа я задумалась, что не каждое обследование полезно. ПЭТ-КТ - дикое облучение. Его только по показаниям! КТ - тоже. Никакой самодеятельности!

Ответить

Ссылка на сообщение

35 дней в роли онкологического больного. Итоги и выводы, полезные многим.

Объявления на НН.РУ - Для детей