«Если дети умирают, то кому нужны салюты?» Отец скончавшейся 10-летней Евы — о бесконечных судах и отказах в лекарстве

В Нижнем Новгороде 20 ноября умерла 10-летняя Ева Воронкова. У девочки был муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое вызывает нарушение функций печени, почек, легких и ЖКТ. Все 10 лет родители боролись за жизнь девочки, но судьбу Евы определили несколько недель, во время которых требовалось закупить препарат ивакафтор (известный под коммерческим названием «Трикафта»).

После смерти девочки появилась петиция к Глебу Никитину, призывающая отстранить от должности главу регионального Минздрава Давида Мелик-Гусейнова. Врачи, тем не менее, считают, что министр не виноват, а требования об отставке — провокация.

NN.RU пообщался с папой девочки Романом Воронковым. Тот уверен, что чиновники намеренно оттягивали время закупки лекарства. Далее — тяжелый текст о последних днях умершей Евы Воронковой.

Родители Евы не сразу узнали о ее диагнозе. Врачи долго не могли понять, чем болеет девочка. О том, что у Евы муковисцидоз, удалось узнать только в частной клинике, с помощью дорогостоящего генетического анализа.

— Из роддома мы попали через десять дней в первую городскую больницу. Пролежали там почти месяц. Нас выписали домой с каким-то непонятным диагнозом. Спустя неделю Еве стало плохо, и нас отправили в первую областную. Там сказали, что нужно делать генетический анализ, но оборудование для проведения такого исследования было только в частной клинике. Тогда мы начали применять лечение. Пытаться как-то улучшить ее состояние, — рассказывает Воронков.

После постановки диагноза Еву отправили на лечение в институт гастроэнтерологии на улице Семашко и там же, по словам отца, ее заразили цепацией — безвредной для обычных людей, но смертельно опасной для больных муковисцидозом бактерией. Цепация повредила у девочки легкое.

— Получилось так, что там принимали всех подряд детей: и муковисцидозников, и других. Приняли кого-то, кто начал всех заражать. Ей тогда было 1,5 года. Я ее после заражения забрал оттуда. Там в это время умерли шестеро детей. От того же заражения. Этот институт сразу же закрыли, но в новостях не афишировали. Разогнали всех работников. Из-за новой болезни Еве стало плохо — цепация повредила нам легкое. Здесь [в Нижнем Новгороде] учреждения нас больше не принимали. Мы начали мыкаться, смотрели, куда нам попасть. Было два пути: Питер или Москва. Мы отправили заявки. Нас позвали в Москву. Там мы следующие восемь лет и лечились, — вспоминает Роман.

Для операции на легких девочка была еще очень маленькой, и болезнь пытались остановить медикаментозно, чтобы бактерия полностью не уничтожила орган. К тому же были опасения, что легкое совсем не приживется. Попытка спасти его растянулась на долгие годы, но болезнь брала свое. В легких скапливалась мокрота, рассказывает папа Евы, и поэтому приходилось постоянно ее выводить.

Во всём мире для лечения муковисцидоза больные принимают препарат ивакафтор, чаще всего известный под американским торговым названием «Трикафта» (существуют и аналоги). Он позволяет жить абсолютно полноценной жизнью. Одна-две таблетки в день, и заболевание никак о себе не напоминает. Родители ждали, когда девочке исполнится 12 лет, потому что по старым рекомендациям препарат можно было принимать только с этого возраста. В то же время родителей беспокоил маленький вес ребенка:

— Сами понимаете, принимая много препаратов, антибиотиков, ребенок теряет вкус к пище. В больнице мы лежали каждые три месяца. Для профилактики, чтобы не усугублять ситуацию. Два года назад нам поставили гастростому в живот. Чтобы не терять вес, нужно было кормиться смесью. Жизнь ребенка усложнилась.

Как рассказывает Воронков, ребенок в таком возрасте еще не осознает, что ему придется с этим жить. Днем Ева ела обычную пищу: кашу или суп, а ночью приходилось капать смесь. Всё это время случались и ухудшения, и улучшения состояния девочки. В конце 2020 года врач сказал, что нужный девочке препарат появился в улучшенной формуле.

Теперь его можно было принимать с 6 лет.

В феврале 2021 года девочку отправляют на плановое лечение в Москву. Консилиум врачей решил назначить ей «Трикафту».

— По возвращению в Нижний я сразу разослал документы в Минздрав и в нашу больницу по месту жительства, чтобы получить лекарство. Везде отказывают.

Отцу ребенка посоветовали обратиться в благотворительный фонд:

— Но фонд — не панацея. Он не сможет помогать нам каждый раз. А препарат нужно принимать ежедневно и до конца жизни. Фонд не может заниматься такими вещами. Это должен делать Минздрав. Мы обратились в суд и с юристами составили иск. Получилось, что мы подали в суд, но не на ту организацию. Подали на Департамент здравоохранения, а нужно было на Минздрав. Судья нам всё разъяснила и сказала, что она отправит всё лично, переделает документы. Это было в мае. Получилось, что этот иск где-то гулял, и нам назначили суд на конец августа. Параллельно мы продолжали свое старое лечение, — рассказывает Роман Воронков.

Суд, по словам отца Евы, готов был принять решение в их пользу, но внезапно в деле появился новый документ. Как утверждает Роман, региональный Минздрав обратился к медицинской организации, которая занималась лечением девочки, и предложил заменить американскую «Трикафту» на европейский аналог.

— В августе мы вышли в суд и связались с адвокатом, который будет представлять наши интересы. Адвокат отличный и грамотный. Он занимается по всей стране вопросами выбивания препаратов. Судья была практически готова вынести решение, но Минздрав подсунул документ, который мы даже не видели, — новое заседание врачебной комиссии. Хотя по идее комиссия должна была первоначально выдавать документы родителям. Не Минздраву. Они в этой врачебной комиссии выбрали препарат той же системы — европейский. У него более сложная схема [приема], нежели у американской «Трикафты». С «Трикафтой» там нет путаницы.

Так как в деле появилось два разных протокола заседания консилиума, то судья потребовала определиться, какой препарат должны закупить Еве. Мы с адвокатом не могли понять, откуда эта бумага [второе решение комиссии] взялась. Причем она была свежая, ее выдали буквально перед судом, — говорит Воронков.

Тогда судья потребовала подать отдельный иск на закупку именно «Трикафты», а не европейского аналога, и перенесла заседание на месяц.

Мужчина уверен, это была уловка нижегородского Минздрава, потому что там изначально не хотели закупать лекарство для его дочери.

— У них не стояло задачи для закупки лекарств, и они всеми возможными и невозможными способами пытались этот процесс оттянуть, хотя понимали, что суд их всё равно обяжет. Из-за того, что препарат дорогостоящий, они старались оттянуть этот момент.

Воронков считает, что врач пошла на это ради девочки: «Ей сказали, что они не откажутся от закупки, но пока могут предоставить другой препарат, если врач его выпишет. То есть сейчас Ева будет пока принимать это лекарство, а потом «Трикафту». Но это была уловка. Врач обрадовалась, что ребенок наконец-то получит какое-то лечение от этой болезни. Доктора собрали консилиум и назначили другое лекарство. Врач в этом плане была юридически неграмотна. Они [Минздрав] ничего не планировали закупать. Просто хотели оттянуть протоколом консилиума время, которого у нас уже фактически не было».

После заседания адвокат приехал к врачу Евы и объяснил ей ситуацию. Тогда они решили оперативно собрать еще один консилиум, но уже окончательно по «Трикафте».

— Нам вновь выписали наш препарат. На следующем заседании, 30 сентября, судья уже вынесла решение в нашу пользу, — вспоминает отец девочки.

Нижегородский Минздрав, как утверждает отец, должен был удовлетворить иск в полном объеме и незамедлительно закупить лекарство. Но этого не произошло.

— Мы ждали. Дочь с женой опять уехали в московскую больницу. В это же время нам дали документы на подпись. Я всё фактически за день собрал и отвез судебным приставам. Но на этом всё и остановилось. Ребенок за эти полгода был без улучшений. Мы ждали только этот препарат. Ева вернулась из Москвы. Мы отпраздновали ее день рождения 13 ноября. А 19 числа ей утром стало плохо.

Мужчина позвонил в Минздрав, а там ему посоветовали вызывать неотложку.

— Мы созвонились с нашим лечащим врачом Анастасией Васильевной. Она сказала, что нужно срочно ехать в Москву, так как в Нижнем Еве уже не помогут. Скорой я пытался объяснить, что нам нужен реанимобиль, чтобы срочно отвезти ребенка в Москву. Они отказали. Сказали звонить в платную. Они даже не выехали, не посмотрели на ребенка. При этом записи разговора с нами у них нет.

Уже после смерти девочки Воронкову позвонил главврач станции скорой помощи и попытался понять, что же все-таки произошло. Сейчас, по его словам, они ссылаются на то, что мужчина «неграмотно» описал проблему и состояние ребенка.

— Но как понять «неграмотно»? Человек, который работает в скорой, должен уточнить все факторы, когда ему звонят и говорят, что ребенку плохо. Вы понимаете мое состояние в тот момент? Ребенку плохо. Грамотно что-то сказать уже не получается. Вопрос стоит о том, чтобы быстро доехать до Москвы. Тот, с кем мы говорили в скорой, даже не поинтересовался тем, что происходит. Ему оказалось наплевать на всё, — говорит мужчина.

Девочку, по словам мужчины, удалось стабилизировать и увезти в Москву только благодаря скорой, которую направил к ним благотворительный фонд. Нижегородские медики в тот день к ним домой так и не приехали.

— Жена всё это время была на связи с нашим врачом. Я позвонил в платную скорую помощь. Там сказали, что не каждый реанимобиль свободен и сможет отвезти нас в Москву. Пообещали перезвонить и быть на связи. В этот момент я звонил всем своим знакомым, у кого есть связи с медиками. Прошу помощи. Созвонился со скорой помощью платной. Они сказали звонить в медицину катастроф.

Женщина сказала Воронкову, что есть утвержденный порядок: сначала ее должна забрать скорая в Нижнем Новгороде, потом ее повезут в больницу. Если врач поставит диагноз и скажет, что нужно везти в Москву, то они поедут.

— Это как получается? Если авария на дороге, тоже нужно сначала вызвать для постановки диагноза? Что это за глупость! Как будто скинули с себя ответственность. Даже не приехали, чтобы разобраться на месте. Врачи же должны были разобраться, понять, можно ли транспортировать ребенка. А если бы мы вызвали скорую, которая не довезла бы ее до больницы здесь? Кто бы был виноват? Дальше мы были на связи с нашим врачом. Она договорилась с фондом. Он сразу оплатил реанимобиль из Москвы. Реанимобиль уже в 10 утра выехал к нам. Ева тогда была еще в сознании. Всё понимала. Состояние у нее было плохое, кислород низкий, — вспоминает папа девочки.

Всё это время, пока семья и ребенок дожидались реанимобиля из столицы, их дистанционно, по воспоминаниям Романа, консультировала лечащий врач Евы. Про последние минуты жизни девочки мужчина говорить не смог, как он объяснил — не в силах.

— Врач нам всё подсказывала. Мы пытались бороться. Но нижегородские медики так и не появились. Шесть часов мы ждали реанимобиль из Москвы. То есть ни один нижегородский медик не откликнулся и не приехал, чтобы хотя бы побыть рядом, оценить ее состояние. Ни один медик не приехал. В Минздраве были в курсе. Они тоже не отреагировали. Приехала скорая. Сказала, что ее транспортировать нельзя. Нужно думать, как ее отправить в Москву.

В итоге девочку удалось стабилизировать, и уже в шесть часов вечера повезли в Москву:

— Долетели просто за пять часов. Спасибо водителю. Он молодец. Там ее сразу направили на ИВЛ в реанимацию. Я остался в Нижнем, чтобы собрать документы. Ночь она переночевала. Утром мне позвонила жена и сказала, что дочке осталось несколько часов. Что уже всё. Нужно ехать прощаться. Но надежда не умирала. Наш врач связалась с фондом, чудом удалось найти упаковку «Трикафты», — вспоминает Роман.

Еве ввели в срочном порядке найденный фондом препарат. Но ее уже было не спасти.

По словам Воронкова, к моменту смерти ребенка закупку «Трикафты» для нее даже не начинали. Сейчас ведутся следственные действия. После внимания СМИ Следственный комитет России возбудил уголовное дело. К делу подключились Генпрокуратура и депутат Госдумы от партии «Справедливая Россия» Дмитрий Кузнецов.

Даже после такой шумихи никто из представителей Минздрава не связался с родителями, не выразил соболезнований и не пообещал наказать виновных.

— Минздрав до сих пор не связался с нами. От них не было ни звонка, ни письма. Просто тишина. Даже не выразили соболезнований. Это поясняет их позицию. Даже если они не признают вины, как публичные личности они должны были как-то с нами связаться. Министр здравоохранения [Давид Мелик-Гусейнов] не сказал нам ни слова. Я считаю, что это просто морально низменно, — говорит Роман.

По словам Романа Воронкова, к властям за помощью они обращались регулярно, но помощь удавалось найти только у фондов. Порой семье приходилось тратить огромные суммы на лекарства, которые по закону должно предоставлять государство.

— Это не первое наше обращение в Минздрав. Когда нам выписывали антибиотики, которые мы должны были принимать, мы отправляли письма туда. Что бы мы ни просили у Минздрава — смесь для гастростомы, лекарства — на всё получали отказы.

Лишь однажды медики заказали его ребенку две стомы, которые семья не могла себе позволить. Вместо необходимых кнопочных механизмов Еве Воронковой закупили две послеоперационные трубки.

— Когда нам поставили стому, мы обратились туда через поликлинику, потому что стому нужно менять. Они сказали, что могут ее закупить только на следующий год. На следующий год? Хорошо. Мы за свой счет купили стому. А она для обычной семьи, как наша, стоит космических денег. Мы сами всё поменяли. Ждали. В итоге нам привезли не ту стому, что мы просили. Причем совершенно ненужных нам стом закупили две. Нам привезли временную трубку, которая ставится для больных в операционной. А у нас кнопочная стома, для регулярного питания. Они целый год пытались их нам втюхать. Врач говорила: «Ну я же заказала, с меня спрашивают, возьмите».

Отец девочки уверен, что смерть его дочери нельзя списать на недостаток денег:

— Есть достоверные данные, что в бюджете были средства. Но даже если не было денег... Вот было 800 лет Нижнему Новгороду. Деньги на салюты выделялись баснословные. Если бы сказали, что мы спасли ребенка, но салюта не будет... Люди бы поддержали это решение. Каждый человек бы по-человечески это понял. Если дети умирают, то кому нужны салюты?

Несмотря на тяжелую болезнь, Ева училась — заочно и дистанционно. Домой к Воронковым приходил учитель. Девочка даже участвовала в олимпиадах.

Она очень любила музыку и научилась играть на флейте. Потом флейту пришлось забросить из-за постоянного недостатка кислорода — тогда девочка научилась играть на укулеле и фортепиано.

— После установки стомы ей пришлось забросить все физические активности. А раньше она любила кататься на квадроцикле летом, на горках зимой. Каждый год возили ее на море, чтобы подышать морским воздухом и поддержать легкие, — вспоминает Роман.

Спасти девочку помогал благотворительный фонд «Кислород», в попечительский совет которого входят актриса Яна Сексте, журналистка «Комсомольской правды» Ярослава Танькова и пианистка Полина Осетинская. Директор и вдохновитель фонда Майя Сонина несколько лет помогала семье Воронковых. Она уверена, что Еву можно было спасти, если бы ей вовремя дали «Трикафту».

— Мы вели Еву несколько лет. У девочки с 3 лет было очень тяжелое течение заболевания. Но она могла бы жить, если бы действительно получала всё лечение вовремя. Если бы ей вовремя отправили «Трикафту», она бы сейчас жила. Сейчас идет следствие о халатности чиновников, которая привела к смерти Евы Воронковой. Всё дело в цепации. Она как бомба замедленного действия. Болезнь спит, а потом достаточно гриппом заразиться, и организм ребенка моментально расстраивается и идет уже по ниспадающей. Но все наши дети, больные муковисцидозом, пока они хоть немного могут что-то делать, стараются быть максимально активными. Из последних сил стараются. Как Ева, — рассказала Сонина в беседе с NN.RU.

По мнению Сониной, на смерть Евы могло повлиять промедление чиновников и длительные судебные тяжбы.

— Чиновники очень долго тормозили с покупкой жизнеспасающего препарата «Трикафта», который лечит само заболевание — муковисцидоз, а не его симптоматику. Они могли сделать это за десять дней, как говорят сейчас специалисты, но растянули это на месяцы. Девочка не дожила. Создалось такое ощущение, что там ждали смерти ребенка. Несколько раз переносили судебное заседание. Это указывает на полный бардак в системе медицинского обеспечения и в судебной системе. В таких условиях очень тяжело существовать человеку, который столкнулся с подобной бедой, — говорит Сонина.

Директор фонда «Кислород» утверждает, что там постоянно сталкиваются с жалобами на нижегородский Минздрав, хотя и признаёт, что проблема более глобальная:

— Что касается лекарственного обеспечения в вашей области, мы можем судить по работе Минздрава... Даже на примере Евы. Она в основном получала дженерики, которые усугубляли ее состояние. Мы покупали ей препараты на средства жертвователей: и дорогостоящие антибиотики, и кислородные концентраторы. Из аппаратов мы передали для Евы инфузомат и перкуссионер. Вот это всё мы покупали. Мы же оплачивали транспортировку ее в больницу.

Сонина утверждает, что нижегородцы жалуются на одни и те же причины: они не получают те жизненно важные препараты, которые им нужны по торговым наименованиям, а получают либо дженерики, либо не получают ничего вовсе:

— Только какой-то базовый набор препаратов: креон, урсосан, АЦЦ, что-то еще, какие-то препараты недорогие для ингаляций. Но того, что составляет основу лечения при тяжелых инфекциях и при тяжелых обострениях, нет. Это происходит во всей стране.

В то же время главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куциев заявил, что чиновники и врачи сделали максимум из того, что могли, но у девочки были было тяжелое течение болезни и бактерия, на которую не действовали никакие антибиотики.

Несмотря на утверждения Сониной и Воронкова, позиция Минздрава состоит в том, что закупку лекарства всё же начали, но процедура для такого лекарства слишком длительная. Министерство сообщило изданию РИА Новости, что закупка может занимать несколько месяцев.

— Министерством были проведены все необходимые организационные мероприятия, в том числе инициированы закупочные процедуры. Процедура получения разрешительных документов в Минздраве России, вопрос выделения денег на обеспечение лекарственными препаратами сверх программы госгарантий бесплатного оказания медпомощи и конкурсные процедуры по закупке и ввозу незарегистрированного лекарственного препарата «Трикафта» в РФ, а далее в Нижегородскую область занимают до трех месяцев,— сообщили в Минздраве.

В целом по ситуации Минздрав пока воздерживается от комментариев из-за дела о халатности в отношении неопределенного круга лиц, которое 1 декабря возбудил СКР из-за гибели Евы Воронковой. Расследование находится на контроле главы Следственного комитета России Александра Бастрыкина.