Родители больных муковисцидозом детей пикетировали нижегородский Минздрав — разбираемся в проблеме

Муковисцидоз. Не каждый с первого раза даже сможет выговорить название этого генетического заболевания, но есть те, кто пытается с ним выжить. Еще один год, месяц, день — и это уже победа. В Европе многие пациенты с этим диагнозом уже доживают до 50 лет, в России и 30 лет — достижение. Но близкие как могут пытаются помочь своим детям — ищут врачей, нужные лекарства и детские смеси. К сожалению, власть не всегда их слышит. Всему виной, как всегда, финансирование.

— Родители больных муковисцидозом детей провели серию одиночных пикетов у стен Министерства здравоохранения Нижегородской области. Их целью было добиться изменения законодательства в сфере закупок лекарств. В связи с принятием ФЗ 44, проверенные оригинальные препараты стали постепенно замещаться дешевыми аналогами, не доказавшими свою эффективность на данной категории больных. Теперь с российского фармрынка уходят оригинальные антибиотики — препараты, благодаря которым значительно увеличивается срок жизни пациентов с муковисцидозом и улучшается ее качество, — рассказала корреспонденту NN.RU Татьяна Пушкова.

Кроме того, что родители обеспокоены тем, что привычные и эффективные лекарства теперь заменены аналогами, им приходится тратить огромные деньги на покупку специальных детских смесей. Далеко не всем семьям это по карману.

NN.RU обратился в Министерство здравоохранения Нижегородской области с просьбой рассказать, из-за чего мамы и папы вынуждены выходить на одиночные пикеты, чтобы привлечь внимание к проблеме.

В ведомстве пояснили, что сейчас в Реестре лекарственный препарат МНН «Дорназа альфа» зарегистрирован под торговыми наименованиями «Пульмозим» и «Тигераза»:

— Лекарственный препарат МНН «Дорназа альфа» закупается Минздравом России централизованно в рамках программы «12 нозологий». До 2019 года для обеспечения больных муковисцидозом Минздравом России закупался лекарственный препарат под торговым наименованием «Пульмозим» (Производство Швейцария. — Прим. ред.). В ноябре 2019 года для всех субъектов Российской Федерации по результатам торгов закуплено торговое наименование «Тигераза» (Производство Россия. — Прим. ред.). Извещения о непереносимости лекарственного препарата под этим названием в министерство не поступали.

А вот если у пациента есть реальная индивидуальная непереносимость препарата, то ее должен зафиксировать лечащий врач. После этого он должен заполнить специальное извещение о нежелательной побочной реакции и направляет его в Региональный центр мониторинга безопасности лекарственных средств на базе ГАУЗ НО «Нижегородский областной центр контроля качества и сертификации лекарственных средств». Такому больному могут выписать препарат по торговому наименованию.

С обеспечением семей специальным детским питанием, как мы поняли, дело упирается в финансирование.

— Лечебное питание, включая специальное лечебное, отсутствует в стандарте первичной медико-санитарной помощи при кистозном фиброзе, утвержденном приказом Минздрава России от 20.12.2012 № 1206н. Лечебное питание детям рекомендовано ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России. Согласно законодательству, рекомендации федеральных клиник носят рекомендательный характер, — пояснили в Минздраве.

Но все равно у родителей есть шанс получить адресную помощь на покупку этой смеси. Для этого необходимо обратиться с заявлением в Министерство социальной политики Нижегородской области (Нижний Новгород, ул. Деловая, д. 11, телефон: 422–28–80).

Возможно, пикетирующие Минздрав родители смогли привлечь внимание депутатов ОЗС. Так как вчера, 11 декабря, состоялось заседание комитета по социальным вопросам. Депутаты обсудили итоги мониторинга правоприменения законов Нижегородской области в сфере лекарственного обеспечения. Обсуждалась и помощь людям, страдающим редкими заболеваниями:

— Депутаты предлагают до 1 января 2020 года внести изменения в Порядок предоставления материальной помощи гражданам, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. Речь идет о случаях, когда обеспечение необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированным питанием не предусмотрено действующим законодательством. Для решения этого вопроса необходимо предусмотреть материальную помощь при условии, если доход семьи (одиноко проживающего гражданина) не превышает величину среднего душевого дохода в Нижегородской области, — сообщили в пресс-службе ОЗС.

Напомним, что NN.RU запустил масштабное голосование совместно с правительством региона. Нижегородцам предлагается решить, куда потратить «губернаторский миллиард». Может быть, эти деньги направить на помощь больным редкими заболеваниями?