«Села посреди приемной мэра и не уходила». Как слепая нижегородка боролась за проект своей мечты

Нижегородка Ирина Сумарокова уже четверть века занимается помощью незрячим людям. Каково это — совсем ничего не видеть, общественница знает не понаслышке. С детства у женщины было очень плохое зрение, а со временем оно пропало полностью. Но это не помешало Ирине получить образование, стать мамой и поддержкой для сотен незрячих. Свою историю наша землячка рассказала NN.RU.

Зрение у Ирины Сумароковой было плохим с детства. В семье «повезло» только ей: у родителей, бабушек и дедушек подобных проблем не встречалось. И женщина до сих пор не знает точной причины своего заболевания.

Несмотря на все сложности, с какими каждый день сталкиваются слабовидящие и незрячие, нижегородка вспоминает свое детство с теплом. Во многом это заслуга родителей, которые никогда ни в чем не ограничивали дочку, несмотря на недуг.

«В детстве у меня еще сохранялось остаточное зрение. Полностью слепой я не была и достаточно хорошо ориентировалась в пространстве. Что-то рисовала, умела писать и читать, но только большие буквы в детских книгах.

Помню, в детстве с ребятами ходили бегать по крышам. Мама меня только спрашивала: «Ты край крыши видишь?» Я говорю: «Мам, ну вроде как-будто бы вижу». Она говорила: «Если ты не уверена, не ходи одна по крыше бегать. Будь осторожна». А такого, чтобы я не лезла, потому что слепая, упаду и расшибусь, она никогда не говорила. Очень терпимо относилась ко всем моим детским шалостям», — вспоминает Ирина.

Когда пришло время поступать в школу, девочку определили в учреждение для слепых детей. Врач объяснил родителям, что заболевание дочери прогрессирующее и неизлечимое, а значит школьнице надо учиться читать и писать с помощью шрифта Брайля.

«Мне никогда не говорили, что я слепой ребенок. Я знала, что у меня что-то не так с глазами, дети обзывали косой. Но я не обижалась — знала, что это правда.

Когда приехала первый раз в школу и увидела вообще абсолютно слепых детей, для меня это был шок! Это было открытие! Я рассказывала родителям, что дети в школе всё щупают руками, например, когда идут вдоль стены. Я так никогда не делала, потому что видела, куда идти. Но потом я привыкла и поняла, что тоже отношусь к слепым людям. Тяжело было принимать этот факт, но я смогла», — поделилась нижегородка.

В школе Ирина училась хорошо. Преподаватели называли ее способной девочкой. Но получить среднее общее образование в этом учреждении не было суждено. Дело в том, что почти вся учебная группа распалась, когда ребятам стукнуло по 18 лет. Сейчас это может звучать удивительно, но многие девочки к тому моменту уже вышли замуж и учиться дальше на стали. В итоге в классе осталось два человека. Ради них продолжать занятия не стали.

Тогда Ирина отправилась оканчивать школу в московском интернате для слепых и вышла из учреждения с золотой медалью. Поступить в университет, даже столичный, девушка могла без труда, однако страх оказаться в среде нормотипичных людей пересилил все стремления.

«Оглядываясь назад, я понимаю, что, наверное, просто боялась оторваться от своего специфического социума. Потому что я жила в интернате и общалась с себе подобными. Быть в среде со здоровыми молодыми людьми для меня было выходом из зоны комфорта, к которому я была не готова.

Поэтому я поехала учиться в специальное Кисловодское медицинское училище на массажиста, где тоже получали образование инвалиды по зрению. Отправиться в другой город и самостоятельно вести быт там для меня было комфортнее, чем оказаться в среде нормально видящих людей», — рассказала общественница.

Уже спустя много лет Ирина получила и высшее образование. На тот момент она воспитывала двоих дочерей-подростков, да еще и погодок — 13 и 14 лет. Женщина отучилась в Гуманитарно-художественном институте на кафедре валеологии.

«Кроме медицинского направления, во время учебы было еще и направление, развивающее сенсомоторное развитие. Когда я увидела все эти методики, которые применяли на обычных детях, то поняла, что это необходимо слепым детям. Потому что там развиваются все сохранные анализаторы, память, мышление — как раз то, за счет чего людям удается компенсировать потерю зрения.

И я подумала, что было бы очень хорошо сделать в нашем городе центр для маленьких детей и учить их по этим методикам», — рассказала Ирина.

Этому как раз была посвящена дипломная работа студентки. Но на одной только теории она не остановилась. Как раз в это время Ирина впервые познакомилась с родителями слепых детей. Вместе они решили, что нужно создать свою организацию для помощи незрячим ребятишкам и их семьям. Так в 2001 году появилась «Перспектива».

«Создать организацию, зарегистрироваться в Минюсте, было несложно. К тому моменту я уже научилась пользоваться компьютером со звуковыми программами. Но трудно было отвоевать свою нишу в городе. Потому что, кроме желания, у нас ничего не было. А нужны были помещение, специалисты, деньги, да и самих детей найти — сначала их было всего трое-пятеро», — рассказала Ирина.

В поисках помещения общественница решила записаться на прием к мэру. К тому моменту уже стало понятно, что открыть полноценное дошкольное отделение не получится — из разных ведомств Ирина получила отрицательные ответы на такое предложение.

Было решено идти путем НКО. Но и это не то чтобы очень сильно упростило задачу. К мэру Ирину не пустили, на встрече с представителями нескольких департаментов тоже отказали. Мол, ничего не получится, а после помещения начнете требовать мебель и еще много чего.

«Когда я вышла с приема, меня спрашивают: „Вы удовлетворены приемом?“ Я говорю: „Нет, категорически не удовлетворена“. Я взяла стул, села прямо посреди, на дороге, и сказала: „Я жительница Нижнего Новгорода. Я родилась в этом городе и прожила в нем уже больше тридцати пяти лет. Я имею право один раз в жизни попасть к мэру на прием. Я не уйду, пока он меня не примет. Хотите, меня выносите, но я буду сидеть на этом стуле, пока меня не примут“. И я сидела. Люди заходили, говорили: „Что у вас тут женщина сидит?“ Они такие: „Она к мэру хочет“. Это продолжалось больше часа. И в конце концов пришел заместитель по социальным вопросам. Он говорит: „А ты чего тут сидишь?“ Я говорю: „Хочу детский центр“», — рассказала Ирина.

Этим заместителем был Александр Разумовский. Он поддержал идею Ирины и помог получить в безвозмездное пользование помещение в старом здании с печным отоплением на улице Малой Покровской.

«С миру по нитке» — именно в таком режиме в помещении делали ремонт. Удалось найти рабочих, труд которых оплатили через службу занятости; привлечь студентов и волонтеров; получить поддержку от частного банка и собрать деньги через благотворительность. Спустя 1,5 года центр был готов.

«Я тогда еще видела и помню, как ходила на бетонный завод. Там выпрашивала два куба бетона у директора. Он говорит: „Господи, как ты тут шастаешь вообще? Ты ничего не видишь! Тут большегрузы и бетономешалки ездят, ты тут бродишь. Давайте дам эти два куба, а то сейчас тебя тут задавят“. И нам отгрузили два куба бетона, мы его ведрами таскали. Страшно даже вспоминать», — смеется Ирина.

Потом центр начал получать гранты. Первым выиграли в проекте посольства Королевства Нидерландов. Тогда команда делала тактильные иллюстрации для незрячих детей под названием «Мир кончиками пальцев». Разнофактурные изображения для слепых детей «Перспектива» создавала одной из первых в России. В числе инвентаря были домино, кубики и мозаики.

Позже был проект с партнерами из Саратова и Сан-Франциско. Ирина вместе с детьми и единомышленниками даже ездила в Калифорнию перенимать опыт работы с незрячими детьми. Это был трамплин для центра, после которого работа пошла в гору. А позже «Перспектива» даже перебралась в более просторное помещение на бульвар Мира.

«Почему у нас в городе были такие активные организации, которые занимались незрячими? Потому что у нас было очень неактивное отделение Всероссийского общества слепых (ВОС). Пришлось людям самим себя вытаскивать. Помню, в конце 2022 года, отвечая на вопрос о нем, я сказала: „А у нас там пандемия, у нас там тишина и туда никто не ходит“. После этого мне предложили стать председателем ВОС. Скоро будет три года, как я тут работаю», — рассказала глава нижегородского ВОС.

Последние три года своей жизни Ирина никогда не бывает одна. С ней рядом всегда верный друг — лабрадор по кличке Ницца. Это собака-поводырь, которая помогает передвигаться по городу.

Ждать своего обученного спутника каждому незрячему приходится довольно долго. От момента заявки до заселения в тренировочную квартиру на две недели и возвращения домой с новым членом семьи может проходить 1–1,5 года. А если ждете немецкую овчарку, еще дольше.

Во время первой встречи Ирина и Ницца очень настороженно отнеслись друг к другу. Зато тренировки проходили хорошо. Собака подсказывала Ирине, когда на пути встречаются ступеньки, а женщина училась командовать, хвалить и давать вкусняшки. Но самое сложное было впереди — надо было научиться уживаться и взаимодействовать с питомцем дома.

«Когда мы в первый раз приехали домой, она забежала на кухню, запрыгнула на подоконник передними лапами, уронила радио, попятилась, толкнула табуретку, сдвинула стол, проскакала по кроватям, схватила подушку и начала ее терзать. Она разнесла полквартиры за полминуты. Поначалу я рыдала и не знала, как справиться с собакой. Но сейчас я могу сказать, что мы пара и друг друга понимаем», — поделилась Ирина.

К сожалению, сейчас в Нижнем Новгороде незрячие люди с поводырями продолжают сталкиваться с недопонимаем со стороны окружающих. Конфликты возникают с кондукторами, охранниками и просто людьми, которые не любят собак. Часто даже все необходимые документы на руках не позволяют «пробить броню». Из-за этого некоторые могут не решаться взять собаку или лишний раз куда-то не ходить с питомцем.

— Ирина Германовна, можете вспомнить первый случай из практики, когда вы увидели и поняли, что ваша работа точно очень важна и нужна?

— Наверное, когда мы снимали фильм про наш детский центр в 2003 году. Тогда в кадре была девочка Маша, у которой еще было остаточное зрение, но потом она его полностью потеряла.

И вот ей задают вопрос: «Маша, а тебе нравятся твои педагоги?» Она говорит: «Да». А чем они тебе нравятся? «Они такие веселые, жизнерадостные, любят детей. И вообще, они такие симпатичные девушки!» — отвечает Маша. И когда она это сказала! Знаете, это было настолько естественно, радостно и солнечно. Думаю: «Господи, вот действительно радующийся слепой ребенок».

Еще был случай, когда мы делали «Веселые „ватрушки“» — дети катались в составе корпоративных команд зимой. У нас занимался мальчик Кирилл, который обожал кататься на «ватрушках». Об этом был снят маленький видеосюжет. Мальчик съезжает на «ватрушке», его спрашивают: «Кирилл, как тебе?» Он замирает, улыбается и восторженно описывает: «А когда „ватрушка“ подскакивает…»

В это время я преподавала в вузе на факультете адаптивной физической культуры и поставила ребятам этот ролик. Они смотрят и говорят: «А что, слепые дети вот так радуются? А мы думали, они всегда плачут от того, что не видят мир». Я говорю: «Ага, сидят дома и оплакивают свою несчастную участь». Для них было открытие, что, оказывается, слепые дети радуются движухе.

Я подумала, что важно такое делать, чтобы другие люди тоже видели, что слепые дети — они в первую очередь дети. Такие же, как и все. Они тоже любят баловаться, шалить, острые ощущения. У них также двух захватывает, когда они с горы едут!

— В обществе еще остается стигматизация слепых?

— Мне кажется, шаги в положительную сторону в этом направлении есть. Но всё равно какая-то стигма остается. Когда на улице помогают молодые люди, они это делают, мне кажется, с легким сердцем. Потому что раньше, когда люди предлагали помочь перейти дорогу, во время этого постоянно спрашивали: «А вы совсем не видите? Как же вы живете? А вам никогда не хотелось повеситься?»

— С каким проблемами к вам приходят незрячие?

— Люди хотят работать. Кто-то поступает в вузы и устраивается по специальности. Кто-то идет в школу слепых учителями, кто-то в вузах работает, кто-то юристами, музыкантами. Большинство ребят — массажистами, потому что каждый год у нас медколледж зачисляет слепых на бесплатное отделение.

А вот остальные? Те, кто не выучился на массажистов, не окончил вуз, а еще кому медведь по ушам потоптался, по сути, эти люди не работают. Это очень тяжело, когда тебе 20 лет и ты сидишь дома.

Еще есть люди, которые теряют зрение в зрелом возрасте. Например, мужчина работал водителем, а теперь не может. На стройку ему тоже не пойти. А у него семья, он был кормильцем.

К сожалению, удовлетворить такие запросы бывает сложно. В Нижнем Новгороде только одно предприятие — «Автопромагрегат» — трудоустраивает инвалидов по зрению.

Кроме того, сейчас всё заменяют автоматы. Ручной труд всё менее востребован. А со скоростными аппаратами инвалидам по зрению сложно работать.

Хотя я знаю, что за рубежом есть опыт трудоустройства слепых диспетчерами в аэропорты. Не полеты отслеживать, а, допустим, выпускать самолеты или что-то еще менее ответственное.

— Как родители реагируют, когда узнают, что у них родился незрячий ребенок?

— Расскажу историю. У нас есть семья, в которой дочери уже лет 11. Девочке еще в роддоме диагностировали проблемы со зрением, у нее одного глазика не было совсем. А другой был маленький.

Врачи маме предложили оставить ребенка в роддоме и сказали: «Представляете, у вас слепой ребенок, вы его домой принесете, что вы с ним будете делать? Это очень тяжело — воспитывать слепого ребенка, и, может быть, у вас не получится».

Когда ребенку было три дня, мне позвонил папа и договорился со мной о встрече. Он говорит: «Мы к этому были не готовы, потому что на 38-й неделе делали УЗИ, и у нас написано, что глазница без патологий. Вы как думаете, сможем мы воспитать или нет?»

Я говорю: «Вы ко мне пришли, у вас ребенку три дня. Некоторые родители к нам приходят, когда ребенку пять лет. Они такой путь проходят долго, а вы за считаные сутки. Мне кажется, вашему ребенку крупно повезло, что у него такие замечательные родители».

Очень тяжело, когда врачи занимают такую позицию. Я сама хожу к доктору. Я для офтальмологов кто? Брак медицины. Если ребенка нельзя вылечить, не значит, что его нельзя воспитать. Наверное, очевидно, что в семье такому ребенку всё равно дадут больше, чем в учреждении.

Когда я была в Америке, мне очень понравилось, какое там отношение к инвалидам. У них не говорят, что тебя Бог наказал слепым ребенком за грехи, как у нас бывает. Там говорят, что Бог тебе доверил такого ребенка, потому что другой бы не справился, а ты сможешь.

— В чем зрячий человек никогда не поймет слепого?

— Буду говорить за себя. Какой бы ты ни был реабилитированный, есть вещи, которые ты никогда не сможешь сделать сам. Например, самостоятельно поехать в отпуск. И, наверное, зрячие не всегда понимают, какая это ценность, когда ты можешь быть один там, где тебе хочется и когда хочется.

Например, иду я гулять в парк. Никого не трогаю, ни на кого не натыкаюсь, просто гуляю. Но для людей это странно. Они понимают, почему слепой человек пришел в магазин или больницу, но не допускают, что он может просто гулять по парку. И почти каждый встречный ко мне подходит и говорит: «Ой, а вы знаете, что вы в парке? Может быть, вас куда-то проводить? Может быть, вы потерялись?» И когда ко мне подошел шестой-восьмой человек, я подумала: «Тьфу, пошла я лучше домой».