«Я отчаялся получить помощь от Минздрава». Нижегородец с редкой болезнью борется за жизнь в одиночку

Несколько лет назад у нижегородца Андрея случилась беда. Начались боли в животе, различные нарушения жизнедеятельности кишечника. Он неоднократно обращался к участковому врачу в поликлинику № 24. Однако терапевт не дал ему даже направление на обследование. Диагноз недомогания ему не ставили несколько лет.

— Мне не могли поставить диагноз четыре с половиной года, — рассказывает Андрей. — Состояние постоянно ухудшалось, пока не дошло до экстренной госпитализации.

А в результате молодой мужчина оказался в реанимации больницы № 13 с тяжелой интоксикацией и железодефицитной анемией. В больницах он лежал уже неоднократно. А вот его заболевание — неспецифический язвенный колит — оказалось из разряда редких. И трудноизлечимых.

При серьёзной форме заболевания такие пациенты получают группу инвалидности. В случае с Андреем история с самого начала приняла неприятный оборот. Началось с того, что инвалидность ему не дали. Как он сам утверждает: незаконно и с нарушением правил.

— По моему заболеванию должна присваиваться рабочая группа инвалидности, — говорит Андрей. — А потом вопрос решается по состоянию больного и зависит от того, как заболевание будет поддаваться лечению и будет ли поддаваться вообще, как будет себя вести организм — там присваивается либо вторая, либо первая группа. В перспективе у таких больных, как я, — удаление либо части кишечника, либо полная резекция в зависимости от уровня поражения.

Андрею в получении группы инвалидности отказали сначала в районном отделе медико-социальной экспертизы, а затем, после апелляции, и в Федеральном казенном учреждении «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Нижегородской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.

Следующая инстанция — МСЭ Российской федерации в Москве. Но Андрей уже почти не верит, что сможет добиться справедливости.

Заболевание, которым страдает Андрей, — очень редкое в наших широтах. Оно гораздо чаще возникает у людей, живущих на севере. Нижегородский Минздрав, по словам молодого человека, вообще отрицает наличие таких больных в Нижегородской области, хотя вот у этого конкретного пациента на руках все эпикризы и выписки с установленным диагнозом.

А признание существования для таких больных жизненно важно, и вот почему.

Нет болезни в списке — нет лекарств

На протяжении трех лет Андрей пытается добиться от нижегородского Минздрава внесения этого заболевания в список редких заболеваний регионального закона. Это даст возможность просить выделения средств на приобретение жизненно важных препаратов за счет бюджета.

Так вот, неспецифический язвенный колит не внесен в этот список. А дорогостоящие препараты не положены ни Андрею, ни другим таким больным. Да и вообще — чиновники как будто не видят его в упор.

Три года Андрей пишет письма в Минздрав, побывал на приеме, кажется, у всех начальников отделов, которые принимают решения о выделении квот на лекарства. Общался и с бывшим министром Минздрава Ириной Переслегиной, когда она была еще в ранге заместителя, а потом и главы ведомства. Только результата нет и не предвидится.

— Препарат (а он лицензирован в России и есть в аптеках) мне выписал врач, его нужно принимать ежедневно и пожизненно, — говорит мужчина. — А стоимость зависит от состояния организма. Во время ремиссии трачу 10–15 тысяч рублей в месяц, при обострении сумма может доходить до 30–50 тысяч рублей.

Андрей работает и львиную долю зарплаты тратит на лекарства. Говорит, что если бы не работал, уже оказался бы на кладбище.

— Когда мне надоело получать отписки от министерства, я обратился к Ирине Переслегиной (тогда она была замминистра) с просьбой о включении данного заболевания в региональный список областного закона № 157. Она пообещала выступить с этим предложением либо к губернатору, либо к Законодательному собранию. Причем она подтвердила, что количество таких, как я, больных в регионе растет с каждым годом. А когда я пришел к ней как к министру и спросил, сделано ли что-то по этой проблеме, в кабинете повисла тишина. Никто ничего не делал.

Мне было сказано примерно следующее: решай вопрос сам, ищи деньги, ищи варианты, мы тебе не помощники.

По статистике, заболевание считается редким потому, что в Российской Федерации диагностируется не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Однако в нижегородском Минздраве его предпочитают не замечать.

Между тем в некоторых регионах страны (Ленинградская область, Республика Карелия), неспецифический язвенный колит внесен в списки редких заболеваний и больные получают жизненно необходимые лекарства бесплатно, за счет бюджетов.

Последняя попытка

Мы встретились с Андреем на пороге Министерства здравоохранения Нижегородской области. После нашего разговора удалось убедить молодого человека попробовать еще раз и записаться на прием к министру Антону Шаклунову.

Во-первых, он еще не встречался с новым министром. Во-вторых, сам Антон Шаклунов после встречи с представителями стоматологических клиник посоветовал корреспонденту NN.ru передать Андрею предложение о встрече.

Надо отметить, что у нас с Андреем, в отличие от владелиц частных стоматологий, всё прошло относительно мирно. Приход женщин в Минздрав на позапрошлой неделе закончился скандалом и отставкой замминистра Ольги Ермиловой.

В приемной секретарь записала данные Андрея и сообщила, что прием граждан у Антона Шаклунова должен состоятся после 10 декабря. О точной дате встречи нам обещали сообщить в ближайшее время. Мы продолжим следить за этой печальной ситуацией.