«Не переходи на нашу сторону». Нижегородка пишет веселую книгу о том, как побороть рак

«Что ты делаешь? У тебя нет больше семьи. У тебя есть только ты и твой рак», — жесткие слова мужа заставили Екатерину опомниться, поменять отношение к своей болезни и начать другую жизнь. Какую — она рассказала корреспонденту NN.RU.

Екатерина Брылева с семьей — мужем и двумя детьми — перебралась из Петропавловска-Камчатского в Нижний Новгород два года назад. На шишку на груди сначала не обратила внимания — все-таки недавно родила, может, мастопатия. Но в феврале этого года ей поставили диагноз: рак груди.

Как я узнала, что у меня рак

— Я и до болезни пыталась помогать людям, хотя бы репостами в соцсетях, но это была пассивная помощь. Когда почувствовала неладное, сходила на УЗИ, там мне сказали: нечем вас обрадовать — и послали в онкодиспансер. Я ехала в такси, в голос плакала, орала, звонила подругам всем подряд. Таксист не взял с меня денег и сказал: «Только, пожалуйста, выздоравливайте».

Мы с доктором нашли друг друга

— Когда узнала о диагнозе, пошла в частную клинику на Московском вокзале. Я не просила рассказать о будущем, тем более врач его не знает. Просто хотела понять, что происходит.

Она посмотрела выписки и сказала: судя по размерам вашей груди, скорей всего — вообще врач не может такие вещи говорить — у вас четвертая стадия. Готовьтесь, думайте о детях, квартиру не продавайте.

По пути домой я купила бутылку коньяка и напилась. Благо, у меня психика крепкая. А можно было пойти в метро и под поезд броситься — чего ждать-то?

В тех же соцсетях мне рассказали об онкоцентре им. Блохина и помогли туда попасть. Пообщавшись со своими докторами, я поняла, насколько онкологи — внимательные люди. Я могу написать им в любое время, они постоянно со мной на связи, это очень важно. Мы с моим доктором нашли друг друга, я ему очень благодарна.

Пациентки из регионов мне пишут: а я своего онколога в глаза не видела, капельницы ставит медсестра. Я понимаю, врачи устают. Но давайте будем людьми с обеих сторон. И вы к врачам тоже относитесь нормально, не надо думать, что нам все должны.

Не говорите «держись»

— В Нижнем мне диагностировали вторую стадию, а в Москве провели более глубокое обследование и поставили третью. «Неужели я умру?» — поплакалась я подруге. Она мне ничего не ответила, то есть не нашла, что сказать. А что тут скажешь? Давай, держись? Это самое дурацкое слово. За что держаться? Оно как-то психологически обязывает, а не поддерживает. Человеку и так плохо, а его вынуждают оправдывать надежды окружающих.

Не с кем поговорить — буду писать

— Мы недавно приехали в Нижний Новгород, знакомых мало. Я решила: если не с кем поговорить, буду говорить сама. И начала писать блог.

Я писала не грустные посты, а всякие глупости, шутила: «Девочки, быстренько все с утреца встали и проверились». Онкоцентр им. Блохина — гигантский, город в городе, в котором можно заблудиться. Я пишу: продам карту недорого. Если ты смеешься над своей бедой, ты ее обесцениваешь в своих глазах. И она уже не кажется тебе страшной.

Потом пошли отзывы, вопросы, просьбы помочь. Если бы не они, я бы бросила. Онкопсихолог объяснила, что я выдавила свой страх этим блогом, общением, помощью. Все, что мы делаем, мы делаем только для себя, даже помощь людям. Мне так легче жить. И всем советую найти какое-то дело.

Почему уходят мужья

— Муж меня обнял, я поплакала, потом он начал балагурить: «Ты теперь лысая станешь, у меня еще никогда не было лысой женщины». Такими дурацкими шутками он меня немного взбодрил. Я поняла, что если так будет продолжаться, то буду ходить и плакать все время.

Женщины боятся идти на ампутацию груди, лечатся травами и БАДами, другими экзотическими средствами, потому что боятся потерять мужчин. Они сосредоточены не на том. Если человек не интересен без груди, то он не интересен вообще. Если муж уходит, значит он ушел бы в любом случае — это дело времени.

Когда все это началось, я так загорелась своим блогом, только о нем и думала. И однажды меня муж просто отрезвил своими словами.

— Ты меня задолбала. Нет у тебя больше семьи. Есть ты и твой рак. Ты не видишь, что ты делаешь?

Нам, женщинам, которые столкнулись с этой болезнью, нужно понять. Да, мы больны, нам нужно себя спасать, хочется иногда на ручки и чтобы нас пожалели. Но надо понимать, что это огромный стресс и для наших близких. Тем более для мужчин, которые психологически слабее. Муж — такой же человек, он тоже боится потерять любимую женщину.

Нет никакого повода абстрагироваться от жизни, от близких. Рак — это не самое страшное, что может случиться с человеком. Всегда есть шанс — причем в наше время большой, что ты вылечишься и будешь жить долго и счастливо. Рак груди прекрасно лечится, если не тянуть время и вовремя обратиться.

История о том, как я победила пришельца

— После ампутации анализы показали, что опухоль умерла. Я рыдала страшно. Мне врач говорит: что же вы, женщины, когда плохо — плачете, когда хорошо — плачете. Это разные слезы, говорю. Шла по улице и удивлялась на прохожих: почему они такие хмурые? Это же так круто, я живу! Наверное, даже после рождения детей не была так счастлива.

Я собираюсь писать книгу, но не о себе. Предисловие к ней такое: «Меня зовут Екатерина, мне 36 лет. 13 февраля 2018 года я умерла. Мои душа и тело прошли чистилище через химиотерапию, через яды, через боль, слезы, страх смерти. И я возродилась, как птица феникс, расправила крылья и говорю вам: не бойтесь!»

Это книга от пациента — пациенту. Хочу написать, что такое «третье мнение», что такое химиотерапия, какие побочные явления она дает, как это все преодолеть с точки зрения пациента.

Это будет написано в моем стиле — простым языком и с шутками. Хочу включить в книгу мандалы (узоры для раскраски. — Прим. NN.RU), полезные телефоны и ссылки, в середине будут пустые листы для заметок. И книга должна быть в мягкой обложке, чтобы ее было удобно всегда иметь при себе. Я поговорила со своими врачами, они идею одобрили и обещали дать свои авторитетные комментарии.

Обращалась в крупные московские издательства, которые могут напечатать и продвинуть книгу. Но там сказали: может пройти год, а то и больше, прежде чем вашу рукопись прочитают. А сколько за это время людей может умереть?

Онкотусовка

— В Москве онкотусовка «живая» — они встречаются. Но и в регионах люди сплачиваются и помогают друг другу. Например, лечение нельзя прерывать. Одной девочке не успели выдать лекарство, а другая получила на два месяца. Та, у которой есть запас, посылает препарат с курьером в другой регион. Другая, когда получит свое лекарство, вернет. Все на честном слове. Никто друг друга не знает.

Бывает, что группы взаимопомощи относятся с ревностью друг к другу. Я проходила обучение на волонтера, и нас учили радоваться, если где-то открылась еще одна группа. Дружите, не надо конкурировать. Я считаю, что в волонтерство люди должны идти не из-за амбиций, а из желания помочь в первую очередь себе и через себя — кому-то другому. А если ты хочешь реализоваться, иди в бизнес. Конкуренции в благотворительности не должно быть. Я понимаю, что идет борьба за гранты — но это за гранью моего понимания.

Город без движухи

— Я приехала из провинциального города и думала, что еду в цивилизацию. А теперь вижу, что Нижний Новгород — большая деревня, здесь ничего нет. Здесь очень тяжелые люди на какие-то движухи.

В Москве благотворительные общества постоянно организуют мастер-классы, уроки с танцорами мирового уровня, то у них скандинавская ходьба, то йога. У них группы взаимопомощи, учеба, онлайн-вебинары, экскурсии, салоны устраивают дни красоты. Пациенты там — не одни.

Я организовала фотосессию, какие были уже во многих городах. Все хотят делать фотографии онкобольных красиво и целомудренно. А мы хотели показать внутреннюю боль, страх, потому что от этого никуда не деться. Фотографу психологически помогала девушка Даша. Она очень глубоко заглянула в девочек и помогла им раскрыться. Фотосессию в других сообществах не приняли. Сказали, что это — бесовщина, а Даша — шаманка. Даже угрожали за публикацию фотографий. Я этим людям ничем не обязана и буду делать то, что считаю нужным. Потому что читаю отклики: это потрясающе, входит в душу. И наши модели благодарны авторам.

Одна женщина осудила меня за то, что я показала свой шрам. Она сказала: «Если бы я увидела такую фотографию, не пошла бы лечиться — решила бы, что у меня хотят отнять красоту». Я ей ответила: «А то, что у тебя хотят отнять жизнь, не смущает?»

После публикации фотографий мне начали писать нижегородские мастера, что тоже хотят поучаствовать. Люди готовы помогать, просто нужен был толчок.

Теория шести рукопожатий

— Я подумала: если нет никакой движухи, то надо создавать ее самим. В Москве была нашумевшая история. Благотворительный фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь» арендует квартиру для детей с мамами, где они живут во время лечения. Жители написали петицию, чтобы их выселили, потому что боятся заразиться.

Мы взяли плакат «#Рак не заразен. Давай обнимемся и сфотографируемся» и вышли с ним на Большую Покровскую. Ходили, фотографировались, смеялись, здорово провели время. Как-нибудь еще выберемся. Такие маленькие акции в наших силах.

У меня много планов. Я читаю англоязычные аккаунты — у онкобольных там такая поддержка! По стране ездят автомобили с маммографом. Они их красят в розовый цвет и называют boobs mobile — «сиськомобиль». В Англии устраивают целые хендмейд-фестивали. Продают подушки, полимерные брошки, брелоки — все в форме груди. Деньги от продажи идут на благотворительность. Я тоже что-то подобное хочу устроить.

Хорошо бы собирать beauty box — коробочки красоты с косметикой, парфюмом, бельем, как в Москве. Хочу организовать в диспансере день красоты, если врачи, конечно, не будут против. Первые 20 человек, которые придут обследоваться, получат такую коробочку.

Я была бы благодарна салонам, которые организуют дни красоты. Магазины париков могли бы устраивать акции. Нужно объединяться. Ни у кого нет гарантии, что его не коснется рак. Нужна взаимопомощь.

У нас незаслуженно забыты мужики. Детям помогают, женщин с раком репродуктивной системы тоже активно поддерживают. Но наши бедные мужчины остаются со своей болезнью один на один. Это мы побегали, потанцевали и забыли, что надо умирать. Мужчины держат все в себе. Нужна психологическая помощь для жен, мам, сестер, чтобы они знали, как вести себя с мужчинами, больными онкологией.

Нуждаются в помощи мамы, которые лежат в онкологическом отделении вместе с детьми и прикованы к ним. Подростки — это вообще тяжелый случай. У них и так сложный период, полный неуверенности в себе, а тут еще такая болезнь. Нужно начинать с наших детей, вовлекать их в свои акции, тогда отношение к онкобольным будет меняться.

Во Всемирный день борьбы с онкологией, 4 февраля, мы хотим организовать выставку наших фотографий в больших торговых центрах. Наша цель — чтобы люди почувствовали нашу энергетику и пошли обследоваться. Пропаганды ранней диагностики нет в городе. Наш призыв: «Не переходи на нашу сторону».

Хочется что-то делать, а не так: я вылечилась — дальше вы сами. Я пока никого в городе не знаю, но теория шести рукопожатий работает. Людей нужно подтолкнуть, дать шанс помочь.