Слепая девочка с редким заболеванием впервые пошла в школу в 14 лет

Сегодня для 300 тысяч нижегородских школьников начался новый учебный год. Среди них – воспитанница областной специальной коррекционной общеобразовательной школы Регина Парпиева. В начале августа девочке исполнилось 14 лет, но за школьную парту она садится впервые. Виной всему редкое заболевание - оптикомиелит Девика, из-за чего Регина последние шесть лет находилась на домашнем обучении.

До 8 лет Регина жила вместе с родителями и старшим братом в Узбекистане. Вскоре семья переехала в Россию и обосновалась в Нижегородской области. Примерно в это же к ним в дом пришла беда, которую они мужественно преодолевают до сих пор. С непонятными симптомами и почти полной потерей зрения Регина оказалась в Российской детской клинической больнице (РДКБ). Над ее диагнозом в течение нескольких месяцев гадали лучшие врачи страны, вариантов было несколько. Невролог РДКБ Эльвира Волкова первой предположила, что у Регины – оптикомиелит Девика, очень редкое заболевание, которое ведет к слепоте и нарушению функций движения. По данным "Российской газеты", во всем мире зафиксировано лишь около 300 случаев у взрослых, около 30 - у детей; в России – единичные случаи.

Болезнь быстро прогрессировала, приковала Регину к инвалидной коляске, девочка почти не реагировала на окружающих... Врачи все-таки решились на лечение. Регине было всего 10 лет. За последние четыре года девочка перенесла трансплантацию костного мозга и пересадку стволовых клеток. В обоих случаях донором был ее старший брат.

У Регины сильный характер, а слепота – не повод сидеть без дела. С первого класса девочка учится в специальной коррекционной общеобразовательной школе. Правда, ходить на уроки она не могла, со своими учителями и одноклассниками общалась дистанционно. "Я очень рада тому, что пришла сегодня в школу", - призналась с улыбкой на лице Регина Парпиева.

Перед началом торжественной линейки девочка пообщалась с заместителем губернатора Дмитрием Сватковским, который принимал непосредственное участие в ее судьбе. Они поговорили об истории российского государства, о жизни императрицы Екатерины Второй, Регина продемонстрировала свои знания в немецком языке. Потом Регина призналась журналистам - Дмитрий Валерьевич ей очень понравился. «Удивительная девочка. В свои 14 лет она владеет уже двумя языками, мечтает стать журналистом, скульптором, музыкантом. Уверен, что у нее все получится», - отметил заместитель губернатора и проводил Регину на линейку, посвященную Дню знаний.

На торжественной линейке Дмитрий Сватковский поздравил всех с Днем знаний, напутствовав учеников перед началом учебного года. «Сегодня мы стремимся создавать равные условия обучения для всех мальчишек и девчонок независимо от их возможностей, - сказал заместитель губернатора. - То, что все дети из этого специального учебного заведения поступают либо в вузы, либо получают среднее профессиональное образование, говорит о том, что здесь выстроена эффективная система обучения». В школе-интернате обучается и воспитывается более 130 детей с глубокими нарушениями зрения из Нижнего Новгорода и области. 19 ребят сегодня пошли в первый класс.

Среди воспитанников – есть и свои чемпионы. Девятиклассник Сергей Гавриков несколько дней назад вернулся из Лондона, где в составе сборной России завоевал серебряные медали чемпионата Европы по мини-футболу среди слабовидящих. Во время торжественной линейки Дмитрий Сватковский вручил Сергею и его учителю физкультуры Евгению Чагаеву подарки с символикой чемпионата мира по футболу FIFA 2018, который пройдет в Нижнем Новгороде через три года. С тренером и директором школы-интерната тут же обговорили новые проекты. "Сегодня мы обсуждали вопрос возведения мини-футбольной площадки рядом со школой - для того чтобы и дети, и взрослые с нарушением зрения могли заниматься спортом», - отметил Евгений Чагаев.