«Летального исхода нет, но и жизни нет тоже»: нижегородка о своей страшной болезни — слоновости

Среди миллиона нижегородцев есть те, которых не встретишь на улице. Они живут, запертые в стенах своих квартир, а кто-то даже не может встать с кровати. Они испытывают страшные боли и массу комплексов из-за своей внешности. Елена не постеснялась и рассказала свою историю — историю жизни с лимфедемой, чтобы другие не повторяли ее ошибок и начали лечиться вовремя. NN.RU узнал у врачей, что делать, чтобы распознать это страшное заболевание на начальной стадии.

— У меня лимфедема начала прогрессировать с 30 лет. Точнее, я начала замечать отеки. Через какое-то время они перестали пропадать. Но сами знаете, ходить по врачам всегда некогда: много дел, работа, дети, семья. Когда я уже точно поняла, что что-то не так, я пошла в поликлинику.

В то время я жила в Москве. Я акцентирую внимание на этом, чтобы сказать, что нет никакой особой разницы между столичной и провинциальной медициной. Там врачи так же разводили руками и не знали, как меня лечить. Поэтому я стала искать информацию в интернете. Можно сказать, сама себе диагноз поставила.

Самое страшное — это радикальное изменение жизни: до этого у меня была насыщенная и интересная жизнь, работа, деньги, общение… И я оказываюсь запертой в квартире. Был период, когда я 3 года не выходила из дома! Я ползала и кричала от боли. Ведь болит не отдельный участок, болит все. Летального исхода нет, но и жизни нет тоже.

Сейчас я пью обезболивающие, язву обрабатываю мазями. У меня есть инвалидность (II группа), теперь она бессрочная. Я проходила курс лечения: мне делали массаж, сложное бинтование. Но все очень быстро вернулось на круги своя. Может, совпало с тем, что было лето: а в жару у меня боли невыносимые просто. Хорошо бы все это проделывать 2 раза в год, к примеру, но делать такие процедуры постоянно я просто не могу себе позволить с точки зрения финансов.

В обычных больницах не знают, как меня лечить и что сейчас можно сделать. Недавно я воодушевилась, так как узнала, что появились новые методы лечения — хирургические. Понятно, что мне это не по карману, но, может, хоть кому-то поможет. А то ведь нас таких много, просто вы нас не видите. Мы сидим по домам, стесняемся, да нам элементарно надеть и обуть нечего. Обувь только на заказ, а это тоже недешево.

Оглядываясь назад, я понимаю, что, конечно, нужно было идти в больницу раньше. Но ведь придешь с отеком, а тебе просто мочегонное назначат и все, даже не разбираются, что к чему. Так что даже не знаю, смогла ли бы я предотвратить мою беду или нет.

Я навсегда запомнила слова моего врача: «На моем участке таких, как вы, четыре человека, трое — уже спились». Я так не хочу. Я и сейчас пытаюсь работать удаленно, люблю готовить, читать и слушать авторские песни. Мне повезло, меня очень поддерживает муж.

Корреспондент NN.RU поговорил с хирургом-лимфологом "Центра Флебологии" Ксенией Павлычевой о том, как распознать и лечить столь страшное заболевание:

— Лимфедема, лимфостаз, слоновость — эту болезнь по-разному называют. Основным симптомом лимфедемы является стойкий, не проходящий за ночь отек пораженной конечности. На начальной стадии такие отеки к утру проходят, обычно люди не придают им большого значения. Развиваясь, заболевание становится более тяжелым, отеки более стойкими и не исчезают.

Результатом нарушения оттока лимфы через лимфатические сосуды является увеличение и деформация конечности, уплотнение кожи, а с прогрессированием заболевания — развитие слоновости. Могут начаться и трофические нарушения (язвы, дерматит, экзема).

Очень важно начать лечение как можно раньше, когда отеки еще мягкие. В этом случае справиться с ними гораздо легче, чем когда отек становится плотным и стойким.

В России до сих пор не существует общепринятых стандартов лечения этого заболевания. Но, как показывает многолетний опыт европейских и российских врачей, наиболее эффективна комплексная противоотечная терапия (Complex Decongestive Therapy, CDT). Она включает в себя мануальный (ручной) и аппаратный лимфодренажный массаж, который проводится на фоне бандажирования конечности. Основной задачей в ходе лечения является усиление оттока лимфы из тканей по сохранным путям и тем самым уменьшение лимфатического отека. При этом конечность уменьшается в объеме, возвращается к своей первозданной форме.

Ключевым моментом в комплексной терапии лимфедемы является закрепление достигнутых результатов. Это достигается с помощью немедленного подбора и постоянного использования специального компрессионного трикотажа плоской вязки. Он имеет низкую степень растяжимости, держит форму конечности и выполняет функцию бандажа. Ежедневное ношение компрессионного трикотажа и наблюдение специалиста, врача-лимфолога, является залогом успеха лечения и отсутствия прогрессирования заболевания.

В региональном Минздраве NN.RU сообщили, что лечение заболевания в Нижнем Новгороде доступно и по ОМС:

— Специализированная медицинская помощь пациентам с явлениями лимфовенозной недостаточности, включая лимфедему, оказывается в городском флебологическом центре на базе ГБУЗ НО «Городская клиническая больница № 40 Автозаводского района Нижнего Новгорода». В 2019 году было закуплено дополнительное оборудование для проведения аппаратного лимфодренажа.