Новая тема

Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.

Список тем

Поликистоз почек плода.

Беременность - беременность, роды, и все, что с этим связано. Отчеты

4464

С друзьями на NN.RU

У вас пока нет друзей на NN.RU, поэтому ссылка на тему не может быть отправлена.

Воспользуйтесь поиском, чтобы найти новых друзей.

В социальных сетях

Ленивка

14.04.2015

Ищу позитивные истории! Семья близких людей ожидает малышку с предположительным диагнозом поликистоз почек. Врачи не ободряют, велят готовиться к худшему, но надеяться на лучшее. Подбодрите, чем можете!

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

murzilka84

14.04.2015

Не знаю личных историй...и не слышала об этом заболевании, поискала в интернете, возможно вы уже читали... www.babyblog.ru/user/id1267499/82913#
Пусть ваши близкие не отчаиваются!! Как говорится надо ВЕРИТЬ, что все будет хорошо!!

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Ленивка

15.04.2015

читали, спасибо. Позитивных историй мало, в основном только если они касаются ошибок узистов.

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

P@utink@

14.04.2015

я слышала только плохие отзывы..
помнится, на Городском была тема душещипательная
НО! один раз поликистоз поставили по УЗИ, а другой специалист снял диагноз - оказались нормальные почки плода для этого срока беременности, родился здоровый ребеночек

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Ленивка

15.04.2015

только на это и надеемся...

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

P@utink@

15.04.2015

а повторить УЗИ у другого специалиста?

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Ленивка

15.04.2015

уже делали, т.к. направили в больницу. После больницы делали контрольное узи, все без изменений...Сейчас будут делать узи раз в две недели, до родов.

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Marionne

15.04.2015

Прогноз плохой, если нет ошибки по УЗИ.

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Annanon100p

29.04.2015

добрый день)в 2013 году на 29 году жизни неожиданно умер мой брат,пусть земля ему будет пухом.....диагноз патологоанатома-врожденный поликистоз почек.об этом диагнозе мы и не догадывались,он служил в армии,работал в милиции,ни одна военно-врачебная комиссия не выявила этого заболевания,врач который анатомировал-сказал,и как он у Вас столько прожил с таким заболеванием?почка была очень большого размера....не знаю на сколько положительный наш опыт-но люди живут с таким заболеванием...

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Ленивка

25.05.2015

Когда одна почка увеличена, это не настолько серьезно, как в случае с двумя почками. В нашей истории диагноз подтвердился, девочка родилась с поликистозом обеих почек. Врачи настаивают на пересадке почек, так как прогноз неблагополучен:(

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

or-ange

25.05.2015

Сначала писала ответ, потом ниже прочитала, что поражена не 1 почка, а обе.
Поэтому оставляю информацию только про обе.
ну сейчас всё позитивнее, чем 10 лет назад, диализный р-р уже не сажает сердце, но, к сожалению всё печально. Пересадку сделать можно, но организм будет сам убивать трансплантат и нужна будет новая пересадка. И сколько их будет нужно - неизвестно.

Ну и сразу пробиваются пусть в Москву, в Нижнем только потеряют время, т.к. теоретически одних родственных пересадок будет мало. Пересадки в НиНо особо делать не торопятся и очередь растянута на десятки лет, в Москве намного быстрее.
Только недавно разговаривала с женщиной, у нее сын погиб несколько лет назад в возрасте 17ти лет.
Тоже поликистоз с рождения. В 13 лет родственная пересадка была, в 15 - трупная (ждали в Москве 2 мес). В 17 лет остановилось сердце.
Но тогда диализный раствор был другой, врать не буду, забыла, вроде ацетатный. В общем, очень сильно влиял на сердце.
В Нижнем диализ в Фесфарме делают хороший, там и оборудование новейшее и иглы подбирают под человека, и воду сами готовят.

Конечно, удачи! И сил, их родителям и ребенку понадобится много

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Ленивка

25.05.2015

Cпасибо вам!

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Ollenka

25.05.2015

Извините, вы откуда про фесфарм знаете, у вас кто-то там на диализе? Кстати, в фесфарме только взрослый диализ, детский в доб

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

or-ange

25.05.2015

к сожалению да, лежит. Лучше, конечно, не знать.

Сорри за дезинформацию, думала, там для всех делают

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Ollenka

25.05.2015

Приват

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

or-ange

25.05.2015

ответила

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Lekkka

26.05.2015

Мой папа на гемодиализе прожил почти 6 лет (почки отказали обе). Операция по пересадке тогда стоила просто бешеных денег (не знаю, как сейчас). Несмотря на облегчение и продление жизни, организм все равно медленно умирал и каждый гемодиализ мог быть последним. Но это было 12 лет назад, и я очень надеюсь, что медицина шагнула вперед и теперь эта процедура более щадящая и менее травмирующая кровь и организм в целом.
Вашему близкому человеку пожелаю здоровья и долгих лет жизни! А Вам мужества и сил.

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Ленивка

26.05.2015

Спасибо за добрые слова!

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

or-ange

26.05.2015

Спасибо большое за пожелания, да, сейчас диализ более щадящий, а раньше очень сильно садилось сердце, да и диету нужно соблюдать. Многие умирают из-за переедания калийных продуктов. Поэтому нужна огромная сила воли, чтобы держать себя в руках и всё контролировать, особенно летом, когда обилие овощей/ягод.
А по пересадке всё сложно. Деньги не ускорят процесс, как сказали врачи, т.е. за деньги можно встать в очередь в другой стране дополнительно, но эти деньги не ускорят саму операцию, т.к. если орган появится - его и бесплатно отдадут, так сказали сами врачи (стоимость в Белоруссии - 60 тыс евро, 15 тыс евро - подача документов, чтобы в очередь встать).
Поэтому в очереди стоит бесплатно в Белоруссии (мои родители родом оттуда, поэтому имеет право), а нижегородскую очередь нужно менять на московскую.
После пересадки тоже проблем будет море, хоть уже и другого плана. И если сейчас препараты стоят 2-7 тыс руб, то потом они будут на порядок дороже. Хоть их гос-во и должно выдавать, но сами знаете, с поставкой лекарств инвалидам и льготникам - постоянные перебои и задержки. А там нужно будет принимать таблетки по часам и не опоздать, иначе будет отторжение.

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Lekkka

26.05.2015

Дай Бог, чтобы все сложилось удачно!

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях

Новая тема

Список тем

Последние темы форумов

Форум Тема (Автор) Последний ответ Ответов

Мой малыш - Основной как отключить рекламу на ннру. - МиН(ь) 27.04.2024 в 15:35:41 29

Бабский форум Секс на втором свидании: за и против. - Штейнман 27.04.2024 в 12:19:39 29

Мой малыш - Объявления. Общий Наборы для вышивания - Лиза-Валентина 26.04.2024 в 08:36:14 12

Мой малыш - Объявления: детская обувь Туфли для девочки - Лиза-Валентина 26.04.2024 в 08:34:51 5

Мой малыш - Объявления: детская одежда Много детской обуви и одежды (для девочки) - kafnetka.nnov 26.04.2024 в 21:55:57 2

Школьный форум Раннее бронирование летних занятий с репетитором-онлайн по русскому языку. - Людмила-лиса 23.04.2024 в 15:03:44 4

Мой малыш - Объявления: детский транспорт, игрушки, мебель Самокат - Лисий хвостик 22.04.2024 в 20:30:11 139

Особые дети Стоит ли продлить инвалидность ребенку в 18 лет. - alenamaxim 22.04.2024 в 21:58:17 17

Девушка за рулем Ну здрасьте что-ли :-) - Худенький 22.04.2024 в 11:42:56 15

Наши дети Какого цвета костюм выбрать семилетней дочке? - anna1458@rambler.ru 19.04.2024 в 18:29:50 4

Объявления на НН.РУ - Для детей

Добавить объявление

Манеж высокий для Домов ребенка и Детских садиков 1.35х2.75м

Купить детский манеж для детских учреждений Манеж высокий для Домов ребенка и Детских садиков ясельных групп 1.35х2.75м. Высота от...
Цена: 86 840 руб.

Ограждение, барьер, заборчик для детских садиков и домов ребенка

Ограждение, барьер, заборчик для детских садиков и домов ребенка. ООО ЭКСИМО ФОРТА изготавливает по индивидуальным размерам и чертежам...
Цена: 5 000 руб.

Большой детский деревянный манеж 1,5х2,0м с калиткой для двойни

Большой детский деревянный манеж 1,5х2,0м с калиткой (32000 руб) Манеж на заказ по индивидуальным размерам. Большой детский деревянный...
Цена: 32 000 руб.

Большой детский деревянный манеж 1,3х2,6м с калиткой для двойни

Большой детский деревянный манеж 1,3х2,6м с калиткой (35800 руб) Манеж на заказ по индивидуальным размерам. Большой детский деревянный...
Цена: 35 800 руб.