Аутизм живет рядом. Мама особенного мальчика и детский невролог о расстройстве, «которого нет»

С этой проблемой может столкнуться любой — у ученых пока очень мало знаний о причинах этого расстройства, а диагноз с каждым годом ставят все большему количеству детей.А информации критически мало. Детей же с аутизмом с каждым годом рождается все больше. Сегодня о своих страданиях и попытках помочь ребенку рассказала нижегородка Светлана Майорова, а прокомментировал ситуацию детский неврологии Святослав Довбня из Центра поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«Думала — перерастет, но чуда не случилось»

В семье Майоровых Даня — второй ребенок. И единственный. Первый сын семейной пары погиб младенцем. Когда появился на свет Данечка, счастье родителей было безмерным.

— Когда наш сын родился, как говорится, ничего не предвещало. Ребенок кушал, улыбался и рос на радость маме и папе, — рассказала NN.RU Светлана. — А в год-полтора я стала замечать, что он как будто не реагирует на нас: не откликается на имя, кричит при виде людей, даже бабушки, никого кроме нас с мужем к себе не подпускает. Все мне говорили — перерастет и он начнет общаться, интересоваться и познавать.

На детской площадке мальчик вместо того, чтобы играть с детьми в песочнице или кататься с горки, бесцельно бегал вдоль забора туда-сюда. И оторвать его от этого занятия было невозможно — начиналась жуткая истерика.

Мама надеялась, что все изменится, когда Даня пойдет в детский сад, но чуда не произошло. А в два года у него произошел регресс: мальчик перестал делать все, что умел, произносить звуки, слоги, мог просто сидеть и длительное время крутить колесо от машинки.

Только тогда мама забила тревогу.

Многое зависит от степени тяжести расстройства аутистического спектра. Некоторые дети имеют серьезные трудности в общении, не откликаются на свое имя, не смотрят в глаза, не сопереживают. Иногда окружающим бывает трудно понять их эмоции, а иногда дети не умеют «читать» эмоции других людей и их приходится учить этому специальным образом.

Если вы хотите узнать о признаках аутизма подробнее — все изложено в этом пятиминутном ролике.

Почему так сложно поставить диагноз «аутизм»

— Дело в том, что это поведенческий диагноз, — пояснил NN.RU детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца», приглашенный профессор факультета неврологии Университета Нью-Мексико (США) Святослав Довбня. — Никто не знает природу аутизма, какие механизмы ломаются в генах человека, какие факторы влияют на рождение таких детей, как это происходит в голове у человека. Для того, чтобы увидеть у ребенка расстройство аутистического спектра, нет никаких инструментов — анализа крови, энцефалограммы или еще чего-то. Единственный инструмент — это мозг специалиста. Он должен обладать знаниями, чтобы увидеть ранние признаки аутизма. А со специалистами у нас беда. В России тысячи детских неврологов и логопедов, но раннее выявление аутизма остается проблемой.

В результате диагноз получают только 20% от тех детей, кто в нем нуждается. Все остальные ходят совсем без диагноза. Кому-то ставят умственную отсталость, кому-то шизофрению и тому подобное. А кого-то просто считают избалованным ребенком. И это проблема не родителей.

Узнала о диагнозе и перестала мечтать

Когда в 2,5 года Дане поставили диагноз «аутизм», горе в семье было нешуточное.

— Я сначала даже не поняла, что это значит, кто такие люди с аутизмом и что меня ждет дальше. Я не знала, что делать. Не совсем понимала всей серьезности проблемы. Я начала искать информацию, читать все, что связано со словом «аутизм».

А когда поняла, что нас ожидает всю оставшуюся жизнь, забыла обо всех своих мечтах и планах на будущее.

И дело не только в том, что родители такого ребенка обречены всю жизнь сопровождать его и заботиться. В обществе людей с аутизмом часто не воспринимают, они подвергаются издевательствам. У многих нижегородцев свежа в памяти история, когда сестру Натальи Водяновой Оксану, у которой аутизм, выгнали из летнего кафе.

— Я не верила, что мой сын будет таким, и до конца это не принимала. Поведение Дани становилось все более необычным, вовлечь его в игру было невозможно, сразу же следовала истерика. Он, по-прежнему никого не подпуская, кроме родителей, превращался в маленького зверька, который потихоньку обрастал «скорлупой», и эта «скорлупа» становилась все толще и толще. У него появились те самые признаки аутизма — повторяющиеся движения.

Данила ничего не ест с общего стола, признает только однообразную еду в размятом виде и ничего нового пробовать пока не собирается.

Было очень тяжело и больно оставаться с этой проблемой наедине, — вспоминает Светлана. — Я стала обзванивать центры, которые занимаются с такими детьми, потому что в одиночку это сделать практически невозможно. Я искала помощи, надеялась, что все начнет меняться в лучшую сторону, но куда бы мы не приходили, ничего не получалось. Ребенок просто кричал, как резаный, от дефектологов, психологов, инструкторов по работе с детьми с РАС (РАС — расстройства аутического спектра. — Прим. ред.), мы топтались на месте.

Проблема не в родителях, а в отставшей от прогресса медицине

— Проблема в том, что российская неврология отстала от мировой на десятилетия, — считает Святослав Довбня. — Многие из наших специалистов остались в 40–60-х годах прошлого века! К тому же мало кто читает на иностранных языках, никто не ездит на конгрессы, потому, что зарплата педагога-психолога и даже профессора университета не позволяет это сделать.

Когда Майоровы совсем отчаялись найти помощь, им позвонили из Центра семьи «Обнаженные сердца», основанного Натальей Водяновой. Кстати и сестра Натальи Оксана занимается здесь по этим программам.

Вылечить нельзя, помочь можно

— Поскольку аутизм — поведенческий диагноз, таким детям нужна специальная поведенческая программа, — считает Святослав Довбня. — И мы знаем, что если поможем ребенку поведенчески, то есть научим его обращать внимание на лицо человека, слушаться инструкций, воспринимать социальные правила, то его функционирование в обществе может измениться на сто процентов. А раньше думали — раз не лечится, то и помогать не нужно. Раньше мы думали, что 70% детей с аутизмом не будут говорить. Ничего подобного. Сейчас после занятий в центре таких детей только 30%. Конечно, мы не вылечим ребенка от аутизма, с ним останутся его проблемы: ему будет тяжелее дружить, принимать правила жизни в обществе, но он сможет коммуницировать с внешним миром.

— Счастью моему не было предела, с сентября мы стали ходить на ежедневные занятия. И случилось чудо — после нескольких дней адаптации ребенок начал меняться: он начал ходить на горшок (раньше его усадить было невозможно), научился пользоваться ложкой (до этого я его кормила сама), потихоньку начал играть, стал пользоваться карточками специальной коммуникативной таблицы и многое другое.

У Данилы появились любимые игры: он складывает монтессори, листает книжку и показывает картинки, которые я назову, забивает молоточком шары в отверстия, любит кататься с горки, но самое главное — повторяет некоторые слова, пусть пока и не очень разборчиво. Для меня это победа, хоть я и понимаю, что нам предстоит еще много-много трудиться.

Здесь же и родителей учат, как лучше понимать своего ребенка, как скорректировать нежелательное поведение, как общаться с помощью альтернативной коммуникации. Но программа длится только год, а вот дальше родителям приходится решать проблемы самостоятельно — центр «Обнаженные сердца»

не может принимать многих людей.

— Наша задача — принести в Центр самые современные методы с доказанной эффективностью по адаптации детей с этой особенностью развития, — говорит Святослав Довбня.

А Светлану Майорову научили здесь еще одному важному принципу: «В жизни нет ничего, что нужно бояться, есть только то, что нужно понять».