--}}
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем

Детки с нарушениями опорно-двигательного аппарата

Здоровье, диагноз
475
28
С друзьями на NN.RU
В социальных сетях
Поделиться
Приветствую всех))) Нашей малышке 4.5 месяца и у нас врожденная патология развития костей левой голени, диагнозы ставят разные, в Питере нам определили как вальгусно-рекурвационная деформация голени, она у нас укорочена, так же стопа в подвывихе и так же меньше правой... Если здесь есть родители деток с такими диагнозоми, очень бы хотелось познакомится, пообщаться))) интересует когда начали лечение, что делали, где лечились, как ходят детишки, вообщем все интересно!!! Очень переживаю за свою доченьку, как она будет в будущем жить...
Попробуйте в соц сетях спросить. Обзор Нижегородских есть на сайте газеты ВОИ invamagazine.ru/sns/nn_children.htm
Спасибо, посмотрю))
polyushko
04.03.2018
дети с нарушением о-д-а есть. как будет жить... как все. как вы её настроите на жизнь.
Это да,что как настроим, но просто наш мир так жесток к тем, кто отличается от "стандарта"... Да и детки в этом плане злые.. Врачи вроде все говорят, что ходить будет, а вот как это уже другое дело. Неизвестность хуже всего(((( и что самое неприятное, а скорей всего это и хорошо, ищу в инете похожие случаи и не могу найти, а так хочется хотя бы примерно знать,что нас ждёт
polyushko
04.03.2018
на злых детей можно найти управу, поверьте моему опыту.
если ребенок будет счастлив в семье, то он будет по другому воспринимать свою особенность и отношение к нему окружающего мира.
если одна нога короче, то будет хромать. разве это страшно? полно людей и хромых, и в очках, и заикающихся, и с ушными аппаратами. это обычное дело. ну будет ходить с палочкой, это не страшно.
ну и по секрету скажу, окружающие воспринимают ребенка так как его преподносят родители!
Конечно Вы все правильно говорите))) Просто очень тяжело материнскому сердцу((( Я понимаю,что есть ситуации с детками намного хуже, но своя рубаха ближе к телу... Очень жалко малышей, за что им это, они же такие чистые приходят в этот мир..
polyushko
04.03.2018
да, тяжело. это чуство еще долго вас не отпустит, но дочь подрастет и вы уже легче будете все воспринимать. мне потребовалось 10лет чтобы перестать заниматься самоедством.
Мне кажется,что я никогда этого не прекращу...во всем виню себя... Спасибо,что поговорили со мной))) А вы где лечитесь или лечились? Можете мне в привет написать))
polyushko
04.03.2018
да я и тут могу написать ))
1. это самое главное - я очень много занималась с дочерью сама. вернее сказать ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ много. сюда входит и массажи на дом, плюс сама массажи+гимнастика, иппотерапия, музыкотерапия, укладки, умственное развитие чтобы дорасти к школе до школы )) в дом гору животных для той же канистерапии.
2. это остальное: больницы 17 (это просто районная), больница 1городская, ездила на слеты "дети-ангелы", ездили в центр "я смогу", большая печерская центр, в санатории нижегородец (минимум процедур, больше отдыха), операции в Туле, Петё в Венгрии, Хевиз термальные воды Венгрия

ну и опять совет. реабилитируйте дочь по полной до школы, потом будет сложнее
Да.... У Вас прямо список!!! А,что умственное развитие, может при деформации пострадать? Я даже не думала в этом ключе(( мы пока в ГИТО ты Питер в Турнера хочу на очную съездить
polyushko
04.03.2018
ну если ребенок все время лежит, он не делает того что делают здоровые дети, соответственно не развивается. ребенок должен и пирамидку собирать, и башню строить, и карандашем чиркать, и тыды и тыпы.
бывает что мамы настолько одержимы целью поднять на ноги, что забывают об элементарном развитии.
я делала все в купе. это и умственное, и физическое, и душевное состояние ребенка.

а список это потому что дочери уже 16 )))))
Все поняла))) Вы молодец и Ваша доченька тоже)))
polyushko
04.03.2018
вы справитесь! я уверена ;)
vorona_
06.03.2018
У нас другой диагноз, но как сопутствующие - укорочение конечности и стопа меньше. Ходим в спец.обуви. С рождения реабилитация по полной программе - массажи, плавание, курсы лекарственных препаратов. Можно было удлинить, если бы не основное заболевание. На других людей уже не реагируем давно. Есть и подруги и друзья.
Вот и нам говорят, что ходить в ортообуви с компенсацией. У нас эта деформация изолированная, надеюсь, что вылечат максимально, но вот мне кажется,что и ножка хуже растет и стопа....общем разница увеличивается((( Дома тоже в обуви? А Вы где заказываете? Сколько лет ребятенку?))
vorona_
06.03.2018
Моему ребятенку 18 лет))) Дома ходит без обуви, но дома в жару в туфлях с ума сойдёшь ногу ставит на носок, что не есть гуд. Обувь заказываем на протезно-ортопедическом предприятии, последний раз в Юлианне. Обувь конечно так себе, но это лучше, чем нечто изготовленное кустарным способом.
Были попытки носить обычную обувь, в момент "взросления", но обувь продаётся только одного размера на обе ноги, а если без шнуровки, то сваливается... Так что сшитая обувь наилучший вариант.
Взрослый)))) Стопа намного меньше здоровой? Дорогая обувь?
vorona_
06.03.2018
Мы заказываем по ИПР, иначе наша обувь одна пара выходит очень дорого. Стопа намного меньше.
Я тоже хочу оформить инвалидность, как не противится душа этому, но думаю, что будет только лучше... Снять в любой момент можно..
vorona_
06.03.2018
Что плохого в инвалидности у ребёнка с заболеванием? Её дают не всем и первое время приходится подтверждать каждый год.
Да плохого ничего, просто само слово....инвалид....
vorona_
06.03.2018
у меня не инвалид, у меня особенный ребёнок. Да и в слове инвалид нет ничего страшного.
Спасибо,что не прошли мимо и пообщались со мной)))
Перед обращением за направлением на МСЭК почитайте нормативку, например Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 28.12.2017 No 888н "Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации" (Зарегистрирован 06.03.2018 No 50276) publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201803070033
Процесс упрощается, если формулировки в заявлениях соответствуют ДЕЙСТВУЮЩИМ нормам (а они часто меняются...)

На моём сайте есть небольшая (не полная и не проверяемая на актуальность) подборка названий документов. Полистайте при случае:
МСЭК inva.info/links/mse_norm_doc.htm
ТСР inva.info/links/tsr_norm_doc.htm
и т.д.
Если сокращения какие то не понятны будут - с главной сайта в алфавитный указатель вверху загляните, там много сокращений расшифрованы. Если наткнётесь на ошибки или что то не работает - пишите, поправлю :)
Спасибо))))
Мы тоже делаем массаж, электрофорез, вот еще хочу спросить у ортопеда может есть какие лекарства с кальцием для роста ножки, ну или чтобы отставание к минимуму свести
vorona_
06.03.2018
не могу сказать в какой именно момент остановился рост разницы. Препараты кальция на конкретную ногу влияние не оказывают. А вот физиопроцедуры очень даже благотворно влияют.
Новая тема
Вы не можете создавать новые темы.
Т.к. вы неавторизованы на сайте. Пожалуйста назовите себя или зарегистрируйтесь.
Список тем
Новые брюки STILNYASHKA, р.164

Новые классные брюки STILNYASHKA. Размер 164. Цвет: синий в клетку. Состав: 100%полиэстер. Померить - Автозавод (Соцгород 2), без...
Цена: 1 100 руб.

Манеж высокий для Домов ребенка и Детских садиков 1.35х2.75м

Купить детский манеж для детских учреждений Манеж высокий для Домов ребенка и Детских садиков ясельных групп 1.35х2.75м. Высота от...
Цена: 86 840 руб.

Продам зимнюю шапку на девочку Новую

Продам зимнюю шапку на девочку. Не ношенную. Обхват 52 см на возраст 3-5 лет (обхват можно регулировать) За 1500 рублей Тел +7(908)...
Цена: 1 500 руб.

Постельные комплекты эконом

В наличии имеются комплекты постельного белья для односпальных кроватей: Комплект мпо (матрац ватин, подушка синтепон, одеяло синтепон)...
Цена: 1 200 руб.