Исповедь матери: «Мой сын родился с патологией и перевернул всю жизнь»

С этим заболеванием дети появляются на свет достаточно часто, а выживают очень редко. И, в отличие от многих заболеваний, об этом мало кто знает. Поэтому 19 апреля каждый год во всем мире проводят День врожденной диафрагмальной грыжи (Congenital Diaphragmatic Hernia Action Day). Сегодня — пронзительная история нижегородки.

Встречается диафрагмальная грыжа довольно часто: 1 случай на 2000–4000 новорожденных.

Около 50% новорожденных с диафрагмальной грыжей умирают от одного из двух распространенных осложнений: легочной гипоплазии или легочной гипертензии. До сих пор неизвестно, что является причиной этого порока развития.

Есть такие детки и в Нижнем Новгороде. Об истории своего сына на форуме «Мой Малыш» рассказала наша читательница. Рассказала для того, чтобы родители, столкнувшиеся с такой бедой, нашли силы для борьбы за жизнь своего ребенка.

— Мой сын родился с данной патологией и перевернул всю мою жизнь, — рассказала на форуме участница с ником agata77, — Было сложно, было страшно. Но он показал мне, что я умею справляться и решать совершенно разные проблемы. Научил терпению, открыл, что вокруг есть много отзывчивых и добрых людей, хороших врачей.

У сына в грудной полости был полностью желудок, левая почка, селезенка, кишечник и часть печени. Ребенок после рождения не мог сам дышать и не кричал. Рожала я его в Москве в научном центре, чтобы ребенка сразу могли прооперировать. Жить без операции он не мог. Операций ребенку пришлось перенести несколько.

Вся ситуация, как лакмусовая бумага проявила, где настоящие друзья, а где только знакомые.

У каждого ребенка с диафрагмальной грыжей свой путь. Он разный, так как влияние патологии на внутренние органы и ресурсы организма разные. Нет одинаковых историй. Несмотря на хороший исход — сын жив, жизнь дается ему нелегко и проблем еще много.

Каждый год возникают какие-то новые и предыдущие отходят на второй план. Давно, 9 лет назад, когда я столкнулась с диагнозом, еще не у всех был интернет. Информации было крайне мало, во многих больницах женщин по-прежнему склоняют к прерыванию беременности.

В регионах не имеют отработанных протоколов по выхаживанию детей. И самое главное, как любой матери, остановившейся на перепутье, мне нужно было общение, хотелось знать ответы на самые простые вопросы — какими вырастают дети, могут ли они вести обычную жизнь, как перенесенная операция в самом младенчестве влияет на организм, все ли им можно есть и так далее.

Я отчаянно искала в Сети таких же, как я. И мы нашлись, организовались в сообщество. Поэтому каждый год мы рассказываем об этом диагнозе всем. Вдруг однажды ваш коллега, соседка, родственница обмолвятся словом, что ждут такого ребенка, поддержите, скажите о нас.

О том, что все по плечу, что дети вырастают замечательные, им нужно дать шанс. А с контактами клиник и врачей мы поможем.

Также в этот деть мы скорбим о наших ангелах, которым не смогли помочь, и они улетели. Память о них всегда в наших сердцах отзывается тихой грустью.

Ранее мы рассказывали о том, с какими проблемами сталкиваются родители, дети которых заболели раком.