В Минздрав Андрей ходит уже три года
В Минздрав Андрей ходит уже три года


Врачи довели до реанимации


— Мне не могли поставить диагноз четыре с половиной года, — рассказывает Андрей. — Состояние постоянно ухудшалось, пока не дошло до экстренной госпитализации.


А в результате молодой мужчина оказался в реанимации больницы № 13 с тяжелой интоксикацией и железодефицитной анемией. В больницах он лежал уже неоднократно. А вот его заболевание — неспецифический язвенный колит — оказалось из разряда редких. И трудноизлечимых.


Причины заболевания до сих пор не выяснены. Ученые предполагают, что различные факторы вызывают нарушение иммунного ответа, что и ведет к заболеванию. Лечение этого заболевания — пожизненное и дорогостоящее.


При серьёзной форме заболевания такие пациенты получают группу инвалидности. В случае с Андреем история с самого начала приняла неприятный оборот. Началось с того, что инвалидность ему не дали. Как он сам утверждает: незаконно и с нарушением правил.


— По моему заболеванию должна присваиваться рабочая группа инвалидности, — говорит Андрей. — А потом вопрос решается по состоянию больного и зависит от того, как заболевание будет поддаваться лечению и будет ли поддаваться вообще, как будет себя вести организм — там присваивается либо вторая, либо первая группа. В перспективе у таких больных, как я, — удаление либо части кишечника, либо полная резекция в зависимости от уровня поражения.


Андрею в получении группы инвалидности отказали сначала в районном отделе медико-социальной экспертизы, а затем, после апелляции, и в Федеральном казенном учреждении «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Нижегородской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.


Следующая инстанция — МСЭ Российской федерации в Москве. Но Андрей уже почти не верит, что сможет добиться справедливости.


Заболевание, которым страдает Андрей, — очень редкое в наших широтах. Оно гораздо чаще возникает у людей, живущих на севере. Нижегородский Минздрав, по словам молодого человека, вообще отрицает наличие таких больных в Нижегородской области, хотя вот у этого конкретного пациента на руках все эпикризы и выписки с установленным диагнозом.


А признание существования для таких больных жизненно важно, и вот почему.


Нет болезни в списке — нет лекарств


На протяжении трех лет Андрей пытается добиться от нижегородского Минздрава внесения этого заболевания в список редких заболеваний регионального закона. Это даст возможность просить выделения средств на приобретение жизненно важных препаратов за счет бюджета.


Так вот, неспецифический язвенный колит не внесен в этот список. А дорогостоящие препараты не положены ни Андрею, ни другим таким больным. Да и вообще — чиновники как будто не видят его в упор.


Три года Андрей пишет письма в Минздрав, побывал на приеме, кажется, у всех начальников отделов, которые принимают решения о выделении квот на лекарства. Общался и с бывшим министром Минздрава Ириной Переслегиной, когда она была еще в ранге заместителя, а потом и главы ведомства. Только результата нет и не предвидится.


— Препарат (а он лицензирован в России и есть в аптеках) мне выписал врач, его нужно принимать ежедневно и пожизненно, — говорит мужчина. — А стоимость зависит от состояния организма. Во время ремиссии трачу 10–15 тысяч рублей в месяц, при обострении сумма может доходить до 30–50 тысяч рублей.


Андрей работает и львиную долю зарплаты тратит на лекарства. Говорит, что если бы не работал, уже оказался бы на кладбище.


— Когда мне надоело получать отписки от министерства, я обратился к Ирине Переслегиной (тогда она была замминистра) с просьбой о включении данного заболевания в региональный список областного закона № 157. Она пообещала выступить с этим предложением либо к губернатору, либо к Законодательному собранию. Причем она подтвердила, что количество таких, как я, больных в регионе растет с каждым годом. А когда я пришел к ней как к министру и спросил, сделано ли что-то по этой проблеме, в кабинете повисла тишина. Никто ничего не делал.


Мне было сказано примерно следующее: решай вопрос сам, ищи деньги, ищи варианты, мы тебе не помощники.


По статистике, заболевание считается редким потому, что в Российской Федерации диагностируется не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Однако в нижегородском Минздраве его предпочитают не замечать.


Между тем в некоторых регионах страны (Ленинградская область, Республика Карелия), неспецифический язвенный колит внесен в списки редких заболеваний и больные получают жизненно необходимые лекарства бесплатно, за счет бюджетов.


Мы уговорили Андрея попытаться еще раз достучаться до чиновников Минздрава
Мы уговорили Андрея попытаться еще раз достучаться до чиновников Минздрава


Последняя попытка


Мы встретились с Андреем на пороге Министерства здравоохранения Нижегородской области. После нашего разговора удалось убедить молодого человека попробовать еще раз и записаться на прием к министру Антону Шаклунову.


Во-первых, он еще не встречался с новым министром. Во-вторых, сам Антон Шаклунов после встречи с представителями стоматологических клиник посоветовал корреспонденту NN.ru передать Андрею предложение о встрече.


Надо отметить, что у нас с Андреем, в отличие от владелиц частных стоматологий, всё прошло относительно мирно. Приход женщин в Минздрав на позапрошлой неделе закончился скандалом и отставкой замминистра Ольги Ермиловой.


В приемной секретарь записала данные Андрея и сообщила, что прием граждан у Антона Шаклунова должен состоятся после 10 декабря. О точной дате встречи нам обещали сообщить в ближайшее время. Мы продолжим следить за этой печальной ситуацией.