«Ты какая-то заразная, больная». Как живет 17-летняя нижегородка с редчайшей кожной болезнью

Алене Платончевой из Нижнего Новгорода 17 лет. Она учится в колледже, любит рисовать и проводить время со своим молодым человеком. Несмотря на юный возраст, девушке каждый день приходится бороться с редким заболеванием «ихтиоз». Из-за болезни ее тело и лицо покрыты «чешуйками» из огрубевшей кожи.

Однако вторая беременность Ольги, мамы Алены, протекала спокойно, без каких-либо осложнений. В июне 2006 года девочка появилась на свет, и медики сразу же начали проводить обследования — тело младенца было покрыто будто желтоватой пленкой. Поставить диагноз сразу врачи не смогли, на это потребовалось несколько месяцев.

Как вспоминает Ольга, после рождения дочери предположили несколько возможных причин, почему Алена выглядела не как все. Самая обнадеживающая — инфекция, которая возникла во время беременности. Спустя несколько недель врачи озвучили окончательный диагноз — «ихтиоз». По их словам, Алена могла прожить всего до 12 лет.

Все эти годы семья Алены борется за ее жизнь и максимальный комфорт. Поддерживать состояние и не чувствовать сильные боли Алене помогают крема для увлажнения кожи и ряд других средств. Например, девочке требуются импортное лекарство, но принимать его регулярно не получается, поскольку лицензия лекарства в России закончилась еще в 2018 году. Поэтому достать таблетки можно с трудом. Аналогов лекарству не существует.

Иногда Алене требуется принимать обезболивающее, но девушка старается справляться без него. Также каждый день она пользуется каплями для глаз и ушей из-за постоянного ощущения сухости. Дополнительно обязательно нужно закупать перчатки, салфетки и одежду, поскольку она быстро приходит в негодность от использования кремов.

На весь «арсенал» семья тратит около 30 тысяч рублей в месяц. На это полностью уходят пенсия Алены и выплаты Ольги по уходу за инвалидом. Помимо этого, в 2020 году девочку заметил фонд «Дети-бабочки», помогающий детям и взрослым с заболеваниями кожи. Нижегородка переживает, что с наступлением 18-летия жизнь станет еще сложнее — девочке могут не дать I группу инвалидности и выплаты существенно уменьшатся. Поэтому сейчас Алена учится в колледже на бухгалтера. Ольга надеется, что в будущем девушка сможет обеспечивать себя сама.

— Люди интересуются, что со мной, когда знакомятся. Кто-то может с агрессией сказать: «Ты какая-то заразная, больная, ты вообще грязная». Кто-то просто интересуется — абсолютно разные реакции. Например, в маршрутке не так давно ехала, стала карту прикладывать к терминалу и там кондуктор сказала что-то вроде: «Вообще-то перчатки надо носить, если ты такая больная-заразная ходишь», — с небольшим возмущением вспомнила девушка.

Алена смогла научиться с этим жить и не теряет оптимизма. Она не закрылась в себе, находит друзей и относится с пониманием к тем, кто не принимает ее заболевание сразу. С давлением общества студентке помогает бороться не только любящая семья: уже год Алена встречается с молодым человеком, который помогает заботиться о ней.