В Нижегородской области нет иммуноглобулинов импортного производства, дефицит препарата наблюдается по всей стране. В последнее время его использовали при лечении ковида, однако сильнее всего его отсутствие сказалось на пациентах с первичным иммунодефицитом. Без препарата они рискуют серьезно заболеть, так как их иммунная система функционирует неправильно. Уже несколько месяцев пациенты с ПИД остаются без необходимого лекарства, многие из них — дети.
Что такое ПИД
Первичный иммунодефицит (ПИД) — группа заболеваний, при которых нарушается нормальное функционирование иммунной системы. Они либо наследственные, либо генетическая поломка появляется в период внутриутробного развития. ПИД относят к редким заболеваниям — в российский Регистр пациентов внесены данные о 3,5 тысячи пациентов. Признаками являются повторные и хронические инфекционные процессы, поражающие бронхолегочную систему, слизистые оболочки и так далее. То есть все инфекции и болезни протекают сложнее, часто переходят в хроническую форму и имеют осложнения.
Базовые препараты для лечения первичных иммунодефицитов — иммуноглобулины. Это белки разной направленности, их выделяют из плазмы крови человека. Больные с ПИД должны получать препараты на протяжении всей жизни. Всего в России зарегистрировано 14 иммуноглобулинов. По информации «РГ» со ссылкой на академика РАН Александра Румянцева, все эти препараты различаются по уровням качества — к высшему относятся три вида иммуноглобулинов G — все они производятся за границей.
«Люди просто начнут гибнуть»
О дефиците иммунолобуллинов импортного производства представители разных фондов начали говорить уже давно. Причин такой ситуации несколько. Во-первых, иммуноглобулины стали использоваться для лечения коронавируса. Во-вторых, в России установлена относительно низкая предельная закупочная цена для этих препаратов. В августе ее подняли, однако, по оценке Минпромторга, на восстановление необходимых объемов импорта может уйти до полугода.
— Всё это время пациенты не могут оставаться без терапии, поэтому сейчас крайне важно принять экстренные меры по обеспечению экстренных поставок иммуноглобулинов в Россию, — прокомментировала ситуацию изданию «Ъ» президент фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.
Как рассказали NN.RU в Минздраве РФ, препарат иностранного производства сейчас находится в дефектуре. В Нижегородской области в наличии только российский иммуноглобулин.
— Проблема началась давно, еще в мае, а у кого-то и раньше. Нет иммуноглобулинов импортного производства. Мы уже не знаем что делать, везде заявки подали. Куда нам обращаться? — рассказала нижегородка с ПИД Марина Волкова.
По ее словам, с аналогичной проблемой столкнулись и другие жители региона с первичным иммунодефицитом — всего около 20 человек.
— Без препарата мы не живем. Люди с диагнозом «первичный иммунодефицит» просто-напросто начнут гибнуть, серьезно болеть. А у детей еще больше проблем, так как это жизненно необходимый и важный препарат, — сообщила нижегородка.
Представители благотворительных фондов сообщают о десятках обращений от больных с ПИД из-за отсутствия препарата с начала года. Президент фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе предложила экстренно закупить зарегистрированный в нашей стране внутривенный импортный иммуноглобулин. Однако, как отметил «Ъ», возможности экстренных закупок в Минздраве не прокомментировали.
Напомним, ситуация с коронавирусом в Нижегородской области остается напряженной, в конце октября был зафиксирован рекорд по количеству смертей от ковида. Несмотря на окончание нерабочих дней, в регионе продолжает действовать ряд ограничений.